De afgelopen weken zijn heftig geweest. Omdat Joke ziek was, hebben Cor en ik de zorg vnl alleen gedaan en dat is, zeker bij mij, goed te merken. Gelukkig was het wel lekker weer en konden we lekker naar buiten: fietsen en wandelen. Woensdag gaan we nieuwe schoenen bestellen. De schoenen die hij nu heeft worden (eindelijk) te klein en, door zijn manier van lopen, ook weer helemaal versleten aan de voorkant. dit ondanks de verstevigde zolen die er opgezet zijn. We hebben deze keer Nike's uitgezocht en omdat hij 16 is mogen we 2 paar bestellen! Met de daarbij behorende 2x eigen bijdrage...dat dan weer wel :)

En dan merk je eigenlijk pas hoe prettig een hoog-laagbed is, als het kapot is! Lennard vindt op zijn knieën zitten en dan op en neer springen (ik doe het hem niet na!) heel leuk. Er iets van zeggen heeft geen zin, dat komt niet binnen. Zo ook van de week.... KNAL!! In eerste instantie dachten we dat hij dóór zijn bed was gegaan. Zó erg was het niet. Wel bleek al gauw dat het niet meer omhoog/omlaag kon én het bed stond op de laagste stand.... niet echt handig als Lennard wat afwezig is, omdat de tillift er nu ook niet onder past. Gelijk maar gebeld en Richard stond dezelfde dag al op de stoep om te kijken wat er kapot was. Hij haalde een 'geleider' (?) uit het bed, draaide die los en de brokstukken vielen er al uit! Ondanks dat we er om konden lachen ben ik toch blij dat hij woensdag weer gemaakt wordt.

Het lijkt erop dat de nvs bij Lennard positief bijdraagt. Zijn insulten zijn vaker wél heftiger, maar minder frequent. Straks weer een ophoging en dan, als het goed is, nog 1x en dan kijken of het op de, voor Lennard, juiste instelling staat. Ook staat er voor donderdag een afspraak bij de mdl-arts voor een eerste gesprek mbt de peg. Dan gaan we ook met Elles bespreken wat en hoe Lennard mag aan calorieën. De laatste weken komt hij goed aan, 71kg bij een lengte van 1.95m, is nog steeds niet teveel, maar dat willen we ook zo houden!

Hierdoor is het voor de dagverpleging te zwaar geworden, plus daarbij dat zij regelmatig van de afdeling afzijn om patientjes van en naar de OK te brengen. En ook al ben ik de hele dag bij Lennard, zij hebben de eindverantwoording. Daarom is Lennard overgedragen aan 1Noord. Dat is toch wél even heel vreemd hoor. 'Normaal' als we hier zijn is de man opgenomen en weet je dat het voor meerdere dagen is. Nu liep ik met hem de afdeling op 'wetende' dat we aan het eind van de dag weer weg gaan.  Klein voordeel voor mij is dat ik iets makkelijker weg kan lopen.

Op het moment dat ik dit schrijf is de man lekker bezig in zijn kamer: kasten open en dicht, vanaf de grond op zijn bed springen.... heerlijk om te horen. Want inmiddels zijn we aan longontsteking nr. 5 sinds december en ook AB-kuur nr. zoveel, heeft Lennard ook weer wat verhoging en brengt het merendeel van de dag op bed door. Niet dat we nu zó veel missen buiten, maar toch...

Met het eten malen en drinken indikken gaat het wel beter, maar nog niet goed. De logopediste had de hoop dat de kans op verslikken op deze manier aanzienlijk te verkleinen.

Wat gaat het toch snel...we zijn inmiddels alweer 2 dagen verder!!

