vrijdag zijn cor en ik nog andere tegels wezen uitzoeken voor de keuken en met een beetje mazzel hebben we nu tegels die we mooi vinden.... 's middags kwam marisca voor een sollicitatiegesprek en kennis maken met lennard. het grappige is dat zij bij hetzelfde instituut als arlette en aafke haar opleiding heeft gedaan en ook ongeveer dezelfde leeftijd heeft, vrijdag weten we meer... het was heerlijk weer en lennard was buiten in de tuin met arlette, op een kleed - hij krijgt al een lekker kleurtje!

zaterdag kwam aafke weer oppassen en zijn cor en ik naar scheveningen geweest: beetje slenteren langs wat winkeltjes en lekker op het strand zitten te zitten, wetende dat lennard ook bij aafke in goede handen is kun je echt even lekker ontspannen.

zondag zijn we naar schiphol geweest, op de promenade. was beetje fris maar wel leuk. daar gewoon op de grond gezeten, picknicken met kerosinedampen en kijken naar alle bedrijvigheid beneden:

het maakt niet uit hoe oud je bent het blijft leuk

~~~~~~~~

jammer genoeg had lennard gister weer veel aanvallen, ook toen we daar zaten kreeg hij er een. gelukkig zat hij op de grond maar toch een klein schaafplekje op zijn voorhoofd. eenmaal thuis was hij erg moe en wist hij niet meer waar we geweest waren... blijft soms heel moeilijk voor ons om te bevatten. wel zien we dat hij heel erg heeft genoten en daar blijven we het ook voor doen, heeft hij toch een lekker gevoel als hij het beleeft ook al weet hij het later niet meer. rond 6 uur hebben we besloten om toch maar weer dormicum te geven: hij had inmiddels al 8 of 9 aanvallen gehad en het leek er niet naar dat het zou stoppen. als gevolg van de dormicum werden de aanvallen beduidend minder, hij had er daarna nog 2, maar viel als een blok in slaap. gelukkig werd hij rond 7 uur weer wakker en heeft hij goed gegeten, vervolgens lekker in bad en viel redelijk snel weer in slaap..... tot half 2. tja, toen had hij wel genoeg geslapen en klom zijn bed uit. omdat we nu een alarmsysteem onder zijn bed hebben staan wat beweging registreerd ging bij ons het alarm piepen. dan ga je als vanzelf je bed uit en naar beneden: hij was wakker en wilde opstaan.... na beetje overhalen toch maar weer naar bed om er een uur later weer uit te komen! enfin, cor en ik hebben dus kort geslapen en lennard viel rond half 7 weer lekker in slaap. hopelijk slaapt hij vanavond weer normale tijd en kunnen wij ook weer doorslapen. ook vandaag heeft hij 2 aanvallen gehad en is het maar afwachten wat er verder gaat gebeuren. morgen heeft hij weer fysio, kijk wel hoe hij is en vrijdag weer infuus-dag in het sophia.

op dit moment zit lennard lekker tv te kijken en heeft hij samen met cor een paar puzzles gemaakt wat best wel snel ging: gewoon een ontspannnen dagje thuis.

gister is lennard met arlette wezen zwemmen wat hij weer heel leuk vond. er is alleen een mevrouw daar ook aan het zwemmen en daar reageert hij nogal op. arlette heeft hem daar duidelijk op aangesproken en dat heeft dan - gelukkig - meteen effect bij lennard. hij beseft dan dat hij tever is gegaan en dat er dingen zijn die, ook al heeft hij hersenschade, écht niet kunnen. waar wij vooral blij om zijn is het feit dat hij dat gaat inzien. en ook al is dat nog niet elke keer en niet altijd vanzelf - het zijn toch weer van die overwinninkjes (?) die hij behaalt!! eenmaal weer thuis zijn ze lekker in de tuin gaan zitten en is lennard met zijn auto's bezig geweest. toen hij 's avonds in bad ging kon je precies zien waar zijn hemdje had gezeten: hij begint weer een kleurtje te krijgen!! en ook al had hij later op de avond en vanmorgen weer een aanval(letje) waarschijnlijk als gevolg van zwemmen en in het zonnetje zitten - niemand kan ons die cadeautjes afpakken!! en hebben wij de hoop - én overtuiging!! - dat hij elke dag weer wat sterker wordt en dat maakt de dagen dat het moeilijk gaat omdat lennard niet zo lekker in zijn velletje zit weer helemaal goed.

