Omdat het zulk heerlijk weer was donderdag zijn we naar Katwijk gegaan. Daar stond ook een strandrolstoel en tja, dan is het gelijk genieten....

Cor was deze week vrij en Joke kwam donderdag werken, zodat ik even afstand kon nemen, wat hard nodig was. Begin me nu weer 'normaal' te voelen en krijg ook weer energie om dingen op te pakken. 

Lennard hebben we vanmorgen naar het logeerhuis gebracht en dat is dan toch weer een gouden moment...hoe dichter we bij het logeerhuis kwamen, hoe rechterop hij ging zitten en om zich heen keek. Ook verschenen er pretlichtjes in zijn ogen, hij had duidelijk door waar hij heen ging!! Lennard had eigenlijk geen tijd om ons gedag te zeggen....heerlijk hoor!

Lennard heeft al een paar flinke insulten gehad deze week die ook moesten couperen met Dormicum, het blijft onvoorspelbaar. De NVS staat wel aan, maar omdat hij nog zo laag staat, heeft de magneet nog niet echt veel effect en daarom gebruiken we nog vaak Dormicum. Behalve de TC's zijn er constant kleine trekkingen in zijn gezicht, handen of voeten....en dat is iets wat we nu moeten accepteren als de nieuwe situatie.

Gister is Lennard's nieuwe bed gekomen. Cor was lekker naar buiten met de man, dus heeft hij niet al teveel last gehad van de drukte die dat toch weer met zich mee brengt. Toen ik bezig was met uitzoeken vond ik het allemaal best confronterend. Het is wéér een bevestiging van.... Nu het bed eenmaal staat is zijn kamer wel vol. Lennard ging liggen en dat voelde zo goed!

...dit is em!!
is ie mooi of niet...?






Tja, dan lees je wel 'we willen hem een medaille sturen' en nátuurlijk geloof je dat wel, maar dat die medaille dan ook daadwerkelijk de volgende dag al als je binnen komt op de mat ligt.....dát is dan wel heel leuk thuis komen uit het ziekenhuis!!

Donderdag ochtend moesten we om 9 uur op de Cruq zijn, bij het logeerhuis. En omdat we toch vroeg weg moesten, had ik de heldere ingeving 'ik bel Sam, om te vragen of ze wil mee rijden. Shimano heeft de auto om Dean naar kdv te brengen, dus gaat zij met de bus.' En dan hang je wel vroeg (rond kwart voor 8) al aan de sms-bel, wel heel leuk om je dochter naar haar werk te kunnen brengen.... bijna net als vroeger....

Het verkeer zat voor ons mee en om kwart voor 9 stonden we al bij het logeerhuis. Na een gesprek van ongeveer een uur gingen we weer terug naar huis, althans Cor ging naar zijn werk. Ondertussen alle informatie verwerken die tijdens het gesprek aan de orde zijn gekomen. De mensen op de Cruq gingen ook kijken wat mogelijk en/nodig is. We zouden daar zo snel mogelijk over horen.

's Middags na de rust waren we pas bij Lennard, die zich meer en meer ligt te vervelen. Maar aangezien het lopen voor hem nog heel moeilijk is, zagen wij het nog niet echt zitten om hem al mee naar huis te nemen. Onze eigen vermoeidheid speelt dan ook zeker mee. Omdat Lennard de volgende dag weer zijn infuus moest krijgen, had ik afgesproken om weer een ochtendje op Dean te passen....is altijd leuk dat kleine mannetje die ook alweer zo groot wordt!

Maar dat rustig oppassen werd een niet zo rustig oppassen....Bij de vpk, die voor Lennard zorgde, gaf ik aan de volgende ochtend niet te komen omdat hij toch zijn infuus kreeg. 'Ja,' zei ze: 'Kiovig, een kuur van een paar dagen'. En toen schoten Cor én ik dus totaal in de stress....want van Kiovig (is óók een immuunglobulinen, maar anders dan Nanogam) raakt Lennard in shock. Dus wij tegen haar ' neehee, hij mág geen Kiovig!'. Dat zou zij doorgeven en in de map zetten. Maar eenmaal thuis merkten we allebei dat het ons niet losliet en we er niet veel vertrouwen in hadden.