Enfin, vanmorgen had Lennard weer fysio én was fit genoeg om te gaan! Hij heeft zich lekker bezig gehouden met een grote bal. Na afloop naar huis, even chillen op bed, gauw eten en de auto in naar het Sophie. Eenmaal daar eerst langs 1Noord om 2 medicijnbakjes op te halen, die ik vergeten was mee te nemen toen Lennard de laatste opname weer naar huis mocht. Daarna naar de logopediste...gelukkig kwamen we haar in de hal tegen, want ik had geen idee waar zij 'te vinden was'. Zij vroeg hoe het ging met Lennard, ook gezien de longontsteking. Om goed te zien hoe Lennard eet en slikt had zij een schaaltje vla voor hem gehaald. Dit heeft hij lekker op gegeten en zag de logopediste genoeg.

Of het zo heeft moeten zijn...Gisteravond hadden Cor en ik het over eventuele gevolgen voor Lennard als de logopediste niet tevreden zou zijn. Toen is ook de PEG-sonde ter sprake gekomen. Een PEG-sonde is een blijvende sonde die in de maagwand wordt ingebracht. De plaatsing wordt gedaan door een maag-darm-lever arts. In 'Lotje&Co', een tijdschrift over zorgintensieve kinderen, stond een interview met ouders met een zoontje met een PEG. Wat vooral is 'blijven hangen' is dat de vader vertelde dat de spanning die er was rond het eten, weg was. En ook al was de PEG een hele stap, de maaltijden waren nu ontspannen momenten geworden.

De logopediste ging ook mee naar de neuroloog, die Lennard's nvs ging ophogen, om over haar bevindingen te praten. Lennard staat nu op de wachtlijst voor een PEG. En ook al kijken we er niet echt naar uit, we, wij én de logopediste,  hopen wel dat de neuroloog er wat spoed achter kan zetten.

Lennard gaat weer naar het kdc, de eerste twee keer heb ik hem zelf gebracht en op gehaald. Om uitleg te geven over de nvs en het gebruik van de magneet. Nu gaat hij weer met de bus en je merkt dat hij dat herkend! Omdat de nvs nog zo laag staat is het moeilijk om te zeggen dat het effect heeft. Lennard lijkt wat alerter en vrolijker, maar ook veel suffer. En áls hij al loopt, is het net of hij dronken is. Zwalkt van de ene kant naar de andere kant, zakt ook erg door zijn benen en heeft veel ondersteuning nodig. Heb hierover mailtje gestuurd naar zijn neuroloog en die wil bloed afnemen om medicijnspiegels te controleren. Zij vermoedt dat het daar aan ligt....

Sinds een paar maanden wordt bij Lennard de prikkel om te kauwen minder en slikt hij zijn eten soms in een keer door. En of we nu grote stukken geven (in de hoop dat hij moet kauwen) of kleine stukken, het maakt dan geen verschil. Hierdoor verslikt hij zich steeds vaker met als gevolg dat er wat in zijn luchtweg komt wat leidt tot hoesten. Of in zijn longen, zoals vorige week weer en hij opnieuw aan de AB moet, omdat er weer een longontsteking zit.
Tijdens de poli-afspraak om de nvs op te hogen vorige week dinsdag heb ik gevraagd om doorgestuurd te kunnen worden naar de logopediste. Dit was geen probleem, wel moest ik rekening houden met een wachttijd van enige weken....is niet anders. Agelopen woensdag ging de telefoon en belde de logopediste al om een afspraak te maken!! Nu moest Lennard toch gister naar het Sophie voor zijn infuus en dat kwam haar ook goed uit, om 10 uur zou zij langs komen.
Gister lag Cor ziek op bed en dat betekende voor mij vroeg op en gelijk aanpakken: eerst maken dat ik zelf helemaal klaar ben en dan de man. Om iets over half 8 ging ik met Lennard naar buiten en mocht ik na hem ingeladen te hebben eerst 'lekker' de ruiten krabben. Viel gelukkig mee, radio aan en we reden om 10 voor 8 pas weg! Toen ik Rotterdam in reed, me onderweg verbaasd had dat ik zo lekker kon doorrijden, besefte ik dat de meeste mensen vrij waren.... Half 9 waren we al op de afdeling. Lennard was erg vrolijk, wel wat knijperig en tijdens het omkleden wilde hij regelmatig de gang op!

