Waarom is communiceren soms zó moeilijk?

De verzorging van Lennard vraagt heel veel energie, niet alleen van mij, maar ook van Cor. En dat hebben we graag over voor hem, ook al zitten wij niet elke dag even vrolijk in ons vel. Maar dat is herkenbaar voor élke ouder..... Helaas zijn er ´randzaken´ die zoveel energie vragen, dat het niet lukt om rustig te blijven. Een van die randzaken zijn bv een nieuwe rolstoel aanvragen met de benodigde aanpassingen, omdat.... tja, Lennard hem moet gebruiken. Als er dan na enige maanden nog steeds geen rolstoel in zicht is;  er verscheidene telefoontjes zijn gepleegt waarbij je héél rustig en beleefd bent gebleven; er eindelijk een rolstoel wordt geleverd maar niet met die bevestigingen die nodig zijn; dan wil het voorkomen dat ik niet meer rustig en beleefd blijf..... En ook al begrijp ik heel goed dat diegene die ik aan de telefoon heb, er ook niks aan kan doen, die krijgt wél de volle lading van mijn ´niet rustig en beleefd´ meer kunnen zijn....

Op 22 maart zou iemand komen om de bostfixatie te maken, die kwam niet.... wél kwam er iemand een nieuwe rolstoel afleveren. Ik had aangegeven dat Lennard die dag rond kwart over 11 werd opgehaald voor het kdc en dus niet de hele dag de tijd had. Dat was ook geen probleem, tot de monteur om 10.50 op de stoep stond. Omdat hij dacht een rolstoel af te leveren én voor het omzetten van aanpassingen en fixaties een paar uur de tijd voor nodig had, heeft hij de rolstoel weer meegenomen. Hij heeft gelijk gebeld om een nieuwe borstfixatie en een zitbroek te bestellen zodat deze gemonteerd konden worden om in de week na pasen te leveren. Krijg ik op de vrijdag na pasen een telefoontje van de gemeente.....waarom ik de rolstoel heb geweigerd..... Dit stond in een mailtje die zij hadden ontvangen van iemand van Welzorg. Dus heel beleefd en rustig gebleven en uitgelegd dat dit op een misverstand berust.....je moet toch wat... Het zou uitgezocht worden.

Na nog meer geduld van onze kant raakte het toch wel iets op. Vervolgens komt er een afspraak dat de rolstoel geleverd gaat worden, vanwege de tijd die nodig is gaat dat op het kdc gebeuren. Voor niemand een probleem.....tot Lennard thuis komt met de rolstoel......géén nieuwe borstfixatie, géén zitbroek, géén spatborden om te voorkomen dat Lennard brandblaren krijgt omdat hij zijn armen op de wielen legt en niet snapt dat hij dat niet moet doen. Tja, dan houdt het voor mij beetje op en word ik beetje boos. Word dan héél erg boos als ik na doorverbinden naar de servicebalie de algemene centrale aan de telefoon krijg!! Gelukkig begreep die meneer het en zelf geìnformeerd te hebben, werd ik later terug gebeld door wéér iemand anders. Zij vertelde dat de oude fixaties op de rolstoel zaten, omdat er ´iets mis gegaan was in de bestelling´..... De nieuwe fixaties hadden geen pinsluiting, wat voor Lennard noodzakelijk is, maar de gewone clipsluiting zoals bv een rugzak. Zij gaat zoeken naar zulke fixaties en er staat alvast een afspraak voor dinsdag dat de spatborden worden bevestigd. Jammer dat ik dan eerst kwaad moet worden.

Zo enthousiast als we waren mbt de badkamer, zo klaar ben ik er nu mee. Vinden we een mooie doucheset met een levertijd van 1 tot 5 dagen, is er na ruim 3 weken nog niet. De tegels zitten op de vloer en de muur....maar moeten nog gevoegd worden. De wastafel met kastje eronder hangt.....wastafel zit niet vast en wiebelt.... wcpot beneden staat ook nog niet vast; verwarming moet nog geplaatst worden in de gang beneden en de aannemer had doodleuk gezegt niet meer terug te komen voor de douche er is en dan zou hij alles afmaken. Ondertussen blijft alles een zooitje boven en heeft opruimen en schoonmaken nog totaal geen zin. Na ook weer flinke woordenwisseling met Cor, juist omdat ik het allemaal zat ben, heeft Cor de doucheset helemaal afgezegd (waar ik behoorlijk van baal) en de aannemer wéér achter zijn vodden gezeten. Die heeft nu toegezegt maandag terug te komen om alles af te maken.....nou we gaan het zien.

