dit keer niet zo'n lang verhaal, er zijn per slot maar drie dagen voorbij. eergisteravond kregen we een telefoontje dat de medicatie om de ontremdheid te drukken helemaal is gestopt!! ook zijn ze met een van de anti-epileptica begonnen met afbouwen.....een heel klein stapje, het is er toch 1!

wat we aan lennard merken is dat er toch steeds meer momenten zijn dat hij dingen weet te herinneren. waar dat door komt weten we niet, waarschijnlijk door de afbouw van de medicatie. het is wel verrassend want het is niet te zeggen wat wel of wat niet blijft hangen.

ze zijn nog steeds aan het onderzoeken of lennard naar school kan en hoelang per dag/week. gister sprak ik een moeder en haar zoontje zat al op 'de waterlelie', zo heet de school, voor hij werd opgenomen ter observatie. zij wonen in leiden en hij wordt elke dag opgehaald en weer thuisgebracht. dus dat geeft weer mogelijkheden voor als lennard weer thuis is en naar school mag/kan, dat zien we dan wel weer.

het is alweer maandag, het weekend dat lennard voor het eerst weer thuis was, sinds 8 juli, zit er weer op!! en wat voor weekend: vrijdag begon voor cor en mij al heel vroeg: om half 6 stond ik al onder de douche en cor een kwartiertje later. na snel ontbijten om uiterlijk half 7 in de auto zitten, want je weet nooit hoe druk het is op de weg alphen uit.... tja, ik had beter kunnen weten. omdat ik de rit naar de cruquiushoeve reiki had gestuurd, (ook de rit met de taxi naar rotterdam) waren we (natuurlijk) al om iets over zevenen bij lennard..... enfin, de nachtdienst had lennard ook al helemaal klaar gemaakt en hij lag nog een broodje te eten. we hadden daarom genoeg tijd om alles in te pakken wat we mee moesten nemen want na de afspraak in het sophia voor zijn maandelijks infuus gingen we gelijk door naar huis!!! er was voor 08.00 uur een taxi besteld om lennard en mij naar het sophia te rijden. cor had een dag vrij genomen zodat hij ons zou ophalen als lennard klaar was en ook om de boodschappen voor het weekend doen. na lennard zijn medicijnen te hebben gegeven zijn we vast naar de voordeur gelopen dat als de taxi er was we snel weg konden.....er was gegarandeerd dat hij er uiterlijk 10 minuten later zou zijn. nadat er een keer was gebeld waar de taxi bleef kregen we als antwoord hij zal er iets voor half 9 zijn. niet dus. gelukkig was cor blijven wachten tot we weg waren. om half 9 zijn we met onze eigen auto (wat toch ook even duurt omdat lennard niet meer zo snel en makkelijk de auto in kan) naar het sophia gereden. om uiterlijk 10 uur werden we verwacht....om kwart voor 10 reden we de parkeerplaats op van het ziekenhuis. dan nog de rolstoel eruit, lennard eruit met de lift naar boven (uiteraard zie je ook etages die je op dat moment eigenlijk niet wil zien). gelukkig was cor al vooruit gegaan, via de trap, om te zeggen dat lennard er aan kwam. deze keer hadden ze goed geluisterd naar de arts: er was een box klaar én er stond ook al een bed klaar!!! het infuus prikken ging - gelukkig net als anders - heel makkelijk en snel. omdat het niveau van de afweerstoffen in zijn bloed nog steeds te laag is hebben ze de hoeveelheid immuunglobulinen verhoogd. dit betekend dat je ongeveer een uur langer bezig bent. om kwart over 3 was het klaar en mochten we naar huis. lennard had tijdens de inloop van het infuus ook nog geslapen en was redelijk uitgerust voor de reis naar huis.

eenmaal thuis de rest van de dag lekker rustig gedaan. zaterdagochtend zijn we op ons gemak naar de herenhof geweest om een paar kleine boodschappen te doen. onderweg zat lennard naar iedereen te zwaaien en te lachen. als er dan werd terug gezwaaid had hij de grootste lol. bij de drogist begon hij zomaar met een mevrouw te praten als of het een bekende was. was heel gezellig, eenmaal thuis broodje gegeten en lennard op bed gelegd. dan merk je wel hoe vermoeiend het voor hem is. we houden ons maar voor dat een paar maanden geleden lennard nog niet eens 1 uur achter elkaar geprikkeld kon worden omdat hij dan weer convulsies kreeg en nu kan hij al vanaf dat hij opstaat tot zijn middagrust bezig zijn!! na zijn middagrust heeft hij achter de computer gezeten met cor.

