Wat een dag weer.... Lennard heeft inmiddels alweer 6 aanvallen achter zijn kiezen, waardoor hij totaal gevloerd op bed ligt. Gisteravond en vanmorgen Dormicum gegeven....hopelijk blijft het hierbij.

Op 4 maart (nog een eind weg, dat wel) is er de 20 van Alphen. Lennard (en ik) hopen mee te kunnen doen. We gaan niet gelijk voor de 20km, we beginnen met de 1km Prestatieloop. Ik ben nog op zoek naar een Goed Doel (nee, niet mijn eigen portemonnee) en zou het leuk vinden als Lennard echt gesponserd wordt....maar hierover later meer. Wel is hij 'al in training'!! Elke dag loopt hij toch steeds een stukje meer, soms (op zijn manier) ook hard. Hij heeft er duidelijk lol in en daar gaat het om. Of hij inderdaad in staat is om te lopen.....tja, dat weten we pas op de dag zelf.

Sinds begin september kunnen wij makkelijk met Lennard weg....de bus staat 'voor de deur'! Er zit een lift in en speciale banden om de rolstoel goed en veilig vast te zetten. Het is nog elke keer zo een luxe gevoel dat ik Lennard zonder problemen (alleen!!) de auto in krijg. Ook het rijden is heerlijk, je zit veel hoger waardoor je nog beter het verkeer kan beoordelen, maar ook beter de gekste bewegingen... We gaan ook met veel plezier de weg op. Ook Lennard vindt het het einde en je ziet hem zichtbaar genieten achterin. Doordat er achterin donker getinte ramen zijn, ziet niemand hem met zijn middelvinger zwaaien....toch ook een prettiger gevoel.

Eind oktober hadden we een afspraak in Nijmegen met een neurochirurg. Lennard komt in aanmerking voor een NVS en de verwachting is dat we eind december of begin januari een oproep krijgen. Een NVS is vergelijkbaar met een pacemaker: deze wordt ingebracht onder zijn sleutelbeen en een 'draadje' wordt dan met een klemmetje bevestigt aan de zenuw die in zijn hals/nek loopt. Er lopen dan stroomstootjes, op nader te bepalen intervallen, van het apparaatje naar die zenuw. Met een magneet kunnen we dan over het apparaat vegen en zodoende een extra impuls geven. Dit in de hoop eventuele aanvallen, te doorbreken of te voorkomen. Ook kan het Lennard's gevoel van welbehagen (wat klinkt dat hè?) op vijzelen of helderder worden. De kans bestaat echter ook dat het apparaatje niks doet....

Uiteindelijk heb ik besloten om toch bij Cor weg te gaan, omdat ik er geen vertrouwen meer in heb. Gisteravond  is er een financieel adviseur geweest en is al duidelijk geworden dat Lennard en ik hier niet kunnen blijven. Aan de ene kant best jammer, want het is voor Lennard allemaal bekent. Aan de andere kant is hij nu regelmatig in een andere omgeving, KDC of logeerhuis, zonder dat hij daar moeite mee heeft. Daarom verwacht ik ook dat het in een andere woning ook goed komt. Voorlopig blijven we onder 1 dak wonen, slapen wel apart, zodat we rustig kunnen uitzoeken wat de volgende stap wordt.

Nu zit Joke, onze nieuwe ondersteuner, Lennard z'n schoenen aan te doen en ga ik even naar buiten met hem. Joke valt in voor Arlette, die eind oktober is bevallen van weer een zoon. Wel een lekker mannetje hoor!  Bijna elke vrijdag pas ik op Dean en dat wordt steeds leuker! Hij 'scheurt' al rond de tafel en begint al lekker zijn wereldje te vergroten!

Neem er nu maar even de tijd voor om weer wat 'letters op papier' te rammelen. Er gaat wel van alles door me heen 'oh ja, even onthouden om op te schrijven' en 'dat ook', maar er dan de tijd voor nemen... Inmiddels is Lennard alweer thuis en omdat dat alweer 4 weken geleden was, gaat hij deze week nog niet naar dagbesteding of fysio. Eerst maar weer helemaal wennen en op krachten komen.
Donderdag hadden we zijn rolstoel al meegenomen, omdat én de rolstoel en Lennard niet in 1 auto past. Oh ja, want onze eigen auto is stuk. De versnellingsbak is kapot, we kunnen er nog wel mee rijden maar durven het niet aan: staan we in de linkerbaan stil met Lennard achterin.... Gelukkig mogen we de auto van oma lenen waar we waanzinnig mee geholpen zijn!

Enfin, vrijdagochtend kwamen we bij Lennard om hem mee naar huis te nemen....niet dus. Hij had 's morgens nog een TC gehad en de arts wilde het eerst even aan zien voor we hem mee naar huis namen. Gelukkig mocht hij 's middags wel mee en was hij ook lekker wakker.

Tijdens deze opname zijn er 2 medicijnen iets verlaagd: fenobarbital en stiripentol(diacomit). Hierdoor is Lennard regelmatig heel helder, praat ook weer meer en begint wat (eenvoudige) liedjes mee te zingen. We gaan dus maar 'weer' op zoek naar kinderliedjes op cd, in de hoop dat hij de woorden oppakt en daardoor ook meer gaat praten. Op dit moment ligt de man nog lekker op bed 'buurman & buurman' te kijken..... blijft leuk en omdat het nu toch regent maak ik geen haast om hem eruit te krijgen, daarbij komt dat hij vanmorgen weer 37.5 temp had. Eind van de ochtend had hij 38+, blijven dus binnen. Met die regen geen probleem, nu met het zonnetje toch beetje jammer.