Vandaag is het weer infuusdag: onderweg en in de parkeergarage was het lekker rustig en waren we in drie kwartier op de box. Lennard was behoorlijk ontremd en veel knijpen, slaan en schoppen. Op zich ging het prikken in 1 keer, maar is hij wel met zijn handen vastgelegd om te voorkomen dat hij het infuus er uit trekt....En ook al komt de arts het je vertellen voor je hem ziet, het is toch even heftig om te zien. Ook al is mijn boy nu weer iets rustiger door de tavegil en ligt hij af en toe wat te slapen, ik blijf (beetje) op mijn hoede en dat doet best pijn.

Gelukkig zijn er ook leuke dingen binnenkort: mocht het idd maandag afkomen, dan opruimen, schoonmaken en logeerbed neerzetten en opmaken voor Melanie & Hans die komen.
Op 22 juni een Hoogvliegdag voor Lennard, via sos mies is er een uitnodiging gekomen.
En is er een uitnodiging gekomen voor Dreamnight@theZoo, hoop dat we dit jaar weer kunnen gaan.

Donderdag was ik met Lennard naar Almere gereden, om vast beetje te wennen aan wat langer in de auto zitten. Gelukkig vindt hij het helemaal leuk auto rijden. Dus met tomtom parkeer plekje gevonden, mijn boyo uitgeladen en we stonden eigenlijk al gelijk in het centrum. Even goed kijken waar we precies staan zodat we straks de auto weer kunnen terugvinden.... lekker wandelen, winkeltjes kijken, croissantje eten op een bankje want het was heerlijk weer.

En toen weer naar de auto....Tja, na zeker drie rondjes te hebben gelopen, ging ik bedenken dat ik hem dus écht niet meer wist te staan. Wel wáár hij stond, maar dat plekje kon ik dus niet meer vinden. Wilde mijn telefoon pakken, om op te zoeken hoe ik moest lopen hoor ik ineens 'hé Inge'... Hè? Mijn dinnetje kon het niet zijn, die was even uitje hebben met haar man. En ik ken nog wel paar mensen in Almere, maar toch best vreemd om ineens je naam te horen. Staat Jaike daar...hahaha! Oh gelukkig, zij weet wel de weg... jahaa!! maar niet de straat waar mijn auto stond!

Heel gezellig samen lopen zoeken.... 'weet je wat, daar en daar weten ze vast wel waar we moeten zijn', ik wist me ineens te herinneren dat ik heel schuin tegenover MEE had gezien...waar je al niet op let hè?! Enfin, daar was inderdaad iemand die ons kon vertellen waar MEE was. En ja hoor, daar stond mijn auto. Nu we hem wisten te staan gingen we lekker bij Tante Truus thee drinken. Was reuze gezellig én super verzorgt...twee paaseitjes én lekker proefluchtje erbij gekregen.

Gister waren we in Rotterdam om broeken te kopen voor Lennard. We hebben 4 stoere broeken gevonden, helaas iets te wijd. Van de week maar ruilen en hoop dat ze maatje smaller hebben. Onze boyo heeft ook nog flink eind gelopen, ook al gaat het wat moeizamer, hij blijft het geweldig vinden. Bij v&d heerlijk soepje met broodje gegeten, croissantje voor Lennard en kruidenkaas voor ons...mjammjammjam. Ook bij de Slegte naar binnen en natuurlijk niet met lege handen naar buiten.... wel jammer dat ook zij opgeheven worden, altijd leuk om tussen de boeken te snuffelen. Twee voorleesboeken gehaald dus voorlopig kunnen we weer even vooruit.

Vanmorgen is Lennard naar het kdc geweest, was de laatste dagen wat sneller 'uit zijn humeur' dan anders. Dat schoven we maar op het weer en dat we daardoor minder snel naar buiten gaan, waardoor  mijn boyo zijn energie niet kwijt kan. Vanmiddag echter kreeg hij een aanval die overging in een tc en daarna bleven zijn ogen in dwangstand. De magneet alleen hielp niet, dus dormicum gegeven. Maar na ruim een kwartier was er nog geen verbetering en na overleg met 1noord weer dormicum. Nu moest hij na 5 minuten wél goed reageren....niet dus.