en zo'n spelletje vergt toch de nodige concentratie...

zondag zijn we bij vrienden langs geweest. hun (tweeling) dochters hebben allebei - niet tegelijk - bij lennard in de klas gezeten. is erg goed gegaan, ze hebben met zijn drieën memory gespeeld. en lennard zou lennard niet zijn als hij niet elke gelegenheid aangrijpt om - tot groot vermaak van hemzelf - zo vals te spelen als mogelijk is. later gaf hij aan het leuk te vinden om hun kamers te zien. wij met z'n allen de trap op, ik was toch wel blij dat we weer beneden waren. het is een vreemde trap en niet risicovrij met lennard. maar het is heel goed gegaan.

jullie hebben hele leuke kamers hoor meiden en het was heel bijzonder om jullie weer met elkaar bezig te zien!!

daarna zijn we gauw naar huis gegaan want lennard was toen wel heel moe. 's middags na zijn rust is oma nog op bezoek geweest. daarna lennard laten eten en terug gebracht naar de cruquiushoeve, daar lennard eerst lekker in bad gedaan en samen nog naar bed gebracht.

het was ons alwel verteld maar als je het zelf meemaakt is het toch iets anders: al zijn pillen (ong.6-7) slikt hij zonder problemen door!! cor en ik vinden dat toch bewonderenswaardig, alsof het niks is!! gelukkig maar dat lennard het zo makkelijk inneemt anders hadden we toch echt een probleem.

gister heb ik voor mijzelf een lijst gemaakt van wat ik deze week allemaal wil doen: meer noodzaak dan wat anders en ik heb vanmorgen al gemerkt dat het écht helpt: ik heb de was al gedaan, de huiskamer en trap gezogen. ik weet van mijzelf dat ik anders het liefst weg kruip en van alles zoek (tv kijken, maakt niet uit wat; achter de computer) om maar niet na te hoeven denken. het geeft me energie om verder te gaan, elke keer als ik iets van dat lijstje streep wat gedaan is geeft me dat een lekker gevoel. op naar woensdag en we lennard weer zien en dan op naar het weekend: voor het eerst weer bij opa & oma op bezoek en zwemmen!!

oh ja, voor ik het vergeet: lennard wordt hier 's avonds gewogen en hij weegt nu 37.8 kg!! ook wordt hij weer stabieler in zijn ketonen wat hem allemaal sterker maakt! als alles goed gaat hoeft lennard alleen nog volgende maand naar het sophia voor zijn infuus, er is dan een combi-afspraak met de neuroloog. ze gaan overleggen of er dan iemand van het sanquin-team (van de bloedbank)bij lennard langs gaat voor zijn infuus zodat wij niet meer heen en weer hoeven te gaan met lennard wat toch, naast het infuus, heel vermoeiend is. zodra we hier meer over weten laten we het jullie weten!!

het is toch weer een heel verhaal geworden, hebben jullie wat te lezen!!

tot de volgende keer!

dit is de voordeur van de aster, waar lennard logeert, de groep van lennard ligt schuin links naar achter. lennard is alweer aan zijn 4e week begonnen in de cruquiushoeve! woensdagmiddag is zijn eigen rolstoel gekomen: ziet er mooi uit, rijdt licht en lennard zit er goed in. waar een mens al niet blij mee kan zijn!

vorige week had 1 van de begeleidsters lennard meegenomen naar de andere groep om 'even te buurten' bleek er een nieuw meisje(15) te zijn gekomen. een megakans voor lennard om weer de charmeur uit te hangen!! heeft - tot groot vermaak van de begeleidsters - staan zwingen en flirten met dat nieuwe meisje. op de weg terug ( klinkt een eind, is alleen een gang door) was hij helemaal onder de indruk:"vond je het leuk dansen met dat meisje? zullen we een andere keer weer?""ja, ik vond het heel leuk en zag je dat? zij heeft een piercing(onder haar onderlip), gaaf hè?" nu maar hopen dat lennard er niet ook één wil..... ook heeft hij zelf op een skelter gereden. zelf de skelter in beweging krijgen lukt nog niet maar nadat hij een zetje kreeg kon hij het al aardig volhouden! een wensje werd vervuld.

