vrijdag was lennard jarig. op de groep hingen vrolijke vlaggetjes en lennard had de verpleegkundige gevraagd of het 23 mei was: eindelijk was hij écht jarig! na het uitpakken van zijn cadeautje gingen wij, cor, lennard & ik, met de auto naar hoofddorp en daar op de zuidtangent (bus) naar schiphol. we wilden al langer uitproberen om met lennard met openbaar vervoer te gaan en dit was een mooie gelegenheid. de heenreis ging heel goed en eenmaal op schiphol keek lennard zijn ogen uit. op het promenadedek was heel veel te zien en lennard heeft zeker een uur op zijn benen gestaan! op een gegeven moment moest van een groot vliegtuig een deel van de lading weer uitgehaald worden want er moest een koffer uit: helemaal geweldig natuurlijk (waarschijnlijk niet voor de mensen in het vliegtuig). ook daar op een bankje in het zonnetje een 'broodje kerosinedamp' gegeten.......heerlijk!! weer terug met de bus was een stuk minder: blijkbaar had de chauffeur haast want zodra we binnen waren ging hij rijden. cor was nog bezig om de rolstoel vast te zetten , wat door een kapotte riem niet echt lukte, hij bijna zijn evenwicht verloor en lennard op 2 wielen de bocht om ging. was niet leuk helemaal omdat lennard ook beetje bang werd - en dat is net wat we niet willen. enfin, eenmaal weer in de auto terug naar de cruq was lennard helaas alweer vergeten waar we geweest waren. hopelijk gaat het volgende keer weer beter.

zaterdag was het voor cor en mij vroeg dag: gauw naar de groep en omdat de andere groep met weekendverlof was mochten wij daar de visite ontvangen!! veel gezelliger dan het andere zaaltje, met ook het voordeel dat we heerlijk buiten konden zitten en de kinderen lekker buiten konden spelen. er is veel visite geweest en als lennard moe was kon hij zich terug trekken op zijn eigen kamer. lennard is vreselijk verwent door iedereen en was na afloop erg moe.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
het was een heerlijke dag

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

zondag zijn cor en ik thuis gebleven - even helemaal niets hoeven........ was eigenlijk heel lekker. maandag waren we daarentegen weer vroeg op: om 10.00 moesten we met lennard in den haag zijn. veel vragen en onderzoek door revalidatie-arts. voor lennard alles bij elkaar veel te veel en hij was behoorlijk ontremd. wat hem vooral bezig hield in het begin was de vraag of hij een prik moest. na ruim een uur wisten de artsen genoeg en mochten we weer weg. zodra we in de auto zaten was lennard weer een stuk rustiger gelukkig en om iets over 12en waren we weer terug op de groep en zijn cor en ik weer naar huis gegaan.

dinsdagmiddag hadden we een afspraak met de dokter, we - en lennard zelf - willen hem weer graag thuis. er volgt, pas op 19 juni, een afspraak met de coördinator van 'permanent wonen' over hoe nu omdat lennard niet veel langer op de aster kan blijven. we gaan toch nog door met een plekje regelen omdat allleen een logeerplek te wisselend is en dat is voor lennard ook niet goed.

woensdag hadden we het uitslag gesprek van het neuropsychologisch onderzoek en het reva-onderzoek. er zijn mogelijk 2 plekken waar lennard mbt dagbesteding heen kan; ook wordt gekeken waar hij het beste fysio kan krijgen en er controle blijft op zijn voeten. wel is zeker dat hij aangpaste schoenen moet vanwege de verzakkingen agv het lange liggen. weer is uitgesproken dat lennard niet écht leerbaar is - wel kunnen dingen 'blijven hangen' wanneer het vaak genoeg wordt herhaald en dan nog is het meer automatisme dan nieuwe dingen leren: lennard kan brokjes opslaan maar er geen bruikbaar geheel van maken. en dat is toch weer slikken.

ik ga lennard nu alleen halen en gaan we weer genieten van een heerlijk weekend thuis.

