Eindelijk mag iedereen het weten: !!Sam is zwanger!! Afgelopen donderdag gingen Shimano en zij voor de 1e echo. Zo schattig die foto: alles zit er al op en aan en doet het ook nog. Het blijft toch een heel wonder hoor! Nu geduld hebben... en dat zal niet altijd meevallen. Melanie heeft het nog steeds naar haar zin in/op Gran Canaria. Begint daar meer haar draai te vinden ook met Hans en dat is toch wel een hele zorg minder. Met Cor gaat het ook lekker: heeft sinds een paar maanden voornamelijk Alphen als zijn werkterrein en dat scheelt een hoop gereis.

Jammer genoeg is bij mij de reuma weer actief en is ook mijn leverfunctie verhoogd. Dat betekend dat ik tijdelijk moet stoppen met de MTX, begonnen ben met andere medicijnen en ook weer met prednison. Over 2 weken moet ik weer met de MTX beginnen, dan na 2 weken bloedprikken in de hoop dat alles weer goed is en daar krijg ik dan de weer daarop de uitslag. In ieder geval hoop ik dat ik weer minder pijn en weer sneller 's morgens de trap af kan met de prednison...

Lennard gaat op maandag 16 augustus naar de Woutershof. Dit is een dagcentrum voornamelijk voor mensen met een vertstandelijke beperking. Ze willen het met Lennard in ieder geval proberen, ook al is wat hij heeft niet te vergelijken met een verstandelijke beperking. Op maandag beginnen zij daar met muziek maken en op woensdag gaan ze zwemmen. In eerste instantie gaat hij alleen op maandag en als het goed gaat ook op de woensdag en dan is het de bedoeling dat hij wordt opgehaald en thuisgebracht door de taxi. Zal wel wennen zijn om hem dan niet meer elke keer te brengen en halen. Op de woensdag is het hele zwembad afgehuurd en dat is toch wel een prettig idee dat hij dan geen anderen kan 'lastig vallen'. Wel is afgesproken dat wanneer Lennard in het diepe gaat, hij een kraag omdoet voor het geval hij een aanval krijgt zodat zijn hoofd boven water blijft.

Op zaterdag gaan wij zwemmen in de Cruq en wanneer er verder niemand in het water is, mogen we 'spelen' met de bodem om te kijken hoe Lennard daar op reageerd. Afgelopen zaterdag heeft hij ook al in het diepe gezwommen. Eerst zoeken naar een kraag en uiteindelijk was er een waarbij Lennard ook begreep wat het gevolg was: met een kraag om mag ik zelf zwemmen, zonder dat iemand direct op mijn lip zit!! De badmeester, Rudi, ging op het laatst ook het water in, maar aangezien hij een stuk kleiner is dan Lennard moest hij gelijk al watertrappelen terwijl Lennard nog over de bodem liep! Toen ook de bodem voor Lennard zo laag gemaakt dat ook híj moest gaan zwemmen.... en dat ging heel goed. Zijn borst- en rugcrawl ging nog wel moeizaam, wel kwam terug hoe het moest. Ook de schoolslag kwam weer bij hem terug. Omdat Lennard voor het zwemmen best veel heeft gelopen was hij na afloop lichtelijk gevloerd!! Vandaag vierden wij Cor zijn verjaardag en toen opa&oma, oma van de petteflet, Samantha & Shimano hier waren, sliep hij weer. Wel was hij 's morgens een paar uur wakker geweest, maar pas toen Ronald & Wilma met de kinderen hier waren, kwam hij van zijn bed af.

Helaas gaat het eten vandaag ook een heel eind minder, is heel wisselend. De ene dag eet & drinkt hij heel goed - de andere dag is het een drama. Mede hierdoor komt hij niet meer zo snel aan als in het begin maar valt hij ook niet heel erg af. We houden de moed erin ook al gaat dat niet altijd echt eenvoudig.

Het is gelukt!!!

Tja, wie kijkt het meest boos....