Tijdens deze opname mochten we ook lekker naar buiten met Lennard... nou,daar hebben we echt gebruik van gemaakt! Buiten het Sophia stond nog steeds die hoge kraan dus vaak even kijken! Maar ook langs de Maas wandelen en vooral heerlijk zitten met daarbij drankje en soms hapje, vooral voor Lennard want alles  wat er bij kan mag erbij! En door het mooie weer was het dubbel genieten....



de brug





helemaal geweldig!

 

'kijk pap...'



ook dit is aan de Maas!!
(ons favoriete plekje)



Zaterdag kwam Aafke oppassen en zijn Cor en ik naar Kaatsheuvel geweest. En nee, we hebben de Efteling niet gezien, wel de afslag. Wij zijn daar naar een bus wezen kijken: dit is hem!

Ook mochten we er even in rijden.... wat ging dat heerlijk. Cor koos ervoor om te zeggen welke kant op te gaan en ik me alleen hoefde te concentreren op het anders sturen, rijden en het verkeer. Laat ik het zo zeggen... de eerste meters waren best wel 'eng': je zit hoger, alles lijkt anders en ja, de knopjes enzo zijn op een vreemde plek. Vandaag gaat mijn lieve zwager (Cor z'n broer) naar de technische kant kijken. Of de motor goed is en al die dingen waar wij toch geen 'kaas van hebben gegeten' , zoals mijn vader zou zeggen. En naar aanleiding van zijn bevindingen gaan wij over tot besluit nemen. Wanneer alles goed is en wij de bus kopen, worden er spanbanden in gemonteerd om Lennard's rolstoel vast te zetten en een lift, want de oprijplaten zijn voor mij niet goed. Het hangt dan af van de levertijd van de lift wanneer de bus klaar is en wij hem kunnen ophalen. De verwachting is ongeveer 2 weken, maar of ik dat nog vol hou???

Cor is rond het overlijden van zijn moeder veel duidelijk geworden, we praten heel veel en hierdoor begrijpen we elkaar ook weer beter. Ook dat we afspraken moeten maken, zodat we voor elkaar weten wat wel of niet te doen. Ook al had ik altijd het idee dat dat 'vanzelf'  moest gaan (na zoveel jaar zou je het toch wel van elkaar mogen weten...) begrijp ik nu ook steeds meer dat we niet altijd de zelfde taal spreken. En daarin zijn we allebei best niet zo slim in geweest. Voor mij nog wel wennen en weer leren vertrouwen wat Cor zegt, maar ik merk dat dat heel voorzichtig bijdraait. Het feit dat Cor zo stellig heeft gezegd dat wanneer ik niet naast hem mocht zitten in de kerk, wij samen ergens anders zouden gaan zitten, heeft mij heel goed gedaan.

Dát hij tot die beslissing moest komen heeft mij wel verdriet gedaan..... dat de situatie zo is geworden en hij zulke beslissingen moet nemen, kan ik eerlijk gezegd niet begrijpen. In zulke omstandigheden wil je toch juist bij elkaar (mogen) zijn? En ja, we horen de meest verschrikkelijke verhalen rond overlijden van dierbaren en toch..... ik kan er niet bij, maar dat ligt aan mijn belevingswereld.

Vanmorgen eerst heerlijk met de kleine man (Dean) geknuffeld en getut. Daarna even boodschappen doen en nadat Sam haar mannetje had opgehaald weer naar Lennard. Eerlijk gezegd, voelt wel beter om gewoon wat ik voel op te schrijven, had ik er best wel moeite mee om naar de man te gaan. Niet om hem weer te zien, maar om niet al van te voren te weten wát te zien. Toen we op zijn kamer kwamen lag hij in bed en diep in slaap. Zo diep dat hij niet reageerde dat ik hem een kus (ok, meer dan 1) gaf of toen Cor hem op zijn wang tikte.
Later kwam de verpleegkundige binnen en die vertelde dat hij een hele goeie ochtend had gehad: goed gegeten, met de bal gespeeld, naar de neuro-poli om de electroden van zijn hoofd te laten halen. In de nacht waren er nog 5 los gelaten, gistermiddag had hij er alweer 2 los getrokken, dus het EEG was niet echt zoals ze hadden gehoopt, maar gaf blijkbaar genoeg bruikbare info. We hoefden ons geen zorgen te maken want hij lag gewoon lekker te slapen.
Na een uurtje werd hij inderdaad wakker en gingen we naar het park tegenover de parkeergarage, waar ook de Euromast staat. Sinds gister mogen we lekker naar buiten en hoeven niet op het terrein van het ziekenhuis te blijven!! Heerlijk om echt buiten te kunnen lopen met hem, juist omdat hij niets liever dan buiten is.
Eenmaal terug op zijn kamer een dvd-tje aangezet maar hij had geen rust om te kijken. Om Lennard lekker bij te voeren had ik thuis pasta met gehaktsaus gemaakt met daarbij een 'insalata mista'. Na opwarmen (ik en magnetrons gaan niet helemaal samen...) in de afdelingskeuken heeft Lennard 2 flinke borden leeggegeten, daarna een bord 'sla' en vervolgens 2 danoontjes.... om daarna zijn benen uit bed te slaan 'ok' te zeggen en op blote voeten de gang op te wandelen en de vervolgens de afdeling over. Dat hij dan op blote voeten loopt zijn ze niet helemaal happy om (begrijpelijk hoor. als er iets op de grond ligt en hij stapt erop hebben ze toch een probleem), maar probeer dan Lennard maar eens tegen te houden als hij iets in zijn hoofd heeft!!
Weer terug op bed was hij toch wel heel moe, we hebben hem klaar gemaakt voor de nacht en toen zijn we naar huis gegaan. Toen we gedag zeiden was Lennard beetje boos, maar lag al gauw beetje voor zich uit te kijken van vermoeidheid.

