gelukkig kunnen we weer wat positief nieuws brengen.... sinds het laatste blog is het naar omstandigheden rustig. afgelopen vrijdag was het weer infuusdag en omdat lennard vorige keer weer een reactie had heeft hij deze keer vooraf tavegil gekregen. hierdoor heeft hij veel geslapen de hele dag, slecht gegeten (nog geen half bord leeg) en gedronken wat ook weer door de tavegil kan komen. na gesprek met de neuroloog hebben we een middel gekregen wat lennard helpt om 's avonds in te slapen. nadat we klaar waren met het infuus gingen we naar huis maar wel eerst betalen natuurlijk en dan alles in de auto. tja, om de een of andere reden mogen we niet vroeg thuis zijn.... we waren net op weg naar de auto dat ik mij bedacht dat het blad van de rolstoel nog boven stond. omdat we al betaald hadden eerst maar naar de portiersloge rijden en daar maar om hulp vragen. gelukkig konden we weer terug rijden, blad ophalen en dan werd geregeld dat ik de parkeergarage uit zou kunnen. maar wij waren zo supersnel dat we nog tijd hadden om op het kaartje naar buiten te kunnen. eenmaal terug in alphen eerst langs de apotheek om melatonine te halen zodat we daar gelijk mee konden beginnen. de neuroloog had al gezegd dat lennard dan ws binnen een uur zou slapen...... om 20 uur hebben we lennard zijn medicatie gegeven met melatonine en rond 21 uur sliep lennard al! de volgende ochtend werd hij rond 8 uur uit zich zelf wakker, was vrolijk lief en lekker actief. die avond kreeg hij ook weer en ook nu sliep hij binnen een uur. dit geeft ons ook de rust die we 's avonds zo nodig hebben. ook slaapt hij zonder camera, hij ging daar mee spelen en doordat het schermpje niet meer bij ons hoofd staat geeft dat ook weer meer rust.
vanmorgen met zorgkantoor gebeld.... daar vertelden zij mij dat er nog geen indicatie binnen was van het ciz. gelijk gebeld: hebben bevestiging gestuurd dat aanvraag 4 december binnen was. twee weken latdr heeft henk, van st. mee, ook nog gebeld: maak u maar niet druk, de aanvraag is in behandeling hoor..... niet dus, vandaag wist zij mij te vertellen dat 'lennard's naam per ongeluk op de verkeerde lijst' was gezet.....
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 etc etc jullie snappen het wel!! morgen maar weer bellen om te zien hoe ver zij zijn. onze zenuwen worden wel danig getest en weten het nog steeds vol te houden.... het zal allemaal wel goed komen maar of dat snel zal gebeuren???
1 opmerking:
Heey lieverds,
Wat een wonderlijk spul he, melatonine, wij hebben dat ook voor Sven, hij krijgt 2 mg (dus 2 tabletjes) per dag en binnen een half uur kakt hij aardig in.
Hij krijgt ze meestal rond 20.00 uur en ligt rond 20.30 uur in bed, dan hoor je hem nog heel even kletsen maar binnen het kwartier is hij dan in dromenland hoor.
Wij zijn erg blij met dit middel, het geeft inderdaad de rust in de avond die je als ouders nodig hebt. Dan zit je niet te wachten op een kind wat niet kan slapen en maar blijft roepen of naar beneden komt.
Hoe staat het er nu voor met de verbouwing?
Daar spreek je helemaal niet over in je verhaal?
Wil het een beetje vlotten en wordt het al mooi?
Ik kom snel eens kijken hoor, moeten we snel weer eens wat afspreken, wordt zo langzamerhand weer hoog tijd hoor.
Jammer dat er problemen zijn met het zorgkantoor en de indicatie. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat het snel in orde komt voor jullie.
Heel veel liefs van Simone
Een reactie posten