Nadat de cliniclowns waren geweest werden bij Lennard de controles gedaan en had hij meer vlekken, dikke tong en lippen. Daarop werd zijn infuus even gestopt en kreeg hij alleen zout toegediend in de hoop dat de reactie zou stoppen..... nou en dat even werd ruim 1 uur ( met als gevolg dat alles 1 uur opschuift) en toen bleek dat de reactie niet verergerde mocht het infuus verder inlopen. Wel betekende dit dat Lennard naar een andere afdeling overgebracht werd, omdat de dagopname ging sluiten. Om half 5 gingen we naar 2midden waar hij bij 2 kleine kindjes op zaal kwam. Gelukkig was het maar voor een paar uur want om kwart over 8 mochten we lekker weer naar huis! Ondertussen was Cor ook naar het ziekenhuis gekomen, want tja het kan alle kanten opgaan zo'n reactie. Omdat we allemaal toch wel trek hadden bij de mac gestopt en wat te eten en drinken gehaald. Lennard wilde een hamburger: die had hij heel netjes in (ik geloof) 5 happen op, meer wilde hij niet en om half 11 lag hij lekker in zijn eigen bed.

Gister belde een mevrouw van de gemeente: er is een verklaring nodig van een onafhankelijke arts om aan te geven waarom wij een eigen plek willen voor onze auto. Dinsdagochtend heb ik een afpsraak hiervoor bij een andere huisarts.

Vanavond hebben we heerlijk gebbqd. Lennard lag lekker op de bank te slapen en daarom konden wij eerst lekker rustig eten. Toen Lennard ook bij ons aan tafel kwam kon Cor vlees op blijven leggen: 4 drumsticks, 2 hamburgers en 1 braadworst. Oké, behalve sla hadden we verder niks, maar het was een genot om hem zo te zien eten! De laatste keer dat we hadden gebbqd mocht Lennard slechts 60 gram vlees, is niet meer voor te stellen.

Nu ligt hij lekker te slapen en hopelijk morgen weer zwemmen....

Knokke Knokke Knokke....

Nee, niet in België gewoon hier, met de gemeente: we hebben een gehandicapten-parkeerplaats aangevraagd om er zeker van te kunnen zijn plek te hebben maar ook weg te kunnen wanneer het ons uitkomt, vanwege een 'nieuwe' auto die we nodig hebben voor de nieuwe rolstoel voor Lennard, die zo de auto in en uit gereden kan worden. Mocht iemand ergens nog een ouwe sok of matras hebben liggen we houden ons aanbevolen!!

Op dit moment ligt Lennard weer heerlijk te slapen terwijl het infuus inloopt. Een vreemde dag, maar dat is omdat het afgelopen vrijdag de dag na Hemelvaart was en de immunologen zichzelf een dag vrij hadden gegeven. Gisteravond is Cor nog even lekker wezen fietsen met de man en dat hebben we geweten. Toen zij weer thuis kwamen was Lennard moe en hadden we het idee dat hij wel lekker zou slapen, ideaal omdat we vandaag vroeg op moesten. Tja... verkeerd gegokt dus. Lennard sliep vroeg: vanmorgen om half 3.....is vroeg toch?! (af en toe kijken of hij niet toch weer een reactie krijgt) De rit naar Rotterdam vanmorgen was een klein drama. Omdat het dinsdag is (vaak de drukste dag van de week) extra vroeg weg gegaan, nog hvoor half 8, om pas om 09.25 de afdeling op te wandelen, want ik heb stressen op gegeven en dat voelt echt lekker. Wel was er gelijk een plekje in de parkeergarage maar geef mij de vrijdag maar!

Wel een grote 'verrassing': toen ik de zaal op kwam stond er al een meisje in een rolstoel te wachten met haar moeder. Hoor ik de vpk 'Lashawn' zeggen.... het is het zelfde meisje die de dag na Lennard op de IC werd binnen gebracht. Vaak hebben we ons nog wel eens afgevraagd hoe het met haar zou zijn: naar omstandigheden redelijk, enorm gegroeid en laat ook nog de oude Lashawn zien. Tijd met haar moeder zitten kletsen en nu zitten we met z'n allen ( het meisje naast Lennard ook) 'gezellie' achter de laptop.