Weer bellen en moesten komen. Eerst Cor gebeld die zou naar huis komen om rolstoel, koffertje, jas en schoenen mee te nemen. Ambulance gebeld, ondertussen wat spullen ingepakt en klaar gezet voor Cor om gelijk weg te kunnen. 'Gelukkig' gingen we zonder toeters&bellen naar het Sophie en eenmaal daar weer Dormicum. Omdat er nog steeds geen resultaat was, werder een infuus geprikt. Deze zat vrij snel, maar liep totaal niet. Dus nog een keer geprikt en nu ging het wel goed. Eerst nog een keer Dormicum en vervolgens toch Difantoïne. Het zou gedurende drie kwartier inlopen, in de hoop dat Lennard goed wakker zou worden, maar zodra hett begon in te lopen, ging Lennard trekken met zijn hand, het deed hem pijn en er werd besloten om in de helft van de tijd in te laten lopen.

Dat ging een stuk beter en het leek alsof het ging helpen. Helaas sneuvelde dit infuus na bijna een half uur en was er onderhuids ingelopen. Infuus moest er snel uit, want de Difantoïne kon zijn huid van binnenuit beschadigen. Ondertussen was 1noord gebeld, maar ook iemand van plastische chirurgie. Die moest medicijnen in Lennard's hand spuiten, zodat de Difantoïne wordt verspreid en opgenomen kan worden door zijn lichaam. In de hoop beschadiging te voorkomen. Wel moet zijn hand hoog gelegd worden....tja, beetje lastig wel. Hij begrijpt dat niet en ligt het liefst ondersteboven dubbelgevouwen in zijn bed.

Toen wij rond negen uur weg gingen, was Lennard alweer lekker aan het eten en kregen we een 'hé ingoooiee' waardoor we wat positiever naar huis gingen. Nu maar hopen dat hij geen last krijgt van zijn hand en geen aanvallen meer. Anders moet hij alsnog aan de pomp....

Eindelijk was het zover: zondag 3 maart 2013...bij het opstaan was Lennard al lekker wakker en na wassen, aankleden (natúúrlijk gelijk loopshirt aan), ontbijten, startnummer op tshirt spelden, auto in en naar de start. Gelukkig konden we de auto niet al te ver van de start parkeren, maar man wat was het al druk! Met behulp van wat omstanders ergens onder- en tussendoor in de grote groep gaan staan, wachten op het startschot. Voor Lennard duurde het net iets te lang voor hij mocht lopen. Om beetje warm te worden eerst wat oefeningetjes voor de lopers, Lennard deed op zijn manier mee...wilde steeds uit de rolstoel en gaan, maar dat het niet gelijk kon dat begreep hij niet echt. Enfin, na een paar minuten kwam de hele groep in beweging en daar ging Lennard... Tot de eerste 2 bochten was het érg druk en heel even dacht ik 'wat ben ik begonnen!' maar op  een gegeven moment was de grote groep ons vooruit en kwam er veel rust én ruimte en had Lennard het enorm naar zijn zin. Lennard had alleen maar aandacht voor het lopen en niet eens meer voor zijn omgeving.
Wat ook erg leuk was waren de toeschouwers, zij bleven Lennard enthousiast aanmoedigen! Lennard ging steeds moeizamer lopen en even dacht ik dat we er bijna waren....maar toen moesten we nog zo'n  200m lopen. Toen ik Lennard vroeg of hij wilde zitten, keek hij me aan alsof ik gek was en bleef doorlopen. Gelukkig was Wilma erbij gekomen, Lennard had steeds meer steun nodig en de rolstoel duwen maakte het niet makkelijker. De laatste 100m waren écht heel zwaar voor  hem, maar van opgeven was geen sprake! Omdat Lennard de laatste was die over de finish kwam kreeg hij wel mega-aandacht...dit gaf hem extra kracht om door te gaan en hij genoot er zichtbaar van. Doodmoe, maar met een grijns van oor tot oor plofte hij in zijn rolstoel en zelfs zijn medaille omgedaan krijgen was even teveel.