Nu maar hopen dat hij lekker slaapt vanacht en het afbouwen van zijn medicatie verder geen nare gevolgen heeft voor zijn epi....

Als ik dit schrijf liggen er hele mooie foto's van Lennard met Feyenoord-spelers op tafel te wachten om morgen weer te worden meegenomen naar de man. Helaas ligt hij alweer vanaf afgelopen donderdag in het ziekenhuis. Dit omdat wij min of meer hebben gedwongen dat hij werd opgenomen omdat ik het gevoel had dat het niet goed met hem ging. Maar laat ik bij het begin beginnen......

De afgelopen maanden was Lennard, vooral 's nachts, erg onrustig. Veel wakker en uit bed, overdag eigenlijk willen slapen en toch niet de rust kunnen vinden. Wat we ook probeerden. Hierdoor kreeg hij weer meer insulten met als gevolg regelmatig -korte- opnames. Kort als in 1 á 2 nachten wat niet veel resultaat had. Wel leek hij te wennen op het KDC en ook zij kregen een beetje in de gaten hoe het 'werkt' met Lennard. Ook gingen we weer fietsen, wandelen en af en toe zelfs 'hardlopen' alleen om hem moe te krijgen zodat ook wij onze rust kregen.... Waar we niet echt problemen mee hadden, was eten! Als goed puber kan je bijna alles naar binnen schuiven en heel langzaam aan komen we steeds dichter bij de 60kg. De kans is groot dat Lennard er nu zelfs overheen is, wat betekend dat Elles (de dieëtiste) & ik aan de borrel mogen!!

