afgelopen zaterdag lennard's verjaardag gevierd. alleen met opa&oma's, ronald&wilma en kayleigh&joël en melanie. sam moest werken dus zij was er niet bij. lennard is wel weer erg verwend: lego rails; geld en een mooie lamp die verschillende kleuren geeft, met het 'groene' licht valt hij heerlijk ontspannen in slaap en ook kan hij lekker snoezelen als je de lamp op 'oranje' zet. zelf vonden we het erg moeilijk om iets te geven wat hij ook leuk vind. wanneer we het hem vroegen wist hij eigenlijk niet wat hij wilde. dan loop je in een (speelgoed)winkel en beseft weer heel nadrukkelijk dat hij ziek is en wat dat betekent... dus hebben we een grote bouwplaat gekocht (de vorige had hij letterlijk stuk gespeeld en de originele dvd van 'finding nemo' zodat hij deze ook in de huiskamer kan kijken) en dan ben je 'blij' dat je een cadeautje voor hem hebt gevonden. wel was het een heerlijke dag en konden we buiten zitten en is het toch een fijne dag geweest. zondag zouden we naar het strand gaan maar omdat lennard heel moe was van de vorige dag zijn we lekker thuis gebleven: eigenlijk heel lekker zo'n dagje niets hoeven.

gisterochtend zat lennard in de tuin met de lego maar er kwam niet zoveel uit en hebben toen een rondje zegerplas gelopen. daarna gelijk door naar toneel wat lennard heel leuk vindt: als ik hem vroeg of hij nog wist wat hij vorige week had gedaan (oefeningen bij een liedje) wist hij het niet. gaf ik aan dat het over 2 beren ging begon hij gelijk te zingen! gister zijn ze bezig geweest met emoties. er hingen plaatjes met verschillende emoties die hij dan op aanwijzing van tekst aanwees wat heel erg goed ging. voorlopig is het 1op1 en je merkt dat dat meer dan genoeg is. ook al was hij best moe van de wandeling toch heeft hij het zeker 1uur vol gehouden en dat is ook weer een grote stap in de goede richting!!

27 juni 2009....

het wordt vast ene hele bijzondere dag: lennard is uitgenodigd om in een echte porsche rond te scheuren op het testcircuit bij lelystad (nee, maak je niet ongerust... hij mag niet zelf rijden). de uitnodiging kregen we gister in het ziekenhuis toen hij bijna klaar was met zijn infuus (wat weer heel goed gegaan is). eerst dacht ik om het mee te nemen naar huis maar ja, toen toch maar gelijk ingevuld.

de hele dag heeft hij geslapen als reactie op de tavegil; is misschien niet echt leuk voor hem de andere kant is dat hij bijna geen weet heeft dat hij uren in bed ligt en eigenlijk niet zoveel kan/mag.

ook zijn de neuroloog en de dieëtiste langs geweest en na overleg gaan we gewoon door zoals we nu bezig zijn want iedereen is heel blij dat hij alweer zolang uit het ziekenhuis is. uit onderzoek is namelijk gebleken dat de diacomit (die uit frankrijk komt) eigenlijk niet met een zuivelproduct ingenomen mag worden. oh oké... vertelde toen dat we eigenlijk al heel lang niet anders doen en dat het heel goed gaat en zoals met alles is er niemand van ons die het eigenlijk aandurft om deze medicijnen anders te geven ( iets eerder dan zijn andere medicijnen en dan met water) omdat niemand weet wat dat doet met lennard. dat lennard weer zo instabiel was kwam waarschijnlijk meer door de aanpassing van zijn dieet.

vandaag is lennard heel erg moe, ik ook wel, hoe dat komt weten we niet en hij begint nu pas ( kwart over 2) wat met zijn legorails te spelen. misschien als het morgen droog is dat we naar het strand gaan, zou wel lekker zijn, zien wel.

het is alweer een tijdje geleden dat ik heb geschreven. eigenlijk gaan we van de ene dag over in de andere dag. lennard maakt kleine stapjes vooruit en dat is heel mooi om te zien. ook heeft hij nog steeds zijn humor: hij had zijn limo op maar wist even niet zo gauw wat hij met het rietje moest. 'doe maar in de vens...' ik wilde prullebak zeggen. 'vensterbank' zegt hij en loopt naar de vensterbank waar hij het rietje neer legt. dat cor en ik beginnen te lachen waarop lennard zegt: 'maar je zei toch zelf leg het maar in de vensterbank?!' ja hoor man, je hebt gelijk. ik wou dat iedereen in dit huishouden zo goed luisterde...'

sinds 2 weken is marisca ook bij ons in dienst. zij is van de 3 de jongste (25) maar dat vind lennard alleen maar leuk. het is voor allemaal nog wel even wennen maar het gaat helemaal goed komen. woensdagmiddag was marisca ook al even alleen want ik had het eindgesprek met de mensen van de thermiek in leiden...

!!lennard mag in september naar school!!

eerst hebben we op 16 september nog een gesprek waar ze ook de ondersteuners bij willen om de stappen te bespreken die nodig zijn om lennard goed te laten wennen. zoals de psycholoog na haar observatie heeft aangegeven wordt het door school opgepakt: heel langzaam en goed kijken naar lennard. om al te wennen aan de weg naar en van school mogen we komen snoezelen!! zal hij helemaal geweldig vinden... op een 2-persoons waterbed met mooie muziek, leuke lichtjes en de bellenbuis. ook gaan we zelf rijden omdat dat ook voor lennard veiliger is. een busje is sowieso nog geen optie omdat hij nog niet hele dagen naar school gaat.

vandaag was weer infuusdag. omdat het slecht weer was (half nederland gaat dan met de auto...) wilde ik iets vroeger weg en we reden al om kwart over 7 weg. lennard had nog niet ontbeten maar meestal doet hij dat onderweg of wanneer we in het ziekenhuis zijn. om iets over half 9 waren we al bij het sophia en het is ons eindelijk gelukt: wij waren eerder thuis dan cor!!