De afgelopen maand is gewoon om gevlogen. De rolstoel bevalt matig: voor Lennard is hij ideaal, voor ons niet echt. Het linker voorwiel loopt vanaf dag 1 al aan waardoor hij nu al versleten is en wij ons een breuk duwen. De duwstang is al kapot, het is een systeem met soortje tandwieltjes die moeten voorkomen dat het kan schuiven.... alleen nu zijn die tandjes dus weggesleten en kan het dus te makkelijk omhoog en omlaag. Het is al meerdere keren aangedraaid wat dus geen verschil maakt. Toch maar weer gebeld en nu maar een nieuwe besteld en nu maar wachten tot het bezorgd wordt.

De laatste keer dat Lennard voor zijn infuus ging was het weer gewoon op de dagverpleging en heeft hij geen reactie of iets gehad. Het duurde even voor hij sliep en werd af en toe even wakker. Op een bepaald moment wilde ik hem een sonde inbrengen toen Jacqueline binnen kwam. 'Nee, joh, doe ik wel kan jij lekker blijven zitten.' Geen probleem, behalve dat Lennard wakker werd en een sonde inbrengen dan niet lukt. Balen voor Jacqueline, want zij had een stagiare die dan mooi kon meekijken. Enfin, Lennard had zo wat gedronken en was daarna weer in slaap gevallen. Of het te maken heeft met geen reactie op de medicatie hebben weten we niet, maar de dag erna had hij best veel energie en meestal is hij toch wel erg moe de dag erna. Wel was hij zondag erg moe en hebben we een rustig dagje thuis gehad.

Gelukkig lijkt het hele gedoe met zijn alvleesklier eindelijk voorbij. Lennard eet nu meer dan hij ooit heeft gedaan en dat gaat goed. Nu maar hopen dat hij over niet al te lange tijd 60kg weegt! Eerst gaven we 2 boterhammen per keer, toen 3 en vanmorgen at hij er 4!! Helaas at hij 's middags weer geen brood, heeft wel 750ml sondevoeding op (tja, en waar Pietje zit kan Jantje niet zitten) om vanavond weer een flink bord pasta met gehaktsaus weg te werken met een kom vla toe!

De laatste dagen is hij echter héél onrustig. Hij blijft erg vaak hangen in een woord of handeling: zo loopt hij nu al weer een paar uur 'neehee' en met zijn armen omhoog door de kamer. Gister riep hij de hele avond 'hoera' en vanmiddag was hij ook erg onrustig. Van ellende hebben we (Arlette en ik) hem vandaag al 2x Dormicum gegeven in de hoop dit te doorbreken....helaas, hij lijkt wel rustiger te worden (of misschien willen wij dit wel heel graag?) om het volgende moment weer verder te gaan. Op dit moment lijkt het of hij slaapt.... Om op die momenten rustig te blijven vind ik soms heel lastig, vooral omdat we niet weten hoe het te doorbreken. De aanvallen zijn niet zo vaak als eerst maar lijken wel langer te duren, 4-5 minuten voor hij er écht helemaal uit is, is geen uitzondering meer. Afgelopen zaterdag gingen we met ons drieën zwemmen. Het zwembad hadden we een hele tijd voor ons zelf want sinterklaas kwam op de Cruquius, later kwam er nog een jongetje met zijn moeder. Ook dat gaf geen problemen en dat was toch wel bijzonder. Lennard had af en toe wat trekkingen met zijn hele lijf en kon ook ineens even heel afwezig zijn. En waar we al rekening mee hielden kwam ook wel uit: hij kreeg een TC in het water. We hadden hem wel snel te pakken en zijn hoofd boven water, maar altijd toch weer anders dan 'op het droge'. Toen hij er eenmaal weer goed uit was met behulp van een badstoeltje en de 'badjuffrouw' hem uit het water gehaald, gedoucht en aangekleed. Omdat we geen rolstoel hadden moest hij naar de auto lopen.

