nadat het beter leek te gaan is het vandaag weer een hele slechte dag. lennard had vanaf gisteravond een uur of 8 tot vanmiddag een uur of 12 zeker 40 aanvallen gehad. steeds verschillend en gemiddeld 1 - 1 1/2 minuut, maar door de hoeveelheid heel vermoeiend. daarbij heeft hij sinds vanmorgen ook weer 38+ koorts. de temp liep al langzaam op de afgelopen dagen en nu gaan ze onderzoeken of er ergens een ontsteking is die de koorts veroorzaakt. doordat hij zoveel aanvallen had, hebben we samen met de verpleegkundige gezorgt dat hij - hoe naar we het eigenlijk ook vinden - toch weer aan de dormicumpomp is. eerst kreeg hij een 'shotje' via zijn infuus direct in zijn bloed wat dan sneller werkt dan in zijn wangzak en daarna ging de dormicum inlopen. toen cor en ik weg gingen rond 4 uur had hij toch weer een aanval maar kwam daar snel weer uit. melanie & tristan waren rond half 6 even bij lennard en helaas begonnen de aanvallen rond kwart over 6 weer. dit heeft ongeveer 3 kwartier geduurd en toen kreeg lennard van de dokter weer een 'shotje' en is de pomp toch weer een standje hoger gezet, dus krijgt hij meer dormicum per uur. hierdoor is het wel rustig geworden en hebben ze geen tot nu toe geen aanvallen meer gezien. omdat hij erg suf en moe is van de aanvallen en de dormicum bestaat de kans dat hij ook weer een sonde krijgt. vanavond was hij rond 8 uur even goed wakker en helder zodat hij gewoon kon eten en zijn medicijnen innam, wat toch weer scheelt.

vanavond waren samantha & shimano, melanie & tristan bij ons en hebben we lekker gebbq-ed, vreselijk gelachen en genoten van heerlijk weer. een mooie afsluiting voor een - op zijn zachts gezegd - rotdag.