Lennard is sinds gistermiddag weer opgenomen in het Sophia. Om twee uur 's middags stond er al een afspraak met de KNO-arts omdat hij maar verkouden bleef. Joke was 's morgens met hem bezig en zou eigenlijk naar de fysio gaan met Lennard. Het ontbijt ging al niet vanharte, ook al was het sondevoeding met brinta en het werd alleen maar minder. Dus maar wéér de fysio afgebeld en toen leek het of zijn adem af en toe stopte... Ik heb gelijk de SEH gebeld en zij adviseerden mij om contact op te nemen met mijn huisarts. Hij moest bepalen of het veilig was om zelf met Lennard te komen of dat hij met de ambulance vervoerd moest worden.

Nadat ik het verhaal bij de assistente had gedaan, belde zij nog geen 10 minuten later terug met de mededeling dat de ambulance al onderweg was....tja, en daar gaan de zenuwen dan.... kon ik eerst nog redelijk nuchter alle spullen die mee moesten bij elkaar zoeken, vertellen wat er met Lennard aan de hand was toen de ambulancebroeder daar naar vroeg was een heel ander verhaal.
Gelukkig hoefden we niet met zwaailicht en sirene en nadat Joke ons had 'uitgezwaaid' vertrokken we naar het Sophia.

Eenmaal op de SEH kwam al snel de kinderarts, KNO en het lab..... en dan geduldig wachten. Ook is er een longfoto gemaakt en omdat ze Lennard wat comfortabeler wilden hebben was er een plekje gevonden op 1Noord. Voor hij daar heen ging is er ook een eeg gemaakt om een eventuele status uit te sluiten....het kon ook een absence-status zijn. Dan heeft Lennard dus 'enkel' absences en geen heftige aanvallen...
Dus naar boven waar de eeg wordt gemaakt... daar was diegene die de eeg moest maken al onderweg naar 1Noord naar Lennard....dus kwam zij weer terug hollen....enfin, tijdens het eeg heeft Lennard 'Stuart Little2' gekeken en bleef voorbeeldig stil liggen. Alleen toen hij verplicht zijn ogen even moest dichtdoen (waarbij zijn ogen werden dichtgehouden) liet hij even merken het daar niet mee eens te zijn.... jippie!!!

Na afloop van het eeg naar 1Noord gebracht en daar wilde de arts hem eigenlijk weer mee naar huis sturen. Toch maar besloten om in ieder geval nachtje te houden en te observeren. Dan ga je toch beetje dubbel naar huis...aan de ene kant wil je dat alles goed gaat en je kind de volgende dag ook weer mee naar huis mag, aan de andere kant hoop je dat de artsen zien wat je thuis ook ziet....een kind dat maar ligt te liggen, geen fut heeft, met open mond ligt te werken om adem te halen en af en toe wat grauw ziet.

Toen ik vanmorgen bij Lennard kwam was Caroline bezig met sondevoeding geven....dat zegt voor hun gelukkig ook al genoeg. Hij is wel gedoucht in het recordtempo van nog geen half uur!! Normaal red je dat niet omdat hij dan zelf aangeeft wat hij wil, nu lag hij op de douche-brancard en vond het wel best. We zijn inmiddels aantal uren verder en Lennard ligt nog te 'slapen'. Zijn bloeddruk is paar keer opgemeten en blijft aan de lage kant, reageert met slechts trekken van zijn wenkbrauw op pijnprikkels, terwijl zijn normale reactie een lel kan zijn...

Nu maar wachten op wat de artsen zeggen....gelukkig heeft Miranda (vpk die vandaag voor Lennard zorgt) ook al aangegeven dat zij hem niet naar huis ziet gaan zoals hij nu is...

*********************************

Lennard was admittted to Sophia Childrens Hospital again yesterday afternoon. We already had an appointment with the ENT-dr. because he's still got a cold after nearly 8 weeks, 2 anti-biotic treatments and noespray. Joke was looking after Lennard and intended to go to physiotherapy with him. Because he wasn't feeling very well, his breakfast wasn't going as easy as normal. So we cancelled physio again and then it looked as if he stopt breating..... So I called A&E at Sophia and there they said to call my gp, for he had to descide wether I could drive myself or call for an ambulance.

