Als ik dit schrijf liggen er hele mooie foto's van Lennard met Feyenoord-spelers op tafel te wachten om morgen weer te worden meegenomen naar de man. Helaas ligt hij alweer vanaf afgelopen donderdag in het ziekenhuis. Dit omdat wij min of meer hebben gedwongen dat hij werd opgenomen omdat ik het gevoel had dat het niet goed met hem ging. Maar laat ik bij het begin beginnen......

De afgelopen maanden was Lennard, vooral 's nachts, erg onrustig. Veel wakker en uit bed, overdag eigenlijk willen slapen en toch niet de rust kunnen vinden. Wat we ook probeerden. Hierdoor kreeg hij weer meer insulten met als gevolg regelmatig -korte- opnames. Kort als in 1 á 2 nachten wat niet veel resultaat had. Wel leek hij te wennen op het KDC en ook zij kregen een beetje in de gaten hoe het 'werkt' met Lennard. Ook gingen we weer fietsen, wandelen en af en toe zelfs 'hardlopen' alleen om hem moe te krijgen zodat ook wij onze rust kregen.... Waar we niet echt problemen mee hadden, was eten! Als goed puber kan je bijna alles naar binnen schuiven en heel langzaam aan komen we steeds dichter bij de 60kg. De kans is groot dat Lennard er nu zelfs overheen is, wat betekend dat Elles (de dieëtiste) & ik aan de borrel mogen!!

Omdat dingen al heel lang niet goed lopen tussen Cor en mij wil ik scheiden. Het hele geruzie tussen zijn familie en mij, met daarbij zijn steeds afwachtende houding is daar debet aan. Ik ben het gewoon zat om maar steeds degene te zijn die haar mond mag houden terwijl er van alles wordt gezegd en gedaan wat bij mij zeer doet. En mij, omwille van de lieve vrede (heb alleen geen idee welke), gevraagd word niks terug te zeggen. Hiervoor loop ik nu ook bij een psycholoog. Ik heb mezelf nu voorgenomen, ook in dit blog, mezelf te zijn en niet meer om dingen heen te draaien. Ik besef heel goed dat het niet voor iedereen even leuk is, maar het is mijn gevoel wat ik neerschrijf. Enfin, vorige week zaterdag ging Cor bij zijn ouders vertellen dat wij uit elkaar gaan en na de eerste schrik en redelijk ontspannen babbel ging hij weer naar huis. Toen hij net een uur thuis was belde zijn broer, Dick en die zei tegen mij 'het is goed mis hè, thuis'. In eerste instantie begreep ik hem niet goed en dacht dat het over 'ons nieuws' ging. Maar hun moeder bleek een hartstilstand te hebben gehad. Gelukkig was hun buurman net weer terug van vakantie en die is gelijk begonnen met reanimeren. Na aankomst van de ambulance is zij opgenomen in het LUMC waar zij onderzoeken heeft ondergaan om te kijken wat er precies aan de hand was. Volgens de artsen had mijn schoonmoeder al eerder een hartinfarct gehad, waarop iedereen elkaar hoogst verbaasd aankeek. Niemand, zelfs zij niet, had er ook maar iets van gemerkt! Omdat de toestand met haar toch wel kritiek was konden we Lennard maandagochtend naar het logeerhuis brengen, waardoor wij makkelijker meteen weg konden als het nodig was.
Cor vond het fijn wanneer ik met hem meeging, ongeacht wat er tussen ons aan de hand is. Zelf gaf het mij ook een goed gevoel om bij hem te zijn, maar ook naar mijn schoonmoeder toe. Dinsdag leek zij wat te verbeteren, maar woensdag ochtend kregen we een telefoontje om zo snel mogelijk te komen. Toen wij allemaal daar waren is de beademing gestopt en is zij ongeveer een kwartier later heel rustig weggegleden. Tja, dan zou je denken dat iedereen troost zoekt bij elkaar...... er lijkt alleen maar een gifvat opengetrokken te zijn. Er is zoveel, man ik word er misselijk van als ik er aan denk. Helaas (?) heeft Cor nu ook gezien dat, wat ik al jaren vertel en ervaar, er wel is. Mijn jongste schoonzus heeft zelfs bij de familie gezegd, dat iedereen schuld heeft aan de hele situatie tussen Cor en  mij. Wij (Cor, Dick, Natalie & ik) hebben naar elkaar onze verontschuldigingen aangeboden, want ook ík heb dingen gedaan die hiertoe hebben bijgedragen en wordt onze band weer hechter. Jammer genoeg vinden Cor zijn vader en zussen met hun partners en kinderen dat de schuld alleen bij mij ligt en niet ook deels bij hun. Hierdoor is de hele sfeer erg gespannen: Cor heeft zelfs gezegd dat hij voor mij kiest. Dat betekende dat als ze niet wilden accepteren dat ik naast hem zat, wij samen ergens anders in de kerk zouden zitten. Zowel tijdens de avondwake als de uitvaart. Zijn vader kon het niet schelen (wat mij niet verbaasde) maar zijn oudste zus vond dat toch wel wat moeilijk..... want dan moest zij eventueel het uitleggen. Dus mocht ik samen met Cor gewoon bij de familie zitten, op voorwaarde dat ik niks tegen ze zei en ze geen hand gaf..... nou, geen probleem. En toch hè, toch doet het (bij mij) heel zeer dat het zo loopt. Juist nu, nu ma er niet meer is, is het net of de bom is ontploft.
Wel praten Cor en ik (nog) steeds, dus of de scheiding wel of niet doorgaat.... de toekomst zal het uitwijzen. Voor mij betekend het weer vertrouwen krijgen dat Cor mij ook gelooft en achter mij staat. Ik heb hem wel eens aangegeven dat het voor mij voelt alsof ik met een botte bijl op hem in hak. Terwijl hij niks merkt en als hij er wat van merkt dan voelt het, voor hem, of ik hem op zijn schouder tik. Hoe verschillend kan iets dan zijn. Door dit alles twijfel ik nu: aan de ene kant het geen pijn meer gedaan willen worden en rust willen, niet meer op mijn hoede moeten zijn. Aan de andere kant nu echt zien dat Cor het begrijpt en ook erkend hoe zijn vader en zussen met hun aanhang doen. Alles lijkt weer mogelijk.....
Woensdagavond hebben we gebeld met het logeerhuis en verteld dat ma was overleden, dat we het Lennard zelf wilden vertellen en ook vragen hoe het met hem ging. Het ging heel goed met hem: hij had staan dansen in de kamer en ook polonaise gedaan. Kortom een hele opluchting. We spraken af om Lennard de volgende ochtend op te halen, lekker naar het strand en dan voorzichtig vertellen dat oma was overleden.... want tja, we hadden geen idee hoe hij daarop zou reageren.
Maar toen we bij het logeerhuis kwamen zat hij in zijn rolstoel en leek hij te slapen. Zij hadden hem om 09.00 uur uit bed gehaald maar kregen hem niet wakker. Zijn pap had hij als in reflex opgegeten, maar verder geen reactie. Met z'n vieren hebben we hem in de auto gehesen en toen naar huis. Onderweg heeft Cor eerst de huisarts gebeld, geen gehoor en daarna op aandringen van mij, het ziekenhuis. We mochten meteen komen. Lennard werd gelijk aan de monitor gelegd en hij had een temp van 35.7, een hartslag tussen 40-50 en een bloeddruk van rond de 87/37. Hij kreeg Dormicum in de hoop hem uit een eventuele status te halen maar na 10minuten was er nog geen reactie op.
Vervolgens werd er een eeg gemaakt, maar die liet geen afwijkende epileptische activiteit zien..... en dan is het raden maar. Bloed afnemen en controleren op medicijn-spiegel en infecties of virussen. Na een hoop gezoek (met de mogelijkheid dat we naar Utrecht zouden moeten uitwijken) op de High Care een plekje gevonden. Niet echt ideaal, maar we konden wel in het Sophia blijven. Na 3 nachtjes daar mocht hij naar 2noord, een stuk rustiger en weer wachten tot er plek was op 1noord. De volgende dag mocht hij om 11uur al naar beneden en dat is voor ons wel een hele opluchting.
Heel langzaam lijkt hij weer wat wakkerder te worden: hij heeft eergister op de gang gelopen en met een bal gespeeld. Wel zakt hij tussen door nog regelmatig weg en heeft hij veel trekkingen in zijn gezicht, met zijn handen en voeten. Gistermiddag na de begrafenis zijn we met de andere oma naar Rotterdam gereden. Toen we de hal inliepen was het erg druk: Feyenoord was er. Nou hebben we niet echt veel met die ploeg, maar wat een leuke gasten! Gauw een foto maken, misschien leuk voor Lennard, ook al snapt ie helemaal niet wie het zijn. Komen we op zijn kamer staan Jean-Paul van Gastel én Leroy Fer daar!! En Lennard.... die zat te stralen op zijn bed met een grote vlag in zijn hand. Natuurlijk ook samen met Leroy op de foto en toen in de rolstoel mee naar de gang. Daar werd hij met rolstoel en al tussen de stoelen door naar het podium gereden, de jongens die op het podium zaten kwamen gelijk overeind en liepen naar hem toe om vervolgens collega's te roepen dat ze er ook bij moesten komen. Na afloop Lennard terug gereden naar zijn kamer, nog even bij hem gebleven en toen heerlijk gegeten bij 'Fabbrica' en genoten van het heerlijke weer. Zo kreeg deze verdrietig begonnen dag een heel bijzonder einde.