 Marianne was er ook om Lennard aan te moedigen en heeft ook hele leuke foto's van ons drieën gemaakt! Lennard knapte eigenlijk al vrij snel weer op en met z'n allen zijn we lekker koffie gaan drinken. In de Zaak is een trappetje (van ong. 6 treden) naar boven, daar waren wij tegenover gaan zitten, omdat er voldoende ruimte ook was voor de rolstoel. Lennard leek zo moe, dat we hem ook niet vast hadden gezet in de rolstoel. Tot we dus heerlijk zaten na te genieten, wachten op de koffie en Lennard ineens uit de rolstoel stapte en hup...naar boven! In eerste instantie schrokken we eigenlijk wel, want met een aanval op de trap....bbbrrrr. Wilma ging er gelijk achteraan en na even boven gekeken te hebben weer naar beneden. Dan moet je dus niet denken dat meneer geholpen wilde worden.... met zijn lange armen hield hij zélf beide leuningen vast en kwam weer veilig beneden. Plofte weer in de rolstoel en was toen wél helemaal uitgeteld. Ook al beseft Lennard het zelf niet, het leek mij leuk om zijn prestatieloop te koppelen aan een goed doel....en vol trots heeft hij een cheque met een geweldig bedrag aangeboden aan Laura en Annemiek.

Eenmaal thuis de rest van de dag niks meer gedaan, althans wel zijn tas ingepakt want de volgende dag zou hij eindelijk weer eens een nachtje gaan logeren. Nog helemaal high van de zondag bracht ik Lennard maandag naar het logeerhuis, vol van allemaal plannen om te doen. Heerlijk vooruitzicht even tijd voor mezelf. Ik wilde weer weggaan toen de coördinator vroeg of ik even tijd had, want hij had wat vragen mbt het pgb en logeren. Nu bleek dat het logeren niet in natura is, wat wij wél hadden aangevraagd en dus van het pgb moet betaald. Nou, daar ging dus het heerlijk ontspannen gevoel....Onderweg naar huis heb ik me vreselijk druk gemaakt en ben 4 uur bezig geweest met bellen en proberen de juiste persoon aan de telefoon te krijgen. Vervolgens maar opgegeven, alle papieren ingescant en doorgestuurd naar het logeerhuis, waar het is uitgezocht....

Sinds Lennard zijn infuus op 1noord krijgt is het voornamelijk drama....slecht geregeld, lang wachten en eerlijk gezegd, dat zijn we niet gewend. Afgelopen keer ook weer, maar nu ging de vpk alles opschrijven wat zij tegenkwam en was ook verbaasd hoe chaotisch alles bleek te gaan. Het was zelfs niet meer bekend wie nu Lennard's vaste arts was. Binnenkort hebben we een gesprek hierover en over het eventueel thuis prikken. Ben heel benieuwt wat er uit komt. Ook gaan we met Lennard het traject in voor een peg. Dit omdat hij toch weer is afgevallen en hij het niet kan 'bij-eten'.  En elke keer een sonde inbrengen is zeker pretje, helemaal niet wanneer hij ze er met grote regelmaat zelf weer uittrekt. Is niet iets waar we naar uit kijken, maar zal minder stress geven voor ons allemaal.

**********************************



In het afgelopen half jaar hebben drie 'van onze' kinderen hun strijd tegen het epi-monster verloren...
in gedachten bij de families.  

Op het moment dat ik dit schrijf is Cor met de man bezig en lig ik in bed, na al een paar dagen me niet helemaal top voelen. Nou ja, veel drinken en vitamientjes slikken en er dan morgen weer tegen aan. En dan merk je toch wel dat er geen ondersteuning meer is en Cor moet dan een dag vrij nemen. Zolang we het zo volhouden is er niets aan de hand...toch?

Het is eindelijk weer een beetje rustig hier. In het verleden heb ik met dr. Hartwig al eens gepraat over subcutaan (onderhuids) prikken en dan elke week, maar toen besloten het niet te doen. Lennard is helemaal gewend om 1x per 4 weken naar het ziekenhuis te gaan, daar een dag te liggen en vervolgens weer lekker naar huis. Niemand kan zeggen hoe hij zal reageren op elke week prikken, ook niet onderhuids en voor kortere inlooptijd. Tijdens het vorige infuus kwam er een andere arts langs en die begon er weer over. Nu zijn wij niet onwelwillend, dus hebben er over nagedacht. De arts voerde aan dat er al veel ouders over zijn gestapt en dat zij erg enthousiast zijn... Met twee weken zou er telefonisch contact zijn en dan wilde zijn weten wat Cor en ik besloten hadden. Goed, na twee weken belde zij en wij stemden in om dit traject in te gaan. Na al het geklungel op de afdeling was ik het echt wel zat, dat krijgt Lennard ook zeker mee en wie weet pakt het thuisprikken voor hem ook goed uit.