After I told the gp-assistent about Lennard, she called back about 10 minutes later and said that the ambulance was allready on his way....Was I able to think clearly and get all Lennard's things together, my nerves really had a life of their own then. I was really talking nonsence when the ambulance-personnel arrived. Luckily there was no need for lights and sirens and after Joke waved us byebye we went to Sophia.

When we got to the A&E the pediatric and ENT-doctor came to look at Lennard. Then the lab came and took some blood and then we just had to wait. After a while there was a lung x-ray taken en because they wanted Lennard to be more comfortoble he got a proper bed. He was then transferred to the ward, but first they wanted an EEG made. Just in case he would have a 'absence-status'. That would mean he'd have very mild seizures we'd not be able to see on the 'outside'.

Lennard was watching 'Stuart Little' while the EEG was made.....and he stayed perfectly still!! Only when we had to keep his eyes closed did he object, which in a way made me happy. For he was alert enough to react. Afterwards he went to the ward and the doctor wanted to let him go home...but then descided to keep him overnight for observation. It then really gives me a double feeling: on the one hand you want to take your child home but on the other hand you hope the doctors'll see what you see at home: a child with no energy, trouble breathing and looks grey at times.

When I got at the hospital this morning Lennard was being fed through the nasogastric-tube by Caroline....tells me enough. He's had a shower and was ready in under half an hour!! Normally it'll take a lot longer, because he wants to do things himself. Now he was on the shower-trolley and didn't care much.
It's now few hours later and Lennard's still asleep.  His bloodpressure is low, he doesn't respond to pain while he normally swipes you one!

We are now waiting for the doctor...luckily Miranda, the nurse who looks after Lennard today, doesn't think it's a good idea to let Lennard go home today...

Omdat Lennard na ruim 7 weken nog steeds verkouden is;
hij nu aan de 2e anti-bioticum kuur is met daarbij ook weer neusspray;
er gister een foto is gemaakt in het Sophia om te kijken hoe groot zijn neusamandel is,
omdat de huisarts zich afvroeg of het dit kon zijn;
de kinderarts zich erover heeft gebogen en hij geen belemmering zag;
heeft de chirurg in Nijmegen beslist om de operatie ongeveer 2 weken uit te stellen. Dit in de hoop dat Lennard dan wél helemaal van de verkoudheid af is. Ook heeft hij dan weer zijn infuus gehad en met een beetje mazzel zijn dan ook alle baccillen bevroren....

Vanmorgen is de fotograaf geweest en heeft hele leuke foto's gemaakt, terwijl Lennard hiervoor heen en weer loopt, wel samen met mij hoor! Ook een paar foto's van de spaakbeschermers van zijn rolstoel. Zaterdag staat het interview met de foto's in de krant.... ben nu wel heel benieuwd hoor.

Na overleg afgelopen maandag kan Lennard nu ook de donderdagochtend naar het kdc. Voor mij weer een stap(je) in de goeie richting. Toch iets wat ik niet had durven dromen een aantal jaren geleden...

Dan blijkt maar weer hoe fragiel dat evenwicht is bij Lennard... was hij het begin van vorige week heel actief (voor mij wel té) maar donderdag na een flinke TC met nog de 'naweeën' daarvan die zeker 5 minuten duurden, was het daarna weinig met hem. Vrijdag kon hij moeilijk wakker worden en dan komt toch de vraag: is het de epi, medicijnen of...? Dus fysio maar weer afgebeld om Lennard zo een rustige start te geven van de dag, zonder dat er allerlei dingen moeten. Deze week hebben we toch weer het ritme op gepakt: zaterdag zwemmen, maandag en woensdag naar het kdc, dinsdag en vrijdag naar fysio.
Eergister kreeg ik (weer) telefoontje van de secretaresse van het Radboud: Lennard wordt woensdag verwacht en donderdag wordt de NVS geplaatst. Die mevrouw kon mij verzekere dat wanneer neurochirurgie de afspraak maakte ik er van uit mag gaan dat die ook doorgaat.... nou ja, afwachten maar. Liesbeth, de epi-verpleegkundige van het Sophia, belde ook al met de mededeling dat zij was gebeld mbt de operatie. Eerlijk gezegd zie ik er behoorlijk tegenop en zal blij zijn als de operatie achter de rug is!