Omdat dingen al heel lang niet goed lopen tussen Cor en mij wil ik scheiden. Het hele geruzie tussen zijn familie en mij, met daarbij zijn steeds afwachtende houding is daar debet aan. Ik ben het gewoon zat om maar steeds degene te zijn die haar mond mag houden terwijl er van alles wordt gezegd en gedaan wat bij mij zeer doet. En mij, omwille van de lieve vrede (heb alleen geen idee welke), gevraagd word niks terug te zeggen. Hiervoor loop ik nu ook bij een psycholoog. Ik heb mezelf nu voorgenomen, ook in dit blog, mezelf te zijn en niet meer om dingen heen te draaien. Ik besef heel goed dat het niet voor iedereen even leuk is, maar het is mijn gevoel wat ik neerschrijf. Enfin, vorige week zaterdag ging Cor bij zijn ouders vertellen dat wij uit elkaar gaan en na de eerste schrik en redelijk ontspannen babbel ging hij weer naar huis. Toen hij net een uur thuis was belde zijn broer, Dick en die zei tegen mij 'het is goed mis hè, thuis'. In eerste instantie begreep ik hem niet goed en dacht dat het over 'ons nieuws' ging. Maar hun moeder bleek een hartstilstand te hebben gehad. Gelukkig was hun buurman net weer terug van vakantie en die is gelijk begonnen met reanimeren. Na aankomst van de ambulance is zij opgenomen in het LUMC waar zij onderzoeken heeft ondergaan om te kijken wat er precies aan de hand was. Volgens de artsen had mijn schoonmoeder al eerder een hartinfarct gehad, waarop iedereen elkaar hoogst verbaasd aankeek. Niemand, zelfs zij niet, had er ook maar iets van gemerkt! Omdat de toestand met haar toch wel kritiek was konden we Lennard maandagochtend naar het logeerhuis brengen, waardoor wij makkelijker meteen weg konden als het nodig was.
Cor vond het fijn wanneer ik met hem meeging, ongeacht wat er tussen ons aan de hand is. Zelf gaf het mij ook een goed gevoel om bij hem te zijn, maar ook naar mijn schoonmoeder toe. Dinsdag leek zij wat te verbeteren, maar woensdag ochtend kregen we een telefoontje om zo snel mogelijk te komen. Toen wij allemaal daar waren is de beademing gestopt en is zij ongeveer een kwartier later heel rustig weggegleden. Tja, dan zou je denken dat iedereen troost zoekt bij elkaar...... er lijkt alleen maar een gifvat opengetrokken te zijn. Er is zoveel, man ik word er misselijk van als ik er aan denk. Helaas (?) heeft Cor nu ook gezien dat, wat ik al jaren vertel en ervaar, er wel is. Mijn jongste schoonzus heeft zelfs bij de familie gezegd, dat iedereen schuld heeft aan de hele situatie tussen Cor en  mij. Wij (Cor, Dick, Natalie & ik) hebben naar elkaar onze verontschuldigingen aangeboden, want ook ík heb dingen gedaan die hiertoe hebben bijgedragen en wordt onze band weer hechter. Jammer genoeg vinden Cor zijn vader en zussen met hun partners en kinderen dat de schuld alleen bij mij ligt en niet ook deels bij hun. Hierdoor is de hele sfeer erg gespannen: Cor heeft zelfs gezegd dat hij voor mij kiest. Dat betekende dat als ze niet wilden accepteren dat ik naast hem zat, wij samen ergens anders in de kerk zouden zitten. Zowel tijdens de avondwake als de uitvaart. Zijn vader kon het niet schelen (wat mij niet verbaasde) maar zijn oudste zus vond dat toch wel wat moeilijk..... want dan moest zij eventueel het uitleggen. Dus mocht ik samen met Cor gewoon bij de familie zitten, op voorwaarde dat ik niks tegen ze zei en ze geen hand gaf..... nou, geen probleem. En toch hè, toch doet het (bij mij) heel zeer dat het zo loopt. Juist nu, nu ma er niet meer is, is het net of de bom is ontploft.
Wel praten Cor en ik (nog) steeds, dus of de scheiding wel of niet doorgaat.... de toekomst zal het uitwijzen. Voor mij betekend het weer vertrouwen krijgen dat Cor mij ook gelooft en achter mij staat. Ik heb hem wel eens aangegeven dat het voor mij voelt alsof ik met een botte bijl op hem in hak. Terwijl hij niks merkt en als hij er wat van merkt dan voelt het, voor hem, of ik hem op zijn schouder tik. Hoe verschillend kan iets dan zijn. Door dit alles twijfel ik nu: aan de ene kant het geen pijn meer gedaan willen worden en rust willen, niet meer op mijn hoede moeten zijn. Aan de andere kant nu echt zien dat Cor het begrijpt en ook erkend hoe zijn vader en zussen met hun aanhang doen. Alles lijkt weer mogelijk.....
Woensdagavond hebben we gebeld met het logeerhuis en verteld dat ma was overleden, dat we het Lennard zelf wilden vertellen en ook vragen hoe het met hem ging. Het ging heel goed met hem: hij had staan dansen in de kamer en ook polonaise gedaan. Kortom een hele opluchting. We spraken af om Lennard de volgende ochtend op te halen, lekker naar het strand en dan voorzichtig vertellen dat oma was overleden.... want tja, we hadden geen idee hoe hij daarop zou reageren.
Maar toen we bij het logeerhuis kwamen zat hij in zijn rolstoel en leek hij te slapen. Zij hadden hem om 09.00 uur uit bed gehaald maar kregen hem niet wakker. Zijn pap had hij als in reflex opgegeten, maar verder geen reactie. Met z'n vieren hebben we hem in de auto gehesen en toen naar huis. Onderweg heeft Cor eerst de huisarts gebeld, geen gehoor en daarna op aandringen van mij, het ziekenhuis. We mochten meteen komen. Lennard werd gelijk aan de monitor gelegd en hij had een temp van 35.7, een hartslag tussen 40-50 en een bloeddruk van rond de 87/37. Hij kreeg Dormicum in de hoop hem uit een eventuele status te halen maar na 10minuten was er nog geen reactie op.
Vervolgens werd er een eeg gemaakt, maar die liet geen afwijkende epileptische activiteit zien..... en dan is het raden maar. Bloed afnemen en controleren op medicijn-spiegel en infecties of virussen. Na een hoop gezoek (met de mogelijkheid dat we naar Utrecht zouden moeten uitwijken) op de High Care een plekje gevonden. Niet echt ideaal, maar we konden wel in het Sophia blijven. Na 3 nachtjes daar mocht hij naar 2noord, een stuk rustiger en weer wachten tot er plek was op 1noord. De volgende dag mocht hij om 11uur al naar beneden en dat is voor ons wel een hele opluchting.
Heel langzaam lijkt hij weer wat wakkerder te worden: hij heeft eergister op de gang gelopen en met een bal gespeeld. Wel zakt hij tussen door nog regelmatig weg en heeft hij veel trekkingen in zijn gezicht, met zijn handen en voeten. Gistermiddag na de begrafenis zijn we met de andere oma naar Rotterdam gereden. Toen we de hal inliepen was het erg druk: Feyenoord was er. Nou hebben we niet echt veel met die ploeg, maar wat een leuke gasten! Gauw een foto maken, misschien leuk voor Lennard, ook al snapt ie helemaal niet wie het zijn. Komen we op zijn kamer staan Jean-Paul van Gastel én Leroy Fer daar!! En Lennard.... die zat te stralen op zijn bed met een grote vlag in zijn hand. Natuurlijk ook samen met Leroy op de foto en toen in de rolstoel mee naar de gang. Daar werd hij met rolstoel en al tussen de stoelen door naar het podium gereden, de jongens die op het podium zaten kwamen gelijk overeind en liepen naar hem toe om vervolgens collega's te roepen dat ze er ook bij moesten komen. Na afloop Lennard terug gereden naar zijn kamer, nog even bij hem gebleven en toen heerlijk gegeten bij 'Fabbrica' en genoten van het heerlijke weer. Zo kreeg deze verdrietig begonnen dag een heel bijzonder einde.