Regelmatig pas ik nu op Dean en dat is heel leuk. Hij begint nu steeds meer op zijn omgeving te reageren, gaat al je hem enkel aan zijn handen vast houdt al te staan!! En net als zijn oom eet hij alles wat je hem voor houdt en dat is ook te voelen. Vanmiddag ging ik even met overoma naar het dorp en die kleine in de maxi-cosy achterin de auto zetten was geen probleem. De wandelwagen in de auto zetten......tja, dan is de techniek toch wel iets teveel voor oma's. Daarom Sam maar gebeld, die zou ons vast wel kunnen vertellen hoe het moet. En ja, daarna was het simpel.


Hier nog een paar foto's van Lennard met Feyenoord:

Lennard gaat sinds vorige week naar het KDC, een kinderdagcentrum, omdat uitbreiden op de Woutershof niet ging. Hij is daar vorige week woensdag een dag geweest en het is nu even afwachten of het van beide kanten leuk is en blijft. Voor ons ook weer heel confronterend want de kinderen hier zijn wel rond Lennard's leeftijd, maar qua ontwikkeling zijn ze nog geen 3 jaar en kunnen ook niet praten. Toen wij daar waren om hem te brengen was het voor hem en de andere kinderen erg druk én anders dan de normale regelmaat. Toen Cor en Arlette hem 's middags weer kwamen ophalen, was het een stuk rustiger in de groep. Voor de groepsleidsters is het wel leuk dat Lennard wél kan praten, maar voor ons nu de grote vraag hoe gaat Lennard daar mee om zal gaan. Voorlopig gaat hij nog op de maandag en de woensdag en binnenkort kan hij ook op dinsdag en vrijdag. Ook fijn is dat we, als we willen, 2x per week gebruik mogen maken van het zwembad in het gebouw zelf. Lennard blijft tussen de middag ook op de groep eten en, behalve dat ik dat ook heel prettig vind, geniet hij er ook zeker van.    

De afgelopen maand, vanaf zijn vorige infuus, was Lennard erg onrustig. Dat begon al op de dag van zijn infuus, zelfs zo erg dat de verpleging hem niet herkende. Cor was die dag met hem mee en aan het eind van de dag totaal op, logisch. Een hele dag op de box valt al niet mee als Lennard lekker slaapt, laat staan als ie zijn bed temet af breekt.... Eenmaal thuis bleef Lennard onrustig: of hij sliep snel in om na paar uur weer wakker te worden en dan zo een aantal uur wakker te zijn en écht niet meer in slaap kon komen. Of hij viel pas na middernacht in slaap om ook weer vroeg wakker te zijn. Waardoor we alledrie kribbig en overmoeid waren. In de afgelopen maand hebben wij hem ook door de langere insulten, nu gemiddeld al gauw 7-10 minuten, veel Dormicum gegeven. Of de onrust kwam door de epi of de epi door de onrust.... al gauw was het een kringetje waar we niet echt meer uit kwamen.