In eerste instantie wilde zij gelijk beginnen: dit betekende dat wij dan 2 vrijdagen achter elkaar in het Sophia zouden zitten. Later belde zij terug en had besloten om Lennard eerst een 'normaal' infuus te geven en de week erop met het nieuwe prikken beginnen, zodat hij een soortje buffer had. Er werden infuuspompen besteld, die staan bij ons thuis en recepten gefaxt naar de apotheek. Dus wij weer gewoon naar het Sophia voor zijn infuus om de week erop te beginnen met het 'nieuwe prikken'. Terwijl ik zat te wachten tot het infuus klaar was, wat ook alweer de nodige stress had gegeven, belde Cor die bij de apotheek stond om de medicijnen op te halen. Cor wilde van mij weten of ik bekend was met o.a. de epi-pen... niet dus!! Gelijk hebben wij besloten om te stoppen met dit traject tot er voor ons gevoel echt duidelijkheid is.

De epi-pen blijkt nodig te zijn voor het geval Lennard in shock raakt, tijdens of na het toedienen van de nieuwe medicijnen. Omdat de arts daar met geen woord over gerept heeft, zij meer zaken makkelijker heeft doen lijken dan wij van de apotheker te horen kregen, zijn wij erg geschrokken. Dat het kan gebeuren dat Lennard in shock raakt, dat begrijpen we....dat de arts daar niets over heeft gezegd begrijpen we niet. Ter vergelijking: toen ze op de dagvpk met het nieuwe medicijn wilden starten, heb ik daar minstens 3 gesprekken over gehad met arts én verpleging. Wij wisten van alle voordelen, nadelen en zeker ook de gevaren! Vol vertrouwen in de arts en verpleging namen wij de gok en wisten wij dat Lennard in goede handen was.

Er kan wel gezegd worden dat 'alles klaar staat voor het geval dat...'. Waar het óns om gaat is dat wij van te voren willen weten waar we Lennard aan bloot stellen. Dat een arts ons dat moet vertellen en niet denken 'als u vragen heeft, hoor ik het wel'. Enfin, na een mailtje te hebben gestuurd aan de immuunoloog die nu Lennard onder zijn hoede heeft, gelukkig geen vreemde, hebben wij de volgende keer een gesprek met hem. Dan gaan we het gelijk hebben over de onnodige belasting van Lennard, die ze zo graag willen vermijden... zal een pittig gesprek worden denk ik....

~en dan staat dit bij je
deur als je thuis komt~ 

Dit bleek het begin van een week met een hoop stress met als 'hoogtepunt' het vervoer... was er het emailverkeer tussen dr. Driessen en ons, bij de taxi is het ook blijkbaar erg moeilijk om Lennard op het kdc te krijgen. Kwam er dinsdagdag al iemand met een caddy (waar Lennard toch echt moeilijk in past) en die hem dus wél er in kreeg. Woensdag werd Lennard weer opgehaald en de taxichauffeur kwam hem 10 minuten later terug brengen...'ik krijg hem met deze rolstoel niet in de auto. mijn collega komt er aan met een bus'. Het was inmiddels kwart over 9 geweest: Dean liep rond, Cor had besloten om eens een dag vanuit huis te werken, om kwart voor 10 pianoles en Lennard zat ook al 3 kwartier in zijn rolstoel. Na ongeveer een kwartier kwam er een andere chauffeur...jahaa... ook met een caddy!!! En dan vinden ze het érrug prettig als je vriendelijk blijft.... bellen met de centrale want ja, die sturen de taxi... De meneer aan de andere kant 'was er niet van gedient dat ik zó tegen hem tekeer ging en ik moest maar datendat nummer bellen '... Enfin, ondertussen pianoles maar afgebeld, het was al bijna kwart voor 10.... Andere nummer gebeld en krijg ik zelfde centrale aan de telefoon, wel blijkbaar ander mannetje... En eindelijk om even 10 uur werd Lennard opgehaald: 'eeuuhh, het kdc, waar zit dat precies?' heb mijn best gedaan en vriendelijk uitgelegd waar het was.... en dan moet je je kind meegeven!!! Cor was al een paar keer komen kijken omdat het wat rumoerig was beneden. Voordeel is wel, dat hij nu doordrongen is dat thuis zijn niet altijd even 'gezellie' is.