Op zaterdag zijn we zo vaak als mogelijk met Lennard naar het zwembad. Zo ook vorige week: maar door een technische storing was het bad dicht. En wat doe je dan....toen zijn we maar over het terrein gaan wandelen om ook bij de Aster even te kijken. Ingrid en Marjolein (zij werkt op rood) waren daar en was even heel gezellig. Kopje koffie, glaasje fristi en even bijkletsen, daarna weer naar huis en nog stukje gefietst.

balenbalenbalen: weer rooie vlekken! hopelijk wordt het niet erger, afwachten maar. Lennard ligt de laatste paar keren op zaal, is wel gezellig beetje aanspraak. Soms wel beetje erg druk maar tot nu toe kan hij er goed tegen. Lennard is net wakker geworden - want zijn vriendinnetjes zijn op tv 'totally spies' en nu komen ook de cliniclowns de zaal op. Lashawn ligt heerlijk te lachen, Lennard heeft iets van '.....'.

Het is alweer mei, alleen wanneer ik naar buiten kijk ben ik niet echt overtuigd...

Morgen wordt de fiets opgehaald om helemaal goed nagekeken te worden. Als we aan het fietsen zijn en Lennard trapt mee, wat toch wel de bedoeling is, dan trapt het niet prettig. Nu maar hopen dat het daarna beter gaat. Vrijdag komt dhr. Bolhuis, van de gemeente, want we hebben een nieuwe rolstoel, werkstoel en jawel, oprijplaten aangevraagt!! Via de ergotherapeute van Rijndam hebben we nu een ergotherapeute hier in Alphen. Zij is al langs geweest om te kijken wat voor Lennard nodig was en heeft toen een afspraak gemaakt met een fabrikant en zijn inmiddels ook al langs geweest met een rolstoel en werkstoel. De rolstoel kan in zijn geheel kantelen, maar ook de rugleuning ten opzichte van de zitting kan kantelen zodat Lennard eigenlijk meer ligt. Ook de werkstoel kan iets kantelen, wat prettig is dan kan Lennard bv tv kijken zonder op de bank of bed te liggen. Als laatste gingen ze de rolstoel passen en toen deze in de ligstand stond was Lennard binnen notime in slaap!! Ook al was de stoel te klein voor Lennard hij zat wel heel ontspannen.

De oprijplaten 'moesten' we ook opnieuw proberen van de ergotherapeute. Zij zei namelijk dat omdat ons huis nu langer dan 1 jaar is aangepast zij zich niet meer mogen verschuilen achter een verhuisadvies. Zou wel lekker zijn, want Lennard in de rolstoel optillen wordt steeds moeilijker en met de nieuwe rolstoel helemaal onmogelijk. Omdat de nieuwe rolstoel bijna niet meer is in te vouwen zijn we ook aan het kijken voor een andere auto. Eentje waar de rolstoel met Lennard erin de auto ingereden kan worden. In Nieuw Vennep hebben we een bedrijf gevonden waar ze aanpassingen doen aan auto's maar ook 2e hands aangepaste auto's verkopen. Ook gaan we in juni naar een beurs waar van alles te zien is mbt handicaps.

Met Lennard gaat het momenteel heel wisselend. 's Morgens is hij moeilijk te activeren en krijgt hij regelmatig sondevoeding en nadat hij de sonde eruit heeft getrokken gaat hij wel zelf eten. Wij hebben het idee dat door een medicijn hij eer prikkels binnen krijgt, waardoor hij sneller moe is en er weinig uit hem komt en aan de andee kant kan hij wel ineens heel wakker zijn en alert. Van de week staat hij op uit de bank, gaat naar de gang en pakt zijn schoenen, op onze vraag 'wat ga je doen?' kijkt hij op een manier alsof we simpel zijn (...) en zegt: me schoenen aantrekken en ik ga naar Joël'. Vervolgens staat hij op en loopt idd naar Joël!! Ook loopt hij het grootste deel naar huis, maar de laatste meters gaan niet meer en mag hij in de rolstoel.

Vorige week en afgelopen zaterdag zijn we weer gaan zwemmen in de Cruquius. Met de badstoel ging Lennard in en uit het water. Het eerste moment zakte hij vrijwel gelijk met zijn hoofd onder water en kreeg hij van die zwembandjes om. Na een paar minuten wilde hij deze af en ging lekker met de bal spelen. Afgelopen zaterdag wilde hij ze niet af maar heeft hij wel 3 banen lekker met zijn benen getrappeld. Hopelijk kan hij op nog een dag doordeweeks ivp vrijdag, want dan hoeft hij geen zwemmen te missen als er een afspraak staat voor zijn infuus!

Vandaag niet zo heel veel te vertellen, behalve dat wij maandag naar het strand zijn geweest. Hebben ong. 3 kwartier op het strand gelopen, voor Lennard wel een rolstoel gehaald. Was echt nodig, hij zat voorover en had het best koud; het was ook koud aan het strand. Toen we weer terug bij de auto waren kon je toch wel zien dat hij had genoten en daar doen we het ook voor!