Omdat het weer helemaal goed ging met Lennard zijn we toch (zoals beloofd voor we gingen zwemmen) bij de Mc gaan eten! Er ging een quarterpounder (nog net geen hele grote hamburger) naar binnen, bijna alle frietjes en vervolgens nóg een hamburger! Met daarbij ook een fristi. Kortom behalve de aanval een superdag!

Met Sam gaat het redelijk goed. Zij heeft helaas regelmatig last van harde buiken en moet het eigenlijk rustig aan doen, maar ja das knap lastig. Wel zijn alle spullen voor de babykamer gekomen en in elkaar gezet. Wordt wel verwacht dat ik geduld opbreng tot de baby er is, voor ik de kamer mag bewonderen.... geen idee of dat gaat lukken.

(helaas loopt Lennard dus nu weer door de kamer en is waarschijnlijk stille hint dat ik er dus niks over moet schrijven....)

Met Melanie was het even heel spannend. Vorige week donderdag kreeg ik ineens een smsje van Hans:'wil je me even bellen, Mel wordt geopereerd'. De arme jongen was op van de zenuwen, voelde zich ook beetje schuldig. Wat was het geval: Melanie heeft best een hoge pijngrens. Nu had zij al een paar dagen buikpijn maar dacht dat het door tja, wat kwam. Hans had ook het idee 'joh, gaat wel weer over. Misschien griepje of zo'. Tot hij donderdag naar zijn werk was en Melanie hem opbelde 'het gaat echt niet meer'. Toen toch de dokter maar laten komen en die vertelde dat ze gelijk naar het ziekenhuis moesten want hij vermoedde dat het haar blindedarm was... Het is dus een flink eind rijden en als je dan al buikpijn hebt is ieder hobbeltje er 1 teveel. Eenmaal in het ziekenhuis hadden ze, om een eventuele zwangerschap uit te sluiten, een echo gemaakt. En dan komt de taalbarriere om de hoek kijken: Melanie had begrepen dat er vermoedelijk een gezwel in haar buik zat....Voor Hans ook heel moeilijk want in eerste instantie moest hij het alleen opvangen en dan mocht hij het ons vertellen! Dan zitten ze toch wel 'heel' ver weg! Omdat het wachten was om geopereerd te worden mocht Hans ook niet meer bij haar blijven en is hij maar naar huis gegaan. Hier zaten wij al te kijken naar een vlucht daarheen voor het geval het nodig was. De volgende dag kwam er een telefoontje dat Melanie was geopereerd, alles goed was gegaan en Hans met een spaanse vriend (die goed engels spreekt) met de dokter gingen praten om duidelijk te krijgen wat er nu precies aan de hand was. Na alle spanning viel het gelukkig erg mee: het was inderdaad haar blindedarm, er was geen gezwel, maar wel hadden haar andere organen een flinke douw gekregen. Omdat ze er langer mee had gelopen waren die ook ontstoken wat de heftige buikpijn gaf. Dinsdag was zij jarig en mocht zij weer naar huis. Nu gaat het elke dag stukje beter en dat is ook voor ons een hele geruststelling. Nu kunnen we weer bezig gaan met dingen regelen voor als ze met de kerst hier zijn!

Volgende week de kerstboom zetten alleen eerst plekje zoeken waar we hem gaan zetten. Zal wel weer kamer verbouwen worden.... net als andere jaren:)

