vrijdag was lennard jarig. op de groep hingen vrolijke vlaggetjes en lennard had de verpleegkundige gevraagd of het 23 mei was: eindelijk was hij écht jarig! na het uitpakken van zijn cadeautje gingen wij, cor, lennard & ik, met de auto naar hoofddorp en daar op de zuidtangent (bus) naar schiphol. we wilden al langer uitproberen om met lennard met openbaar vervoer te gaan en dit was een mooie gelegenheid. de heenreis ging heel goed en eenmaal op schiphol keek lennard zijn ogen uit. op het promenadedek was heel veel te zien en lennard heeft zeker een uur op zijn benen gestaan! op een gegeven moment moest van een groot vliegtuig een deel van de lading weer uitgehaald worden want er moest een koffer uit: helemaal geweldig natuurlijk (waarschijnlijk niet voor de mensen in het vliegtuig). ook daar op een bankje in het zonnetje een 'broodje kerosinedamp' gegeten.......heerlijk!! weer terug met de bus was een stuk minder: blijkbaar had de chauffeur haast want zodra we binnen waren ging hij rijden. cor was nog bezig om de rolstoel vast te zetten , wat door een kapotte riem niet echt lukte, hij bijna zijn evenwicht verloor en lennard op 2 wielen de bocht om ging. was niet leuk helemaal omdat lennard ook beetje bang werd - en dat is net wat we niet willen. enfin, eenmaal weer in de auto terug naar de cruq was lennard helaas alweer vergeten waar we geweest waren. hopelijk gaat het volgende keer weer beter.

zaterdag was het voor cor en mij vroeg dag: gauw naar de groep en omdat de andere groep met weekendverlof was mochten wij daar de visite ontvangen!! veel gezelliger dan het andere zaaltje, met ook het voordeel dat we heerlijk buiten konden zitten en de kinderen lekker buiten konden spelen. er is veel visite geweest en als lennard moe was kon hij zich terug trekken op zijn eigen kamer. lennard is vreselijk verwent door iedereen en was na afloop erg moe.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
het was een heerlijke dag

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

zondag zijn cor en ik thuis gebleven - even helemaal niets hoeven........ was eigenlijk heel lekker. maandag waren we daarentegen weer vroeg op: om 10.00 moesten we met lennard in den haag zijn. veel vragen en onderzoek door revalidatie-arts. voor lennard alles bij elkaar veel te veel en hij was behoorlijk ontremd. wat hem vooral bezig hield in het begin was de vraag of hij een prik moest. na ruim een uur wisten de artsen genoeg en mochten we weer weg. zodra we in de auto zaten was lennard weer een stuk rustiger gelukkig en om iets over 12en waren we weer terug op de groep en zijn cor en ik weer naar huis gegaan.

dinsdagmiddag hadden we een afspraak met de dokter, we - en lennard zelf - willen hem weer graag thuis. er volgt, pas op 19 juni, een afspraak met de coördinator van 'permanent wonen' over hoe nu omdat lennard niet veel langer op de aster kan blijven. we gaan toch nog door met een plekje regelen omdat allleen een logeerplek te wisselend is en dat is voor lennard ook niet goed.

woensdag hadden we het uitslag gesprek van het neuropsychologisch onderzoek en het reva-onderzoek. er zijn mogelijk 2 plekken waar lennard mbt dagbesteding heen kan; ook wordt gekeken waar hij het beste fysio kan krijgen en er controle blijft op zijn voeten. wel is zeker dat hij aangpaste schoenen moet vanwege de verzakkingen agv het lange liggen. weer is uitgesproken dat lennard niet écht leerbaar is - wel kunnen dingen 'blijven hangen' wanneer het vaak genoeg wordt herhaald en dan nog is het meer automatisme dan nieuwe dingen leren: lennard kan brokjes opslaan maar er geen bruikbaar geheel van maken. en dat is toch weer slikken.

ik ga lennard nu alleen halen en gaan we weer genieten van een heerlijk weekend thuis.

we worden steeds beter in 'gewoon afwachten'..... de hoorzitting hebben we niet gewonnen maar ook (nog) niet verloren. de vertegenwoordigster van zorgwijzer begon gelijk met te vertellen dat de arts er niet bij kon zijn omdat zij met vakantie ging die dag en de waarnemer kwam die dag terug en had al andere afspraken??? je vraagt je dan toch wel af wie de afspraak maakt voor de hoorzitting.... enfin, het verweer van zorgwijzer schitterde weer van de niet zo slimme zetten, zullen we maar zeggen.
afgelopen week heb ik een paar gesprekken gehad, cor kon geen vrij nemen helaas, wat toch de nodige inspanning vergt. dinsdag met een meneer van het cce: zij kijken of en hoe lennard ondersteund kan worden mbt onderwijs en/of activerende activiteiten; zelf geven zij die steun niet maar sturen mensen aan die dit wel doen. gaan met elkaar overleggen zodra de uitslag bekend is van het neuropsychologisch onderzoek en die krijgen we komende woensdag.
afgelopen woensdag had ik, samen met de evv van lennard, een gesprek van de coördinator en ?? (weet niet meer wat die ander zijn functie is) van 'permanent verblijf'. lennard kan niet veel langer meer op de aster blijven omdat dit een observatie-afdeling is. toch wel weer confronterend als hardop wordt genoemd wat er met lennard is. zij gaan kijken of en waar er plek is voor lennard; ook gaan zij kijken naar dagbesteding, want lennard is nog steeds 'leerplichtig' en heeft hij recht op aangepast les krijgen. op zeer korte termijn willen ze kijken bij/naar lennard op de aster, zonder dat lennard daar iets van merkt zodat ze een goed beeld hebben. hopelijk horen we daar snel meer over en kan lennard kennis maken op de andere groep.