Omdat Arlette ziek was de afgelopen dagen was Cor vanmiddag vrij. Terwijl ik beetje in de tuin bezig was zijn de mannen gaan fietsen!! Het was heel goed gegaan en Cor vertelde dat het zelfs beter ging dan voor deze opname. Na het eten ben ik nog een rondje gaan fietsen met Lennard en inderdaad, soms is het flink doortrappen om hem bij te houden!! Heerlijk om die stralende ogen weer te zien. Nu ligt de man lekker in bad, maar hij lijkt al te moe om er uit te komen. Cor helpt Lennard uit bad, het is echt helpen want Lennard doet het meeste alweer zelf.

*nou, de spaties hebben weer een eigen leven*

Voor diegene die geïnterresseerd (weet niet meer hoeveel 'rrr') zijn: Ikea is weer veilig en nee, we (Lennard & ik) hebben niet alles meegenomen!!

De afgelopen dagen waren vooral dagen met een lintje: bijna elke dag liet Lennard wel iets bijzonders zien. Hij ging eergister met Arlette naar de 'heuveltjes' met zijn lego-auto, dat hij ineens aangaf naar toilet te moeten. Dus gauw naar huis: helemaal super hoor! En hij heeft zelf gelopen. Nou is het op zich niet een mega-afstand, maar gezien het de eerste keer weer is en hij hetzelf wilde toch een hele stap vooruit.

Wanneer ik dit schrijf ligt de man al op bed. Om kwart voor 6 vroeg hij of hij in bad mocht: om kwart voor 7, want ik vond het nog iets te vroeg. Lennard was op zijn kamer bezig en ik in de keuken, komt Cor thuis en gaat bij Lennard kijken..... stond al uitgekleed in de badkamer klaar om in bad te gaan!! Nou ja, maakt het uit. Hij doet nu zelf de kraan aan (is thermosstaatkraan, dus veilig) en de stop erin. Alleen wanneer we zeggen de kraan uit te doen omdat er - volgens ons dan - genoeg water in zit, vraagt Lennard steevast om nog beetje water. Vervolgens gaat hij heerlijk vloedgolven maken zodat meer dan de helft eroverheen klotst (heerlijk met die vloer, na afloop even met de wisser en het is weer droog) om dan te vragen of er water bij mag, want er zit niet zoveel meer in....slimmerd.

Vandaag hebben we het heel rustig gehouden, vanmorgen gingen we even snel naar C1000 voor wat boodschappen en daarna weer snel naar huis. Eenmaal thuis vond ik hem wat warm aanvoelen, toch weer wat verhoging, 37.5. Ook was hij vrij moe de hele dag, niet verwonderlijk na gister.

's Morgens zijn Lennard en ik heerlijk ontspannen naar Ikea geweest: lamp, rietjes en fles, die goed afgesloten kan worden, voor smoothie gekocht. Ik had deze lamp al eerder zien hangen, maar dacht 'ach, wat kleurtjes op de muur...mwah, niet echt wat ik zoek'. Zaterdagavond was ik bij een dinnetje, zij was bij haar oppaskindje, en daar hing precies zo'n lamp.... niks zomaar kleurtjes: elk kleurtje heeft een andere afbeelding: sterren, planeten, manen. Nu hangt deze lamp in het midden van zijn kamer en is heerlijk om te snoezelen, beetje rustige muziek erbij en je wilt zelf al niet meer weg. Eenmaal weer thuis is hij lekker op de bank in slaap gevallen.

Omdat wij de auto hadden was Cor met de trein naar Zoetermeer (werk) gegaan en gingen Lennard en ik hem 's middags opgehaald. Vlak voor we weg moesten werd Lennard uit zichzelf wakker en is ook zelf naar de auto gelopen! Ook klimt hij alweer zelf zonder hulp in de auto, alleen vast maken is nog beetje lastig. Naar Zoetermeer toe was hij wat stil, wist niet goed wat we gingen doen, tot hij Cor zag staan. Pas toen we bijna thuis waren werd hij het een beetje zat, maar na zo'n drukke dag mag dat wel.

Nu is Cor lekker paar dagen vrij, vrijdag komt Arlette en Saskia (misschien nieuwe ondersteuner) komt dan ook meelopen!! Heel benieuwd hoe zij het zal vinden. Cor en ik willen dan 'mijn hokkie' gaan behangen en misschien nog wat schilderen in onze slaapkamer. Nu maar hopen op mooi weer zodat we misschien weer naar het strand kunnen.