Inmiddels zijn we alweer ruim 4 weken én een hoop gedoe verder. Met Lennard's amylase-gejojo zijn we voorlopig nog niet klaar. Nadat wij bij Lennard die vrijdag bloed hadden afgenomen wilde dr. Hartwig hem die vrijdag erop zelf zien. Daarom met Lennard naar de SEH waar ook de dokter naar toe zou komen. We werden naar een vrij kleine kamer gebracht en na 3x prikken was het dr. Hartwig gelukt om een infuus aan te leggen en bloed af te nemen. Mocht de amylase weer te hoog zijn dan was opname het gevolg en zou Lennard alleen via infuus 'gevoedt' mogen worden. En dan wachten..... en dat duurt lang! Ondertussen werd het voor Lennard steeds lastiger om niks te kunnen/mogen doen en hielden wij rekening met het feit dat Lennard weer moest blijven. Na een paar uur kwam de dokter weer terug en was een beetje verbaasd. De amylase was '35' en de ontstekingswaarde '1'...... dat betekende dat er niks meer aan de hand was en we weer naar huis mochten - dit was ongetwijfeld ons kortste ziekenhuis bezoek! Ook mochten we weer gewoon eten proberen, tot dan toe kreeg Lennard alleen sondevoeding om zijn alvleesklier te onlasten.

Toen pas merkten we hoe hij gewend was aan de sondevoeding: Lennard wilde geen gewoon eten meer en als hij al wat nam slikte hij het zo door. Al met al gaat het nog steeds niet zoals wij zouden willen. Vanmiddag kreeg ik een mailtje dat de amylase vorige week '275' was, niet erg hoog, maar toch. Elles, de dieëtiste, had voor ons een schema gemaakt om zo weer tot normaal eten te komen zonder extra belasting voor zijn alvleesklier: van alleen sondevoeding via lichtverteerbaar. Eigenlijk zouden we vandaag met wat zwaarder eten beginnen, maar vanmorgen had Lennard toch weer wat verhoging en buikpijn. Daarom heb ik besloten om nog niet de volgende stap te maken in zijn dieet. Wel ging het in de loop van de dag weer wat beter. Nu maar afwachten hoe het verder gaat.

De dagen dat Lennard naar de Woutershof gaat zijn voor hem echt een feestje! Ook al is hij 's morgens uit zijn hum, wanneer hij terugkomt straalt hij en is hij heel vrolijk. Voor ons allemaal een hele verandering en inmiddels hebben we gevraagd of hij nog een extra ochtend mag. Nu zijn ze bezig met een profielschets en als die klaar is horen we meer.

Vorige week vrijdag was het weer infuus-dag. Omdat Lennard's nieuwe rolstoel niet in de auto past zijn we zonder rolstoel naar het Sophia gegaan. Lennard heeft alles gelopen (voor hem toch een heel eind) en zelf het koffertje voortgetrokken. Toen we op de afdeling kwamen stond Jacqueline even heel raar te kijken.... wat doen jullie hier? Omdat er personeelstekort was had men besloten dat Lennard op 1noord zijn infuus zou krijgen, was dat ons niet verteld?? Dus wij weer naar beneden en naar 1noord gelopen. Daar stond een bed klaar op zaal, want de box was nog niet klaar. Lennard in bed geholpen en na ongeveer 1 uur wachten kwamen er 2 artsen kijken. Zij wilden Lennard lopend meenemen naar de behandelkamer.... aangezien hij al een heel eind had gelopen en vrjwel gelijk in slaap zou vallen nadat de Tavergil is gegeven vond ik dat geen goed idee. Lennard is toen met zijn bed meegenomen. Terwijl ze met hem bezig waren kwam Yvonne om te vertellen dat er een box klaar was. Na een tijdje kwam Lennard daar ook heen......met een slangetje in zijn arm maar zonder medicijnen! Na weer een uur wachten werd dat eindelijk gebracht en aangesloten. Omdat het niet te snel mag inlopen zag ik de eindtijd ook steeds verder opschuiven en dat vond ik niet echt je van het. Lennard sliep na het toedienen van de Tavergil binnen een paar minuten en rond 3 uur was hij weer wakker. Voor het prikken van zijn infuus had hij een opblaasbare strandbal gekregen en daar hebben we 's middags lekker mee gespeeld. Eindelijk was hij klaar en gingen we weer lopend terug naar de auto. Eenmaal thuis was hij - logisch - erg moe en sliep al gauw.