Al gauw werd hij opgehaald en na 20 minuten was hij weer terug op zijn kamer. Toch weer 2x geprikt en ook bloed afgenomen voor de spiegels. Lennard was nog erg wakker, ondanks de Tavegil, dvdtje opgezet maar bleeft wat onrustig. De logopediste kwam en terwijl Lennard een slok limonade nam, zag zij gelijk wat er aan de hand was, (ik vroeg me toch wel af of zij het zou zien, want meestal als je bij de 'dokter' zit heb je nergens last van). Nu moeten we alle vloeibaar indikken tot het lijkt op yoghurt en al het vaste voedsel malen. Zij wilde Lennard ook zien eten, maar omdat hij sliep is dat niet gelukt. Nu gaan wij dinsdag over 2 weken toch weer voor de nvs-ophogen naar het Sophie en kunnen we ook naar de logopediste.

Het was een komen en gaan op Lennard's kamer: de logopediste was er net, dat dr. Hartwig ook al binnen kwam. Die draaide zich om en ging weer weg om later weer terug te komen. Na de logopediste kwam dr. Neuteboom om te kijken hoe het met Lennard ging en de nvs op te hogen, terwijl Lennard inmiddels lekker lag te slapen. Door het ophogen  moest hij wel een keer flink hoesten, maar verder merkte hij er niet veel van gelukkig.

Vervolgens kwam dr. Hartwig weer terug en die gaf aan dat hij Lennard slechter vond sinds de laatste keer dat hij hem had gezien.  Geeft mij ook het gevoel dat het écht zo is en niet dat wij maar wat roepen. Iedereen hoopt dat de nvs hier verbetering in kan brengen....wij wachten het wel af. Ook dr. Catsman wilde Lennard zien, maar omdat zijn infuus snel klaar was, niet sneller dan anders, maar zonder onderbreking, is dat niet gelukt. Zodra de man klaar was zijn we naar huis gegaan en waren al vóór 5 uur thuis!! Ook dat kwam omdat er niet zoveel verkeer op de weg was.

Eenmaal thuis belde dr. Catsman...de spiegel van de fenobarbital was wéér veel te hoog: '40'  was de bovengrens en Lennard zat al op '50', wat dus zijn slecht lopen, afwezigheid en algehele verslechtering kan verklaren. Zij noemde het ook weer een intoxicatie....#^%$%^$&%$....tja, daar worden we niet echt vrolijk van. De fenobarbital moesten we gelijk iets verlagen, maar niet teveel want zei ze, voor we het weten slaat het misschien weer door. De overige spiegels duren wat langer en voorlopig blijven die doseringen het zelfde. Gelukkig hoeft de man hiervoor niet opgenomen....
Straks Sam & Dean ophalen, die zijn met Shimano, zijn ouders en zus met gezinnetje, weekje naar de wintersport geweest. Hebben genoten, maar zij wilde niet dat hele eind met die kleine in de auto en heeft gevlogen. En om te voorkomen dat ik misschien de weg niet meer weet, mocht ik hun ook weg brengen....naar Rotterdam Airport!




Wij wensen iedereen een goed paasweekend!

Omdat het zulk heerlijk weer was donderdag zijn we naar Katwijk gegaan. Daar stond ook een strandrolstoel en tja, dan is het gelijk genieten....

Cor was deze week vrij en Joke kwam donderdag werken, zodat ik even afstand kon nemen, wat hard nodig was. Begin me nu weer 'normaal' te voelen en krijg ook weer energie om dingen op te pakken. 