's morgens vroeg heeft Cor naar de nachtdienst gebeld, om zeker te weten dat we niet wéér dezelfde vpk aan de telefoon kregen, en het nogmaals nadrukkelijk gezegd te hebben. En ik heb later weer naar de dagdienst gebeld en het óók nog een keer te zeggen, naast 2 spoed emails naar de artsen van Lennard..... Ik toch maar 'gerust' naar de kleine man gegaan en had een heerlijke ochtend met hem.
's Middags bij Lennard was het eerste wat ik deed kijken wat er aan de infuuspaal hing. Pppfff, gelukkig....Nanogam! Het was toch even een vaak terug kerend onderwerp van gesprek: zowel bij artsen als vpk. Voor ons ook weer bewijs dat je eigenlijk overal bovenop moet zitten en ook al kreeg Lennard het juiste infuus, het feit dat er zo makkelijk met namen wordt gegooid heeft ons erg ongerust gemaakt.      

Zaterdag zijn we met de man naar buiten geweest, genieten van het heerlijke weer. Dr. Catsman had weekend-dienst en hebben ook even met haar overleg gehad mbt de fenobarbital....en die is weer stapje omlaag!!! Hopelijk mag er binnenkort weer een beetje af, want dit medicijn maakt ook dat Lennard sneller ontremd is. Waardoor hij slaat, knijpt, schopt en je meer afstand houdt, wat hij wel degelijk merkt en daardoor ook weer meer ontremd raakt. Ook zondag is Cor met Lennard naar buiten geweest en je merkt dat Lennard daar echt van geniet. Ik heb de zondag voornamelijk liggend doorgebracht op de bedbank op de box, vanwege knallende hoofdpijn. Met de gordijnen en de deur dicht diep geslapen en zonder hoofdpijn weer wakker geworden.... wel was de halve zondag om.

Omdat Lennard medisch uitbehandeld was, lag hij maar te liggen op 1Noord. In eerste instantie hadden wij allebei het idee van 'tot hij naar de cruq kan en dan is het voor hem ook weer leuk'. Tja, na het bericht dat als wij Lennard langer op de Cruquius willen, de kans groot is dat ons hele pgb anders wordt en niemand ons kan vertellen wat wij dan nog zélf kunnen, gaf ook dat weer een hoop spanning. Daarom hebben we besloten Lennard mee naar huis te nemen en dan zelf met de Cruquius in contact te blijven over de mogelijkheden. Het wordt nu 'gewoon logeren' en dan voor paar dagen, dus kijken wat mogelijk is in het logeerhuis op korte termijn.

Gisterochtend was ik er ook helemaal klaar mee... ik kwam bij Lennard en werd zo verdrietig toen ik hem zag. Tijdens de artsen ronde heb ik uitgelegd wat er op de Cruq was besproken en dat ik Lennard mee naar huis nam. En voor je dan weg bent.... Marcel kwam kwart voor 12 binnen en vroeg of Lennard nog wilde eten. Nee, zei ik we mogen naar huis en gaan zo snel mogelijk.... jahaa, het werd toch wel kwart over 1!! Voor dat je alles hebt wat je wil hebben, ook mijn eigen schuld wel: ik had alles in de auto, ook Lennard dat ik mijn tas zocht. Vind het altijd prettig te weten waar dat ding is. Ja, en die had ik in de kast geschoven toen ik met de rolstoel alle spullen naar de auto ging brengen.....en daar lag ie dus nog. Lennard weer uit de bus gehaald en terug naar zijn kamer. Bed was al weg, tas gepakt, Lennard weer in de bus gereden en naar huis!

Onderweg werd de man al steeds blijer en waren we gauw thuis. Om te vieren dat de man weer thuis was gingen we kip-patat-appelmoes eten. Dus naar de winkel, boodschappen halen en weer terug. Onderweg wilde hij gaan lopen en dat heeft ie gedaan....vanaf de Jenaplaneet naar huis!!! Misschien zijn er mensen bekend met Monty Python's 'Ministry of Silly Walks'...nou Lennard kan zo mee doen hoor!! Wij helemaal trots dat hij zover gelopen had en weer thuis even op bed gelegd. Tja, dan kan het niet uitblijven hè, de epi.... Tijdens het eten een hele heftige TC, magneet voor het eerst gebruikt 'doe ik het wel goed??' want je hebt eigenlijk geen flauw idee. En dan als een kip zonder kop door het huis, terwijl je loopt te janken, de tillift pakken, Lennard op de grond leggen (inmiddels heeft het handelen weer wat rust gebracht), want vanuit de stoel lukte het niet en dan naar zijn bed rijden.

En wat ga je dan doen als de man weer op zijn eigen bed ligt....'Grey's Anatomy' kijken!!!

Morgen om 09.00 uur hebben we een gesprek met mensen van de Cruquius...ben benieuwd.