we worden steeds beter in 'gewoon afwachten'..... de hoorzitting hebben we niet gewonnen maar ook (nog) niet verloren. de vertegenwoordigster van zorgwijzer begon gelijk met te vertellen dat de arts er niet bij kon zijn omdat zij met vakantie ging die dag en de waarnemer kwam die dag terug en had al andere afspraken??? je vraagt je dan toch wel af wie de afspraak maakt voor de hoorzitting.... enfin, het verweer van zorgwijzer schitterde weer van de niet zo slimme zetten, zullen we maar zeggen.
afgelopen week heb ik een paar gesprekken gehad, cor kon geen vrij nemen helaas, wat toch de nodige inspanning vergt. dinsdag met een meneer van het cce: zij kijken of en hoe lennard ondersteund kan worden mbt onderwijs en/of activerende activiteiten; zelf geven zij die steun niet maar sturen mensen aan die dit wel doen. gaan met elkaar overleggen zodra de uitslag bekend is van het neuropsychologisch onderzoek en die krijgen we komende woensdag.
afgelopen woensdag had ik, samen met de evv van lennard, een gesprek van de coördinator en ?? (weet niet meer wat die ander zijn functie is) van 'permanent verblijf'. lennard kan niet veel langer meer op de aster blijven omdat dit een observatie-afdeling is. toch wel weer confronterend als hardop wordt genoemd wat er met lennard is. zij gaan kijken of en waar er plek is voor lennard; ook gaan zij kijken naar dagbesteding, want lennard is nog steeds 'leerplichtig' en heeft hij recht op aangepast les krijgen. op zeer korte termijn willen ze kijken bij/naar lennard op de aster, zonder dat lennard daar iets van merkt zodat ze een goed beeld hebben. hopelijk horen we daar snel meer over en kan lennard kennis maken op de andere groep.

wat gaat de tijd snel!! er is veel gebeurd de afgelopen weken. in de mei vakantie was lennard thuis van dinsdagmiddag tot zondagavond. we zijn o.a. naar het militair luchtvaartmuseum geweest. lennard heeft (ook al mag hij eigenlijk niet) toch een aantal keer een trap beklommen om zo in een vliegtuig te kunnen kijken. ook heeft hij in een helicopter gezeten en zeer aandachtig geluisterd naar wat de meneer te vertellen had. het werd redelijk druk in het museum en toch leek lennard er niet zoveel last van te hebben. nadat we het meeste hadden gezien gingen we terug naar de auto; dit werd uiteindelijk een soortje sprint - het begon geleidelijk aan toch wel erg hard te regenen!! kon de pret niet drukken, wij hadden een heerlijk uitje gehad.

het afgelopen pinksterweekend was lennard ook thuis. vrijdag was ik om 1 uur op de groep, ik had een afspraak met de speltherapeute. samen zouden we kijken hoe ik lennard kan inschatten wanneer ik iets met hem wil gaan doen. van haar heb ik een paar handige tips gekregen en voer een week gaan we met lennard achter de computer om te zien hoe ik hem 'reken en taallesjes' kan laten doen, zonder dat hij enkel maar spelletjes wil doen. heb deze keer met lennard geshilderd; lennard gaf aan wat hij wilde dat ik zou schilderen, hij had soortje de leiding. hij begon heel grof en was ook nog snel afgeleid, maar naarmate hij verder ging kon hij steeds beter concentreren en daardoor fijner schilderen en op een bepaald moment zelfs stippen.

omdat cor ons vroeg kwam halen zijn we eenmaal thuis naar het dorp gelopen ( lennard mocht van ons in de rolstoel, lief toch!)om uitnodigingen voor lennard's verjaardag te kopen. dit is het geworden:

lekker vrolijk

zaterdagochtend rustig thuis gebleven want 's middags wilden we naar het strand.... nou lekker! lennard heeft vanaf waar de auto stond (iets dichterbij het strand dan de gewone parkeerplaats, vanwege invalidenkaart) gelopen!! ging in het zand knap lastig maar zette wel door. en wat doe je wanneer je op het strand bent??

nou gewoon....

je schoenen uit en dan

loop je naar het water

..en je loopt door.

