hieristiedan!! (nou ja, op de foto)

de nieuwe fiets waar we wél veilig op weg kunnen en (helaas) alphen e.o. onveilig maken: 'gun ons ook ons lolletje....' lennard heeft de kleur 'rood' uitgezocht - soortje brandweerrood. dinsdag kregen we een telefoontje van zorgwijzer dat de fiets niet in het busje past en of wij dan woensdag naar beenhakker konden komen ipv dat zij naar ons. na wat geregel gelukkig geen probleem. iets voor 9 uur waren we bij beenhakker, we lopen de winkel in en lennard roept "hallo, we zijn er" (om te gieren toch!) was er een meneer bezig in de zaak die gaf als antwoord "ik hoor het, ook goedemorgen!" heel vrolijk en heel leuk. daar stond een hele mooie 3-wieler maar met hulpmotor. "dat zal hem zijn" zei cor, "met motor zeker. echt niet" was mijn reactie. hij was het wél alleen krijgen wij hem zonder motor. ach zal lennard hard moeten trappen...... eerst maakte cor een rondje samen met lennard en daarna ik. wat een verschil zeg; oké het is even wennen aan de breedte van de fiets (1.04m) maar we hoeven niet meer bang te zijn dat we omvallen mocht lennard een aanval krijgen of heel laag in zijn bewustzijn zit en dan niet goed snapt wat wij van hem vragen. bij het 'stoeltje' van lennard komt een heupgordel én naar achter klappende armleuning waardoor hij makkelijk kan af/opstappen en dat stoeltje kan dmv een hendeltje draaien! vandaag kregen we de brief binnen van zorgwijzer dat de fiets officieel is toegekend aan lennard en dat we 5 weken geduld(wat is dat?) moeten hebben. in die tijd kunnen we mooi de poort aanpassen - anders komt ie de tuin niet eens in!! ook moet de berging aangepast worden er staat zoveel in. mocht iemand tijd over (of de behoefte) hebben jullie hulp is van harte welkom!!

met de ondersteuning zijn we (gelukkig) weer begonnen: woensdag was het de eerste dag voor yvonne en dat ging heel lekker ontspannen: lekker met lego en k'nex gespeeld en vooral kijken naar wat lennard aangeeft. zelf ben ik naar boven gegaan met het idee om dus een hele boel te doen....... heerlijk hoor zulke ideeën, maakt niet uit. donderdag is bep begonnen, ook dat is heel ontspannen gegaan. samen zaten ze op een gegeven moment liedjes te zingen, heel fijn om te horen. maandag begint arlette en zij komt ook op vrijdag. ik vind het elke keer opnieuw weer 'spannnend' hoe of het gaat. in zo'n eerste gesprek vertel en hoor je wel heel veel - alleen als ze er dan écht zijn... het belangrijkste vind ik eigenlijk hoe het klikt met lennard.... en wat ik er zo van heb gezien en gehoord geeft dat vertrouwen voor de toekomst!

maandagochtend komt om half 8 arlette dus voor het eerst, om 8 uur komt de aannemer (we geven nog niet op hoor) en om 9 uur henk van st. MEE. lennard is nu echt toe aan 'school' dus maar wat meer aandringen of er iets te regelen is voor lennard.

het is met de ondersteuning gelukt - gaat dit ons óók lukken!!

(voor diegenen onder jullie met een geldboompje.... mochten jullie een stekje overhebben dan houden wij ons aanbevolen!!)

!!!YIPPIE!!!

we hebben ondersteuning voor de maandag, woensdag, donderdag en vrijdag. op de dinsdag komt er ws een invaller, maar dat horen we nog.

zaterdag kregen we een machtiging van de verzekering en vandaag konden ze mij vertellen dat het inderdaad voor de bloedketonenstrips is!! vanmiddag ben ik met lennard naar de bruggen geweest om zijn helm aan te meten: volgens die meneer zou het ongeveer een half uur duren maar binnen 20 minuten waren we alweer buiten!! mede dankzij het feit dat lennard heel stil heeft gezeten! was (en ben) zo trots op hem, is niet niks hoor. je kan wel uitleggen wat er gaat gebeuren maar je weet niet wat blijft hangen. daarbij een vreemde omgeving - vreemde mensen.... hij was weer een echte kanjer.

morgen zijn we lekker rustig thuis en woensdag is het vroeg op: om kwart voor 9 komen ze met de driewieler om te passen.... ben heel benieuwd, horen jullie later meer over.

deze week nog geen ondersteuning!!

ach, ik denk maar zo "het zal ons écht wel lukken"; hoe moeilijk kan het zijn om mensen te vinden die ons helpen om goed voor lennard te zorgen....... knap lastig dus. alleen cor en ik zijn in ieder geval niet van plan om de artsen (diegenen die er niet in geloven) gelijk te laten hebben.....