Maandag ben ik met Lennard voor het eerst (!) naar de kapper geweest....ik was wel heel benieuwd hoe hij het zou doen: per slot moest hij stil zitten en dat ook nog voor een spiegel! We waren iets vroeger dan afgesproken maar dat maakte gelukkig niks uit en Lennard kon meteen geholpen worden. Tot mijn grote verbazing bleef hij goed 'stil' zitten en had groot plezier in de spiegel kijken. Omdat de kapster ook regelmatig kleine kinderen knipt was het af en toe bewegen van Lennard totaal geen probleem voor haar...ook zij had er lol in. Na nog geen kwartier was zij alweer klaar en konden we weer weg. Lennard zag er keurig uit en ik was helemaal trots op hem!

 

Bij Ikea heb ik een 'kerstverlichting' gekocht... ik zie daar echter een leuke snoezel-lamp in voor op Lennard's kamer.  Dit is hem dus:

 Vandaag is het weer 3x niks met Lennard. Vanmorgen had hij weer een TC van 1½ minuut met daarna een zeker 5 minuten durende 'afwezig' zijn. Ook nu Joke hem heeft aangekleed (wat niet te doen is alleen, daarom ook geholpen) zit hij in zijn rolstoel en tja, daar is momenteel alles mee gezegd.

Vanmorgen is ook de journaliste geweest van het Alphen CC en volgende week zaterdag staat het interview in de krant...ben heel benieuwd. Morgenmiddag worden er ook fotoo's gemaakt en hopelijk kan dat buiten. Zo praten met een 'nieuw' iemand over Lennard en wat dat met mij doet (kan niet voor Cor praten vind ik) haalt toch weer heleboel naar boven. En ook al heeft het niet meer zo'n impact als in het begin, ik ben toch weer soortje uit mijn dagelijks ritme. Er kwam ook weinig uit mijn handen vandaag.

Eindelijk neem ik weer even de tijd om 'bij te schrijven'. Zoals jullie weten staat Lennard op de wachtlijst voor een nvs. Nu kreeg ik 2 weken geleden een telefoontje dat hij werd verwacht op maandag 16 januari en dat de operatie gepland stond voor de volgende dag. Poeh hé, ik had dus een brief verwacht. Enfin, die mevrouw legde uit dat zij telefonisch die afspraak doorgaf en vervolgens een email stuurt om die afspraak te bevestigen. Binnen paar minuten ook die binnen en doorgestuurd naar de huisarts en Liesbeth, de epi-verpleegkundige in het Sophia. Na over de eerste schrik te zijn gaat weer mijn telefoon... diezelfde mevrouw om de afspraak af te zeggen. Gister heb ik dus maar weer even zelf gebeld en het kan nog wel 2 weken duren en dán nog houden ze een slag om de arm... Geduld...?? hoe zit dat ook alweer??

Na Lennard's vorige infuus (die van december) ging hij een paar dagen heel goed om vervolgens heel erg -vooral-  neusverkouden te zijn. Zo verkouden dat ademhalen een probleem was en zijn temp schommelde tussen 36.5C het ene moment en zo 38C. Na van alles geprobeerd te hebben, ook de huisarts was geweest en gaf een anti-bioticum kuur, is er bloed afgenomen om te kijken wat er aan de hand was. Na 3 weken was Lennard nog steeds even verkouden. Uit het onderzoek kwam niet veel, behalve dat zijn ontstekingswaarden iets verhoogd waren. Dit duidde op een virusinfectie...tja, dat idee hadden we al.
Bij Lennard's volgende afspraak voor zijn infuus (vorige week vrijdag) kwam ook de kinderarts langs. Die vermoedde dat  die verkoudheid het RS-virus is geweest. Bij kleine kinderen kan een complicatie longontsteking zijn en bij grotere kinderen en volwassenen 'gewoon' heel erg neusverkouden. En omdat Lennard Lennard is had hij daar dus meer last van dan mensen normaal zouden hebben. Weer een neusspray gekregen en daarbij dat mocht hij weer koorts krijgen dan gelijk bellen. Dan zou er iets anders aan de hand kunnen zijn... Gelukkig ging het vanaf dat moment weer de goeie kant op en Lennard kon deze week weer naar het kdc, fysio en zwemmen. Dat had allemaal stil gelegen omdat het zoveel van hem vroeg.