sinds een paar dagen heeft lennard weer een eigen tv + dvd op zijn kamer. steeds in de groep zijn is af en toe teveel voor hem en op deze manier is het ook geen straf als ze hem naar zijn kamer brengen zodat hij even tot rust kan komen. hij geeft af en toe zelf al aan als het hem teveel wordt, dan vraagt hij of het goed is als hij naar zijn kamer gaat!! daarmee geeft hij weer blijk van besef wat op dat moment goed is voor hem!! het zijn kleine stapjes - wel belangrijke stapjes.

dinsdag is lennard wezen zwemmen met begeleiding. die heeft genoten van hem, vertelde ze ons. lennard is zelf van het trapje het water in gegaan(!) en heeft ook bordjes op gedoken!! was erg actief in het water. na afloop was hij wel weer behoorlijk moe, mag dan ook wel!!

zaterdagochtend zijn we voor het eerst weer alleen naar het haarlemmermeersebos geweest, nog geen 10 minuten met de auto. in de weekend dat de groep niet naar huis gaat mag je max. 4 uur met je kind van het terrein af. het was heer lijk om daar te zijn en gelukkig deed ook het weer mee!! in dit 'bos' kun je ook goed met de rolstoel, de meeste paden zijn geasfalteerd. er is een grote vijver waar je ook de heuvel kan zien liggen waar de floriade is geweest.
's middags na de rust waren we van plan om te gaan zwemmen; omdat er een grote paarden keuring was en een springkussen was het zwembad - vanwege personeelsgebrek - helaas gesloten. daarom zijn we toen in de tuin gebleven, wat toch ook weer voordelen had. cor en lennard zijn toen samen op de skelter gegaan. even verder in de tuin staat een grote ronde schommel en lennard stapte gelijk van de skelter toen hij deze zag staan en wilde daarin. eenmaal in de schommel, in deze kun je voornamelijk liggen, had hij het helemaal naar zijn zin. het kost meestal wat moeite om lennard mee naar buiten te krijgen, hij wil het liefst alleen met zijn lego spelen, maar als hij eenmaal buiten is vindt hij het toch wel fijn.

zondag morgen zijn we naar een spottersplaats geweest. gelukkig was deze klein en daardoor heel rustig. er kwamen een aantal vliegtuigen langs taxieën en verderop landden er een paar. omdat het landen wat verder weg was gaf het ook niet zoveel herrie, we weten niet goed wat dat met lennard zou doen dus dit was mooi opgelost. 's middags wilde lennard naar de kinderboerderij en natuurlijk even knuffelen met 'zijn' konijntje.

voordat de kinderen warm gingen eten zijn cor en ik weer naar huis gegaan. ook al blijft het moeilijk om dan alweer weg te gaan, voor lennard is het - merkbaar - beter dat hij op de groep eet. hij wordt weer rustiger, gezelliger en mag weer helemaal kind zijn. wat wil je dan nog meer?

vrijdag heeft lennard weer een afspraak in het sophia voor zijn maandelijks infuus en vandaag wordt besproken hoe lennard daar heen gaat. waarschijnlijk een taxi ipv ambulance, mogen we wel vroeg weg want om uiterlijk 10 uur willen ze met het infuus beginnen!! horen we later op de dag. wel weer spannend want als hij klaar is in het sophia mogen we hem gelijk mee naar huis nemen voor weekend verlof....

daar moeten we hier thuis nog het nodige voor regelen: een traphekje (dat hij niet onverwachts meer halverwege de trap staat); zijn bed naar beneden, kan hij wennen dat als hij weer definitief thuis is niet meer naar boven hoeft voor zijn middagrust. voor dat zijn bed echter naar beneden kan moet er een kastje naar boven naar melanie haar kamer, nog een hoop geregel dus. ook wil ik de nieuwe gordijnen afgewerkt hebben, ze hangen alwel alleen de zoom nog. nog genoeg te doen, de strijk ligt ook nog te wachten....enige liefhebbers????