wat betekend dat je ouders er achteraan mogen!! dus ook het ó zo warme (niet dus) water in, wat je als goed ouder al niet doet voor je kind. ach, na een paar minuten voelden we er niets meer van. lopen we daar te 'genieten' valt lennard ineens. eerste reactie: lennard, wat is er? ben je niet lekker? zijn antwoord: ik ga zwemmen! hoe 'stoer' cor en ik ook zijn - zó stoer waren/zijn we ook weer niet! omdat het water erg algerig was en de bodem heel glad hadden we toch liever dat hij rechtop bleef wat hij gelukkig ook deed. na een tijdje meegelopen te zijn ging cor terug naar ons plekje vanwege de spullen. vraagt lennard aan mij of ik met hem in het water wil gaan zitten! nou vooruit, maar dan wel dáár wijs ik naar wat ondieper water in de hoop dat het iets warmer is dan waar we op dat moment lopen. vindt hij (gelukkig) goed. na de eerste schrik niet heel erg koud meer en lennard laat zien wat hij durft... gaat dus op zijn rug liggen. nou jij mam! ja, écht niet!

zondag ochtend naar oma voor moederdag, was gezellig. op het moment dat we binnen kwamen een hoop gerommel van schoteltjes en vorkjes; hadden lekker stukje taart op en omdat lennard niet mag gauw opgeruimd. komt hij ook niet in de verleiding en nee, wij hebben ook gehad. kregen stukje mee naar huis, lekker bij de koffie. weer thuis kwam samantha langs en ook even samen op de bank.

maandag favo sport beoefend met melanie:

flessenvoetbal!

voor we lennard naar de cruq brachten zijn we nog bij opa & oma langs geweest. naarmate lennard zwaarder wordt, ook de medicatie wordt dan beter opgeslagen in zijn lichaam waardoor ze toch langer werken, is het net of hij meer gaat beseffen en/of realiseren. terugbrengen wordt, net als vorig jaar in rijndam, steeds moeilijker - zowel voor lennard als voor ons. zijn dus aan het bedenken hoe we lennard veilig en zo gauw mogelijk thuis kunnen krijgen. dat vergt nog wel een heel geregel: mensen zoeken voor ondersteuning; pgb opnieuw aanvragen; logeeradres bespreken voor wanneer er gebouwd gaat worden. dan kan lennard écht niet thuis zijn, doordat hij dan kan zien dat er daadwerkelijk iets gebeurd kan hij het niet thuis zijn wel bevatten. eerst maar zien dat hij thuis komt....

omdat lennard niet meer onder de 'maximaal 4 uur van het terrein af' regel valt hoeven we niet meer zo op de klok te kijken, lekker ontspannen en genieten dus.

"haha, het water gaat
helemaal om mij heen!"

puur genieten

we wilden al langer met lennard naar het strand en steeds kwam daar niets van. vaakl had het te maken met de fysieke gesteldheid van lennard of het nederlandse weer. zaterdag was het prachtig weer en besloten we om naar het strand te gaan. wij helemaal enthousiast - lennard niet dus: 'neehee, ik wil niet naar het strand!' net als vroeger dus...... toch spullen ingepakt, lennard in de auto gezet en op naar het strand . eenmaal de auto geparkeerd voelde het toch wel erg fris dus lennard maar jas aangedaan, per slot zit hij stil. eerst wilden we het strand op, maar dat vond ik geen goed idee: dat betekende dat lennard het hele eind zou moeten lopen en op het strand zitten zag ik ook niet zo zitten. dus dan toch maar zijn eigen rolstoel pakken en langs de boulevard lopen. waren we een paar meter verder zien we een bordje 'strandrolstoel' staan. we hadden wel gehoord dat er speciale rolstoelen waren waarmee je het strand op kan (en in zee) maar het is dan toch afwachten of er inderdaad 1 staat..... er stond inderdaad een strandrolstoel! "geen probleem hoor! uw eigen rolstoel zetten we hier neer en dan kan u deze meenemen". niks borg, niks huur - gewoon genieten!






valt toch nog tegen,
maar wat een cadeautje!

in het begin berekoud

dat water....