Toen ik vanmorgen bij Lennard kwam was hij al gewassen en aangekleed. Vervolgens heb ik hem uit bed gehaald en in eerste instantie wilde ik hem laten lopen, maar dat lukte niet. Hij stond zo wiebelig op zijn benen, dus maar in de rolstoel gezet. Met de lift naar boven naar de dagopname, even bij kletsen en nieuwe afspraken gemaakt voor zijn infuus. Op de terugweg naar 1Noord kwamen we Ruben (lag naast Lennard in augustus) en zijn moeder tegen....was heel leuk om ze weer te zien.


Eenmaal weer terug op zijn kamer, ging hij op bed liggen en ben ik thee gaan halen. Toen ik weer bij hem was op zijn kamer was hij diep weg. Zijn bloeddruk, hartslag en temp waren weer laag en kwamen de artsen ook kijken. Heel langzaam gaat het nu wel weer wat beter, maar  het is niet de Lennard die we gister nog zagen.

Kreeg gister een mailtje met foto's van de '20 van Alphen' dat de foto's op de site stonden. Maar omdat Lennard niet heeft kunnen mee lopen, heeft hij wel gelopen in het ziekenhuis mét zijn '20 van alphen' t-shirt aan.....kwam de reactie terug: dank je voor de foto en we willen Lennard een medaille sturen.... zo leuk!

Tja en dan mag je onder de douche op zondagmorgen en dat is áltijd lekker.
Nu kan je je afvragen wat Lennard het lekkerst vond...












Door het klemmetje wat om de zenuw in zijn hals zit, krijgt Lennard regelmatig een hoestprikkel, die niet echt prettig is om te horen, ben ook heel benieuwd hoe het gaat als de NVS aan is. Het is de bedoeling dat deze vandaag vandaag aangaat! De littekens van de operatie genezen heel mooi, alleen op een klein plekje in zijn hals is het wat rood. Daar zit, ook al zijn het oplosbare hechtingen, toch nog een draadje. De arts gaat dit straks weg halen en verwacht dan dat het dan verder goed geneest.

Ook heeft de arts contact met de Cruquiushoeve om te kijken of er een mogelijkheid is dat Lennard daar even naar toe kan, zodat ik/wij tijd krijg(en) om bij te tanken. Door de hogere dosering van de fenobarbital is hij sneller ontremd, met slaan en schoppen. En tja, dat vraagt (aan mij) toch weer wat meer energie om aan te passen....en die heb ik nu even niet.

Vanmorgen ben ik ook al met Lennard naar buiten geweest, zijn douchegel was op. Maar jemig, wat was het weer KOUD!!! Dat we naar buiten mogen met hem is wel heel fijn, want de hele dag maar binnen zitten is ook niet alles. Nu ligt hij 'Sjakie' te kijken en hopelijk vindt hij nu ook zijn rust. We waren nog maar net weer op zijn kamer, met muziekje aan, begon hij net weer beetje rustig te worden, dat de artsen binnen kwamen.... dáág rust! En voor Lennard er dan weer aan overgeeft, ben je zo een hoop stress en uur verder.

Helaas heeft Lennard niet officieel mee kunnen doen aan de '20 van Alphen', toch..

...op zijn eigen manier en wel lekker droog...

Toen we vanmorgen weer bij Lennard kwamen, reageerde hij nog nergens op. Ook al houden we met alles rekening, dat is dan toch weer even slikken. Bij het inbrengen van de sonde reageerde hij heel even, maar dat was ook alles. Vervolgens zijn medicatie erdoorheen en werd de voeding aangehangen. De arts kwam ook binnen, had niet veel nieuws en over naar huis gaan hebben we het al helemaal niet meer gehad. De opgehoogde medicatie staat nu op 2x dgs 125mg fenobarbital en moet er goed opgelet worden hoe Lennard zich houdt. Het risico van een verhoogde spiegel in zijn bloed is er ook weer met alle gevolgen vandien.... gewoon maar weer afwachten.
Door alles bij elkaar is Lennard ook weer zeker 2kg afgevallen en gaan we proberen om die er weer bij te krijgen. In overleg met Elles, de dieëtiste, gekeken naar wat we Lennard extra kunnen geven. Sondevoeding, 'power' fruit-shake, vanalles en het liefst zonder zuivel omdat hij nog regelmatig erg hoest.
Tegen het rustuur werd hij wat wakkerder en had binnen de kortste keren zijn sonde er weer uit getrokken....Na de rust heeft Lennard ook weer 'gewoon' gegeten. Het was wel gemalen omdat kauwen toch nog heel moeizaam gaat en hij reageerde af en toe wanneer de bal naar hem toe werd gegooid en gooide ook af en toe terug. Toch zagen we nog veel trekkingen in zijn handen en gezicht. Samen met Cor heeft hij ook stukje over de gang gelopen, maar aanzienlijk minder dan gister.