Lennard hebben we vanmorgen naar het logeerhuis gebracht en dat is dan toch weer een gouden moment...hoe dichter we bij het logeerhuis kwamen, hoe rechterop hij ging zitten en om zich heen keek. Ook verschenen er pretlichtjes in zijn ogen, hij had duidelijk door waar hij heen ging!! Lennard had eigenlijk geen tijd om ons gedag te zeggen....heerlijk hoor!

Lennard heeft al een paar flinke insulten gehad deze week die ook moesten couperen met Dormicum, het blijft onvoorspelbaar. De NVS staat wel aan, maar omdat hij nog zo laag staat, heeft de magneet nog niet echt veel effect en daarom gebruiken we nog vaak Dormicum. Behalve de TC's zijn er constant kleine trekkingen in zijn gezicht, handen of voeten....en dat is iets wat we nu moeten accepteren als de nieuwe situatie.

Gister is Lennard's nieuwe bed gekomen. Cor was lekker naar buiten met de man, dus heeft hij niet al teveel last gehad van de drukte die dat toch weer met zich mee brengt. Toen ik bezig was met uitzoeken vond ik het allemaal best confronterend. Het is wéér een bevestiging van.... Nu het bed eenmaal staat is zijn kamer wel vol. Lennard ging liggen en dat voelde zo goed!

...dit is em!!
is ie mooi of niet...?






Tja, dan lees je wel 'we willen hem een medaille sturen' en nátuurlijk geloof je dat wel, maar dat die medaille dan ook daadwerkelijk de volgende dag al als je binnen komt op de mat ligt.....dát is dan wel heel leuk thuis komen uit het ziekenhuis!!

Donderdag ochtend moesten we om 9 uur op de Cruq zijn, bij het logeerhuis. En omdat we toch vroeg weg moesten, had ik de heldere ingeving 'ik bel Sam, om te vragen of ze wil mee rijden. Shimano heeft de auto om Dean naar kdv te brengen, dus gaat zij met de bus.' En dan hang je wel vroeg (rond kwart voor 8) al aan de sms-bel, wel heel leuk om je dochter naar haar werk te kunnen brengen.... bijna net als vroeger....

Het verkeer zat voor ons mee en om kwart voor 9 stonden we al bij het logeerhuis. Na een gesprek van ongeveer een uur gingen we weer terug naar huis, althans Cor ging naar zijn werk. Ondertussen alle informatie verwerken die tijdens het gesprek aan de orde zijn gekomen. De mensen op de Cruq gingen ook kijken wat mogelijk en/nodig is. We zouden daar zo snel mogelijk over horen.

's Middags na de rust waren we pas bij Lennard, die zich meer en meer ligt te vervelen. Maar aangezien het lopen voor hem nog heel moeilijk is, zagen wij het nog niet echt zitten om hem al mee naar huis te nemen. Onze eigen vermoeidheid speelt dan ook zeker mee. Omdat Lennard de volgende dag weer zijn infuus moest krijgen, had ik afgesproken om weer een ochtendje op Dean te passen....is altijd leuk dat kleine mannetje die ook alweer zo groot wordt!

Maar dat rustig oppassen werd een niet zo rustig oppassen....Bij de vpk, die voor Lennard zorgde, gaf ik aan de volgende ochtend niet te komen omdat hij toch zijn infuus kreeg. 'Ja,' zei ze: 'Kiovig, een kuur van een paar dagen'. En toen schoten Cor én ik dus totaal in de stress....want van Kiovig (is óók een immuunglobulinen, maar anders dan Nanogam) raakt Lennard in shock. Dus wij tegen haar ' neehee, hij mág geen Kiovig!'. Dat zou zij doorgeven en in de map zetten. Maar eenmaal thuis merkten we allebei dat het ons niet losliet en we er niet veel vertrouwen in hadden.