nadat we een broodje hadden gegeten en lennard lekker in het zand had zitten graven zag hij verderop een karretje staan. omdat wij ook niet goed wisten wat het was ging hij er zelf en
alleen op af; omdat het strand heel leeg was bleven cor en ik zitten, anders hadden we beslist gelijk mee gelopen. nu kon hij helemaal zelfstandig zonder dat 1 van ons in zijn nek loopt te hijgen! het bleek een soortje skateboard te zijn: met wielen zodat je met zo'n grote vlieger voortgetrokken kan worden over het strand. later gingen we nog wat drinken bij het paviljoen waar de rolstoel vandaan kwam en nou niet gelijk denken dat lennard mee wilde...... echt niet. 's avonds zijn ze met alle kinderen en begeleiding van de aster naar het bloemencorso in heemstede geweest. voor lennard eigenlijk te druk maar dat wisten ze van te voren en ook al was hij wat ontremd, ze hebben allemaal genoten. toen we de volgende ochtend bij hem kwamen wist hij nog dat hij een koe en een draak had gezien!! er lijkt af en toe toch wat te blijven hangen, maar het is zo wisselend en onvoorspelbaar.



omdat het een stuk minder met het weer was zijn we wezen wandelen in het haarlemmermeerse bos. nou ja, bos.... het was eerst de floriade, er zijn nog wel dingen van te herkennen alleen niet veel meer. andere keren gingen we eerst met de auto, nu zijn we helemaal gaan lopen. omdat het de eerste keer was liepen we heen de lange weg bleek later. maakte niet uit, daardoor zagen we een heleboel (oude) jeeps wat lennard ook geweldig !! bij het meer heerlijk op een bankje gezeten en ons broodje gegeten. daarna een andere weg terug gezocht. we kwamen vlak bij de cruq uit! makkelijk voor een volgende keer.






dinsdag ben ik lennard gaan ophalen met oma samen. cor moest werken en ik ging toch met mijn moeder mee voor controle in het ziekenhuis. op de groep aangekomen zat lennard in een poppenwagen "kijk, dit is mijn rolator" en ging de hele huiskamer zo door. eenmaal alles ingepakt lennard in de auto en naar huis! eerst oma thuis gebracht en toen zelf naar huis. we kwamen nagenoeg gelijk met cor aanlopen. na het eten nog even bij ronald & wilma geweest en rond 9 uur lag lennard in bed. rond 10 uur sliep hij al, dat is een heel eind beter dan na 12 uur!

vandaag liep toch weer anders dan ik mij had voorgesteld: samen met lennard, mijn moeder en melanie zou ik naar de keukenhof gaan. omdat lennard weer erge buikpijn had en ook misselijk was hebben we hem op de groep gelaten. wij zijn toen naar haarlem gegaan en hebben daar wat rondgekeken. 's middags weer terug naar lennard. toen we weer bij hem kwamen waren ze op het punt om naar de manege te gaan en zijn wij ook mee gegaan. lennard heeft 'heerlijk' paard gereden, 'ik vind er niks aan, het is saai'. eenmaal er weer af: weet je mam, ik zei ik wil niet meer, ik wil er af. wat denk je? ze loopt gewoon door....!' ook al vindt hij het niet leuk, hij gaat toch wel op een paard zitten. terug naar de aster liepen wij iets achter de anderen aan wat wel weer heel leuk was. zo zijn we weer wijzer geworden mbt het gebruik van een rollator:

'oma, je hoeft heus niet

bang te zijn....'

'kijk, ik kan vliegen!'

eenmaal weer terug op de aster, op de rechterfoto op de achtergrond, ging lennard samen met een vriendje op de skelter. op een bepaald moment stond lennard achterop en ging het niet echt langzaam. ben toch maar blijven zitten maar wel met gekruisde vingers dat het goed zou gaan..... was van binnen erg opgelucht dat hij even later weer er af was. door alles wat lennard vandaag had gedaan was hij best weer ontremd en boos. daarom brachten we hem naar zijn kamer waar hij lekker op bed ging liggen en tv kijken. daar werd hij al snel weer rustiger van en zijn wij naar huis gegaan.

cor was wat later gekomen, hij is nu nog bij lennard. lennard is momenteel heel verdrietig en wil alleen maar naar huis. tja, ga dan maar vertellen dat dát nog niet kan als je hem ook leert dat er nog heel veel kan. dus cor heeft het 'even' heel zwaar nu. ook vertelde hij, aan de telefoon, dat lennard 1 pond is afgevallen. niet verwonderlijk nu hij meer beweegt maar ook weer last van diarree heeft. je vraagt je dan toch af wanneer het nou weer eens langere tijd goed mag gaan met hem. nog 6 nachtjes dan komt lennard weer een paar nachtjes thuis slapen!!