zwemmen,
alsmaar zwemmen.......


het blijft iets waar je lennard, letterlijk, voor wakker kunt maken........


laat ik bij het begin beginnen....

vanmorgen kwamen cor en ik rond half 10 bij lennard en......hij sliep nog!!! waarom, oh waarom doet hij dit niet als hij thuis is? dan staat hij om uiterlijk 7 uur naast óns bed en is hij klaar wakker. ach, hebben ze hier ook een beetje rust. gistermiddag zijn de andere kinderen van zijn groep opgehaald voor het weekend verlof. omdat de meeste van school uit meteen mee naar huis gaan en een paar werden opgehaald toen hij sliep, heeft hij er niet veel van gemerkt. nadat hij was wakker geworden is hij ook gelijk meegenomen naar de andere groep waar wat grotere kinderen waren. ook daar heeft hij het - gelukkig - uitstekend naar zijn zin. nadat wij hem uit bed hadden geplukt is lennard even snel onder de douche gegaan. "nee, ik wil niet onder de douche!! ik wil in bad!!" omdat wij het 'excuus' hadden dat opa & oma zouden komen nam hij genoegen met de douche. waarschijnlijk ook omdat plechtig is beloofd dat hij morgen-
ochtend in bad mag...... zodra hij onder de
douche vandaan kwam 'mag ik met de lego spelen?' 'eerst aankleden en dan mag je met de lego spelen.' en dan gaat het zo makkelijk met hem. eenmaal klaar waren opa & oma er al. helemaal geweldig!! samen met opa met de lego - nog beter!!






papa en oma op de achtergrond, gezellig babbelen.




ook nog de kinder boerderij laten zien. en natuurlijk ook weer even een knuffel met 'mijn' konijn. oma maakt een praatje met een van de geiten....
na een half uurtje weer terug naar binnen en een broodje gegeten, opa & oma waren inmiddels naar huis gegaan en vervolgens naar bed, zo'n ochtend hakt er toch weer behoorlijk in.



cor en ik gingen een extra zwembroek voor lennard kopen want in het team is besloten dat hij op dinsdagochtend van half 11 tot 11 ook gaat zwemmen!! en als we willen mogen we op woensdag middag ook!!

om iets over half 3 werd lennard wakker gemaakt door e., zij zorgde vandaag voor hem. 'kom je eruit? dan krijg je je ketodrankje en ben je klaar als papa & mama komen om je op te halen om te gaan zwemmen!' nou dat hoef je dus geen 2x te zeggen!! om even 3 uur lag hij met nog 2 andere gasten van de andere groep 'op de bank te hangen voor de tv'. het blijft een heerlijk gezicht dat hij gewoon bij de andere kinderen mag zijn.

we, althans cor & lennard, hebben ruim een half uur in het water gelegen. toen we in het zwembad kwamen waren er best wel wat mensen. voor lennard maakte dat niets uit - hij had zoiets van 'laat me in dat water zakken en vlug een beetje!!'. na ongeveer een 10-15 minuten waren cor en lennard nog alleen in het water. ook al was lennard wat moe, niet zo actief als hij soms kan zijn, toch zie je dat hij geniet van het feit dat hij in het water ligt. wel heeft hij een beetje met een bal gespeeld en is met wat drijvers in de weer geweest. van écht zwemmen - baantjes trekken bv - is geen sprake. hij kan het nog niet onthouden wat er van hem gevraagd wordt. wel weten we dat er op dinsdag iemand is die blijbaar erg goed is in het prikkelen van volwassenen en kinderen om meer te bewegen, we horen het wel. want op de dinsdag gaat er namelijk iemand van de leiding mee met lennard het water in!!




het blijft voor ons een verademing om te zien en te horen dat hij wel de rust krijgt die hij nodig heeft maar dat ze hem zeker niet, voor langere tijd, op zijn bed laten liggen. ook al vinden cor & ik het nog steeds niet eenvoudig om lennard niet meer elke dag te zien.