Ik weet niet wie de documentaire heeft gezien van 'de Vijfde Dag' een week of 2 geleden alweer. Het ging over het logeerhuis waar Lennard ook naar toe gaat. Hoe iedereen er in staat is aan hun. Wat mij verdriet doet is dat anders denken, nog wél vertrouwen hebben in de artsen en personeel van het logeerhuis, ook wel gezien wordt als niet goed voor je kind zorgen. Hier laat ik het maar bij, misschien is dít al teveel gezegd hierover. Maar dit blog is, naar mijn idee, ook wat mij bezig houdt. Niet alleen hoe het met Lennard gaat.

Aanstaande zondag hoop ik met Lennard de 1 km prestatieloop te doen...met het lopen zal het wel lukken, hij is al 'vol op in training' nu ik nog! Als goed doel hebben we Stichting de Snoezelbus uitgekozen. Nu zou ik het ook heel leuk vinden als jullie Lennard willen sponsoren...ws hebben de meesten het al gelezen op fb....geld mag overgemaakt op giro: 7261773 o.v.v.  "sponsorloop Lennard st. de snoezelbus".

Sinds een paar weken vindt Lennard het weer erg leuk om zichzelf te zien in de spiegel. Hadden we eerst alles wat spiegelt weg gehaald, omdat hij alleen maar bozer werd op zichzelf en daar haast niet meer uit te krijgen was, nu hangt er gelukkig weer een spiegel in onze opgeknapte gang! Voor Lennard was ik op zoek naar een soortgelijk spiegeltje die ze op het kdc hebben: makkelijk vast te houden en te maken aan de rolstoel en niet te groot... Dan kon ik het bestellen op internet, maar kwam niet verder dan in mijn winkelwagentje leggen. Om Lennard dan uit te leggen dat er een spiegeltje is voor hem, maar in de winkel ligt gaat niet lukken. Zo lief was het dat ik een berichtje kreeg dat wij de brievenbus in de gaten moesten houden...

 

dit lag op de mat...

 helaas, zelf

open maken

gaat niet meer

 het tovert wél

een prachtige lach

op zijn gezicht...

 

 

 

 

 

 

 

En hoe leuk hij het ook vindt, wij heel blij zijn dat hij geniet van zichzelf zien, het superlief is van Hendrina om het te sturen....

HET DOET (even toch) ZO'N PIJN!

Pijn omdat dit nu het niveau is waar Lennard op zit.

Pijn omdat.....  

 

En vervolgens weer onzelf oppakken en doorgaan. Doorgaan met de zorg, het regelen, soms achter het behang willen plakken, maar zeker ook genieten van Lennard.

 

Juist omdat hij nog bij ons is.... in gedachten bij...

Hoe dichtbij kunnen verschillende emoties liggen.... 6 februari: een eerste verjaardag en gelijk ook een eerste jaardag. Bij beiden net die afstand om het 'niet persoonlijk' te ervaren, toch dichtbij genoeg om die tegenstrijdige emoties als 'ongemakkelijk' te ervaren.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Vanmorgen maakte ik een nieuw pak sojamelk open, voor Lennard's pap. De tenminstehoudbaartot-datum is 24-12-2013...de eerste gedachte die bij me opkwam was: waar staan we dan? om vervolgens maar verder te gaan in het dagelijkse ritme: Lennard wassen, aankleden, auto in en naar Rotterdam rijden. Na eerst Cor af gezet te hebben in Gouda, waren we keurig op tijd in het Sophie. Ook werd Lennard redelijk snel opgehaald om geprikt te worden. Helaas was hij na ruim een half uur terug op zaal zonder infuus. Het was nu wachten op iemand van anesthesie om te komen prikken. Rond 11 uur liep het infuus gelukkig...dat is te zeggen...tussen de 'afsluiting onder pomp' door....Dankzij een alerte vpk ging het deze keer een stuk beter dan het vorige infuus.

Vorige keer liep alles tegen....infuus was pas tegen 11uur geprikt, vervolgens duurde het weer een eeuwighied voor de Nanogam werd aangehangen. Tenminst, dat was de bedoeling. Omdat ik erg moe was, zat ik te knikkebollen op de bank naast Lennard's bed. Om totaal klaarwakker te zijn toen ik zag wat de vpk wilde aanhangen...een middel wat regelmatig wordt gegeven op de afdeling, de inlooptijd drastisch verkort,  maar bij Lennard helemaal verkeerd uitpakt omdat hij daar beslist niet tegen kan!!