Regelmatig pas ik nu op Dean en dat is heel leuk. Hij begint nu steeds meer op zijn omgeving te reageren, gaat al je hem enkel aan zijn handen vast houdt al te staan!! En net als zijn oom eet hij alles wat je hem voor houdt en dat is ook te voelen. Vanmiddag ging ik even met overoma naar het dorp en die kleine in de maxi-cosy achterin de auto zetten was geen probleem. De wandelwagen in de auto zetten......tja, dan is de techniek toch wel iets teveel voor oma's. Daarom Sam maar gebeld, die zou ons vast wel kunnen vertellen hoe het moet. En ja, daarna was het simpel.


Hier nog een paar foto's van Lennard met Feyenoord:

Lennard gaat sinds vorige week naar het KDC, een kinderdagcentrum, omdat uitbreiden op de Woutershof niet ging. Hij is daar vorige week woensdag een dag geweest en het is nu even afwachten of het van beide kanten leuk is en blijft. Voor ons ook weer heel confronterend want de kinderen hier zijn wel rond Lennard's leeftijd, maar qua ontwikkeling zijn ze nog geen 3 jaar en kunnen ook niet praten. Toen wij daar waren om hem te brengen was het voor hem en de andere kinderen erg druk én anders dan de normale regelmaat. Toen Cor en Arlette hem 's middags weer kwamen ophalen, was het een stuk rustiger in de groep. Voor de groepsleidsters is het wel leuk dat Lennard wél kan praten, maar voor ons nu de grote vraag hoe gaat Lennard daar mee om zal gaan. Voorlopig gaat hij nog op de maandag en de woensdag en binnenkort kan hij ook op dinsdag en vrijdag. Ook fijn is dat we, als we willen, 2x per week gebruik mogen maken van het zwembad in het gebouw zelf. Lennard blijft tussen de middag ook op de groep eten en, behalve dat ik dat ook heel prettig vind, geniet hij er ook zeker van.    

De afgelopen maand, vanaf zijn vorige infuus, was Lennard erg onrustig. Dat begon al op de dag van zijn infuus, zelfs zo erg dat de verpleging hem niet herkende. Cor was die dag met hem mee en aan het eind van de dag totaal op, logisch. Een hele dag op de box valt al niet mee als Lennard lekker slaapt, laat staan als ie zijn bed temet af breekt.... Eenmaal thuis bleef Lennard onrustig: of hij sliep snel in om na paar uur weer wakker te worden en dan zo een aantal uur wakker te zijn en écht niet meer in slaap kon komen. Of hij viel pas na middernacht in slaap om ook weer vroeg wakker te zijn. Waardoor we alledrie kribbig en overmoeid waren. In de afgelopen maand hebben wij hem ook door de langere insulten, nu gemiddeld al gauw 7-10 minuten, veel Dormicum gegeven. Of de onrust kwam door de epi of de epi door de onrust.... al gauw was het een kringetje waar we niet echt meer uit kwamen.

Hoe we bij 'de Zonnebloem' zijn gekomen weet ik niet meer, maar wij hebben Lennard daar in geschreven om te logeren. Het is het logeerhuis van de Cruq en voor ons bekend terein. In februari/maart is Lennard daar een nachtje geweest om kennis te maken en heeft het enorm naar zijn zin gehad. Tot onze grote verrassing bleek hij minder 1op1 zorg nodig te hebben. Wat ons een hoop PGB scheelt. Wij kunnen hem nu vaker laten logeren, wat voor ons alledrie goed is. Vorig weekend hadden wij Lennard al opgegeven om te logeren en hebben dat door laten gaan. Daar heeft hij wel goed geslapen en was overdag heel gezellig. Zondag hebben we hem weer opgehaald en was blij om ons weer te zien, ook al had hij zichtbaar genoten. Thuis ging het 's nachts redelijk en maandag vertrokken we vol goeie moed naar ons vakantiehuisje in Drenthe. De reis er naar toe ging heel goed, onderweg lekker wat gegeten. Voor Lennard hadden we 2 kroketjes met brood besteld ~'nee, wil niet'~ om na paar minuten binnen de kortste keren alles op te hebben... heerlijke puber. Bij het huisje kon hij wel buiten zijn, helaas niet alleen omdat er niks afgezet is, dus weer constant iemand om hem heen. In het logeerhuis kan hij wel alleen de tuin in lopen, van binnen uit kunnen ze hem zien en de tuin is omheind. Heerlijk gezwommen en gewandeld, helaas was hij wel weer de halve nacht wakker en was ik in staat om naar huis te gaan. Behalve dat Lennard wakker is, wil hij ook uit bed en om hem in bed te houden moet 1 van ons bij hem gaan liggen.Tja, dat hou je niet lang vol. Je krijgt wel wat rust, maar niet wat je nodig hebt om overdag vrolijk en gezellig te kunnen zijn.