Gister zijn Lennard en ik alleen even naar de Herenhof geweest en daarna gelijk weer naar huis, daar heeft hij dvdtje gekeken en beetje liggen doezelen op zijn bed..... Tussen de middag heeft hij warm gegeten en wachten tot het 4 uur zou worden. Toen Cor en Aafke er ook waren hebben we eerst nog thee gedronken, want het risico zat er in dat we dan al om 5 uur bij Blijdorp zouden staan. Na de thee alles en iedereen ingeladen, gingen het toch in 1 auto proberen, en op weg.

Toeval??? We besloten om toch maar over Bleiswijk te rijden, weet je zeker dat je de files op de snelweg vermijdt, en nog voor we Hazerswoude-dorp in reden was Lennard al misselijk. Cor heeft snel de koffer met startkabels gepakt, de kabels eruit gegooid en net op tijd voor..... Gauw de auto aan de kant gezet, beetje met doekjes geveegd, koffertje leeggegooid (in mijn onmetelijke wijsheid gewoon in het gras, om de koffer wel in de sloot uit te spoelen) en doorgereden naar de winkels in Hazerswoude-dorp. Daar vochtige washandjes, emmertje en vaatdoekjes gehaald en gauw terug naar de auto, waar Cor en Aafke met Lennard zaten. Aafke belde aan bij het huis waar we voor stonden en mocht daar de koffer even omspoelen, die mevrouw had al gezien dat er wat aan de hand was, maar die mevrouw bleef wel uit de buurt. Terwijl Aafke in de keuken bezig was kwam de makelaar binnen.....

Enfin, Lennard haalden we los uit zijn 5-puntsgordel en op het kussen bij Cor op schoot. De rest van de weg heeft hij heerlijk geslapen en waren we rond kwart voor 6 bij Blijdorp. Eerst opzoek naar de Mc..... geen Mc dus. Op het moment dat we de auto parkeren, stopt er naast ons (natuurlijk) ook een auto en wie komen daar uit? Het jongetje wat in Rijndam was toen Lennard er de laatste keer was!! Even bijgekletst en toen met flinke trek in de rij.

En we hebben een hand gekregen van de burgemeester (weet niet goed hoe je zijn naam schrijft)!!!! We stonden dus in de rij waar hij iedereen persoonlijk welkom heette, vandaar dat de andere rijen sneller gingen. Terwijl we stonden te wachten was er een groep aan het trommelen en deed Lennard vrolijk mee op zijn blad. Eenmaal binnen heerlijk in de schaduw gelopen, veel dieren gezien ( ik wilde naar de leeuwen - alleen daar stonden we al voor) en op verschillende plaatsen stonden mensen van Blijdorp met of extra informatie over dieren, je kon ook olifantenpoep meenemen, maar ook die grappige stukjes opvoerden, muziek maakten of wat dan ook. Veel ging aan Lennard voorbij, wel merkte je dat de andere omgeving, de mensen die contact zochten met hem wel bij hem binnen kwam. Omdat we toch nog trek hadden zijn we begonnen met poffertjes..... nadat Aafke de eerste bij Lennard naar binnen had gekregen volgde de rest vanzelf!! Daarna weer verder gelopen en op het terras een patatje gehaald. Ook dat kostte veel geduld, ach nou ja. Voor Lennard hadden we een hamburger gehaald, alleen toen Cor hem voor hield wilde hij hem niet. Ja, toen ging Cor zijn patatje maar opeten, beetje verbaasd dat Lennard zijn hamburger niet wilde..... hij wilde hem wel MAAR ZELF VASTHOUDEN!! Met enige aarzeling maar gedaan en binnen notime was die op (de hamburger, niet Cor). Toen ging Cor nog een hamburger halen en kaassoufflé voor Aafke en mij en kwam na ruim half uur terug. Ondertussen had Lennard Jacqueline (vpk dagafdeling) gezien terwijl Aafke een beetje rond liep terwijl we op Cor wachtten.