Hoe we bij 'de Zonnebloem' zijn gekomen weet ik niet meer, maar wij hebben Lennard daar in geschreven om te logeren. Het is het logeerhuis van de Cruq en voor ons bekend terein. In februari/maart is Lennard daar een nachtje geweest om kennis te maken en heeft het enorm naar zijn zin gehad. Tot onze grote verrassing bleek hij minder 1op1 zorg nodig te hebben. Wat ons een hoop PGB scheelt. Wij kunnen hem nu vaker laten logeren, wat voor ons alledrie goed is. Vorig weekend hadden wij Lennard al opgegeven om te logeren en hebben dat door laten gaan. Daar heeft hij wel goed geslapen en was overdag heel gezellig. Zondag hebben we hem weer opgehaald en was blij om ons weer te zien, ook al had hij zichtbaar genoten. Thuis ging het 's nachts redelijk en maandag vertrokken we vol goeie moed naar ons vakantiehuisje in Drenthe. De reis er naar toe ging heel goed, onderweg lekker wat gegeten. Voor Lennard hadden we 2 kroketjes met brood besteld ~'nee, wil niet'~ om na paar minuten binnen de kortste keren alles op te hebben... heerlijke puber. Bij het huisje kon hij wel buiten zijn, helaas niet alleen omdat er niks afgezet is, dus weer constant iemand om hem heen. In het logeerhuis kan hij wel alleen de tuin in lopen, van binnen uit kunnen ze hem zien en de tuin is omheind. Heerlijk gezwommen en gewandeld, helaas was hij wel weer de halve nacht wakker en was ik in staat om naar huis te gaan. Behalve dat Lennard wakker is, wil hij ook uit bed en om hem in bed te houden moet 1 van ons bij hem gaan liggen.Tja, dat hou je niet lang vol. Je krijgt wel wat rust, maar niet wat je nodig hebt om overdag vrolijk en gezellig te kunnen zijn.

En nu zijn we weer in Rotterdam. Afgelopen vrijdag ging Lennard weer voor zijn infuus en kreeg weer 3 insulten. Een vlak voor het prikken en twee later op de dag. Bij de laatste 2 kreeg hij ook Dormicum, omdat deze langer duurden. Bij de laatste moest hij ook weer aan de pomp en mochten we niet meer naar huis. Aangezien er geen plek was op 1Noord werd hij eerst op de IC geplaatst. Daar lag hij in eerste instantie op een box, wat heerlijk rustig voor hem was. Nadeel was dat eventuele insulten niet goed gezien werden, ondanks een camera. De volgende dag lag hij ook op zaal en had nog steeds regelmatig trekkingen. Zondag was er gelukkig wel plek op 1 noord en gingen we 's middags naar beneden. Ook al waren we blij dat Lennard vrijdag in huis kon blijven, de IC is voor hem niet echt een ideale plek, maar ja, voor wie wel? Zojuist is de dokter geweest en na het iets aanpassen van de Vimpat, een nieuw anti-epilepticum, is het nog afwachten hoe Lennard erop gaat reageren. Omdat er nog weinig bekend is over dit medicijn én we met Lennard te maken hebben toch best wel weer spannend. Werd er zaterdag nog gepraat over naar huis gaan.... nu horen we hier niemand meer over.

Doordat wij nu ook weer goed kunnen slapen, merken we nu pas hoe moe we eigenlijk zijn. Voor mij is het nu helemaal noodzakelijk om goed te slapen, omdat de reuma weer erg actief is. Sinds een week of 6 alweer ben ik aan het prikken. Gelukkig maar 1x per week, maar ik zie er nog ~behoorlijk~ tegen op. Het prikken op zich valt reuze mee en als de vloeistof in mijn been zit prikt het een klein beetje. Dus wat het probleem dan is, ik weet het niet, zal wel wennen.

Met de hele kleine man gaat het heel goed. Hij groeit goed en begint ook steeds meer te reageren en te ontdekken:

2 stoere mannen... 

 

... wat lief....

                                         

      

lachen naar oma.. 

                                                                                                                                                                                                                                                

                                                                                                                                  

     & met dino, zijn

( nu al) grote vriend...



(*** zojuist weer een insult van ruim 7 min. daarna wel even lekker geslapen en heeft nu trek in eten, maar toch...)

Van mijn voornemen om regelmatig te schrijven komt (op z'n zachts gezegd) niet veel terecht. Terwijl ik er nu evne de tijd voor neem ligt de man nog lekker te slapen, staat de radio zachtjes aan en heb ik 2 cappuccino op. 

Op 5 februari, om 11.27, is Dean Kylan geboren:



pas 8 uur oud



...zo trots..






overoma

 

voor het eerst opa



en oma














De stoere kleine meet 51cm en woog 3660gram. Het is allemaal sneller gegaan dan verwacht, hij is in Leiderdorp geboren ipv Woerden, maar het belangrijkste is dat alles met papa, mama & baby goed was en is.

 

Nou, dat telefoontje heeft niet lang op zich laten wachten; de volgende ochtend belde een mevrouw al terug met de mededeling niks voor ons te kunnen doen. Aan de ene kant wil ik (en Cor ook wel) geloven dat zij écht weet waar ze het over heeft en er dus niks voor hem is bij hun, aan de andere kant.... kan je op basis van wat informatie, zonder degene om wie het gaat te hebben gezien, oordelen of er wel of geen plek is? Daarom maar weer verder 'leuren' en bij het kdc proberen. Op maandagochtend 7 maart heb ik een afspraak, duimen maar. Ook hebben we een afspraak  met de neuroloog van de Cruq die verbonden is aan het logeerhuis op de Cruq. Lennard gaat daar van 19 op 20 maart een nachtje logeren..... kijken hoe dat bevalt. En áls het bevalt is dat een stuk dichterbij dan Steenbergen. Heleboel papierwerk invullen, ook door dr. Catsman. Dan gaan ze eventueel ook zwemmen met hem als hij op zaterdag logeert en 'knol hollen' als hij er op woendagmiddag is. 'Knol hollen' is bij mij blijven pakken, nadat Yvonne, vpk van de Aster, vertelde hoe haar dochter het noemde en gezien hoe Lennard op een paard kan zitten, is dat dus het eerste wat in me opkomt.  

