lennard heeft gisteravond dormicum gekregen van ons om de aanvallen te doorbreken, hielp niet heel erg. vannacht was lennard om 3 uur weer wakker - en wij dus ook maar voor de gezelligheid. ook vanmorgen had lennard weer veel aanvallen, sommige waren zo subtiel dan zag je enkel wat trekkingen in zijn gezicht of van bv een duim. betekende wel dat het erg druk was in zijn hoofd. nadat we hem vanmorgen dormicum hadden gegeven hebben we gebeld met de dokter in het ziekenhuis. deze zou het ook bespreken met lennard's eigen neuroloog zodra zij binnen zou zijn. ook afgesproken dat wanneer lennard na deze dormicum-gift wéér een aanval zou krijgen wij weer zouden bellen om te zeggen dat we er aan komen; dan zou de dokter de seh op de hoogte brengen en zouden we sneller geholpen worden. marisca was inmiddels ook al gekomen en geschrokken van alle berichten. terwijl lennard op bed lag hebben wij zitten praten over van alles, konden ook nog beetje lachen en wachten op wat komen zou. toen kreeg lennard weer een aanval en gingen we naar het ziekenhuis. marisca en ik hebben lennard aangekleed terwijl cor de spullen in de auto ging zetten. vervolgens afscheid genomen van marisca en gauw naar rotterdam. het ging erg vlot onderweg en we konden behoorlijk doorrijden. op de seh konden we gelijk naar een kamer en na een tijdje kwam de kinderarts lennard's infuus prikken. normaal doet de verpleegkundige dat, maar het kan bij hem vaak heel lastig zijn om een goede ader te vinden, vanwege alle infusen die hij inmiddels heeft gehad. maar ook deze keer zat het er snel in en kreeg hij eerst nog een extra dosis dormicum, doordat het direct in zijn bloedbaan komt krijg hij minder dan hij in zijn wangzak krijgt, maar werkt het sneller en lennard viel dus in diepe slaap. ook waren lennard's eigen neuroloog en de dieëtiste langs geweest op de seh om te zien hoe het met hem ging. wel hielden ze lennard nog een kwartiertje op de seh om zijn controles in de gaten te houden maar alles ging goed. daarna gingen we naar 1 noord, waar inmiddels ook een box voor hem klaar was. daar werd lennard aangesloten op de dormicum pomp, saturatiemeter en werden nogmaals de controles gedaan.

nadat lennard weer wakker was geworden kwamen de cliniclowns langs.... het was heel gezellig en ook lennard kon er om lachen!

vandaag (donderdag) heb ik cor afgezet in zoetermeer voor zijn werk en ben ik doorgereden naar lennard. toen ik bij hem kwam was hij net wakker en bezig met zijn ontbijt. de verpleegkundige wilde hem douchen maar na overleg toch besloten om hem op bed te wassen; douchen is dan toch wel vermoeiend voor hem. nadat hij klaar was heeft hij even tv gekeken, zijn middagbroodje ook opgegeten (!) en is daarna heerlijk in slaap gevallen. al die aanvallen hebben er voor gezorgd dat hij lichamelijk behoorlijk is uitgeput. van de dokter hoorden we dat ze nog niet gestopt zijn met de sabril, het hoofd van de afdeling wil het risico niet nemen. niemand kan of durft te zeggen hoe het gaat lopen met het afbouwen en eerlijk gezegd vinden cor & ik dat niet héél erg... vanmiddag was er overleg over hoe te beginnen en hopen wij morgen meer te horen.