Daarna weer verder gelopen. Bij de giraffen was het zo schattig: er was een baby-giraf. Zelfs Lennard vond het leuk om naar te kijken. Vervolgens heeft hij een flink eind gelopen en toen hij weer goed en wel in de rolstoel zat kwamen we bij dezelfde groep trommelaars als die eerst bij de ingang had gezeten. Nu mocht je mee trommelen op van die grote trommels. Zodra Lennard door had dat dat mocht wilde hij uit de rolstoel en op zo'n klapstoeltje zitten en ging helemaal ernstig meedoen!! Gelukkig kwamen er na een tijdje weer andere kinderen die ook wilden trommelen, zodat we een goede reden hadden om hem mee te nemen...... wie weet had hij er nu nog gezeten?? Het was een geweldig eind van een bijzondere dag.

'droogoefenen

synchroon

watertrappelen'

de uiteindelijke

voorstelling

'synchroon watertrappelen'

Onderweg naar huis was hij heel moe en lag uitgeput om ongeveer half 11 in bed. Zelf ben ik ook gelijk naar bed gegaan want de volgende dag zouden we naar de Supportbeurs in de Jaarbeurshallen.




jeh!!

ik mag gek doen
voor de foto!!



Vanmorgen om half 7 stond ik weer naast mijn bed. Omdat Lennard gister toch een maaltijd had gemist wilde ik hem een extra sondevoeding geven. Dat is gelukt voor we weggingen, heerlijk met de fiets naar het station en met de trein naar Utrecht. We hebben veel informatie opgedaan mbt auto's, maar ook voor vakanties, oprijplaten, bad- en douchestoelen, maar ons(oké, ik vooral) ook verlekkerd aan snoezelmateriaal. Op een bepaald moment wilde Cor even gaan zitten, we kwamen net bij Barry Emons (de snoezelstand) vandaan en op het moment datwe zitten zegt hij: 'hé kijk, een bus!' 'Bus? Waar? Hé, dat zijn Laura en Annemiek!' Zij zijn pedagogisch medewersters van 1Noord. Dus niks zitten, hup er naar toe. Toch weer heel anders dan kijken op de site(http://www.stichtingdesnoezelbus.nl/). Jammer genoeg is de bus te groot om bij ons uit te nodigen, anders hadden we het zeker gedaan!

Zijn net weer terug van eindje om, Lennard ligt op bed nog even 'Sjakie' te kijken, Cor en ik zitten lekker buiten, met onze voeten heerlijk op de hockers, voorzien van mooi kussentje te genieten van het mooie weer.

Lennard

bloedje serieus

aan het

trommelen

Nadat de cliniclowns waren geweest werden bij Lennard de controles gedaan en had hij meer vlekken, dikke tong en lippen. Daarop werd zijn infuus even gestopt en kreeg hij alleen zout toegediend in de hoop dat de reactie zou stoppen..... nou en dat even werd ruim 1 uur ( met als gevolg dat alles 1 uur opschuift) en toen bleek dat de reactie niet verergerde mocht het infuus verder inlopen. Wel betekende dit dat Lennard naar een andere afdeling overgebracht werd, omdat de dagopname ging sluiten. Om half 5 gingen we naar 2midden waar hij bij 2 kleine kindjes op zaal kwam. Gelukkig was het maar voor een paar uur want om kwart over 8 mochten we lekker weer naar huis! Ondertussen was Cor ook naar het ziekenhuis gekomen, want tja het kan alle kanten opgaan zo'n reactie. Omdat we allemaal toch wel trek hadden bij de mac gestopt en wat te eten en drinken gehaald. Lennard wilde een hamburger: die had hij heel netjes in (ik geloof) 5 happen op, meer wilde hij niet en om half 11 lag hij lekker in zijn eigen bed.

Gister belde een mevrouw van de gemeente: er is een verklaring nodig van een onafhankelijke arts om aan te geven waarom wij een eigen plek willen voor onze auto. Dinsdagochtend heb ik een afpsraak hiervoor bij een andere huisarts.

Vanavond hebben we heerlijk gebbqd. Lennard lag lekker op de bank te slapen en daarom konden wij eerst lekker rustig eten. Toen Lennard ook bij ons aan tafel kwam kon Cor vlees op blijven leggen: 4 drumsticks, 2 hamburgers en 1 braadworst. Oké, behalve sla hadden we verder niks, maar het was een genot om hem zo te zien eten! De laatste keer dat we hadden gebbqd mocht Lennard slechts 60 gram vlees, is niet meer voor te stellen.