Lennard is de afgelopen weken super gegaan. Kan steeds meer prikkels hebben en begint steeds beter te lopen. In ieder geval steeds verder, beter kan ik het eigenlijk niet noemen: zijn schoenen zijn hard aan vervanging toe. Hebben nu de verwijsbrief binnen van de arts en kunnen nu afspraak maken met de orthopeed. Alleen de verwijzing is voor sos (semi-orthopedische schoenen) en Regine, van de fysio, vindt orthopedische schoenen noodzakelijker. Nu is zij inmiddels weg en heeft Dieuwertje het van haar overgenomen. Doet het toch weer heel anders met Lennard. En aan hem te merken heeft hij er echt zin in en doet goed mee. Ga vragen hoe zij er over denkt en of zij mee wil om haar mening te delen met de

orthopeed.

Ook met zwemmen gaat hij steeds beter.Is veel op zijn rug met zijn benen trappelen en het liefst zoveel mogelijk spetteren! Met als gevolg dat hij steeds meer gaat eten: 2 hamburgers, french fries én drinken of 1 bigmac, 2 french fries en drinken gaan er in alsof het de gewoonste zaak van de wereld is. Langzaam, maar dan ook heel langzaam, komt hij steeds dichterbij de 60kg. Met bijvoeden van sondevoeding moet het zeker lukken. Oh ja, laatst had ik weer een bestlling gedaan voor sondevoeding. Bij het bestellen ging er iets mis en heb ik nog een keer besteld. Kreeg dus 2x email om bestelling te bevestigen. Op zich is dat geen probleem: 64 pakken van 500ml. Alleen is er tijdens het pakken wél iets mis gegaan...... ipv 64x 500ml kregen we 64x 1000ml! Omdat Lennard niet alitijd elke maaltijd sondevoeding gebruikt vind ik dat sonde om te gebruiken, dus opgebeld met de vraag of ze, op zijn minst, de helft wilden terugnemen. Nou dat was geen probleem hoor, als ik er dan geen probleem mee had dat ze het vervolgens  weg gooiden. Tja, laat ik daar dus wel degelijk een probleem mee hebben! Dus Elles, de dieëtiste van he Sophia, gebeld of zij interesse had in een paar liter. Nadat het eerst even stil was begon ze te lachen en vroeg of we een eigen winkeltje wilden beginnen! Nu gaan al die liters naar een goed doel (en wordt er niet nog meer geld zomaar weg gegooid) en zijn wij ze kwijt. 

Wat er met de man verder is, is op het moment eigenlijk een raadsel: de aanvallen veranderen. Een TC (waarbij zijn hele lichaam schudt) kan zeker 3 minuten duren om dan over te gaan in een serie kleine aanvallen die bij elkaar zo 15-20 minuten kunnen duren. Wat we ook steeds meer zagen was dat hij als een 'dolle' door het huis rende, rondjes om de tafel en smijten met deuren. Niet te stoppen was tot hij van uitputting op zijn bed of op de bank neerplofte. Afgelopen zondag begon dat weer en nadat Cor half bovenop hem had gelegen was hij eindelijk in slaap gevallen. Lennard heeft wel 's nachts doorgeslapen om zodra hij wakker was weer door de kamer te rennen. Dus maar Dormicum gegeven, waarna hij rustiger werd en hij naar de groep is geweest. Eenmaal weer thuis leek hij weer de oude Lennard en heeft Arlette zich de rest van de dag met hem bezig gehouden. In de middag begon het onrustige toch weer de kop op te steken en werd het alleen maar erger. Daarom rond kwart voor 7 maar weer Dormicum gegeven en toen viel hij vrijwel gelijk in slaap op de bank. Samen hebben Cor & ik hem op zijn bed gelegd en maar klaar gemaakt voor de nacht. Om kwart voor 8 kreeg hij een TC die weer overging in van die kleinere aanvallen. Omdat we al 2x Dormicum hadden gegeven met 1noord gebeld. De dokter wilde hem zien en omdat Lennard voor ons niet met onze eigen auto te vervoeren was, voor een ambulance gebeld. De ambulancebroeder vroeg zich af of het nog wel nodig was om Lennard naar Rotterdam te brengen, volgens hem was hij alweer helemaal uit de aanval. Dus maar weer de dokter van het Sophia gebeld en ja, die wilde Lennard zien. Dus de man in de ambulance geladen, Cor erbij en ik met onze auto er achter aan. Heb tegen mezelf wel paar keer moeten zeggen dat het handiger was als ik iets rustiger ging rijden.... dan wist ik zeker dat ik in het Sophia zou komen. Enfin, de arts zie, na Lennard bekeken te hebben, dat hij dus nog niet uit de status was. Hierop eerst nog een keer Dormicum gegeven, na verloop van tijd  kreeg hij nog iets anders (weet niet meer hoe het heet) om vervolgens aan de Dormicum-pomp te gaan. Hoezo hij was er al uit!! Op 1zuid was een plekje voor hem en was het wachten tot hij werd opgehaald. Omdat hij aan de pomp lag hadden we allebei ineens zo onze bedenkingen: kon hij dan wel naar 1zuid? Nee dus, daar zijn geen boxen met camera en konden ze hem niet goed in de gaten houden. Dus nog langer wachten, op 1noord was geen plek, tot er ergens een plekje was. Nou dat werd dus de IC. Uit ervaring weten we dat als Lennard aan de pomp ligt het minstens 1 week gaat duren voor hij weer mee naar huis mag. Vanwege ruimtegebrek op de IC (want wat heb je daar nou helemaal nodig) hadden we zijn jas, schoenen en kleren weer mee genomen. Om kwart over 2 (?) waren we weer thuis, om vervolgens bagger te slapen. Toen we om een uur of 11 (ben echt alle tijd kwijt) bij Lennard kwamen, had hij lekker de boel op stelten gezet: infuus was er uit, pomp was toch al gestopt, en was het wachten op de dokter. Na  de rust (we waren lekker naar de ouderkamer van 1noord gegaan, die eigenlijk alleen voor ouders met een kind op 1noord is) duurde het nog even en toen was het óf nog 1 nacht op de IC óf mee naar huis. Nog 1 nacht op de IC was geen optie: daar lig je dus écht niet voor je rust, dus mee naar huis. Tja, daar hadden we dus niet op gerekend!! De vpk regelde dat Cor met de auto tot de personeelsingang mocht, Lennard kreeg paar OK-klompen aan, mijn jas en een deken om hem heen. Zo met de lift naar beneden en gauw de auto in. Onderweg naar huis ging heel rustig, het was best druk. Maar eenmaal thuis begon hij weer als een dolle te rennen. 1 van ons zou bij de Chinees eten halen en  van ellende zijn we allemaal maar gegaan. Eerst maar een stuk laten lopen en daar werd Lennard wel rustiger van. Met eten heeft hij wel rustig aan tafel gezeten om daarna weer als een dolle door de kamer te rennen. Nadat Cor half op hem heeft gelegen werd hij rustiger en is in slaap gevallen.....om na een paar uur weer wakker te worden. hierdoor hebben wij dus ook niet meer geslapen. 's Morgens kreeg hij weer zo'n heftige aanval en nadat we hem weer Dormicum hadden gegeven is hij in slaap gevallen. Na overleg met het Sophia besloten hem thuis te houden, het heen en weer gezeul om misschien weer op de IC terecht te komen trok ons niet zo. Arlette is later met Lennard naar buiten geweest in de rolstoel, even naar het Weteringpark en de rest van de dag heel rustig aan te doen. Dit lijkt te helpen. Vanmorgen lag hij nog heerlijk te slapen, wel had hij een temp. van 37.7.  Ik had hem een sonde ingebracht en dmv de pomp sondevoeding gegeven en 's middags nog maar een keer. Toen werd hij beetje wakker, na hem verschoond te hebben weer temp. opgenomen: 38.1, niet helemaal de kant op die ik wil. 'Shrek' opgezet wat hij min of meer heeft gekeken. Nu ligt hij lekker muziekje te luisteren, is Cor nu boodschappen doen en ga ik zo eten maken. Voor morgen ook de fysio afgezegd en nu maar weer afwachten.