's morgens vroeg heeft Cor naar de nachtdienst gebeld, om zeker te weten dat we niet wéér dezelfde vpk aan de telefoon kregen, en het nogmaals nadrukkelijk gezegd te hebben. En ik heb later weer naar de dagdienst gebeld en het óók nog een keer te zeggen, naast 2 spoed emails naar de artsen van Lennard..... Ik toch maar 'gerust' naar de kleine man gegaan en had een heerlijke ochtend met hem.
's Middags bij Lennard was het eerste wat ik deed kijken wat er aan de infuuspaal hing. Pppfff, gelukkig....Nanogam! Het was toch even een vaak terug kerend onderwerp van gesprek: zowel bij artsen als vpk. Voor ons ook weer bewijs dat je eigenlijk overal bovenop moet zitten en ook al kreeg Lennard het juiste infuus, het feit dat er zo makkelijk met namen wordt gegooid heeft ons erg ongerust gemaakt.      

Zaterdag zijn we met de man naar buiten geweest, genieten van het heerlijke weer. Dr. Catsman had weekend-dienst en hebben ook even met haar overleg gehad mbt de fenobarbital....en die is weer stapje omlaag!!! Hopelijk mag er binnenkort weer een beetje af, want dit medicijn maakt ook dat Lennard sneller ontremd is. Waardoor hij slaat, knijpt, schopt en je meer afstand houdt, wat hij wel degelijk merkt en daardoor ook weer meer ontremd raakt. Ook zondag is Cor met Lennard naar buiten geweest en je merkt dat Lennard daar echt van geniet. Ik heb de zondag voornamelijk liggend doorgebracht op de bedbank op de box, vanwege knallende hoofdpijn. Met de gordijnen en de deur dicht diep geslapen en zonder hoofdpijn weer wakker geworden.... wel was de halve zondag om.

Omdat Lennard medisch uitbehandeld was, lag hij maar te liggen op 1Noord. In eerste instantie hadden wij allebei het idee van 'tot hij naar de cruq kan en dan is het voor hem ook weer leuk'. Tja, na het bericht dat als wij Lennard langer op de Cruquius willen, de kans groot is dat ons hele pgb anders wordt en niemand ons kan vertellen wat wij dan nog zélf kunnen, gaf ook dat weer een hoop spanning. Daarom hebben we besloten Lennard mee naar huis te nemen en dan zelf met de Cruquius in contact te blijven over de mogelijkheden. Het wordt nu 'gewoon logeren' en dan voor paar dagen, dus kijken wat mogelijk is in het logeerhuis op korte termijn.

Gisterochtend was ik er ook helemaal klaar mee... ik kwam bij Lennard en werd zo verdrietig toen ik hem zag. Tijdens de artsen ronde heb ik uitgelegd wat er op de Cruq was besproken en dat ik Lennard mee naar huis nam. En voor je dan weg bent.... Marcel kwam kwart voor 12 binnen en vroeg of Lennard nog wilde eten. Nee, zei ik we mogen naar huis en gaan zo snel mogelijk.... jahaa, het werd toch wel kwart over 1!! Voor dat je alles hebt wat je wil hebben, ook mijn eigen schuld wel: ik had alles in de auto, ook Lennard dat ik mijn tas zocht. Vind het altijd prettig te weten waar dat ding is. Ja, en die had ik in de kast geschoven toen ik met de rolstoel alle spullen naar de auto ging brengen.....en daar lag ie dus nog. Lennard weer uit de bus gehaald en terug naar zijn kamer. Bed was al weg, tas gepakt, Lennard weer in de bus gereden en naar huis!

Onderweg werd de man al steeds blijer en waren we gauw thuis. Om te vieren dat de man weer thuis was gingen we kip-patat-appelmoes eten. Dus naar de winkel, boodschappen halen en weer terug. Onderweg wilde hij gaan lopen en dat heeft ie gedaan....vanaf de Jenaplaneet naar huis!!! Misschien zijn er mensen bekend met Monty Python's 'Ministry of Silly Walks'...nou Lennard kan zo mee doen hoor!! Wij helemaal trots dat hij zover gelopen had en weer thuis even op bed gelegd. Tja, dan kan het niet uitblijven hè, de epi.... Tijdens het eten een hele heftige TC, magneet voor het eerst gebruikt 'doe ik het wel goed??' want je hebt eigenlijk geen flauw idee. En dan als een kip zonder kop door het huis, terwijl je loopt te janken, de tillift pakken, Lennard op de grond leggen (inmiddels heeft het handelen weer wat rust gebracht), want vanuit de stoel lukte het niet en dan naar zijn bed rijden.