De eerste keer dat dit middel gebruikt ging worden bij de kinderen, lagen ze met z'n vieren op de zaal tegenover de zusterpost op de dagvpk. Bij de kinderen die dag ging het goed, behalve bij Lennard. Die raakte in shock en kon gelijk blijven. Iedereen op de dagvpk was ervan doordrongen dat Lennard weer gewoon de Nanogam moest krijgen. Héél vervelend want dit betekend een lange dag terwijl het infuus inloopt, maar nog altijd beter dan shock. Nu zou je verwachten dat iedereen hiervan op de hoogte is.... Het is dat ik me kon inhouden, maar ik had echt de neiging om het flesje tegen de muur te smijten! Doordat het verkeerde medicijn was besteld, moest het juiste geregeld worden...En dat duurde ook weer een hele tijd. Eindelijk was er een fles gevonden aan de volwassen-kant. Maar (ook wel logisch hoor) voordat die fles bij Lennard hing....Om half 11 's avonds waren we gelukkig weer thuis met Lennard!

Elke keer is het pgb opnieuw aanvragen een slopende periode: niet omdat het nou zo moeilijk is, wel omdat je geen idee hebt wat de mogelijkheden zijn na de toekenning. Ook deze keer was het even paniek. Waren we helemaal blij dat het pgb was toegekend voor 15 jaar, de grote vraag was hoe de zorg te regelen met een gehalveerd budget....We hadden na overleg met John, onze MEE-consulent, en het kdc besloten om bepaalde zorg in natura aante vragen. Na toekenning van het nieuwe pgb konden we daar echter niets meer over terug vinden. Gelukkig heeft John zich daarover gebogen en bleek het in orde te zijn: Lennard heeft nu ZZP8 met daarbij kdc en logeren in natura. Dit betekent dat wij hiervoor geen rekening meer zien en als er plaats is, Lennard 2 weekenden per maand kan logeren.

Door een nieuwe vorm van aanvragen kan dit in mei ws pas ingaan. Aan de ene kant balen, aan de andere kant heel begrijpelijk. Was het eerst heel lastig om een logeerplek te vinden voor Lennard omdat alles vol zat, nu moet je data aanvragen en bekjken ze van het logeerhuis wat haalbaar is. Dit nadat (ook) wij hadden geklaagd dat een weekje logeren niet mogelijk was omdat alles besproken was. Besproken in zoverre: 1-2 dagen van tevoren werden afspraken afgezegd zodat er wél een plekje vrijkomt...Tja, en op die manier een weekje weg willen was bijna niet mogelijk.

Lennard zien we wel achteruit gaan. Ook al kan hij nog genieten van dingen, het gaat steeds moeizamer.  Kon hij eerst nog flinke eindes lopen, nu zijn we blij als hij een paar honderd meter loopt, zonder ondertussen bijna over zijn voeten te struikelen. Hij is erg afwezig, met veel abscences en tussendoor ook grote insulten. Waar dit gaat eindigen...niemand kan en/of wil wat zeggen.

Wel is het elke woensdag genieten met ons andere ventje. Na mijn pianoles gaan we zwemmen. Was hij in het begin beetje angstig in het wat diepere bad, nu is het een visje in het water!  En om niet voor verrassingen te staan heeft de man zijn eigen zwembroek(je) en vleugeltjes bij oma liggen. Nu nog een kinderzitje voor acherop de fiets en dan (pas als het wat warmer wordt hoor buiten) op de fiets naar het zwembad....helemaal goed voor oma d'r lijn!

 



De boom staat alweer bijna 2 weken, het enige wat ontbreekt is een huis vol 'visite' en als het even kan een flink pak sneeuw. Een pak waarvan de man zo intens kan genieten. Dan loopt hij te banjeren met een grijns van oor tot oor op zijn gezicht en heeft energie voor 2! Je mag dan met goeie argumenten komen om hem weer naar binnen te krijgen, ook al zou hij doodop zijn.

En als je dan nu naar hem kijkt.... ook vanmorgen weer een tc, koorts en zonder problemen een sonde ingebracht. Terwijl hij 'eet' zit ik aan de koffie en dan ook gelijk weer bijschrijven.