De hoop dat Lennard weer over mocht op vast voedsel hebben we maar in de kast gezet. Dee uitslag van de amylase was nog niet goed: iets te hoog. De afspraak gemaakt dat ik de volgende vrijdag dmv vingerprikje een klein buisje zou vullen en dan zo snel mogelijk naar het Sophia brengen. De hele week ging goed eigenlijk: Lennard ging met plezier naar de Woutershof, ook thuis een feest met hem en zaterdag lekker zwemmen met papa in de Cruq.

De vrijdagochtend brak aan: samen met Cor bloed afnemen.....Lennard gaf geen krimp want hij sliep gewoon door. Alleen het bloed afnemen ging niet helemaal zoals wij hadden gehoopt: maar na 10x prikken was het eindelijk gelukt. Samen met mijn moeder er gelijk maar dagje Rotterdam van gemaakt en ondertussen hopen dat de uitslag goed zou zijn. Vrijdag ging over in zaterdag - vervolgens zondag. En het enige wat Lennard mocht was nog steeds alleen sondevoeding. Eindelijk kregen we gister de uitslag..... 1280 - is écht veel te hoog! Dus nog langer sondevoeding of water en niks anders. De afgelopen dagen ging het nog goed met Lennard, maar vandaag gaat het drinken moeizamer dan anders. Heeft hij normaal rond 15.00uur bijna 1500ml op, nu zit hij net aan de 750ml! Ik heb de dokter mailtje gestuurd, want ik vertrouw het niet helemaal. Afwachten maar!

Wel is Lennard's rolstoel eindelijk geleverd. Nadat de monteur vorige week donderdag kwam, had hij zijn gereedschap niet bij zich en kon hij niet de laatste aanpassingen doen. Na een paar keer passen (niet mijn favoriete hobbie) hoefde ik er niet meer en na een tijdje besloot de monteur de rolstoel weer mee te nemen, zodat hij in de werkplaats de aanpassingen kon doen. Nu zit ik er heel goed in en ligt hij ook erg lekker!

Gistermiddag gingen Cor en Lennard buiten ballen en ik wilde even lekker in bad zakken..... komen Cor en de buurman ineens de poort in terwijl ze Lennard tillen. Heeft hij op de parkeerplaats een aanval gehad, ging gelukkig zoetjes, maar toch een schaafwond op zijn hoofd en een redelijk ei. Kort daarop kreeg hij weer een aanval en gelukkig was het daarna weer rustig en heeft hij heerlijk geslapen tot een uur of 3. Lennard is uit bed gekomen, heeft alle gordijnen opgeschoven. Vervolgens zijn bal uit de gang gepakt en ging in de huiskamer leuk met zijn bal stuiteren.... Geen probleem hoor, maar liever niet om 3 uur 's nachts, toch?! Maakte er niks van toen Cor de bal afpakte en een dvdtje opzette. Alleen toen wij om 6 uur opstonden om naar het Sophia te gaan, was de man weer in slaap.

Een beetje te hoopvol(?) gingen we weer op weg naar het Sophia. We waren om half 9 al op de afdeling en mochten gelijk naar de box waar zijn bed al klaarstond. Lennard was toch alweer aardig ontremd, omdat ook bij mij langzaam maar zeker ook begint door te dringen dat het voortkomt uit - toch wel - angst bleef ik ook rustiger. Lennard was goed wakker en helder en zo hebben ze hem de laatste maanden niet gezien. Het was wachten op de dokter en na - helaas - 3 prikpogingen liep om half 10 liep het infuus, ook was er bloed afgenomen om te zien hoe het met zijn amylase was..... dat was dus nog te hoog, net als de ontstekingswaarden. Dat betekend nog een week met enkel sondevoeding. Door de Tavegil en het slaaptekort was Lennard al diep in slaap toen hij zijn kamer weer werd ingereden. Ondanks de Tavegil kreeg hij toch weer een reactie: vlekjes, dikke lip en tong, verlaagde bloeddruk, verhoogde hartslag..... Gelukkig niet al te heftig, het was te verhelpen met het langzamer in laten lopen van het infuus. 50ml per uur ipv 70ml. Nadat de dokter hem nog een laatste keer had nagekeken mochten we naar huis. Vrijdag een vingerprik doen voor controle van de amylase, dan zo snel mogelijk naar het lab in het Sophia brengen en dan hopelijk 's middags de uitslag. En dan hopelijk voorzichtig weer over op vast voedsel....