vanmiddag zijn lennard en ik naar intratuin geweest - is altijd weer klein feestje! natuurlijk lekker breed uit door de winkel ( kan bijna niet anders met rolstoel én kar...) want een mandje is altijd te klein, toch? enfin, voor boven wilden we ook wat plantjes en ook voor in de teil, want die heeft al lang genoeg weer leeg gestaan! na een tijdje in de rolstoel gezeten te hebben kwam lennard eruit en heeft hij heel netjes en zonder botsen (kan ik nog wat van leren hoor!) de - best al zware - kar geduwd. vond ie helemaal geweldig! toen we alleen nog potgrond moesten pakken besloot hij in het gangpad te gaan liggen. omdat ik niet echt oplette schrok ik in eerste instantie even maar zag al gauw dat er niets aan de hand was. 'mam, ik ben dood'. 'oh, das vervelend, nou ik ga even verder goed?'. ligt hij daar met zijn armen wijd, tond uit zijn mond.... typisch lennard. nadat ik de potgrond op de kar had gelegd ben ik weer naar lennard toe gelopen:'ga je mee?' 'nee, ik ben dood'. 'hoe kan ik jou dan mee naar huis krijgen?'dat gaat niet, ik ben dood'. na een tijdje zei ik dat ik dan alleen naar huis ging en hij maar moest zien hoe die thuis kwam en ook wegliep met de kar en de rolstoel dat ik ineens achter mij 'oh s***' (het werkt nog steeds!!)hoorde en lennard toch maar opkrabbelde en de kar naar de kassa duwde.

....het resultaat....

zo stond de magnolia van gister er vandaag bij....

de meneer van de gemeente is geweest, hij gaat contact opnemen met de leverancier om te overleggen wat te doen. het blijkt een rolstoel te zijn voor volwassenen maar hij ziet ook dat lennard's bovenbenen ook te lagn worden..... afwachten. of de rolstoel wordt aangepast of hij krijgt een andere. zijn werkstoeltje gaat via de ziektekostenverzekering, ga ik morgen achteraan.

vandaag dagje thuis, lennard zat vanmiddag lekker met lego in de tuin, op een bepaald moment had hij zelfs zijn t-shirt en overhemd uit! ik ben wat onkruid gaan wieden - was hoog nodig. de planten die in het stukje bij lennard's raam staan worden ook al groter, mag van mij nog wel sneller, maar heb het niet voor het zeggen!

morgen gaat lennard weer zwemmen met arlette, vindt hij helemaal geweldig. dinsdag 21 april komen er mensen van de thermiek uit leiden lennard observeren...... spannend!! hopelijk mag/kan hij na de zomervakantie naar school?????

'magnolia leonard'

deze magnolia is uitgezocht door lennard en

staat in het stukje tuin dat voor zijn raam ligt.

na een tijdje stilte hier weer bericht van ons. de kamer van lennard is helemaal af, de huiskamer eigenlijk ook wel, alleen de nieuwe muur moet nog een kleurtje en in de keuken is ook een wonder geschiedt.... zouden de kast, front van de vaatwasser, plinten en lijsten op 18 februari komen en nadat 2x de levering was uitgesteld is er écht op 23 maart geleverd!! daarna gebeld met degene die de keuken nog zou afmaken: lijsten langs plafond zodat ook afzuigslang en ventilatording van lennard's badkamer weg gewerkt zijn, zou woensdag (morgen dus) komen. tja, geduld hebben dus.... megamoeilijk want ik wil de keuken afhebben!!! belt ie de volgende dag op of hij met een kwartiertje kan komen.... ga ik dus geen 'nee' zeggen. is helemaal mooi geworden. even was ik bang dat het voor lennard teveel zou zijn, maar hij heeft het fantastisch gedaan. ze waren met z'n tweeën bezig met zagen, schroeven indraaien met zo'n oplaadbare schroevendraaier, heen en weer lopen terwijl lennard lekker op zijn bed lag en later aan tafel zat te tekenen; pas tegen de tijd dat ze klaar waren werd het moeilijker voor lennard, maar ja, we waren wel inmiddels zeker 2 uur verder. en nu staan er 3 tegels gekeurd te worden: een rechthoekige, witte met wat grijs (leek in de winkel heel mooi)....soooo saaaiii!! een vierkante in soortje terra-cotta kleur en een zelfde in niet heel donkergrijs. 1 van die zal het worden alleen tot nu toe hebben we nog niet kunnen beslissen. beide kleuren afwisselen wordt het ook niet - is teveel van het goede. het is heerlijk om te weten dat de hele verbouwing achter de rug is en we weer normaal kunnen wonen. ook boven is het nodige opgeruimd: dank je wel tineke en simone, zonder jullie had het nog heel lang geduurd voor het klaar zou zijn. op lennard's oude kamer staat nu de computer, met een tv (kunnen we weer wii-en) en de boekenkasten. het andere kleine kamertje is nu echt voor de was: daar staat de droger, wasrek en strijkplank, hoef ik niet meer een trap op/af met wasgoed.

