na lennard's infuus van vorige week vrijdag, die dag had hij nog zeker 5 aanvallen, is het toch wat rustiger mbt aanvallen, hij heeft er nu gemiddeld 2 per dag en dat is eigenlijk nog teveel. in overleg wordt de liquigen weer opgehoogd in de hoop dat zijn ketonen weer stabiel worden tussen de 2 en de 4 en daardoor ook zijn aanvallen minder worden. het ophogen doen we heel rustig aan omdat lennard weer wat misselijk was en ook veel last heeft van zijn buik. dit bleek toch aan de liquigen te liggen omdat zijn lichaam aan de nieuwe hoeveelheid moet wennen. morgen komt het laatste beetje van 5 ml erbij en zitten we op de hoeveelheid van 360ml per dag. dit is best veel liquigen en hopelijk gaat het goed. misschien is de toename van de aanvallen het gevolg van de aanpassing van zijn dieet: hij krijgt sinds een 4 weken meer koolhydraten omdat hij steeds honger had. het blijft lastig om lennard echt stabiel te houden.
dinsdag heeft lennard bij fysio erg goed meegedaan: olaf was erg tevreden en lennard was na afloop wel wat ontremd maar minder dat andere keren. het is net of er, hele kleine, dingetjes veranderen/verbeteren.... dat zien niet alleen cor en ik, maar ook arlette neemt het waar. toch weer vooruitgang en dat is alleen maar gunstig. 's morgens waren er twee mensen van de thermiek om lennard te observeren om te bekijken of lennard (ws na de zomervakantie) daar naar school mag/kan. omdat hij 1 op1 begeleiding nodig heeft is het ook de vraag of er een docent is die dat kan maar ook wil. want wanneer lennard even uit de groep 'moet' is dat toch storend voor de andere kinderen uit die groep.
vrijdag ging lennard weer zwemmen met arlette. zij vond het eigenlijk iets te kort en wil kijken of hij misschien wat langer kan. alleen maakt het lennard niet zoveel uit hoelang hoe lang hij in het water ligt - het is altijd te kort!!
donderdag heeft marisca met mij meegelopen: het ging heel leuk en het klikte ook tussen haar en lennard, hij wist zowaar haar naam te onthouden! ben heel benieuwd of hij morgen ook haar naam nog weet, dan loopt zij ook een paar uur met arlette mee. en dan zal zij per 1 mei voor vast op de woensdag en om de week op dinsdag voor lennard zorgen.
lennard heeft al een paar keer, helemaal uitzichzelf, weer met lepel en vork gegeten!! klinkt misschien 'normaal' maar ja, als je bedenkt dat hij af en toe niet eens de link legt tussen bord met eten en lepel is het toch weer een hele stap.
1 opmerking:
Het gaat met heel kleine stapjes steeds wel vooruit, he?
En wat een vorstelijke keuken, kom gauw eens kijken, doey, ma
Een reactie posten