Donderdag was ik met Lennard naar Almere gereden, om vast beetje te wennen aan wat langer in de auto zitten. Gelukkig vindt hij het helemaal leuk auto rijden. Dus met tomtom parkeer plekje gevonden, mijn boyo uitgeladen en we stonden eigenlijk al gelijk in het centrum. Even goed kijken waar we precies staan zodat we straks de auto weer kunnen terugvinden.... lekker wandelen, winkeltjes kijken, croissantje eten op een bankje want het was heerlijk weer.

En toen weer naar de auto....Tja, na zeker drie rondjes te hebben gelopen, ging ik bedenken dat ik hem dus écht niet meer wist te staan. Wel wáár hij stond, maar dat plekje kon ik dus niet meer vinden. Wilde mijn telefoon pakken, om op te zoeken hoe ik moest lopen hoor ik ineens 'hé Inge'... Hè? Mijn dinnetje kon het niet zijn, die was even uitje hebben met haar man. En ik ken nog wel paar mensen in Almere, maar toch best vreemd om ineens je naam te horen. Staat Jaike daar...hahaha! Oh gelukkig, zij weet wel de weg... jahaa!! maar niet de straat waar mijn auto stond!

Heel gezellig samen lopen zoeken.... 'weet je wat, daar en daar weten ze vast wel waar we moeten zijn', ik wist me ineens te herinneren dat ik heel schuin tegenover MEE had gezien...waar je al niet op let hè?! Enfin, daar was inderdaad iemand die ons kon vertellen waar MEE was. En ja hoor, daar stond mijn auto. Nu we hem wisten te staan gingen we lekker bij Tante Truus thee drinken. Was reuze gezellig én super verzorgt...twee paaseitjes én lekker proefluchtje erbij gekregen.

Gister waren we in Rotterdam om broeken te kopen voor Lennard. We hebben 4 stoere broeken gevonden, helaas iets te wijd. Van de week maar ruilen en hoop dat ze maatje smaller hebben. Onze boyo heeft ook nog flink eind gelopen, ook al gaat het wat moeizamer, hij blijft het geweldig vinden. Bij v&d heerlijk soepje met broodje gegeten, croissantje voor Lennard en kruidenkaas voor ons...mjammjammjam. Ook bij de Slegte naar binnen en natuurlijk niet met lege handen naar buiten.... wel jammer dat ook zij opgeheven worden, altijd leuk om tussen de boeken te snuffelen. Twee voorleesboeken gehaald dus voorlopig kunnen we weer even vooruit.

Vanmorgen is Lennard naar het kdc geweest, was de laatste dagen wat sneller 'uit zijn humeur' dan anders. Dat schoven we maar op het weer en dat we daardoor minder snel naar buiten gaan, waardoor  mijn boyo zijn energie niet kwijt kan. Vanmiddag echter kreeg hij een aanval die overging in een tc en daarna bleven zijn ogen in dwangstand. De magneet alleen hielp niet, dus dormicum gegeven. Maar na ruim een kwartier was er nog geen verbetering en na overleg met 1noord weer dormicum. Nu moest hij na 5 minuten wél goed reageren....niet dus.

Weer bellen en moesten komen. Eerst Cor gebeld die zou naar huis komen om rolstoel, koffertje, jas en schoenen mee te nemen. Ambulance gebeld, ondertussen wat spullen ingepakt en klaar gezet voor Cor om gelijk weg te kunnen. 'Gelukkig' gingen we zonder toeters&bellen naar het Sophie en eenmaal daar weer Dormicum. Omdat er nog steeds geen resultaat was, werder een infuus geprikt. Deze zat vrij snel, maar liep totaal niet. Dus nog een keer geprikt en nu ging het wel goed. Eerst nog een keer Dormicum en vervolgens toch Difantoïne. Het zou gedurende drie kwartier inlopen, in de hoop dat Lennard goed wakker zou worden, maar zodra hett begon in te lopen, ging Lennard trekken met zijn hand, het deed hem pijn en er werd besloten om in de helft van de tijd in te laten lopen.

Dat ging een stuk beter en het leek alsof het ging helpen. Helaas sneuvelde dit infuus na bijna een half uur en was er onderhuids ingelopen. Infuus moest er snel uit, want de Difantoïne kon zijn huid van binnenuit beschadigen. Ondertussen was 1noord gebeld, maar ook iemand van plastische chirurgie. Die moest medicijnen in Lennard's hand spuiten, zodat de Difantoïne wordt verspreid en opgenomen kan worden door zijn lichaam. In de hoop beschadiging te voorkomen. Wel moet zijn hand hoog gelegd worden....tja, beetje lastig wel. Hij begrijpt dat niet en ligt het liefst ondersteboven dubbelgevouwen in zijn bed.

Toen wij rond negen uur weg gingen, was Lennard alweer lekker aan het eten en kregen we een 'hé ingoooiee' waardoor we wat positiever naar huis gingen. Nu maar hopen dat hij geen last krijgt van zijn hand en geen aanvallen meer. Anders moet hij alsnog aan de pomp....

