Gistermorgen eerst bij Cor zijn ouders geweest voor nieuwjaar wensen en de verjaardag van zijn moeder.Daarna bij mijn moeder langs en toen weer naar Lennard. daar zijn we iets meer dan 1 uurtje geweest, Lennard was heel suf en het leek of hij voor ons wakker wilde blijven, zijn hartslag was onregelmatig en ook zijn saturatie dipte af en toe. Toch maar besloten om weer naar huis te gaan, want daar maar beetje zitten schiet ook niet erg op.

Vanmorgen zouden we Lennard zelf douchen, maar toen we bij hem kwamen was hij in diepe slaap. Vannacht had hij zijn infuus er weer uit getrokken en een nieuwe prikken ging heel lastig. De neuroloog had het paar keer geprobeert en uiteindelijk is het de kinderarts wel gelukt, ze waren toen al wel 3 uur verder. Met zijn ketonen is het ook niet goed: hij meet onder de 1 (normaal is 2-7) en voor iedereen is het een raadsel hoe het komt. Zojuist lag hij aangesloten op de 'Deltatrac': dit apparaat meet o.a. de hoeveelheid koolhydraten die Lennard bassaal nodig heeft. Hij lag onder een kap zodat zijn adem wordt opgevangen door een buis en naar het apparaat gaat. Omdat hij in diepe slaap is kon het makkelijk gedaan worden, het is nagenoeg onmogelijk om het te doen als Lennard wakker is: uitleggen wat je gaat doen blijft bij hem niet hangen en dan kan zo'n kap over je gezicht behoorlijk bedreigend zijn. Liesbeth, de vpk, stuurt de cijfers door naar Elles en nu maar afwachten wat zij er van zegt.

Het is inmiddels alweer dinsdag.
De uitslag van de deltatrac is dat Lennard te weinig koolhydraten binnen krijgt. De grote vraag is nu: hoe kan het dat Lennard weinig beweging heeft/krijgt en toch zoveel calorieën verbrandt? Ook hard groeien doet hij momenteel niet dus is er iets anders aan de hand. Er is een EEG aangevraagd en nu even wachten wanneer daar tijd voor is. Ook is de vraag hoe,want Lennard laat niets rustig zitten - ook niet voor heel even.

De pomp bleef is in het weekend niet afgebouwd en is sinds gister weer stapje omlaag gezet. Toch had hij weer aanvallen, vnl kleintjes maar toch. Ook vandaag is de pomp een stapje verlaagd, vanmorgen, voor de Visite, had Lennard een kleine aanval en tijdens de Visite ook weer zo'n net wel net niet. Toen de artsen eenmaal weer weg waren kreeg hij wel weer een grotere. Ook was Lennard weer erg suf vanmorgen, zijn medicijnen waren nog net gelukt maar het eten (sondevoeding) lukte niet. Daarom wilde Sylvia een sonde inbrengen en dat lukte niet in een keer maar Lennard werd er wel goed wakker van en heeft toen de sondevoeding weer zo opgedronken.

Met de fysio heeft Lennard het helemaal naar zijn zin! Lekker bewegen in de oefenzaal. Gister heeft hij ook weer gelopen in de brug en de obstakels die Leontien had neer gelegd nam hij me gemak. Ook had zij kegels neergezet om tussen door te lopen en de eerste keer schopte Lennard ze met veel plezier omver.... en kreeg dus strafpunten! De volgende keren liet hij ze wel staan en vond het heel leuk om te doen. Straks wordt hij weer opgehaald en ben ik benieuwd wat ze gaan doen.

Het is nu nog rusttijd, maar Lennard heeft totaal geen rust en wil het liefst uit bed en vanalles doen. Dan is geduld hebben toch wel héél moeilijk voor hem. Voor vandaag willen ze ook een deltatrac doen.....met zo bezig zijn gaat dat zeker niet lukken!