En nu zijn we weer in Rotterdam. Afgelopen vrijdag ging Lennard weer voor zijn infuus en kreeg weer 3 insulten. Een vlak voor het prikken en twee later op de dag. Bij de laatste 2 kreeg hij ook Dormicum, omdat deze langer duurden. Bij de laatste moest hij ook weer aan de pomp en mochten we niet meer naar huis. Aangezien er geen plek was op 1Noord werd hij eerst op de IC geplaatst. Daar lag hij in eerste instantie op een box, wat heerlijk rustig voor hem was. Nadeel was dat eventuele insulten niet goed gezien werden, ondanks een camera. De volgende dag lag hij ook op zaal en had nog steeds regelmatig trekkingen. Zondag was er gelukkig wel plek op 1 noord en gingen we 's middags naar beneden. Ook al waren we blij dat Lennard vrijdag in huis kon blijven, de IC is voor hem niet echt een ideale plek, maar ja, voor wie wel? Zojuist is de dokter geweest en na het iets aanpassen van de Vimpat, een nieuw anti-epilepticum, is het nog afwachten hoe Lennard erop gaat reageren. Omdat er nog weinig bekend is over dit medicijn én we met Lennard te maken hebben toch best wel weer spannend. Werd er zaterdag nog gepraat over naar huis gaan.... nu horen we hier niemand meer over.

Doordat wij nu ook weer goed kunnen slapen, merken we nu pas hoe moe we eigenlijk zijn. Voor mij is het nu helemaal noodzakelijk om goed te slapen, omdat de reuma weer erg actief is. Sinds een week of 6 alweer ben ik aan het prikken. Gelukkig maar 1x per week, maar ik zie er nog ~behoorlijk~ tegen op. Het prikken op zich valt reuze mee en als de vloeistof in mijn been zit prikt het een klein beetje. Dus wat het probleem dan is, ik weet het niet, zal wel wennen.

Met de hele kleine man gaat het heel goed. Hij groeit goed en begint ook steeds meer te reageren en te ontdekken:

2 stoere mannen... 

 

... wat lief....

                                         

      

lachen naar oma.. 

                                                                                                                                                                                                                                                

                                                                                                                                  

     & met dino, zijn

( nu al) grote vriend...



(*** zojuist weer een insult van ruim 7 min. daarna wel even lekker geslapen en heeft nu trek in eten, maar toch...)

Van mijn voornemen om regelmatig te schrijven komt (op z'n zachts gezegd) niet veel terecht. Terwijl ik er nu evne de tijd voor neem ligt de man nog lekker te slapen, staat de radio zachtjes aan en heb ik 2 cappuccino op. 

Op 5 februari, om 11.27, is Dean Kylan geboren:



pas 8 uur oud



...zo trots..






overoma

 

voor het eerst opa



en oma














De stoere kleine meet 51cm en woog 3660gram. Het is allemaal sneller gegaan dan verwacht, hij is in Leiderdorp geboren ipv Woerden, maar het belangrijkste is dat alles met papa, mama & baby goed was en is.

 

Nou, dat telefoontje heeft niet lang op zich laten wachten; de volgende ochtend belde een mevrouw al terug met de mededeling niks voor ons te kunnen doen. Aan de ene kant wil ik (en Cor ook wel) geloven dat zij écht weet waar ze het over heeft en er dus niks voor hem is bij hun, aan de andere kant.... kan je op basis van wat informatie, zonder degene om wie het gaat te hebben gezien, oordelen of er wel of geen plek is? Daarom maar weer verder 'leuren' en bij het kdc proberen. Op maandagochtend 7 maart heb ik een afspraak, duimen maar. Ook hebben we een afspraak  met de neuroloog van de Cruq die verbonden is aan het logeerhuis op de Cruq. Lennard gaat daar van 19 op 20 maart een nachtje logeren..... kijken hoe dat bevalt. En áls het bevalt is dat een stuk dichterbij dan Steenbergen. Heleboel papierwerk invullen, ook door dr. Catsman. Dan gaan ze eventueel ook zwemmen met hem als hij op zaterdag logeert en 'knol hollen' als hij er op woendagmiddag is. 'Knol hollen' is bij mij blijven pakken, nadat Yvonne, vpk van de Aster, vertelde hoe haar dochter het noemde en gezien hoe Lennard op een paard kan zitten, is dat dus het eerste wat in me opkomt.  

Lennard is de afgelopen weken super gegaan. Kan steeds meer prikkels hebben en begint steeds beter te lopen. In ieder geval steeds verder, beter kan ik het eigenlijk niet noemen: zijn schoenen zijn hard aan vervanging toe. Hebben nu de verwijsbrief binnen van de arts en kunnen nu afspraak maken met de orthopeed. Alleen de verwijzing is voor sos (semi-orthopedische schoenen) en Regine, van de fysio, vindt orthopedische schoenen noodzakelijker. Nu is zij inmiddels weg en heeft Dieuwertje het van haar overgenomen. Doet het toch weer heel anders met Lennard. En aan hem te merken heeft hij er echt zin in en doet goed mee. Ga vragen hoe zij er over denkt en of zij mee wil om haar mening te delen met de

orthopeed.