hier zijn foto's van hoe het er nu beneden uitziet:

het front van de vaatwasser zit er nog niet op, de reden daarvan is dat ik de beugels die erbij werden geleverd om het front te monteren goed heb opgeborgen zodat ze niet kwijt zouden raken......snap je hem?? mochten we ooit verhuizen dan komen we ze zeker tegen!!
omdat we van bep hoorden dat oranje een hele goeie kleur is voor mensen met nah en we nog geen gordijen konden vinden voor in lennard's kamer hadden we 1 van de gordijnen uit de huiskamer tijdelijk in zijn kamer gehangen... heel bijzonder. en wanneer nu de zon schijnt is er een hele zachte oranje gloed in lennard's kamer. moet eerlijk zeggen dat doordat er overal oranje gordijnen hangen dit een heel rustig beeld geeft.
de laatste dagen is lennard steeds weer opnieuw verrast door het feit dat we een bad hebben: aan de ene kant heel leuk om het plezier op zijn gezicht te zien - aan de andere kant heel confronterend omdat je steeds weer beseft dat hij het écht niet meer weet.

ik ga hem nu wakker maken, om 4 uur komen er mensen om zijn rolstoel en werkstoel op te meten: om die worden te klein of hij wordt te groot......

hoe lang nog??

waar zit een mens niet op te wachten als ie net een verbouwing achter de rug heeft....... een overstroming in de (nieuwe) badkamer die ook vrolijk door gaat in de slaapkamer!!!

maar laat ik bij het begin beginnen, is wel zo handig. enige weken geleden was er een overstroming bij onze wederzijdse buren, omdat wij beneden een hoog toilet hebben hadden wij geen last. rioolmensen gebeld, er was een verstopping en misschien verzakking in het riool onder onze huizen... schoon gemaakt 'alles is weer in orde'. week later weer: opnieuw rioolmensen gebeld, hebben met camera gekeken: konden niet goed zien wat er was, wel verzakking. 'we wachten wel af hoe het nu verder gaat, als er weer een overstroming of zo is kijken we wel verder. tijdens de verbouwing bleken de pijpen dus behoorlijk vol te zitten: de riolering werd wel aangelegd maar we moesten er wel naar laten kijken. tja, als dan blijkt uit het rapport dat het 'wel mee valt en er niet direct iets hoeft te gebeuren', de buren ook de ernst er niet echt van inzien omdat het geen overlast meer geeft....dan is het wachten om de eerst volgende keer. en die was vorige week maandag... lennard was 's nachts naar boven gekomen en (nadat we waren bekomen van de schrik) bij ons in bed geklommen. toen ik 's morgens rond kwart over 6 (weet niet meer waarom) op zijn kamer kwam stond ik met mijn voeten in het water....... en nee, het rook niet écht lekker!! gelukkig sliep lennard nog en konden cor en ik ongestoord dweilen. rond kwart voor 8 was de vloer in zijn kamer weer draag én schoon en zakte ook het water in de badkamer. om 8 uur gelijk gebeld en 's middags was er al iemand bezig. hij heeft in bijna alle woningen de riolering bekeken in de kruipruimtes. de -ernstige - verzakking tijdelijk verholpen en de pijpen nogmaals gereinigd: wat een pokkeherrie!! enfin, tot aan vanmiddag liep het allemaal weer goed, maar nadat lennard uit bad kwam bleek het toch weer minder te gaan: hoop geborrel (en dan bedoel ik niet de alcoholische variant) en stank. hopelijk komt de offerte gauw en kunnen we met zijn allen bespreken wat te doen. qua schade valt het gelukkig mee: omdat in de badkamer een gietvloer ligt en op lennard's kamer vinyl kon dat wel tegen een stootje. zijn bed staat op rubberwielen en lagen er geen stekkers op de grond. trouwens, onder zijn bed lag helemaal geen water, lang leve de niet egale vloer!! alleen zijn kast heeft een iets uitgezette onderkant, maar daar kan hij (de kast) nog prima op staan.

en dan nu een vrolijke bericht:

!!lennard weegt 50.5kg!!

én zijn ketonen waren eergister 2.4 - helemaal keurig!! volgende week vrijdag is het 20 maart, infuusdag én...... dat horen jullie dan wel!! zijn jullie echt nieuwsgierig dan kunnen jullie beter langs ons huis komen om het te zien!