 Inmiddels is ook de tillift gekomen... er zijn 2 'zakken' bij. Een met gaatjes die we onder de douche kunnen gebruiken en de andere is van parachute-zeil en glijdt heel makkelijk onder Lennard door als hij bv op de grond ligt. Ook zijn de banken verhoogt...heel simpel eigenlijk, gewoon andere poten eronder schroeven. Dit omdat de tillift anders niet onder de bank kon rijden en Lennard vanuit de bank getilt kan worden. Nu nog paar keer oefenen zodat het niet vreemd is wanneer het nodig is. Ook al is het een hele verbetering voor ons, Lennard wordt per slot zwaarder, toch wel weer even een confrontatie met het feit dat hij slechter wordt.

 Zoals ik al eerder had geschreven heb ik Lennard opgegeven voor de 1 km prestatieloop bij de '20 van Alphen'. Het lopen gaat steeds beter, ook al zijn er dagen dat hij niet loopt. Mede door de fysio, Dieuwertje zet Lennard bv ook op de hometrainer, wordt hij steeds sterker. In zijn benen, maar lichamelijk helemaal eigenlijk. Nu maar hopen dat hij de loop kan doen... zitten toch te wachten op een oproep uit Nijmegen.

Per 1 februari gaat Lennard ook een extra ochtend naar het kdc. Ook daar hebben ze het idee dat hij het aankan!! Thuis heeft deze beslissing wel wat voeten in de aarde gehad. Omdat ik de fysio té belangrijk vind voor Lennard, heb ik Dieuwertje eerst gevraagd of de fysio voor Lennard op een andere dag kon. Omdat zij dan op een andere locatie is en de ruimtes daar kleiner zijn, was dit in haar idee geen optie. Daarom gaat Lennard op de donderdagochtend. Arlette zou -na haar zwangerschapsverlof- de maandagmiddag en donderdag voor Lennard gaan zorgen en Joke op de dinsdag en vrijdag. Omdat de uren op de donderdag veranderen en wij Arlette geen andere uren kunnen bieden, scheiden hier onze wegen. Het is niet anders. Doordat Joke er al is, Cor om de woensdag zorgdag heeft en Lennard naar het kdc gaat, zijn de overige uren voor mij goed  te doen. In verband met de reuma die toch weer behoorlijk opspeelt, moet ik daar toch steeds meer rekening mee houden.  

Volgende week donderdag komt er een mevrouw van Alphen CC een interview doen over Lennard en wat zijn ziek zijn met ons heeft gedaan. Nu kan ik me voorstellen dat jullie denken 'is dat iets om in de krant te zetten?'. Ik zal even bij het begin beginnen...

Het is begonnen met het feit dat wanneer ik met Lennard buiten loop en hij in zijn rolstoel zit dan zien mensen ons wel maar meer ook niet. Loopt Lennard echter zeff dan heeft hij zijn helm op en dan gebeurt het regelmatig dat mensen echt stoppen en ons blijven na kijken. En eerlijk, de ene keer kan ik dat beter hebben dan de andere. Ook hoor ik Joke hierover, dus is dat voor mij 'bevestiging' dat ik het me niet verbeeld.

Na het stukje ook door anderen te laten lezen is daar iets uit gekomen waar ik me helemaal in kan vinden. Vervolgens heb ik een mailtje gestuurd naar de krant en zo is het balletje gaan rollen.

Mijn opzet om dit in de krant te krijgen is om, aan de ene kant, te vertellen wat er met Lennard is en ook om kenbaar te maken dat Lennard op 4 maart voor het zicht van een heleboel mensen zijn kilometer loopt. 

Omdat ik een huis wil opzetten voor Lennard en kinderen zoals hij, ben ik mij aan het oriënteren hoe en wat daar voor nodig is. Te beginnen met het opzetten van een stichting en de kans is groot dat dit het doel wordt waarvoor wij vragen of jullie Lennard willen sponsoren.... maar daar ben ik nog mee bezig. Ik ga nu gauw aankleden want de kleine man komt straks weer!