Nu ligt hij lekker te slapen en hopelijk morgen weer zwemmen....

Knokke Knokke Knokke....

Nee, niet in België gewoon hier, met de gemeente: we hebben een gehandicapten-parkeerplaats aangevraagd om er zeker van te kunnen zijn plek te hebben maar ook weg te kunnen wanneer het ons uitkomt, vanwege een 'nieuwe' auto die we nodig hebben voor de nieuwe rolstoel voor Lennard, die zo de auto in en uit gereden kan worden. Mocht iemand ergens nog een ouwe sok of matras hebben liggen we houden ons aanbevolen!!

Op dit moment ligt Lennard weer heerlijk te slapen terwijl het infuus inloopt. Een vreemde dag, maar dat is omdat het afgelopen vrijdag de dag na Hemelvaart was en de immunologen zichzelf een dag vrij hadden gegeven. Gisteravond is Cor nog even lekker wezen fietsen met de man en dat hebben we geweten. Toen zij weer thuis kwamen was Lennard moe en hadden we het idee dat hij wel lekker zou slapen, ideaal omdat we vandaag vroeg op moesten. Tja... verkeerd gegokt dus. Lennard sliep vroeg: vanmorgen om half 3.....is vroeg toch?! (af en toe kijken of hij niet toch weer een reactie krijgt) De rit naar Rotterdam vanmorgen was een klein drama. Omdat het dinsdag is (vaak de drukste dag van de week) extra vroeg weg gegaan, nog hvoor half 8, om pas om 09.25 de afdeling op te wandelen, want ik heb stressen op gegeven en dat voelt echt lekker. Wel was er gelijk een plekje in de parkeergarage maar geef mij de vrijdag maar!

Wel een grote 'verrassing': toen ik de zaal op kwam stond er al een meisje in een rolstoel te wachten met haar moeder. Hoor ik de vpk 'Lashawn' zeggen.... het is het zelfde meisje die de dag na Lennard op de IC werd binnen gebracht. Vaak hebben we ons nog wel eens afgevraagd hoe het met haar zou zijn: naar omstandigheden redelijk, enorm gegroeid en laat ook nog de oude Lashawn zien. Tijd met haar moeder zitten kletsen en nu zitten we met z'n allen ( het meisje naast Lennard ook) 'gezellie' achter de laptop.

Op zaterdag zijn we zo vaak als mogelijk met Lennard naar het zwembad. Zo ook vorige week: maar door een technische storing was het bad dicht. En wat doe je dan....toen zijn we maar over het terrein gaan wandelen om ook bij de Aster even te kijken. Ingrid en Marjolein (zij werkt op rood) waren daar en was even heel gezellig. Kopje koffie, glaasje fristi en even bijkletsen, daarna weer naar huis en nog stukje gefietst.

balenbalenbalen: weer rooie vlekken! hopelijk wordt het niet erger, afwachten maar. Lennard ligt de laatste paar keren op zaal, is wel gezellig beetje aanspraak. Soms wel beetje erg druk maar tot nu toe kan hij er goed tegen. Lennard is net wakker geworden - want zijn vriendinnetjes zijn op tv 'totally spies' en nu komen ook de cliniclowns de zaal op. Lashawn ligt heerlijk te lachen, Lennard heeft iets van '.....'.

Het is alweer mei, alleen wanneer ik naar buiten kijk ben ik niet echt overtuigd...