Vanmiddag zijn Cor & Lennard gaan zwemmen. Lennard voor het eerst met zijn eigen zwemkraag om en dat is heel goed gegaan. Het zwemmen op zich gaat meer hondjesslag maar het belangrijkste is dat Lennard het naar zijn zin heeft.

Vanmorgen kwam de dokter bij Lennard op de kamer en vertelde dat het heel goed ging met hem. Lennard zou morgen weer naar huis mogen. Omdat hij puur uit verveling zijn bed en kamer bijna verbouwde heb ik gevraagd of we vandaag al mochten....want wat maakt dat ene nachtje nog uit als ze toch niks meer doen?! En ja, om iets over vieren mochten we weg!! Alles gauw inpakken in plastic tassen (had er helemaal niet op gerekend) en met de lift naar beneden naar de auto. Want vanwege de drukte vanmorgen moest ik beneden parkeren, niet echt prettig. Lennard mag nog wel alleen (dik) vloeibaar en langzaam opbouwen naar vast voedsel. Door alles is hij waarschijnlijk toch weer behoorlijk af gevallen, hopelijk zit het er weer gauw aan. Mocht hij toch weer buikpijn krijgen of misselijk worden dan moeten we bellen. Hij is zojuist in bad geweest en straks lekker weer in zijn eigen bed. Morgen een dagje rustig thuis en woensdag weer gewoon het ritme oppakken en zwemmen met de groep. Voor vrijdag staat er weer een infuusafspraak maar dat is niet zo erg.

Op dit moment ligt Lennard lekker te slapen. Hij was vanmorgen rond half 9 al lekker wakker, door Esther gedoucht, vol energie maar nuchter vanaf gistermiddag 16 uur!! Na bloedonderzoek bleek zijn amylase (het enzym dat de alvleesklier maakt) weer verhoogt. Vanmorgen is ook de fenobarbital-spiegel geprikt om te kijken waardoor het komt: kan door medicijnen zijn maar ook door de 50ml per uur die Lennard mocht drinken. Helaas is ook het infuus gesneuveld en zal weer opnieuw geprikt moeten worden. Tegen de pijn krijgt hij nog wel 4x dgs paracetamol, omdat hij zelf niet goed kan aangeven of het nog pijn doet. Pas als hij bij onderzoek (op zijn buik duwen) geen pijn aangeeft mag het een keer overgeslagen worden om te zien hoe dat gaat.

Als het niet te druk is in het lab, komen de bloeduitslagen nog vanmiddag anders wordt het maandag....

Het is alweer september, wat gaat het toch snel. Lennard gaat nu 2x in de week naar de Woutershof en heeft het daar heel erg naar zijn zin. Op maandagochtend gaan ze muziek maken en zingen en op woensdagochtend is het zwemmen!! Op dit moment alleen nog in het ondiepe omdat de bodem in het diepe bad niet aangepast kan worden. We hebben nu een zwemkraag bestelt en zodra deze er is mag en kan Lennard wél in het diepe!! Het mooiste van alles vind hij dat hij 'alleen' er naartoe gaat: hij wordt opgehaald en thuisgebracht met de taxi. Woensdag had hij net zijn schoenen aan dat de voordeur open ging omdat de taxi er was. Lennard ziet de chauffeur staan en loopt gelijk naar buiten en hup, naar de parkeerplaats want daar stond de taxi. Ik kon er letterlijk op mijn sokken achteraan met de rolstoel zo snel ging hij! Om weer met een grote grijns op zijn gezicht en een hoop energie thuis te komen! Zo heerlijk om te zien.