Dinsdag over een week moet ik bij de tandarts happen: de kiespijn die ik had is ws afkomstig van mijn kaakgewricht. Hij gaat een 'kaakspalk' maken, mag ik de eerste 3 maanden alleen maar uit met eten, in de hoop dat de pijn overgaat. Als het goed is geeft het ook verlichting(nee, geen licht - dat ben ik al) mbt de reuma die ook last geeft in mijn kaak.

Het gaat langzaam aan steeds wat beter met Lennard. De eerste dagen kreeg hij nog vaak 's mogens sondevoeding door de sonde, maar de rest van de dag gaat hij steeds beter eten. Is soms bijna niet aan te slepen!! Ook gaat hij meer zelf doen en neemt ook meer zelf initiatief: geeft aan wanneer hij wil lopen, begint weer zelf legorails te leggen.

Laatst hadden we mini-magnums gekocht en Cor gaf er een aan Lennard... eerst heel voorzichtig kleine hapjes tot Lennard doorkreeg wat het was en hoep, weg ijsje!! Omdat wij er nog mee liepen zat hij af en toe beetje vragend naar ons te kijken... jammer hoor, jouwe is al op! Het feit dat we niet meer hoeven op te letten of stiekum te doen, gewoon iets kunnen geven als hij er zin in heeft is zo'n verademing. Nog best wel onwennig maar dat zal gauw genoeg over zijn denk ik.

Gister was weer infuusdag. Best wel beetje spannend want hoe zou Lennard reageren om weer naar het Sophie rijden? Nou, daar hoefde ik me geen zorgen over te maken, gelukkig. Om ongeveer 6 uur was hij al wakker en had in notime zijn brood op, aangekleed en klaar om te gaan. Omdat het nog wel even duurde, we waren erg vroeg, is hij op de grond in slaap gevallen en hebben we hem later samen in de auto gehesen. Eenmaal onderweg werd hij wakker en op mijn vraag waar we naar toe gingen wist hij het precies te vertellen.

Eenmaal in het Sophie (wat een gedoe in die parkeergarage, zal blij zijn als die verbouwing klaar is) bleek het erg druk op de afdeling en lag Lennard op zaal. En dat ging heel goed! Mede door de Tavegil heeft hij weer de hele dag geslapen. Vanwege de heftige reactie vorige keer op de Kiovig kreeg Lennard weer gewoon de nanogam, maar dat ging deze keer niet zo eenvoudig als we hadden gehoopt. Om te beginnen kon het jongetje wat voor hem aan de beurt was kon moeilijk geprikt worden en moest wachten op de dokter. Toen Lennard werd gehaald om te prikken, bleek ook hij moeilijk te prikken en moest ook hij wachten op de dokter.....schoot dus niet echt op. Omdat hij even moest wachten vroeg Jacqueline aan mij of ik bij Lennard wilde zitten tot de dokter er was. Geen probleem natuurlijk... wel bij Lennard. 'Nee, jij moet daar (op de gang) wachten. Ik ga alleen!'. Uitleggen waarom heeft niet heel veel zin omdat hij niet goed begrijpt wat er aan de hand is.

Enfin, om half 11 liep het infuus van Lennard en dan is het zeker 6uur erbij optellen voor hij op zijn vroegst klaar is. Omdat hij nu op zaal lag, had ik wel meer aanspraak en dat is eigenlijk wel zo gezellig. Jammer genoeg kreeg Lennard weer vlekken en af en toe een dikke tong en onderlip. Net als vorige keren kwamen de vlekken en gingen ze ook weer weg. Gelukkig bleven zijn controles ( die ze om het kwartier tot half uur deden) goed en bleef een heftigere reactie uit. Normaal gesproken zien we de dokter eigenlijk nauwelijks, maar dat heeft Lennard ruimschoots ingehaald.

Omdat ik wat flesjes drinken (nutridrink, waar Lennard om de een of andere reden van gaat hoesten en het knap benauwd krijgt) mee had die ik op 1noord zou brengen, bleef 'grote' Jacqueline bij Lennard zitten. Zegt Pauline (vpk 1noord) nadat zehad gevraagd hoe het met Lennard ging: 'je hoeft je geen zorgen te maken hoor! Er is plek op de afdeling en er is zelfs een box vrij!'. Waarschijnlijk heeft Lennard dit 'gehoord' want nadat hij klaar was met zijn infuus mochten we lekker naar huis van de dokter!

Ook al is het best gezellig hoor op 1noord!!