Eindelijk was het zover: zondag 3 maart 2013...bij het opstaan was Lennard al lekker wakker en na wassen, aankleden (natúúrlijk gelijk loopshirt aan), ontbijten, startnummer op tshirt spelden, auto in en naar de start. Gelukkig konden we de auto niet al te ver van de start parkeren, maar man wat was het al druk! Met behulp van wat omstanders ergens onder- en tussendoor in de grote groep gaan staan, wachten op het startschot. Voor Lennard duurde het net iets te lang voor hij mocht lopen. Om beetje warm te worden eerst wat oefeningetjes voor de lopers, Lennard deed op zijn manier mee...wilde steeds uit de rolstoel en gaan, maar dat het niet gelijk kon dat begreep hij niet echt. Enfin, na een paar minuten kwam de hele groep in beweging en daar ging Lennard... Tot de eerste 2 bochten was het érg druk en heel even dacht ik 'wat ben ik begonnen!' maar op  een gegeven moment was de grote groep ons vooruit en kwam er veel rust én ruimte en had Lennard het enorm naar zijn zin. Lennard had alleen maar aandacht voor het lopen en niet eens meer voor zijn omgeving.
Wat ook erg leuk was waren de toeschouwers, zij bleven Lennard enthousiast aanmoedigen! Lennard ging steeds moeizamer lopen en even dacht ik dat we er bijna waren....maar toen moesten we nog zo'n  200m lopen. Toen ik Lennard vroeg of hij wilde zitten, keek hij me aan alsof ik gek was en bleef doorlopen. Gelukkig was Wilma erbij gekomen, Lennard had steeds meer steun nodig en de rolstoel duwen maakte het niet makkelijker. De laatste 100m waren écht heel zwaar voor  hem, maar van opgeven was geen sprake! Omdat Lennard de laatste was die over de finish kwam kreeg hij wel mega-aandacht...dit gaf hem extra kracht om door te gaan en hij genoot er zichtbaar van. Doodmoe, maar met een grijns van oor tot oor plofte hij in zijn rolstoel en zelfs zijn medaille omgedaan krijgen was even teveel.

 Marianne was er ook om Lennard aan te moedigen en heeft ook hele leuke foto's van ons drieën gemaakt! Lennard knapte eigenlijk al vrij snel weer op en met z'n allen zijn we lekker koffie gaan drinken. In de Zaak is een trappetje (van ong. 6 treden) naar boven, daar waren wij tegenover gaan zitten, omdat er voldoende ruimte ook was voor de rolstoel. Lennard leek zo moe, dat we hem ook niet vast hadden gezet in de rolstoel. Tot we dus heerlijk zaten na te genieten, wachten op de koffie en Lennard ineens uit de rolstoel stapte en hup...naar boven! In eerste instantie schrokken we eigenlijk wel, want met een aanval op de trap....bbbrrrr. Wilma ging er gelijk achteraan en na even boven gekeken te hebben weer naar beneden. Dan moet je dus niet denken dat meneer geholpen wilde worden.... met zijn lange armen hield hij zélf beide leuningen vast en kwam weer veilig beneden. Plofte weer in de rolstoel en was toen wél helemaal uitgeteld. Ook al beseft Lennard het zelf niet, het leek mij leuk om zijn prestatieloop te koppelen aan een goed doel....en vol trots heeft hij een cheque met een geweldig bedrag aangeboden aan Laura en Annemiek.

Eenmaal thuis de rest van de dag niks meer gedaan, althans wel zijn tas ingepakt want de volgende dag zou hij eindelijk weer eens een nachtje gaan logeren. Nog helemaal high van de zondag bracht ik Lennard maandag naar het logeerhuis, vol van allemaal plannen om te doen. Heerlijk vooruitzicht even tijd voor mezelf. Ik wilde weer weggaan toen de coördinator vroeg of ik even tijd had, want hij had wat vragen mbt het pgb en logeren. Nu bleek dat het logeren niet in natura is, wat wij wél hadden aangevraagd en dus van het pgb moet betaald. Nou, daar ging dus het heerlijk ontspannen gevoel....Onderweg naar huis heb ik me vreselijk druk gemaakt en ben 4 uur bezig geweest met bellen en proberen de juiste persoon aan de telefoon te krijgen. Vervolgens maar opgegeven, alle papieren ingescant en doorgestuurd naar het logeerhuis, waar het is uitgezocht....

Sinds Lennard zijn infuus op 1noord krijgt is het voornamelijk drama....slecht geregeld, lang wachten en eerlijk gezegd, dat zijn we niet gewend. Afgelopen keer ook weer, maar nu ging de vpk alles opschrijven wat zij tegenkwam en was ook verbaasd hoe chaotisch alles bleek te gaan. Het was zelfs niet meer bekend wie nu Lennard's vaste arts was. Binnenkort hebben we een gesprek hierover en over het eventueel thuis prikken. Ben heel benieuwt wat er uit komt. Ook gaan we met Lennard het traject in voor een peg. Dit omdat hij toch weer is afgevallen en hij het niet kan 'bij-eten'.  En elke keer een sonde inbrengen is zeker pretje, helemaal niet wanneer hij ze er met grote regelmaat zelf weer uittrekt. Is niet iets waar we naar uit kijken, maar zal minder stress geven voor ons allemaal.

**********************************



In het afgelopen half jaar hebben drie 'van onze' kinderen hun strijd tegen het epi-monster verloren...
in gedachten bij de families.