Voor het eerst sinds maanden heb ik vanacht, na even wakker te zijn geworden om 5 uur, weer doorgeslapen en werd ik om half 7 pas echt wakker. Eindelijk!! Op 16 november heb ik het laatst MTX geprikt en ben daar toen weer zo beroerd van weest. Gebruikelijk is het om 24uur na het prikken een foliumzuur-tabletje in te nemen tegen de misselijkheid..... nou, ik was dat de laatste weken al paar uur na het prikken en het prikken op zich ging me steeds meer tegen staan. En wanneer ik nou pijnvrij en vlot de dag door zou komen, ala, maar ja dat ging ook niet op. Dus ben ik heel verstandig naar mijn eigen lichaam gaan luisteren en heb dus besloten er mee te stoppen. Om het toch wel officieel te doen had ik een week later (!) een belafspraak met de reumatoloog.... althans dr. nummer zoveel... zij probeerde mij toch weer terug te krijgen aan het prikken en zo af te bouwen, blijkbaar zat ik aan de maximum dosis, maar heb het niet gedaan. En ik moet zeggen dat ik niet veel meer pijn heb dan tijdens het prikken... volgens die arts heeft dat middel ongeveer 6 weken nodig om te werken en dan ook 6 weken om volledig uit je lichaam te zijn. Ik ga het wel zien...maar aan de MTX ga ik in ieder geval niet meer.

Vanmorgen zijn Lennard en ik wezen fietsen: het blijft een feestje hoor met hem! Jammer genoeg zit hij de laatste weken redelijk laag in zijn bewustzijn, met af en toe uitschieters die we dan niet goed begrijpen. Maakt het wel heel verrassend. Anderzijds is dat lage bewustzijn weer heel confronterend... Lennard wordt écht slechter momenteel. Hij lijkt ook weer meer oud gedrag te vertonen: meer knijpen, slaan en tja, wat meer ontremd. We houden we in de gaten en zodra het te erg wordt maar weer met de arts hierover praten. Ook zijn wij bezig met een nieuw bed voor Lennard. Het wordt een flinke maat: matrasmaat 2.20m!! Er wordt een hooghekkenbed gemaakt ( als de verzekeraar het er mee eens is, want die betaald!) en dat was toch wel even slikken. Voordeel is echter wel dat Lennard niet meer vast hoeft in bed en er toch niet uit kan.

Het bed voor Lennard wordt max. 2.14 m hoog, zodat hij er niet uit kan klimmen. Een lange wand is helemaal dicht en rondom komt er een rand met polstering. Dit is een beschermende rand van 60 cm hoog en (ik dacht) 2-3 cm dik en is om Lennard te beschermen wanneer hij een aanval heeft. De matras kan binnen deze rand omhog en omlaag zodat Lennard verzorgen wel verantwoordelijk blijft. Bovenin komen aan de buitenkant 2 'klepeltjes' die de deuren strak tegen het bed houden, zodat als Lennard tegen de wanden slaat ze geen lawaai maken. De platen die op de foto blauw zijn, worden creme-wit en de spijlen gewoon houtkleur.  Het zal voor ons allemaal wel wennen zijn, maar door de verhalen van andere ouders die al zo'n bed hebben voor hun kind, heb ik er vertrouwen in dat het bed ook voor Lennard beter is. Het is dan meer zijn eigen plekje en geeft rust en veiligheid. Voorlopig slaapt hij nog in zijn 'gewone' hoog-laagbed.

Het is alweer december... en de kerstboom staat te pronken in de kamer. Wel heel wat veranderd het afgelopen jaar. Toen ik vorig jaar de kerstboom weer aan het opruimen was vroeg ik me (zoals elk jaar eigenlijk wel) wat de situatie zou zijn als ik de boom weer zou opzetten....
Tja, behoorlijk anders dus:
Melanie & Hans niet hier, maar op (het voor hun koude) Gran Canaria;
bij Samantha & Shimano is Dean geboren;
weer contact met Dick & Natalie;
na een heel spannende periode gaat het nu heel goed met Dick;
Cor z'n moeder overleden;
Cor en ik gaan scheiden;
Arlette heeft er een zoontje bij: Jeroen Matthias;
Joke die bij ons is komen werken;
Lennard die keihard aan het trainen is voor zijn prestatie-loop;
een bus zodat ik zó makkelijk met Lennard overal naar toe kan;
een hele gezellige high tea gehad omdat Tineke 60 is geworden;
een super weekje gehad bij Melanie & Hans;
2x kerstmis vieren dit jaar;

Ik zal ongetwijfeld wat hoogtpunten zijn vergeten en de dieptepunten, die zie ik liever als lessen want ze maken wel deel uit van mijn leven. Op naar het nieuwe jaar, zoals John Lennon al zong: 'another year over, a new one just begun'....