En wat ga je dan doen als de man weer op zijn eigen bed ligt....'Grey's Anatomy' kijken!!!

Morgen om 09.00 uur hebben we een gesprek met mensen van de Cruquius...ben benieuwd.

Toen ik vanmorgen bij Lennard kwam was hij al gewassen en aangekleed. Vervolgens heb ik hem uit bed gehaald en in eerste instantie wilde ik hem laten lopen, maar dat lukte niet. Hij stond zo wiebelig op zijn benen, dus maar in de rolstoel gezet. Met de lift naar boven naar de dagopname, even bij kletsen en nieuwe afspraken gemaakt voor zijn infuus. Op de terugweg naar 1Noord kwamen we Ruben (lag naast Lennard in augustus) en zijn moeder tegen....was heel leuk om ze weer te zien.


Eenmaal weer terug op zijn kamer, ging hij op bed liggen en ben ik thee gaan halen. Toen ik weer bij hem was op zijn kamer was hij diep weg. Zijn bloeddruk, hartslag en temp waren weer laag en kwamen de artsen ook kijken. Heel langzaam gaat het nu wel weer wat beter, maar  het is niet de Lennard die we gister nog zagen.

Kreeg gister een mailtje met foto's van de '20 van Alphen' dat de foto's op de site stonden. Maar omdat Lennard niet heeft kunnen mee lopen, heeft hij wel gelopen in het ziekenhuis mét zijn '20 van alphen' t-shirt aan.....kwam de reactie terug: dank je voor de foto en we willen Lennard een medaille sturen.... zo leuk!

Tja en dan mag je onder de douche op zondagmorgen en dat is áltijd lekker.
Nu kan je je afvragen wat Lennard het lekkerst vond...












Door het klemmetje wat om de zenuw in zijn hals zit, krijgt Lennard regelmatig een hoestprikkel, die niet echt prettig is om te horen, ben ook heel benieuwd hoe het gaat als de NVS aan is. Het is de bedoeling dat deze vandaag vandaag aangaat! De littekens van de operatie genezen heel mooi, alleen op een klein plekje in zijn hals is het wat rood. Daar zit, ook al zijn het oplosbare hechtingen, toch nog een draadje. De arts gaat dit straks weg halen en verwacht dan dat het dan verder goed geneest.

Ook heeft de arts contact met de Cruquiushoeve om te kijken of er een mogelijkheid is dat Lennard daar even naar toe kan, zodat ik/wij tijd krijg(en) om bij te tanken. Door de hogere dosering van de fenobarbital is hij sneller ontremd, met slaan en schoppen. En tja, dat vraagt (aan mij) toch weer wat meer energie om aan te passen....en die heb ik nu even niet.

Vanmorgen ben ik ook al met Lennard naar buiten geweest, zijn douchegel was op. Maar jemig, wat was het weer KOUD!!! Dat we naar buiten mogen met hem is wel heel fijn, want de hele dag maar binnen zitten is ook niet alles. Nu ligt hij 'Sjakie' te kijken en hopelijk vindt hij nu ook zijn rust. We waren nog maar net weer op zijn kamer, met muziekje aan, begon hij net weer beetje rustig te worden, dat de artsen binnen kwamen.... dáág rust! En voor Lennard er dan weer aan overgeeft, ben je zo een hoop stress en uur verder.

Helaas heeft Lennard niet officieel mee kunnen doen aan de '20 van Alphen', toch..

...op zijn eigen manier en wel lekker droog...