8 juni 2009

soms zou ik wel een boksbal in de buurt willen hebben...om af te reageren!! maar ja, die heb ik niet. het was een heftig weekend, meer zondag. toen cor en ik 's morgens bij lennard kwamen had hij nog niet gegeten, vinden we op de zondag niet zo héél erg. maar ook zijn ketodrankje (minder geslaagd) als ook zijn medicijnen had hij nog niet gehad en daar waren we niet écht over te spreken!! ook bleek dat er 1 tablet te weinig was dus ging ik er achteraan. toen bleek dat lennard sinds opname deze hoeveelheid kreeg en van een ander medicijn 'teveel'. niet echt teveel, wij hadden hem altijd te weinig gegeven, maar wisten dat niet... iedereen in rep en roer!! de arts had alles uitgezocht en alle medicatie weer gedaan zoals lennard het thuis krijgt.

vandaag was het toch een heel groot aandachtspunt: iedereen die ik sprak had het er over, men was weer even goed wakker geschudt. enfin, na het eten hebben cor en ik lennard gedoucht en was daarna zo moe dat hij lekker ontspannen in slaap is gevallen. daarop ging cor mijn moeder ophalen en ging ik 'het dorp' (volgens cor) in om een cadeautje te kopen voor aafke & jos die hun verjaardag vierden. eenmaal weer terug bij lennard vond ik het wel bijzonder om te zien dat zijn bord, bestek en beker van de lunch weer waren opgeruimd; meestal staat er wel iets waaruit blijkt dat hij heeft gegeten. dus gaan we samen een puzzle maken en even later kwamen oma en ocr binnen. omdat het wat te druk werd voor lennard gingen we naar de ouderkamer om ook wat te drinken. zegt cor ineens:" lennard heeft toch wel middageten gehad?" 'ja, zeg ik. dat zal toch wel? ik heb geen bord ofzo zien staan.... ' gaat cor voor de zekerheid kijken en ja hoor: daar stond zijn middageten nog én zijn ketodrankje!! gelijk wat van gezegd en toen maar eerst zijn warme hap gegeven. brood gaat er 's avonds vrij makkelijk in ook als lennard al beetje moe is. het is allemaal wel weer recht getrokken en uitgezocht, maar je vertrouwen krijgt dan een flinke deuk en dat is niet zomaar weer hersteld. nu is het afwachten hoe lennard gaat reageren nu sabril is gestopt. ook dat ging niet helemaal soepel: eerst wilden de artsen in 1x stoppen; toen eerst overleggen (= donderdagmiddag gebeurt) en is besloten inderdaad te stoppen. maar toen bleek uit de gegevens dat de sabril wel 's avonds gegeven moest worden alleen had lennard niets meer gehad sinds de opname. af en toe zien we hele lichte trekkingen die mogelijk kunnen duiden op (weer) epilepsie maar zeker weten doen we het niet. wat wel weer fijn is, is dat lennard eergister en vandaag een hele tijd met lego op de grond heeft zitten spelen en dat kan niemand hem meer afpakken!!

ziehier de nieuwe cliniclown:


hij luisterd naar de naam kees....

1 opmerking:

Anoniem zei

Hoi Inge en familie,

Wat ontzettend slordig zeg dat ze zo met medicatie en maaltijden omgaan, zeker bij epilepsie is het van belang dat je de medicijnen in de juiste dosering en op tijd krijgt.
Ik kan me voorstellen dat je vertrouwen een ontzettende deuk hiervan gekregen hebt, het gaat wel om jullie kind.
Ik hoop dat het nu wel allemaal wat beter gaat.

Wat een geweldige foto van "kees", de rol van cliniclown is hem op het lijf geschreven!

Lieve groeten Sandra