Wat een dag weer.... Lennard heeft inmiddels alweer 6 aanvallen achter zijn kiezen, waardoor hij totaal gevloerd op bed ligt. Gisteravond en vanmorgen Dormicum gegeven....hopelijk blijft het hierbij.

Op 4 maart (nog een eind weg, dat wel) is er de 20 van Alphen. Lennard (en ik) hopen mee te kunnen doen. We gaan niet gelijk voor de 20km, we beginnen met de 1km Prestatieloop. Ik ben nog op zoek naar een Goed Doel (nee, niet mijn eigen portemonnee) en zou het leuk vinden als Lennard echt gesponserd wordt....maar hierover later meer. Wel is hij 'al in training'!! Elke dag loopt hij toch steeds een stukje meer, soms (op zijn manier) ook hard. Hij heeft er duidelijk lol in en daar gaat het om. Of hij inderdaad in staat is om te lopen.....tja, dat weten we pas op de dag zelf.

Sinds begin september kunnen wij makkelijk met Lennard weg....de bus staat 'voor de deur'! Er zit een lift in en speciale banden om de rolstoel goed en veilig vast te zetten. Het is nog elke keer zo een luxe gevoel dat ik Lennard zonder problemen (alleen!!) de auto in krijg. Ook het rijden is heerlijk, je zit veel hoger waardoor je nog beter het verkeer kan beoordelen, maar ook beter de gekste bewegingen... We gaan ook met veel plezier de weg op. Ook Lennard vindt het het einde en je ziet hem zichtbaar genieten achterin. Doordat er achterin donker getinte ramen zijn, ziet niemand hem met zijn middelvinger zwaaien....toch ook een prettiger gevoel.

Eind oktober hadden we een afspraak in Nijmegen met een neurochirurg. Lennard komt in aanmerking voor een NVS en de verwachting is dat we eind december of begin januari een oproep krijgen. Een NVS is vergelijkbaar met een pacemaker: deze wordt ingebracht onder zijn sleutelbeen en een 'draadje' wordt dan met een klemmetje bevestigt aan de zenuw die in zijn hals/nek loopt. Er lopen dan stroomstootjes, op nader te bepalen intervallen, van het apparaatje naar die zenuw. Met een magneet kunnen we dan over het apparaat vegen en zodoende een extra impuls geven. Dit in de hoop eventuele aanvallen, te doorbreken of te voorkomen. Ook kan het Lennard's gevoel van welbehagen (wat klinkt dat hè?) op vijzelen of helderder worden. De kans bestaat echter ook dat het apparaatje niks doet....

Uiteindelijk heb ik besloten om toch bij Cor weg te gaan, omdat ik er geen vertrouwen meer in heb. Gisteravond  is er een financieel adviseur geweest en is al duidelijk geworden dat Lennard en ik hier niet kunnen blijven. Aan de ene kant best jammer, want het is voor Lennard allemaal bekent. Aan de andere kant is hij nu regelmatig in een andere omgeving, KDC of logeerhuis, zonder dat hij daar moeite mee heeft. Daarom verwacht ik ook dat het in een andere woning ook goed komt. Voorlopig blijven we onder 1 dak wonen, slapen wel apart, zodat we rustig kunnen uitzoeken wat de volgende stap wordt.

Nu zit Joke, onze nieuwe ondersteuner, Lennard z'n schoenen aan te doen en ga ik even naar buiten met hem. Joke valt in voor Arlette, die eind oktober is bevallen van weer een zoon. Wel een lekker mannetje hoor!  Bijna elke vrijdag pas ik op Dean en dat wordt steeds leuker! Hij 'scheurt' al rond de tafel en begint al lekker zijn wereldje te vergroten!