Ook met zwemmen gaat hij steeds beter.Is veel op zijn rug met zijn benen trappelen en het liefst zoveel mogelijk spetteren! Met als gevolg dat hij steeds meer gaat eten: 2 hamburgers, french fries én drinken of 1 bigmac, 2 french fries en drinken gaan er in alsof het de gewoonste zaak van de wereld is. Langzaam, maar dan ook heel langzaam, komt hij steeds dichterbij de 60kg. Met bijvoeden van sondevoeding moet het zeker lukken. Oh ja, laatst had ik weer een bestlling gedaan voor sondevoeding. Bij het bestellen ging er iets mis en heb ik nog een keer besteld. Kreeg dus 2x email om bestelling te bevestigen. Op zich is dat geen probleem: 64 pakken van 500ml. Alleen is er tijdens het pakken wél iets mis gegaan...... ipv 64x 500ml kregen we 64x 1000ml! Omdat Lennard niet alitijd elke maaltijd sondevoeding gebruikt vind ik dat sonde om te gebruiken, dus opgebeld met de vraag of ze, op zijn minst, de helft wilden terugnemen. Nou dat was geen probleem hoor, als ik er dan geen probleem mee had dat ze het vervolgens  weg gooiden. Tja, laat ik daar dus wel degelijk een probleem mee hebben! Dus Elles, de dieëtiste van he Sophia, gebeld of zij interesse had in een paar liter. Nadat het eerst even stil was begon ze te lachen en vroeg of we een eigen winkeltje wilden beginnen! Nu gaan al die liters naar een goed doel (en wordt er niet nog meer geld zomaar weg gegooid) en zijn wij ze kwijt. 

Wat er met de man verder is, is op het moment eigenlijk een raadsel: de aanvallen veranderen. Een TC (waarbij zijn hele lichaam schudt) kan zeker 3 minuten duren om dan over te gaan in een serie kleine aanvallen die bij elkaar zo 15-20 minuten kunnen duren. Wat we ook steeds meer zagen was dat hij als een 'dolle' door het huis rende, rondjes om de tafel en smijten met deuren. Niet te stoppen was tot hij van uitputting op zijn bed of op de bank neerplofte. Afgelopen zondag begon dat weer en nadat Cor half bovenop hem had gelegen was hij eindelijk in slaap gevallen. Lennard heeft wel 's nachts doorgeslapen om zodra hij wakker was weer door de kamer te rennen. Dus maar Dormicum gegeven, waarna hij rustiger werd en hij naar de groep is geweest. Eenmaal weer thuis leek hij weer de oude Lennard en heeft Arlette zich de rest van de dag met hem bezig gehouden. In de middag begon het onrustige toch weer de kop op te steken en werd het alleen maar erger. Daarom rond kwart voor 7 maar weer Dormicum gegeven en toen viel hij vrijwel gelijk in slaap op de bank. Samen hebben Cor & ik hem op zijn bed gelegd en maar klaar gemaakt voor de nacht. Om kwart voor 8 kreeg hij een TC die weer overging in van die kleinere aanvallen. Omdat we al 2x Dormicum hadden gegeven met 1noord gebeld. De dokter wilde hem zien en omdat Lennard voor ons niet met onze eigen auto te vervoeren was, voor een ambulance gebeld. De ambulancebroeder vroeg zich af of het nog wel nodig was om Lennard naar Rotterdam te brengen, volgens hem was hij alweer helemaal uit de aanval. Dus maar weer de dokter van het Sophia gebeld en ja, die wilde Lennard zien. Dus de man in de ambulance geladen, Cor erbij en ik met onze auto er achter aan. Heb tegen mezelf wel paar keer moeten zeggen dat het handiger was als ik iets rustiger ging rijden.... dan wist ik zeker dat ik in het Sophia zou komen. Enfin, de arts zie, na Lennard bekeken te hebben, dat hij dus nog niet uit de status was. Hierop eerst nog een keer Dormicum gegeven, na verloop van tijd  kreeg hij nog iets anders (weet niet meer hoe het heet) om vervolgens aan de Dormicum-pomp te gaan. Hoezo hij was er al uit!! Op 1zuid was een plekje voor hem en was het wachten tot hij werd opgehaald. Omdat hij aan de pomp lag hadden we allebei ineens zo onze bedenkingen: kon hij dan wel naar 1zuid? Nee dus, daar zijn geen boxen met camera en konden ze hem niet goed in de gaten houden. Dus nog langer wachten, op 1noord was geen plek, tot er ergens een plekje was. Nou dat werd dus de IC. Uit ervaring weten we dat als Lennard aan de pomp ligt het minstens 1 week gaat duren voor hij weer mee naar huis mag. Vanwege ruimtegebrek op de IC (want wat heb je daar nou helemaal nodig) hadden we zijn jas, schoenen en kleren weer mee genomen. Om kwart over 2 (?) waren we weer thuis, om vervolgens bagger te slapen. Toen we om een uur of 11 (ben echt alle tijd kwijt) bij Lennard kwamen, had hij lekker de boel op stelten gezet: infuus was er uit, pomp was toch al gestopt, en was het wachten op de dokter. Na  de rust (we waren lekker naar de ouderkamer van 1noord gegaan, die eigenlijk alleen voor ouders met een kind op 1noord is) duurde het nog even en toen was het óf nog 1 nacht op de IC óf mee naar huis. Nog 1 nacht op de IC was geen optie: daar lig je dus écht niet voor je rust, dus mee naar huis. Tja, daar hadden we dus niet op gerekend!! De vpk regelde dat Cor met de auto tot de personeelsingang mocht, Lennard kreeg paar OK-klompen aan, mijn jas en een deken om hem heen. Zo met de lift naar beneden en gauw de auto in. Onderweg naar huis ging heel rustig, het was best druk. Maar eenmaal thuis begon hij weer als een dolle te rennen. 1 van ons zou bij de Chinees eten halen en  van ellende zijn we allemaal maar gegaan. Eerst maar een stuk laten lopen en daar werd Lennard wel rustiger van. Met eten heeft hij wel rustig aan tafel gezeten om daarna weer als een dolle door de kamer te rennen. Nadat Cor half op hem heeft gelegen werd hij rustiger en is in slaap gevallen.....om na een paar uur weer wakker te worden. hierdoor hebben wij dus ook niet meer geslapen. 's Morgens kreeg hij weer zo'n heftige aanval en nadat we hem weer Dormicum hadden gegeven is hij in slaap gevallen. Na overleg met het Sophia besloten hem thuis te houden, het heen en weer gezeul om misschien weer op de IC terecht te komen trok ons niet zo. Arlette is later met Lennard naar buiten geweest in de rolstoel, even naar het Weteringpark en de rest van de dag heel rustig aan te doen. Dit lijkt te helpen. Vanmorgen lag hij nog heerlijk te slapen, wel had hij een temp. van 37.7.  Ik had hem een sonde ingebracht en dmv de pomp sondevoeding gegeven en 's middags nog maar een keer. Toen werd hij beetje wakker, na hem verschoond te hebben weer temp. opgenomen: 38.1, niet helemaal de kant op die ik wil. 'Shrek' opgezet wat hij min of meer heeft gekeken. Nu ligt hij lekker muziekje te luisteren, is Cor nu boodschappen doen en ga ik zo eten maken. Voor morgen ook de fysio afgezegd en nu maar weer afwachten.