met lennard gaat het op zich lekker, hij woog dinsdag 45.4 kg!! op naar de 50.... maar of we dat binnenkort halen? per slot is hij nooit echt goed op gewicht geweest. zijn nieuwste hobby is (helaas voor iedereen die hem een knuffel geeft) LEKKER HANGEN!! en dan niet gaan staan wanneer de behangene temet instort, neehee, maakt het veel leuker (voor lennard dan).

gisteren zijn lennard en ik weer alleen naar het sophia gegaan en het ging (natuurlijk) weer goed. wel werd hij rond het middaguur behoorlijk ontremd. zijn middageten was kip-spercieboontjes-aardappel, meestal geen probleem, tot gister dus: "ik wil geen kip eten! vind ik zielig voor het kippetje! nemen ze dan de zwakste? maar ik wil geen kip meer!" tja, daar zit je dan en geen mogelijkheid om daar door heen te breken! gelukkig viel hij rond half 3 in slaap, weet niet of ik het anders nog lang had vol gehouden want weg lopen kan niet. lennard is namelijk in staat om het bed uit te klimmen en het is niet altijd duidelijk of hij weet dat hij 'vast zit' aan een infuus. enfin, nadat hij weer wakker werd was zijn infuus klaar en konden we weer naar huis. vanwege de drukte duurde het bijna 20 minuten voor we rotterdam uit waren, om iets over half 6 waren we thuis. we hebben nog erg gelachen lennard en ik: het regende nog een beetje toen ik de auto parkeerde. op het moment dat ik lennard uit de auto wilde helpen, de rolstoel stond al wel buiten, dachten ze boven 'hé, zij is nog droog, gaan we iets aan doen! hahahaha!!'. dus ik 'duwde' lennard weer terug de auto in; 'wat doe je nou mam? moet ik er nou uit of niet?' 'ja eigenlijk wel alleen regend het ineens heel erg'. 'oh ja, dan wachten we maar even'. later met paraplu op toch naar huis: lennard had de paraplu vast....ik dus zo krom als mogelijk. 'kun je hem iets hoger houden, vent?' 'ja hoor' en hop, gelijk gestrekte armen....lekker. behoorlijk nat maar wel met plezier gauw naar binnen.

donderdag hebben we kennis gemaakt met 2 evt. nieuwe ondersteuners, maandag horen we of zij besluiten om ons te helpen (zou het helpen als we smeken en/of op onze knieën gaan?) nee hoor, het is te belangrijk dat zij die beslissing wel overwogen nemen, voor alle betrokken partijen, maar ik vind het best spannend. lennard is heel wisselend in zijn bewustzijn, steeds vaker heel helder maar de prijs is dan vaak dat hij even laag in zijn bewustzijnsniveau zit; dan kijkt hij bv naar peutertv en is zelfs 'finding nemo' tehoog voor hem. dat laten we gewoon gebeuren want hij komt daar vanzelf weer uit.

maandag gaan we naar de bruggen waar lennard een helm met beugel krijgt aangemeten. daar hadden we een verwijsbrief voor nodig van de neuroloog, wat normaal wel even duurt, maar afgelopen woensdag viel die brief al bij ons op de mat! over een paar weken hoop ik ook dat zijn schoenen klaar zijn, kan hij helemaal de buurt onveilig maken, zolang hij maar niet in bomen gaat klimmen....

in de 'nieuwe' wijk achter ons, staat een klimgeval met glijbaan en hangmat. lennard klimt, zoals iedereen, via de glijbaan naar boven! gelukkig neemt hij ook wel eens de gangbare weg, via de touwen. de glijbaan is zo hoog dat wanneer hij bovenaan staat hij buiten mijn bereik is (gelukkig neemt niemand dan mijn bloeddruk op), kwestie van vertrouwen. heb ik wel hoor!! vooral als hij lekker rustig op de grond zit te spelen...

wat gaat de tijd toch eigenlijk snel!! lennard is alweer ruim 7 weken thuis. jammer genoeg (voor ons) is aafke nu met vakantie en gaat zij daarna op school werken.... volgende week komen er 2 nieuwe mensen voor terug! met ons gaat het redelijk, is heel heftig op zijn tijd. lennard begint steeds meer te wennen dat hij écht thuis is. is voornamelijk aan het spelen met lego en k'nex. hij gaat steeds meer details toevoegen aan zijn bouwwerken, dat is zo fijn om te zien. als hij iets niet kan vinden vraagt hij of wij hem willen helpen zoeken; als wij niet goed weten hoe iets er uit ziet en hij het niet goed kan vertellen pakt hij potlood en papier en tekent dat dan foutloos!!
ook wordt lennard steeds helderder: heerlijk maar brengt gelijk een heleboel problemen met zich mee. hierdoor gaat hij meer en meer beseffen dat hij NIET meer de lennard is die hij was en daarom niet meer kan of mag doen wat hij zelf wil. hierbij willen cor en ik ondersteuning krijgen zodat lennard niet (nog meer gefrustreerd) raakt. vanmorgen was lennard al vroeg uit bed en beneden ( rond kwart over 7) en nu ligt hij lekker te slapen en zit ik even boven, ook voor beetje ontspanning.
inmiddels weegt lennard 44.7 kg en zijn ketonen waren 3+++, dus dat zit gelukkig heel goed!