In januari loopt het pgb af voor Lennard. Inmiddels is de nieuwe aanvraag al de deur uit en is het afwachten wat Lennard wordt toegekend. Het invullen van het formulier, het uitzoeken en benoemen van allerlei gegevens ervaar ik steeds weer als héél confronterend. Ook de verslagen die bijgevoegd worden, lees je toch 'even'. Dan glijden je gedachten toch over de afgelopen jaren: dagen tussen hoop en vrees afgewisseld met dagen van plezier aan het strand, in het bos of lekker thuis. Maar ook momenten van besef dat Lennard niet met een vriendje/vriendinnetje thuis zal komen of op zichzelf gaat wonen. Aan de andere kant zich ook nooit druk zal maken over al die verdrietige dingen die in de wereld gebeuren...

Iedereen is alweer bezig met 'Kerst'. "Wat gaan we eten? Wat trekken we aan? Wie nodigen we uit? Naar wie gaan we toe?" En vooral ons best doen om niemand voor het hoofd te stoten, het zijn per slot dagen waarin we elkaar 'moeten' laten zien dat wij om elkaar geven...En dan vervolgens achteraf onszelf voor gek te verklaren dat we ons in allerlei bochten hebben gewrongen om het een ander naar de zin te  maken behalve onszelf. En dan ons voornemen het volgend jaar héél anders te doen...ik ook... Daarom vieren wij het de avond van te voren, lekker ontspannen en de kerstdagen voor iedereen zoals hij/zij het wil. En eerlijk? Ik kijk er nú al naar uit. Ben al in mijn hoofd bezig met vanalles...Dat het niet helemaal zal zijn zoals ik het liefst zou willen...ach, het is niet anders.

Tegelijkertijd besef ik ook dat het een tijd is voor sommigen die ze het liefst overslaan. Overslaan omdat verdriet zo aanwezig is. Dat zij zich er doorheen slaan omdat er geen andere weg is, niet voor hun. Daarvoor zijn ze te sterk. Maken er iets moois van, blijven lachen, genieten. Waarom? Omdat het een volgend stapje is, er is geen weg terug.

liefs

Op de achtergrond 'Celtic Mystic', op bed een uitgevloerde boy. Lekker ingesmeerd met bodylotion, na een douche van ruim een kwartier. Waarom haasten als je de hele middag voor jezelf hebt.... Eigenlijk wilde ik naar buiten, maar tijdens het verschonen liep het toch net even anders. Ach, dit is ook wel fijn zo.

Vanmiddag heb ik tijdje met A. gechat via fb. We hebben meer overeenkomsten dan ik eigenlijk dacht. Mijn gedachten zijn vaak bij haar en haar gezin, hoe zij zich door het overlijden en daarna enorm missen van Y. slaan, roept bij mij bewondering op. Dan ben ik toch nog heel dankbaar dat Lennard er nog is. En toch....

dan mis ik Lennard
de 'oude' Lennard
die zelf zijn weg ging ontdekken
met vallen en opstaan
die een hele toekomst voor zich had
zo ineens weg, over, afgelopen...
opnieuw leren kennen
opnieuw leren een ouder zijn
~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~

Afgelopen zaterdag was er ook de nvs-contactdag. Altijd weer heel indringend, confronterend, maar ook leuk om bekenden weer te zien. Deze keer was het thema 'geheugen'. En dat is dan toch weer net even anders dan wanneer 'wij' het druk hebben en vanalles vergeten. Cor en ik zijn met de trein gegaan, het was niet verlopen, maar ook zodat Aafke (eventueel) met Lennard kon gaan zwemmen.

Ondertussen zijn we ook weer bezig met de aanvraag van een nieuw pgb en op zoek naar ondersteuning.... beiden een rotklus. Bij alles wat je doet wordt je heel intensief geconfronteerd met de beperking (om het maar netjes te noemen) van Lennard. En dat hakt er toch weer in. Zal blij zijn als de aanvraag de deur uit is...

Gister ben ik met Lennard even een boodschapje wezen doen. Inco-materiaal (dure naam voor luiers) halen, medicijnen voor mezelf,  bak&braad en olijfolie. Is meestal wel handig om in huis te hebben, voor het geval je vlees wilt braden. Eenmaal in de Herenhof, we waren met de auto, heeft Lennard gelopen.... C1000 door, bij de kassa even wachten en pas weer buiten in de rolstoel. Vervolgens geholpen met 2 dozen tillen...althans, deze had ik op de leuningen gezet van de rolstoel. Dat ging prima en de man zat met een grote grijns om zich heen te kijken.