Vanaf vanmorgen dat ik wakker werd had ik een onbestemd gevoel....maar had geen idee waarom en toen ik vanmorgen bij Lennard kwam bleek hij slechts 1 uurtje te hebben geslapen. Nou, dat maakte het er niet beter op.

Enfin, ik heb Lennard lekker zelf gedoucht, aangekleed en bed verschoond. Ik weet dat ik dat niet hoef te doen, maar is zo'n beetje het enige wat ik kan doen. Daarna heb ik hem even op bed laten liggen, maar hij bleef onrustig.  Wel hebben we samen weer over de gang gelopen en dat ging redelijk.

Lennard heeft erg lange benen en dan probeert hij ook nog over bepaalde strepen op de vloer te stappen. Op een bepaald moment deed hij dat ook maar toen gleed zijn voet weg en eindigde hij op de grond. Het duurde even voor hij weer stond en we terug liepen naar de afdeling.

Eenmaal weer terug op zijn kamer was het lunchtijd en nadat alles weer op was rusttijd....tja, niet voor Lennard. Ook de arts kwam langs en die vertelde dat Lennard morgen naar huis mocht.

Omdat mijn onbestemde gevoel nog steeds niet weg was, bleef ik op zijn kamer en Lennard bleef onrustig. Kort nadat de vpk op zijn kamer kwam met zijn medicatie van 2 uur, kreeg hij een TC met ook daarna veel trekkingen in zijn gezicht, handen en benen. Om deze te doorbreken kreeg hij 10mg Dormicum, met helaas niet veel effect. Daarom besloot de arts om nog een keer Dormicum te geven, alleen nu 5mg. Lennard hield nog steeds trekkingen en na overleg is besloten om de fenobarbital weer iets op te hogen.

Omdat het een paar dagen duurt voor het effect hiervan duidelijk wordt en er dan weer de kans bestaat dat de spiegel te hoog wordt, verwacht ik niet dat Lennard morgen mee naar huis komt.

Dit filmpje heb ik vanmorgen gemaakt na het douchen:
 http://youtu.be/vRdyffeG-tA

De fenobarbital-spiegel bleek gelukkig goed, maar omdat Lennard toch nog veel aanvallen en trekkingen had, was besloten de fenobarbital toch op te hogen. Vrijdag ben ik thuis gebleven, een hoop zooi weggebracht naar de kringloop en grofvuil. Wat ruimt dat op en niet alleen in huis! 's Middags kwam Aafke en hebben we samen een boel gedaan: zij de keukenkastjes en lennard z'n (bad)kamer en ik ben boven bezig geweest.
Cor zou 's middags vrij nemen en dan naar Lennard gaan. Want ook al ben ik 'stoer' thuis gebleven, heb er wel moeite mee. Cor kwam terug met hele enthousiaste verhalen over Lennard en leek het ergste weer achter de rug. De fenobarbital was toch niet opgehoogd en wilden de artsen eerst zien hoe Lennard zou reageren. Een beetje verwarrend eigenlijk die berichten....
Het weekend verliep redelijk rustig, behalve dat Lennard erg boos was. Vooral zondag had hij een wilde en boze blik in zijn ogen en was er weinig te bereiken met hem. Gelukkig zijn humeur maandag weer wat beter en was het bijna een feestje om in het ziekenhuis te zijn. Toch heeft hij nog veel trekkingen en absences, maar die moeten we 'gewoon' maar accepteren.
Wel loopt Lennard de afgelopen dagen weer regelmatig over de afdeling, door de grote hal en weer terug. Dat hij daarna heel moe is, is wel logisch maar betekend dat hij nog niet de Lennard is die we kennen. Na een hele wisselende week, met regelmatig insulten, een hoop gejojo van wel-niet-wel-niet de fenobarbital ophogen is het gister definitief opgehoogd. Dit ook om de tijd te overbruggen tot de nvs aangaat....volgende week vrijdag!
Dat Lennard langzaam maar zeker toch wel opknapt, blijkt ook wel uit dit filmpje...het heeft even geduurd voor ik door had hoe ik het hier kreeg...maar het is gelukt!
http://youtu.be/OhWlLgCkNSE