Vorige week maandag had ik een 'spoed' afspraak met de reumatoloog. Nadat ik met Humira was begonnen ging het alleen maar slechter met mij. De ontstekingen werden heftiger, kon moeilijker uit de voeten en had constant pijn. Na toch echt niet meer verder willen met dat spul ging de arts (een andere dan ik eerst had, die is weg; krijg later weer een andere arts. heerlijk toch zo'n academisch ziekenhuis) ermee akkoord. Wel  heeft zij mij aangemeld bij een speciaal team, die gaan kijken wat nodig is en hoe ik het beste met de reuma om kan gaan, kan nog paar weken duren voor ik een afspraak heb. Ben nu weer op de prednisolon. Heb wel minder pijn, zeker niet pijn vrij, maar kan alweer beter bewegen wat vooral prettig is in de zorg met Lennard.  

Nadat Lennard uit het ziekenhuis is gekomen hebben we het de rest van de week wat rustig aan gedaan. Hij is ook niet naar de Woutershof geweest, was toch nog erg verkouden met af en toe wat verhoging. In de loop van de week ging het alweer wat beter en vrijdag ben ik wel met hem naar de fysio geweest, ook om te kijken of we het ritme weer kunnen oppakken. Omdat Lennard hier goed op reageerde gaf ons dit hoop voor het weekend. Vorige week hadden we al gehoord dat het zwembad weer gemaakt was en daarom besloten we om afgelopen zaterdag toch te gaan zwemmen. Althans Cor & Lennard, ik bleef lekker op de kant, mede omdat mijn zwempak in Spanje is en het iets te ver is om zomaar even te gaan halen!! 's Morgens hebben we erg rustig aan gedaan, Lennard bleef lekker uitslapen.

Toen hij wakker was en we vroegen of hij wilde zwemmen was hij gelijk enthousiast. Rond half 3 waren we al in het zwembad,maar toen we de kleedkamer in kwamen was het toch wel erg druk. Toch maar gauw omkleden en maar zien hoe het zou gaan. In eerste instantie dacht Cor 'als het een kwartiertje is met deze drukte is het, wat mij betreft, ook goed'. Dat kwartiertje werden er wel 5! Wat er in het water zat weten we niet: Lennard liep langs iedereen heen! Reageerde op helemaal niemand! Nu trok ook niemand zijn aandacht en zal dat ongetwijfeld ook van invloed zijn geweest. Op het laatst waren Cor & Lennard alleen in het water en dat was een fijne afsluiting, zo hadden we een goeie reden om hem uit het water te krijgen: Jordy wilde ook wel naar huis....

Na enig piekeren en toch ook de nodige buikpijn, hebben we besloten om geen 'nieuwe' bus te kopen. Het is financieel een te groot obstakel, omdat we anders problemen verwachten met de hypotheek die over niet al te lange tijd ook zijn aandacht wil. En om nou ook in die bus te moeten wonen? Op internet hebben we een 'zo goed als nieuw' 2e hands rolstoel gevonden, die voor kleine vergoeding thuis wordt bezorgt door de postbode! Hij is met 1 hand in te vouwen en past ruim in de auto, zelfs ik kan het alleen doen! Kunnen Lennard en ik ook weer samen weg, ook naar het ziekenhuis is het een stuk makkelijker. De blunderput is nu klaar en heel mooi geworden. Veel parkeerruimte alleen is het een behoorlijk steile helling die je af moet om de garage in te gaan. Er zal vast (?)  wel een lift zijn, alleen heb ik die nog niet ontdekt.