Vorige week maandag had ik een 'spoed' afspraak met de reumatoloog. Nadat ik met Humira was begonnen ging het alleen maar slechter met mij. De ontstekingen werden heftiger, kon moeilijker uit de voeten en had constant pijn. Na toch echt niet meer verder willen met dat spul ging de arts (een andere dan ik eerst had, die is weg; krijg later weer een andere arts. heerlijk toch zo'n academisch ziekenhuis) ermee akkoord. Wel  heeft zij mij aangemeld bij een speciaal team, die gaan kijken wat nodig is en hoe ik het beste met de reuma om kan gaan, kan nog paar weken duren voor ik een afspraak heb. Ben nu weer op de prednisolon. Heb wel minder pijn, zeker niet pijn vrij, maar kan alweer beter bewegen wat vooral prettig is in de zorg met Lennard.  

Nadat Lennard uit het ziekenhuis is gekomen hebben we het de rest van de week wat rustig aan gedaan. Hij is ook niet naar de Woutershof geweest, was toch nog erg verkouden met af en toe wat verhoging. In de loop van de week ging het alweer wat beter en vrijdag ben ik wel met hem naar de fysio geweest, ook om te kijken of we het ritme weer kunnen oppakken. Omdat Lennard hier goed op reageerde gaf ons dit hoop voor het weekend. Vorige week hadden we al gehoord dat het zwembad weer gemaakt was en daarom besloten we om afgelopen zaterdag toch te gaan zwemmen. Althans Cor & Lennard, ik bleef lekker op de kant, mede omdat mijn zwempak in Spanje is en het iets te ver is om zomaar even te gaan halen!! 's Morgens hebben we erg rustig aan gedaan, Lennard bleef lekker uitslapen.

Toen hij wakker was en we vroegen of hij wilde zwemmen was hij gelijk enthousiast. Rond half 3 waren we al in het zwembad,maar toen we de kleedkamer in kwamen was het toch wel erg druk. Toch maar gauw omkleden en maar zien hoe het zou gaan. In eerste instantie dacht Cor 'als het een kwartiertje is met deze drukte is het, wat mij betreft, ook goed'. Dat kwartiertje werden er wel 5! Wat er in het water zat weten we niet: Lennard liep langs iedereen heen! Reageerde op helemaal niemand! Nu trok ook niemand zijn aandacht en zal dat ongetwijfeld ook van invloed zijn geweest. Op het laatst waren Cor & Lennard alleen in het water en dat was een fijne afsluiting, zo hadden we een goeie reden om hem uit het water te krijgen: Jordy wilde ook wel naar huis....

Na enig piekeren en toch ook de nodige buikpijn, hebben we besloten om geen 'nieuwe' bus te kopen. Het is financieel een te groot obstakel, omdat we anders problemen verwachten met de hypotheek die over niet al te lange tijd ook zijn aandacht wil. En om nou ook in die bus te moeten wonen? Op internet hebben we een 'zo goed als nieuw' 2e hands rolstoel gevonden, die voor kleine vergoeding thuis wordt bezorgt door de postbode! Hij is met 1 hand in te vouwen en past ruim in de auto, zelfs ik kan het alleen doen! Kunnen Lennard en ik ook weer samen weg, ook naar het ziekenhuis is het een stuk makkelijker. De blunderput is nu klaar en heel mooi geworden. Veel parkeerruimte alleen is het een behoorlijk steile helling die je af moet om de garage in te gaan. Er zal vast (?)  wel een lift zijn, alleen heb ik die nog niet ontdekt.

Gister hebben Cor & ik een gesprek gehad met een mevrouw van Gemiva. Zij gaat ons in contact brengen met een zorgbemiddelaar om ons te helpen met meer dagbesteding voor Lennard. Bij de Woutershof kan hij helaas niet uitbreiden, omdat zij daar toch een andere doelgroep hebben dan Lennard is. Hij heeft meer ontwikkeling gehad dan zijn groepsgenoten en dat vergt een andere aanpak. Nu wachten op een telefoontje.....