wat gaat de tijd snel!! er is veel gebeurd de afgelopen weken. in de mei vakantie was lennard thuis van dinsdagmiddag tot zondagavond. we zijn o.a. naar het militair luchtvaartmuseum geweest. lennard heeft (ook al mag hij eigenlijk niet) toch een aantal keer een trap beklommen om zo in een vliegtuig te kunnen kijken. ook heeft hij in een helicopter gezeten en zeer aandachtig geluisterd naar wat de meneer te vertellen had. het werd redelijk druk in het museum en toch leek lennard er niet zoveel last van te hebben. nadat we het meeste hadden gezien gingen we terug naar de auto; dit werd uiteindelijk een soortje sprint - het begon geleidelijk aan toch wel erg hard te regenen!! kon de pret niet drukken, wij hadden een heerlijk uitje gehad.

het afgelopen pinksterweekend was lennard ook thuis. vrijdag was ik om 1 uur op de groep, ik had een afspraak met de speltherapeute. samen zouden we kijken hoe ik lennard kan inschatten wanneer ik iets met hem wil gaan doen. van haar heb ik een paar handige tips gekregen en voer een week gaan we met lennard achter de computer om te zien hoe ik hem 'reken en taallesjes' kan laten doen, zonder dat hij enkel maar spelletjes wil doen. heb deze keer met lennard geshilderd; lennard gaf aan wat hij wilde dat ik zou schilderen, hij had soortje de leiding. hij begon heel grof en was ook nog snel afgeleid, maar naarmate hij verder ging kon hij steeds beter concentreren en daardoor fijner schilderen en op een bepaald moment zelfs stippen.

omdat cor ons vroeg kwam halen zijn we eenmaal thuis naar het dorp gelopen ( lennard mocht van ons in de rolstoel, lief toch!)om uitnodigingen voor lennard's verjaardag te kopen. dit is het geworden:

lekker vrolijk

zaterdagochtend rustig thuis gebleven want 's middags wilden we naar het strand.... nou lekker! lennard heeft vanaf waar de auto stond (iets dichterbij het strand dan de gewone parkeerplaats, vanwege invalidenkaart) gelopen!! ging in het zand knap lastig maar zette wel door. en wat doe je wanneer je op het strand bent??

nou gewoon....

je schoenen uit en dan

loop je naar het water

..en je loopt door.

wat betekend dat je ouders er achteraan mogen!! dus ook het ó zo warme (niet dus) water in, wat je als goed ouder al niet doet voor je kind. ach, na een paar minuten voelden we er niets meer van. lopen we daar te 'genieten' valt lennard ineens. eerste reactie: lennard, wat is er? ben je niet lekker? zijn antwoord: ik ga zwemmen! hoe 'stoer' cor en ik ook zijn - zó stoer waren/zijn we ook weer niet! omdat het water erg algerig was en de bodem heel glad hadden we toch liever dat hij rechtop bleef wat hij gelukkig ook deed. na een tijdje meegelopen te zijn ging cor terug naar ons plekje vanwege de spullen. vraagt lennard aan mij of ik met hem in het water wil gaan zitten! nou vooruit, maar dan wel dáár wijs ik naar wat ondieper water in de hoop dat het iets warmer is dan waar we op dat moment lopen. vindt hij (gelukkig) goed. na de eerste schrik niet heel erg koud meer en lennard laat zien wat hij durft... gaat dus op zijn rug liggen. nou jij mam! ja, écht niet!

zondag ochtend naar oma voor moederdag, was gezellig. op het moment dat we binnen kwamen een hoop gerommel van schoteltjes en vorkjes; hadden lekker stukje taart op en omdat lennard niet mag gauw opgeruimd. komt hij ook niet in de verleiding en nee, wij hebben ook gehad. kregen stukje mee naar huis, lekker bij de koffie. weer thuis kwam samantha langs en ook even samen op de bank.

maandag favo sport beoefend met melanie:

flessenvoetbal!

voor we lennard naar de cruq brachten zijn we nog bij opa & oma langs geweest. naarmate lennard zwaarder wordt, ook de medicatie wordt dan beter opgeslagen in zijn lichaam waardoor ze toch langer werken, is het net of hij meer gaat beseffen en/of realiseren. terugbrengen wordt, net als vorig jaar in rijndam, steeds moeilijker - zowel voor lennard als voor ons. zijn dus aan het bedenken hoe we lennard veilig en zo gauw mogelijk thuis kunnen krijgen. dat vergt nog wel een heel geregel: mensen zoeken voor ondersteuning; pgb opnieuw aanvragen; logeeradres bespreken voor wanneer er gebouwd gaat worden. dan kan lennard écht niet thuis zijn, doordat hij dan kan zien dat er daadwerkelijk iets gebeurd kan hij het niet thuis zijn wel bevatten. eerst maar zien dat hij thuis komt....