Het is weer Sophia-dag en Lennard ligt heerlijk te slapen terwijl zijn infuus inloopt. Vandaag is er begonnen met een nieuw product: Kiovig. Het is geconcentreerder dan die hij eerst kreeg, wat betekend dat hij sneller klaar is. Het inlopen gaat in het begin heel langzaam: 25ml eerste half uur, dan 50ml tweede half uur, etc. Als Lennard dan geen reactie krijgt, voor het infuus in gaat lopen krijgt hij nog wel Tavegil, kan het infuus na 3x geven normale snelheid inlopen: zijn we in 3 uur klaar - een heel verschil met 6-7uur met het andere merk!! Jammer genoeg zagen we zonet toch weer wat rode vlekken wat betekend dat het komende half uur de inloopstand hetzelfde blijft om te zien hoe het verder gaat. De rode vlekken komen en gaan. De dokter is net langs geweest, het infuus blijft op 50ml per uur staan maar hoeft hij nu nog geen extra medicijnen tegen de reactie.

Vandaag is Lennard alweer 9 dagen in Rijndam. Het heeft wat voeten in de aarde gehad om hem daar te krijgen: hij mocht niet in de huiskamer, Cor en ik moeten van 3-9 aanwezig zijn. Nu Lennard er is zien zij dat het, nu de keppra er af is, steeds beter gaat met hem en gaan ze overleggen om die regel te versoepelen!! Tijdens overdrachten gaat er altijd wel iets fout, dat verbaast ons eigenlijk niet meer. Deze keer ook: Lennard was donderdagochtend heel diep in slaap. Zo erg dat de arts het niet vertrouwde en een hartfilmpje heeft laten maken en Lennard extra zuurstof heeft gegeven.'s Middags was hij (Lennard, niet de dokter) even wakker om weer weg te zakken. Cor en ik waren er toen nog niet bij, maar we maakten ons nog niet echt zorgen. Tot we 's avonds zijn medicijnen kregen.... toen bleek hij van 1 medicijn teveel te krijgen (hij kreeg in 1 gift de dosis die hij anders over een hele dag kreeg). Was dus niet echt gek dat hij na 2x die hoeveelheid niet wakker werd! Na overleg de oude dosis die Lennard ook in het Sophia kreeg gegeven en maandag werd er een bloedspiegel geprikt: hieruit bleek dat het te hoog was en nu krijgt Lennard 2x daags 50mg. Als hij niet meer aanvallen krijgt wordt er over 2 weken weer een spiegel geprikt, anders eerder.


Gister was helemaal een caeautje: alle kinderen hadden spaghetti besteld en niemand had het gekregen. Omdat zij allemaal beneden in het restaurant gingen eten mocht ik met Lennard in de huiskamer eten, weer eens andere omgeving dan steeds maar zijn kamer. Komen we de huiskamer in, zit iedereen aan tafel met spaghetti op zijn (haar) bord!! Marieke, de vpk, is naar de keuken gegaan en heeft spaghetti gehaald. Lennard heeft aan tafel 1 1/2 portie spaghetti op en later op zijn kamer nog 1 1/2 toetje!!

Elke dag ga ik met Lennard even naar buiten: als hij rond half 5 de laatste therapie heeft gehad is het inpakken en een stukje wandelen. En wanneer je dan vraagt of hij naar binnen wil of nog verder is het antwoord: nog verder!! Gister heeft de rolstoelmeneer (geen idee hoe zo iemand 'heet') zijn rolstoel écht gekanteld, Lennard ligt iets meer nu waardoor hij niet zo makkelijk naar voren kan. En daardoor wordt hij ook weer meer geprikkeld om om zich heen te kijken.

met de 'kerstman' op de foto

(zijn bijnaam hier in

Rotterdam zal ik hier

maar niet vermelden)