Morgen wordt de fiets opgehaald om helemaal goed nagekeken te worden. Als we aan het fietsen zijn en Lennard trapt mee, wat toch wel de bedoeling is, dan trapt het niet prettig. Nu maar hopen dat het daarna beter gaat. Vrijdag komt dhr. Bolhuis, van de gemeente, want we hebben een nieuwe rolstoel, werkstoel en jawel, oprijplaten aangevraagt!! Via de ergotherapeute van Rijndam hebben we nu een ergotherapeute hier in Alphen. Zij is al langs geweest om te kijken wat voor Lennard nodig was en heeft toen een afspraak gemaakt met een fabrikant en zijn inmiddels ook al langs geweest met een rolstoel en werkstoel. De rolstoel kan in zijn geheel kantelen, maar ook de rugleuning ten opzichte van de zitting kan kantelen zodat Lennard eigenlijk meer ligt. Ook de werkstoel kan iets kantelen, wat prettig is dan kan Lennard bv tv kijken zonder op de bank of bed te liggen. Als laatste gingen ze de rolstoel passen en toen deze in de ligstand stond was Lennard binnen notime in slaap!! Ook al was de stoel te klein voor Lennard hij zat wel heel ontspannen.

De oprijplaten 'moesten' we ook opnieuw proberen van de ergotherapeute. Zij zei namelijk dat omdat ons huis nu langer dan 1 jaar is aangepast zij zich niet meer mogen verschuilen achter een verhuisadvies. Zou wel lekker zijn, want Lennard in de rolstoel optillen wordt steeds moeilijker en met de nieuwe rolstoel helemaal onmogelijk. Omdat de nieuwe rolstoel bijna niet meer is in te vouwen zijn we ook aan het kijken voor een andere auto. Eentje waar de rolstoel met Lennard erin de auto ingereden kan worden. In Nieuw Vennep hebben we een bedrijf gevonden waar ze aanpassingen doen aan auto's maar ook 2e hands aangepaste auto's verkopen. Ook gaan we in juni naar een beurs waar van alles te zien is mbt handicaps.

Met Lennard gaat het momenteel heel wisselend. 's Morgens is hij moeilijk te activeren en krijgt hij regelmatig sondevoeding en nadat hij de sonde eruit heeft getrokken gaat hij wel zelf eten. Wij hebben het idee dat door een medicijn hij eer prikkels binnen krijgt, waardoor hij sneller moe is en er weinig uit hem komt en aan de andee kant kan hij wel ineens heel wakker zijn en alert. Van de week staat hij op uit de bank, gaat naar de gang en pakt zijn schoenen, op onze vraag 'wat ga je doen?' kijkt hij op een manier alsof we simpel zijn (...) en zegt: me schoenen aantrekken en ik ga naar Joël'. Vervolgens staat hij op en loopt idd naar Joël!! Ook loopt hij het grootste deel naar huis, maar de laatste meters gaan niet meer en mag hij in de rolstoel.

Vorige week en afgelopen zaterdag zijn we weer gaan zwemmen in de Cruquius. Met de badstoel ging Lennard in en uit het water. Het eerste moment zakte hij vrijwel gelijk met zijn hoofd onder water en kreeg hij van die zwembandjes om. Na een paar minuten wilde hij deze af en ging lekker met de bal spelen. Afgelopen zaterdag wilde hij ze niet af maar heeft hij wel 3 banen lekker met zijn benen getrappeld. Hopelijk kan hij op nog een dag doordeweeks ivp vrijdag, want dan hoeft hij geen zwemmen te missen als er een afspraak staat voor zijn infuus!

Vandaag niet zo heel veel te vertellen, behalve dat wij maandag naar het strand zijn geweest. Hebben ong. 3 kwartier op het strand gelopen, voor Lennard wel een rolstoel gehaald. Was echt nodig, hij zat voorover en had het best koud; het was ook koud aan het strand. Toen we weer terug bij de auto waren kon je toch wel zien dat hij had genoten en daar doen we het ook voor!

Omdat Arlette ziek was de afgelopen dagen was Cor vanmiddag vrij. Terwijl ik beetje in de tuin bezig was zijn de mannen gaan fietsen!! Het was heel goed gegaan en Cor vertelde dat het zelfs beter ging dan voor deze opname. Na het eten ben ik nog een rondje gaan fietsen met Lennard en inderdaad, soms is het flink doortrappen om hem bij te houden!! Heerlijk om die stralende ogen weer te zien. Nu ligt de man lekker in bad, maar hij lijkt al te moe om er uit te komen. Cor helpt Lennard uit bad, het is echt helpen want Lennard doet het meeste alweer zelf.

*nou, de spaties hebben weer een eigen leven*