we komen er wel.

vandaag alleen met lennard naar rotterdam geweest en dat ging heel goed. we zijn om half 9 weg gereden en cor heeft ons uitgezwaaid. weet niet wie het 'enger' vond - cor of ik.... om kwart over 9 waren we al in rotterdam, dus eerst maar snel langs de winkel en wat goedkoper drinken en koekjes gehaald. toen we op de afdeling kwamen nam de voedingsassistente (vroeger heette zo iemand 'keukenzuster') lennard van mij over, ik had in mijn andere hand een tas en na ons gemeld te hebben heeft zij lennard ook op bed gelegd! na een babbel met desiree, de vpk die voor lennard zorgde, over hoe het gaat (in vergelijking met vorige maand)..... nou ik kan - gelukkig - zeggen dat het een heel stuk beter is gegaan!! het zal een combinatie zijn van: foto's (picto's) laten zien van wat we die dag gaan doen, de situatie reiki sturen, alleen met lennard in de auto zitten, bijna niet met de auto weg geweest zijn de afgelopen weken, waardoor lennard heel erg kan wennen aan thuis zijn. ook het prikken ging weer heel goed, deze keer heeft desiree het infuus met andere pleisters vastgeplakt, die met speciale vloeistof makkelijker te verwijderen zijn. en dat hielp - alleen lennard wilde helpen met de pleister losmaken waardoor het infuus er al uit was maar er nog pleister over de prikplek heen zat.... kan je wel vertellen dat ik er wel naar kijk - wel met wat slappe knieën hoor!! even was er onduidelijkheid over de inloopsnelheid van lennard's infuus, na overleg met dr. van de flier, immunoloog, blijft tenminste tot het eind van het jaar deze snelheid staan: liever een hele dag in het ziekenhuis en dat het goed gaat - dan snel inlopen maar met een heleboel problemen.
jammer genoeg heeft lennard wel weer regelmatig aanvalletjes, duren meestal niet al te lang maar toch. er zijn echter ook dagen dat hij geen aanvallen heeft en dat is wel heel positief! aanvalsvrij zal hij nooit zijn, althans de kans daarop is wel heel klein, dus is hier goed mee te leven voor ons.

dit is de lego-boot die lennard heeft gekocht.

"nee melanie,

je mag niks zeggen!

ik kan het zelf, ja?!"

tja, de foto's zijn er wel, alleen is het niet helemaal gelukt zoals ik het wil. die zien jullie dus later wel. wat doe je - als goed moeder zijnde - wanneer je kind zo héééél graag een lego-boot wil hebben? na telefonisch overleg (lees:smeekbede van zoon aan vader) of hij het geld inderdaad in zijn spaarpot heeft...... ja, dan ga je dus weer terug naar de speelgoed winkel in het dorp. voordeel voor moeder: flinke wandeling - dus goed voor de lijn!! heb lennard wel duidelijk gemaakt dat ik niet elke dag twee keer dat stuk ga lopen met hem in de rolstoel. ach, hij was zo trots toen we weer naar huis gingen; de doos lag (voor iedereen goed zichtbaar natuurlijk) op het blad van zijn rolstoel. eenmaal thuis gauw de doos open maken en heeft lennard zelf (ja, melanie en ik mochten ons er niet mee bemoeien!!) de vrachtauto met container gebouwd volgens het boekje. de rest was te moeilijk - maar hij gaat weer zelf bouwen en dat is al een hele stap.

met de ondersteuning gaat het heel lekker, we beginnen allemaal onze draai te vinden. we zijn eigenlijk heel weinig met lennard met de auto weg geweest, het is té belangrijk dat hij went aan thuis zijn. een paar weken geleden ging ik met lennard voor zijn nieuwe schoenen naar leiden; heen geen probleem; weer naar huis een ramp: heel ontremd tot we thuis waren en toen was het over. op 19 augustus gaan we terug om zijn nieuwe schoenen op te halen, legergroene krijgt hij - heel stoer. je kan niet zien dat het maatschoenen zijn.

vanmiddag is lennard met melanie in het badje in de tuin geweest. 'kom lennard, doe maar vast je zwembroek aan.' leuk, maar voor we het wisten zat hij er al in. melanie er ook bij, heeft even geduurd - zó koud! gelukkig wordt het morgen beter weer en is hopelijk ook het water wat warmer.

vanavond zijn we naar opa & oma geweest. ging heel goed, zelfs met ganzenbord spelen: oma heeft eerlijk gewonnen! lennard werd tweede en ik zat in de bak...... zo zielig! toen er meer visite kwam en we naar huis gingen werd het niet echt leuk: lennard werd heel boos op ons. eenmaal in de auto kwam er uit dat hij heel bang was.... bang dat hij niet mee naar huis mocht. pas toen we bij de herenhof reden werd hij rustig. helemaal toen we echt binnen waren. was wel weer heftig voor allemaal, ook wel weer duidelijk dat we het niet moeten onderschatten.