wat kun je zoal verzinnen op zondag???

inderdaad

'nationale dweildag'!!!

vanmorgen waren cor en ik niet naar lennard, we hadden nog het nodige in orde te maken voor de bezwaarcommissie. daarom waren opa en oma 's morgens bij lennard. ze hebben het heel gezellig gehad - zelfs met memory spelen wat lennard op zijn manier doet..... vals dus.

oma was hem helpen met zijn middag broodje toen wij binnen kwamen, wat vanwege het gebabbel van lennard even tijd nodig had. nadat we opa en oma hadden uitgezwaaid en weer naar binnen waren gegaan ging lennard in de gang op de grond liggen. 'wat is er lennard?' 'ik ben een dweil'. cor liep langs hem heen en toen pakte lennard cor bij zijn voet vast en cor sleepte lennard vervolgens helemaal terug tot in de huiskamer en wat doe je dan met een dweil? ja, je geeft hem vocht.... en vervolgens mag je hem uitspoelen. ach, gelukkig hebben we een wasmachine!! verder lekker buiten geweest, het was per slot prachtig weer vandaag.

buiten met lego gespeeld en op de schommel lekker 'chillen'

omdat lennard 's avonds pas laat (half 12 - 12 uur) gaat slapen hebben we hem dit weekend 's middags niet naar bed laten gaan. gisteravond sliep hij rond half 10, wat voor zijn leeftijd een mooie tijd is. hij is 's middags wel minder dan 's morgens, maar dat is niet verwonderlijk als hij de hele dag bezig is. vorige week woog lennard 41.5kg!! volgens de groeicurve mag hij 46kg wegen, hebben we nog even te gaan. ook begint hij 'heerlijk' te puberen.....aaarrrggghhh. nee hoor, valt (nog) wel mee.

wat gaat de tijd eigenllijk snel... we zijn alweer ruim een week verder! lennard woog vorige week 41kg! hij ziet er ook heerlijk uit, van de dieëtiste kregen we van de week uitgerekend dat volgens de groei curve lennard bij 1.60m 46kg mag wegen..dus heeft hij nog wat bij te eten, alles op zijn tijd. het afgelopen weekend was lennard weer thuis: eerst vrijdag naar het sophia voor zijn infuus, cor ging werken tussendoor en kwam ons rond 4 uur weer ophalen, daarna lekker naar huis. zaterdag boodschapje gedaan - willen zoveel mogelijk dagelijkse dingen doen met lennard zodat hij meer en meer het gevoel krijgt dat hij er nog gewoon bij hoort.
wij - en ook op de groep - zien dat lennard de laatste dagen heel helder is: kan heel gericht vragen stellen en ook reageren.
vrijdagochtend heb ik een (kennismakings)gesprek met de orthopedagoog en gaan we samen kijken wat we lennard kunnen bieden op het gebied van ontwikkelen en bijhouden van wat hij nog kan en weet. volgende week woensdag ga ik 's morgens met lennard in de tuin rommelen: er staat naast het plaatsje waar je trouwens heerlijk in het zonnetje kan zitten een grote bak met wat planten.... voornamelijk onkruid, een soortje conifeer en een hortensia die ook wat hulp kan gebruiken; kortom een heerlijk werkje om met lennard te gaan doen.

deze week gaan cor en ik ook in onze eigen tuin aan het werk: de vijver eruit, plantenbak naast het fietsenhok grotendeels weghalen. dinsdagochtend komt om 8 uur de aannemer praten en hopelijk meer vaste afspraken maken voor de aanbouw. na enkele weken weer soortje uit het veld geslagen gevoeld te hebben gaan we er weer helemaal voor. op 6 mei hebben we een hoorzitting en hopen we deze te bezwaarzaak te winnen. ach, anders doen we de aanbouw zoals wij goed vinden voor lennard. we houden jullie op de hoogte!! mochten er onder jullie enthousiasten zijn om te helpen met het nodige werk wat we zelf willen doen om de kosten te drukken......jullie zijn van harte welkom!