Afgelopen weekend ging Lennard 2 nachtjes logeren in Steenbergen en dat is geweldig gegaan! Heeft daar heerlijk gegeten, gespeeld én gedanst. Cor zou vrijdag met zijn vader en broer naar Engeland gaan en vertrok om even 6 uur ('s morgens) naar het huis van zijn broer.... om een kwartier later weer op de stoep te staan. We hadden ons een dag vergist ondertussen wél de hele familie wakker gebeld! Toen samen Lennard naar Steenbergen gebracht. Maar toen we daar aankwamen bleken ze ons pas de volgende dag te verwachten - communicatie stoornis. Na wat bellen toch begeleiding geregeld en konden we met een gerust hart weer naar huis. 's Avonds lekker uit eten geweest en toen is Cor de volgende ochtend wel weg gegaan. Toch wel keertje lekker om voor niemand te hoeven zorgen alleen mezelf. Zondag middag heb ik Lennard weer opgehaald en eenmaal weer thuis viel hij vrijwel gelijk in slaap op de bank.
Maandagochtend is hij weer gewoon naar de Woutershof geweest, heeft 's middags nog hele tijd met Arltte gewandeld, althans hij zat in de rolstoel.

Ook zijn nieuwe rolstoel is klaar en nu nog op zoeknaar een bus.... niet echt eenvoudig. Jammer genoeg blijft de nieuwe rolstoel voorlopig bij Beenhakker staan want Lennard ligt sinds maandagavond weer in het Sophia. Toen Arlette en Lennard weer binnen waren stapte hij zelf uit de rolstoel, ging op de bank liggen en viel vrijwel gelijk in slaap. Was niet erg want hij was begrijpelijk heel moe. Samen hebben we hem op bed gelegd en binnen 5 minuten had hij hele erge buikbijn en een temp van 38+. Gelijk de huisarts gebeld die zou komen zodra hij klaar was. Mocht het erger worden dan kon hem gelijk bellen. De huisarts heeft ook het Sophia gebeld om te overleggen. Wij zouden zelf sonde inbrengen zodat hij zijn medicijnen kon krijgen, mocht dat niet lukken dan moesten we weer contact opnemen. Vlak voor ik hem dus de medicijnen wilde geven had hij de sonde eruit getrokken. Gelijk 1Noord gebeld en de neuroloog wilde toen Lennard zien. Omdat Lennard te suf en teveel buikpijn had de ambulance gebeld die zou er gelijk aankomen. Intussen belde Cor om te vertellen dat ze geland waren en onderweg naar de auto. Tja, en dan vertellen dat je dus op de ambulance staat te wachten... Enfin, Cor ging thuis de auto ophalen en dan naar Rotterdam komen. Vanwege de pijn kreeg Lennard weer een paar heftige aanvallen (we waren al op de SEH) en de neuroloog wilde hem toch Dormicum geven. Na een hoop gepuzzel plekje gevonden op 1Zuid en om half 3 waren Cor & ik weer thuis. Het vermoeden is een ontsteking van de alvleesklier, een bijwerking die kan voorkomen door de Depakine (een anti-epilepticum). Deze is gelijk gestopt en een van zijn andere medicijnen (Fenobarbital) is verdubbeld in de hoop de aanvallen op te vangen. Mocht dat niet lukken dan komt er een ander medicijn voor in de plaats. Ook is er gekeken naar eventuele nier- of galstenen, maar daar hebben ze niks van gevonden. Omdat Lennard weinig plast en ze al vanaf de opname urine willen voor onderzoek is hij vanmiddag gecatheteriseerd, met succes. Nu maar afwachten wat daar uit komt. De pijn en de koorts lijken af te nemen, dit kan ook door de paracetamol komen. Vanmiddag hebben we wel 10 minuten met een bal gegooid, Lennard was al weer lekker actief maar snel moe. Heel voorzichtig krijgt hij ongeveer 50-60 ml per uur te drinken, in de hoop dat zijn maag dit weer verdraagt na paar dagen niks gegeten of gedronken te hebben.