Gister hebben Cor & ik een gesprek gehad met een mevrouw van Gemiva. Zij gaat ons in contact brengen met een zorgbemiddelaar om ons te helpen met meer dagbesteding voor Lennard. Bij de Woutershof kan hij helaas niet uitbreiden, omdat zij daar toch een andere doelgroep hebben dan Lennard is. Hij heeft meer ontwikkeling gehad dan zijn groepsgenoten en dat vergt een andere aanpak. Nu wachten op een telefoontje.....

Lennard is inmiddels weer thuis!! Zondag heeft hij nog over de afdeling 'gescheurd' en was behalve erg verkouden, koortspieken en behoorlijk ziek, toch vrolijk en wilde meer doen dan hij eigenlijk kon. Maandag kregen we van Brendine (de vpk) de uitslag: Humaan MetapneumoVirus. Er was niks tegen te doen, alleen uitzieken, maar dan wel in contact-druppel isolatie. Er was een kamer klaar gemaakt voor hem en als ze alles klaar had gezet zou ze hem komen ophalen. Inderdaad, 10 minuten later kwam ze met kapje voor en schort & handschoenen aan weer terug. Voor ons hoefde dat niet, alleen mochten we niet meer gewoon koffie halen of wat dan ook. Vanuit Lennard's kamer mochten we alleen gelijk door naar buiten en na minimaal 10 minuten 'uitwaaien' mochten we weer naar binnen en dan wél koffie halen of een broodje.... Voor Lennard ging het allemaal langs hem heen, wel hadden we een XL-box..... een 2 persoonskamer voor ons alleen! De grootste zorg was een toename van de epilepsie, die gelukkig uitbleef. Daarom mochten we dinsdag weer naar huis. Rond half 2 was Cor er ook en na alles ingepakt te hebben, zijn we gauw weg gegaan. Onderweg vroeg Cor aan Lennard of hij zin had in een hamburger..... tuurlijk had ie dat! Eenmaal bij de Mac had Cor wat gehaald, omdat het voor Lennard nog iets te warm was aten wij ons broodje vast op. Komt er ineens vanaf de achterbank: "Mag ik nou ook nog?"  Daar gingen 2 hamburgers (heel netjes zelf vastgehouden & gegeten!) en een kleine friet.

Eenmaal thuis gauw naar bed en uitzieken. Nu gaat het langzaam iets beter: de koortspieken lijken voorbij, maar van de energie heeft hij toch weer heleboel ingeleverd. Op dit moment ligt hij nog lekker in bed, straks warm ingepakt in de rolstoel en even genieten van het prachtige zonnetje!

Ik kan wel beginnen met 'gelukkig nieuwjaar' alleen is daarvoor beetje laat. Nu was ik toch al nooit zo vlot, dus vooruit: alsnog iedereen een gelukkig nieuwjaar. Mijn goede voornemens? Als ik de datum zie van de laatste blog dan zal het toch 'meer en vaker schrijven' worden. Of ik me daar aan kan houden??

London Skyline

Cor & ik zijn 3 dagen naar London geweest.... heerlijk even helemaal los van alles! Veel gelopen en gezien, vooral de niet touristische dingen.

wel...niet...wel...niet...
toch maar niet

Op 23 december zouden Melanie & Hans aankomen op Charleroi, Brussels, en dan met de trein of opgehaald worden en naar Alphen komen. Hier had ik voor hun een klein huisje geregeld, zodat ze ook tijd met elkaar hadden en niet constant bij anderen hoefden te slapen (was vorig jaar niet echt goed bevallen). Vanwege de sneeuw moesten ze uitwijken naar Lille, vervolgens met een bus naar Charleroi en vandaaruit werden ze opgehaald met de auto en naar hier gebracht. In plaats van de 23e 's avonds laat aankomen werd het de 24e vroeg.... om ongeveer kwart voor 7 waren ze bij ons!! Dus gauw naar het huisje gereden en konden ze eindelijke even slapen. 1e kerstdag bleven Melanie, Hans & oma eten. Was in 1e instantie niet de bedoeling ivm met Lennard, maar is toch heel goed gegaan, en gaf mij goed excuus om toch maar kalkoen in de oven te schuiven! Na een tijdje werd het voor Lennard wat te druk en hebben we hem in de rolstoel gezet en vanaf dat moment ging het weer heel goed. Na het eten kwamen ook Samantha & Shimano en kon 'cadeautjes uitpakken' beginnen. Allemaal weer schandalig verwend, was ook onwijs gezellig met z'n allen! Met Melanie gaat het nu weer helemaal goed: ze gaat weer door de bergen op hakken en heeft nergens meer last van....pppfff, een hele opluchting. De laatste dag dat ze hier waren zouden we, Melanie & ik, naar de sauna gaan heerlijk met z'n tweeën. Maar ja, de dag begon iets anders dan gepland: bij de huisarts! Melanie had nog regelmatig erge buikpijn, volgens de huisarts konden het kleine puszakjes zijn als gevolg van de blindedarmontsteking. Het advies was om thuis naar de dokter te gaan om het te laten nakjken. Gelukkig is alles nu weer over en ja, we zijn lekker naar de sauna geweest. Het was 'badkleding verplicht' en dat voelt toch niet helemaal zoals het 'hoort'. Toch lekker gedobberd in het zoutwaterbad, je blijft vanzelf drijven, verschillende sauna's gedaan en weer op tijd naar huis. Rond half 5 waren we weer thuis en was het eten, laatste spulletjes inpakken en werden ze opgehaald om weer naar Charleroi te gaan.


Samantha is nu thuis, de laatste dagen werken was toch wel moeilijker aan het worden. Nu is ze erg moe en kan veel slapen, vindt ze eigenlijk beetje vreemd. Kan wel genieten van even niks hoeven, zal straks wel anders worden wanneer de kleine man er is. Of ie echt zo klein is.... ze zeggen al vanaf vrij in het begin dat ie een grote baby is. Nou is Shimano ook niet klein, 1.96, of ze is verder dan we denken. Het aftellen is begonnen en dan mogen we ook eindelijk de babykamer zien!!!

Met Lennard ging het heel goed: met zwemmen met de groep gaat hij nu met meester Ardy het water in. Bij hem kan Lennard wel wat proberen maar zal niet veel kans hebben. Hierdoor gaat Lennard ook weer echt zwemmen. Gaat weer schoolslag doen, ipv hondjesslag en krijgt daardoor ook meer uithoudingsvermogen. Ook met fysio gaat het steeds beter, ook al vindt hij het zoo lekker om gewoon languit in de gang te gaan liggen. In februari krijgt hij een andere therapeute, omdat Regine een andere stageplek krijgt. Voor haar wel heel leuk, voor ons jammer dat ze gaat want er is met Lennard zeker een klik. Waar we wel steeds meer op moeten letten is dat, wanneer we met Lennard naar buiten willen en hij er klaar voor is, zodra de voordeur open gaat Lennard naar buiten gaat en je er zelf achteraan kan op tja, soms je sokken of je sloffen!! En zie hem dan maar weer naar binnen te krijgen.

Vorige week vrijdag had Lennard weer een afspraak voor zijn immuun-globulinen. De 2 weken daarvoor had hij gemiddeld 3 insulten per dag en dat is best wel weer veel, gezien hij ook dagen geen insult had. Dr. Catsman heeft daarom besloten de Vimpat iets op te hogen: Lennard krijgt nu 2x dgs 250mg en dat lijkt te werken. Het weekend na het infuus was hij erg druk en had heel veel energie, bijna niet te stoppen. Hij wilde vaak naar buiten, geen probleem, alleen als we dan weer binnen waren begon hij rondjes door de kamer te rennen. Zeker 10 minuten om dan eindelijk uitgeput op zijn bed te gaan liggen. Was in het begin wel even wennen, maar ach je sluit je er voor af en weet dat hij daarna weer lekker rustig is. Woensdag heeft hij nog gezwommen met de Woutershof. Hij gaat nu met een badmeester, meester Ardy, het water in en dat doet hem goed. Lennard gaat weer meer echt zwemmen, ipv beetje aan spartelen, want Ardy geeft hem niet de ruimte om wat anders te gaan doen. En bij Lennard werkt het van kleins af aan om heel duidelijk te zijn, dan gaat hij zo mee in alles. Toch was hij niet helemaal zoals we hem kennen. Beetje eerder moe, net niet helemaal fit. Vrijdagochtend had hij fysio en ook dat ging heel goed, hij heeft buiten zelfs een stuk gelopen. Wat wel grappig is, is dat als je met hem naar buiten wil, je moet zorgen dat je zelf helemaal klaar bent om naar buiten te gaan, want als je de voordeur open doet staat Lenard al buiten!! Arlette ondervond dat ook en kon op haar sloffen achter hem aan. Hij gaat niet ver, maar hij zit vol verrassingen! Vrijdagmiddag lag hij wat ziekjes op de bank. flink verkouden en beetje warm. Toch heeft hij nog heel goed gegeten 's avonds.

Zaterdagochtend kwamen we beneden en toen voelde hij nog warmer, ademde oppervlakkig en had een redelijk hoge hartslag. Na een tijdje aankijken toch de dokter gebeld. Zijn temp was 37.7 dus niet verontrustend. Na ongeveer een uurtje was de dokter er. Na Lennard onderzocht te hebben kon ze geen verklaring geven voor zijn ziek zijn, maar vond hem wel erg ziek. Zijn temp was ineens 38.9!! Daarop is de ambulance gebeld en na ongeveer een kwartiertje kwam die eraan met sirene en zwaailichten. Geen prettig geluid, zeker wanneer je weet dat die jouw kind komt ophalen. Cor ging met hem mee in de ambulance en ik zou met de auto naar het Sophia komen. Rond half 2 waren we er en eigenlijk wilden de artsen Lennard weer mee naar huis sturen, want er was eigenlijk niks bijzonders te vinden en ook zijn temp was weer normaal. Wel is er een swab afgenomen om te kijken of het niet de mexicaanse griep is.... ook al heeft Lennard zijn inentingen gehad, het geeft geen zekerheid. Omdat ik er toch geen vertrouwen in had om hem mee naar huis te nemen is er toch besloten om hem op te nemen. Rond half 6 ging hij over naar 1noord. De verwachting was dat hij vandaag weer mee naar huis mocht, maar gezien de koortspieken die hij nog steeds heeft blijft hij ook vannacht nog in he tziekenhuis. Omdat het zo onverwachts is, ligt hij op een 4persoonskamer. Maar wel alleen, want het andere kind(je) was met weekendverlof. Hopelijk horen we morgen de uitslag van de swab....

De afgelopen maand is gewoon om gevlogen. De rolstoel bevalt matig: voor Lennard is hij ideaal, voor ons niet echt. Het linker voorwiel loopt vanaf dag 1 al aan waardoor hij nu al versleten is en wij ons een breuk duwen. De duwstang is al kapot, het is een systeem met soortje tandwieltjes die moeten voorkomen dat het kan schuiven.... alleen nu zijn die tandjes dus weggesleten en kan het dus te makkelijk omhoog en omlaag. Het is al meerdere keren aangedraaid wat dus geen verschil maakt. Toch maar weer gebeld en nu maar een nieuwe besteld en nu maar wachten tot het bezorgd wordt.

De laatste keer dat Lennard voor zijn infuus ging was het weer gewoon op de dagverpleging en heeft hij geen reactie of iets gehad. Het duurde even voor hij sliep en werd af en toe even wakker. Op een bepaald moment wilde ik hem een sonde inbrengen toen Jacqueline binnen kwam. 'Nee, joh, doe ik wel kan jij lekker blijven zitten.' Geen probleem, behalve dat Lennard wakker werd en een sonde inbrengen dan niet lukt. Balen voor Jacqueline, want zij had een stagiare die dan mooi kon meekijken. Enfin, Lennard had zo wat gedronken en was daarna weer in slaap gevallen. Of het te maken heeft met geen reactie op de medicatie hebben weten we niet, maar de dag erna had hij best veel energie en meestal is hij toch wel erg moe de dag erna. Wel was hij zondag erg moe en hebben we een rustig dagje thuis gehad.

Gelukkig lijkt het hele gedoe met zijn alvleesklier eindelijk voorbij. Lennard eet nu meer dan hij ooit heeft gedaan en dat gaat goed. Nu maar hopen dat hij over niet al te lange tijd 60kg weegt! Eerst gaven we 2 boterhammen per keer, toen 3 en vanmorgen at hij er 4!! Helaas at hij 's middags weer geen brood, heeft wel 750ml sondevoeding op (tja, en waar Pietje zit kan Jantje niet zitten) om vanavond weer een flink bord pasta met gehaktsaus weg te werken met een kom vla toe!

De laatste dagen is hij echter héél onrustig. Hij blijft erg vaak hangen in een woord of handeling: zo loopt hij nu al weer een paar uur 'neehee' en met zijn armen omhoog door de kamer. Gister riep hij de hele avond 'hoera' en vanmiddag was hij ook erg onrustig. Van ellende hebben we (Arlette en ik) hem vandaag al 2x Dormicum gegeven in de hoop dit te doorbreken....helaas, hij lijkt wel rustiger te worden (of misschien willen wij dit wel heel graag?) om het volgende moment weer verder te gaan. Op dit moment lijkt het of hij slaapt.... Om op die momenten rustig te blijven vind ik soms heel lastig, vooral omdat we niet weten hoe het te doorbreken. De aanvallen zijn niet zo vaak als eerst maar lijken wel langer te duren, 4-5 minuten voor hij er écht helemaal uit is, is geen uitzondering meer. Afgelopen zaterdag gingen we met ons drieën zwemmen. Het zwembad hadden we een hele tijd voor ons zelf want sinterklaas kwam op de Cruquius, later kwam er nog een jongetje met zijn moeder. Ook dat gaf geen problemen en dat was toch wel bijzonder. Lennard had af en toe wat trekkingen met zijn hele lijf en kon ook ineens even heel afwezig zijn. En waar we al rekening mee hielden kwam ook wel uit: hij kreeg een TC in het water. We hadden hem wel snel te pakken en zijn hoofd boven water, maar altijd toch weer anders dan 'op het droge'. Toen hij er eenmaal weer goed uit was met behulp van een badstoeltje en de 'badjuffrouw' hem uit het water gehaald, gedoucht en aangekleed. Omdat we geen rolstoel hadden moest hij naar de auto lopen.

Omdat het weer helemaal goed ging met Lennard zijn we toch (zoals beloofd voor we gingen zwemmen) bij de Mc gaan eten! Er ging een quarterpounder (nog net geen hele grote hamburger) naar binnen, bijna alle frietjes en vervolgens nóg een hamburger! Met daarbij ook een fristi. Kortom behalve de aanval een superdag!

Met Sam gaat het redelijk goed. Zij heeft helaas regelmatig last van harde buiken en moet het eigenlijk rustig aan doen, maar ja das knap lastig. Wel zijn alle spullen voor de babykamer gekomen en in elkaar gezet. Wordt wel verwacht dat ik geduld opbreng tot de baby er is, voor ik de kamer mag bewonderen.... geen idee of dat gaat lukken.

(helaas loopt Lennard dus nu weer door de kamer en is waarschijnlijk stille hint dat ik er dus niks over moet schrijven....)

Met Melanie was het even heel spannend. Vorige week donderdag kreeg ik ineens een smsje van Hans:'wil je me even bellen, Mel wordt geopereerd'. De arme jongen was op van de zenuwen, voelde zich ook beetje schuldig. Wat was het geval: Melanie heeft best een hoge pijngrens. Nu had zij al een paar dagen buikpijn maar dacht dat het door tja, wat kwam. Hans had ook het idee 'joh, gaat wel weer over. Misschien griepje of zo'. Tot hij donderdag naar zijn werk was en Melanie hem opbelde 'het gaat echt niet meer'. Toen toch de dokter maar laten komen en die vertelde dat ze gelijk naar het ziekenhuis moesten want hij vermoedde dat het haar blindedarm was... Het is dus een flink eind rijden en als je dan al buikpijn hebt is ieder hobbeltje er 1 teveel. Eenmaal in het ziekenhuis hadden ze, om een eventuele zwangerschap uit te sluiten, een echo gemaakt. En dan komt de taalbarriere om de hoek kijken: Melanie had begrepen dat er vermoedelijk een gezwel in haar buik zat....Voor Hans ook heel moeilijk want in eerste instantie moest hij het alleen opvangen en dan mocht hij het ons vertellen! Dan zitten ze toch wel 'heel' ver weg! Omdat het wachten was om geopereerd te worden mocht Hans ook niet meer bij haar blijven en is hij maar naar huis gegaan. Hier zaten wij al te kijken naar een vlucht daarheen voor het geval het nodig was. De volgende dag kwam er een telefoontje dat Melanie was geopereerd, alles goed was gegaan en Hans met een spaanse vriend (die goed engels spreekt) met de dokter gingen praten om duidelijk te krijgen wat er nu precies aan de hand was. Na alle spanning viel het gelukkig erg mee: het was inderdaad haar blindedarm, er was geen gezwel, maar wel hadden haar andere organen een flinke douw gekregen. Omdat ze er langer mee had gelopen waren die ook ontstoken wat de heftige buikpijn gaf. Dinsdag was zij jarig en mocht zij weer naar huis. Nu gaat het elke dag stukje beter en dat is ook voor ons een hele geruststelling. Nu kunnen we weer bezig gaan met dingen regelen voor als ze met de kerst hier zijn!

Volgende week de kerstboom zetten alleen eerst plekje zoeken waar we hem gaan zetten. Zal wel weer kamer verbouwen worden.... net als andere jaren:)