lennard heeft zich trouwens wel heel populair gemaakt bij de andere groep: hij heeft - zoals hij zo goed kan! - verteld dat paul van loon (de schrijver) een oom van hem is.......alleen ziet hij hem niet zo vaak.......!! met als gevolg dat ze dat helemaal geweldig vinden: 'ooooh, dat is de schrijver van de griezelbus!!' met de nodige bewegingen erbij liet e. zien toen zij ons dat vertelde. en omdat ze niet zeker wist of het wel echt waar was heeft ze het voor de zekerheid maar aan ons gevraagd. wat betreft het op een overtuigende manier de meest fantastische verhalen vertellen heeft hij gelukkig niet verleerd.

dank jullie wel voor de kaarten die hij al heeft gekregen, hij vind het te gek om een kaartje te krijgen!!! blijf maar sturen hoor!!

lennard van loon
sein aster
spieringweg 801
2142 ed cruquius

zaterdag kwamen cor en ik bij lennard en wat stond er op de deur.....? 'we zijn even weg met de skelter'. nou hadden we wel gehoord dat er een skelter was waar ze met zijn allen op konden, nou.....hier is die dan. lennard zit in het midden met (natuurlijk) een pet op!

zodra hij ons zag wilde hij eruit, ze wisten hem over te halen om te blijven zitten tot ze weer terug in de tuin waren. trapt wel mee, heeft er zichtbaar plezier in op een skelter te zitten!

er was zaterdag ook een truckrun en alle trucks stonden bij de ingang van het terrein en daar waren ze even gaan kijken. er stonden zeker honderd trucks en die kwamen allemaal bewoners ophalen. ook mochten de twee jongetjes uit lennard's groep mee rijden!! om half 2 reden ze luid toeterend weg en kwamen om half 5 luid toeterend weer terug. van een jongetje mochten de ouders ook meerijden en ook zij waren enthousiast. de vader vertelde dat ze de hele weg werd getoeterd - wat meer kun je je wensen als kind!! geeft je toch een bijzonder gevoel dat dit soort dingen worden gedaan. had er wel eens van gehoord ook gezien, maar als het dan ineens zo dichtbij is, is het toch anders. zeker als je dan de gezichten ziet van allemaal die mochten meerijden!!


voor lennard was meerijden geen optie, vond het kijken bij de vrachtwagens ook al geweldig. lennard had iets anders waar hij naar uit keek....zwemmen!! na de middagrust zijn we naar het zwembad gelopen. we hebben ruim een half uur in het water gelegen, van zwemmen kwam niet veel met lennard. daarentegen heeft hij heerlijk liggen ontspannen met een drijver onder zijn benen en een drijver onder zijn armen. ik hield hem bij zijn hoofd vast en trok hem zo door het water. ook voor cor en mij weer heel bijzonder. verder was er nog een andere bewoonster met een begeleidster in het water en een iemand voor extra toezicht gewoon op de kant. heerlijk zo rustig. natuurlijk wilde lennard in eerste instantie niet uit het water toen het tijd werd, wel merkten we, doordat we duidelijk hadden laten zien op de klok hoe laat we er uit zouden gaan, dat hij zonder problemen meekwam. weer terug op zijn kamer hebben we hem op bed gelegd en zijn cor en ik naar huis gegaan. lennard heeft toen met de groep gegeten wat hij geweldig vindt.


zondagochtend kwamen cor en ik en zat lennard in de huiskamer met lego te spelen. helaas had hij die ochtend een kleine convulsie gehad van ongeveer een halve minuut en daarna een paar absences. er stond een videocamera op lennard gericht, dan willen ze, als het lukt, een of meerdere aanvallen opnemen zodat er goed beoordeeld kan worden hoe het eruit ziet en wat te doen. gelukkig voor ons kwamen er geen aanvallen meer. tussen de middag hebben we samen met lennard een broodje gegeten in de ouderkamer, dat was heerlijk rustig even en zeker voor herhaling vatbaar. daarna lennard op bed gelegd en zijn wij naar huis gegaan.




's middags ben ik met melanie, die (gelukkig) weer terug was van vakantie, weer naar lennard gegaan. lennard wilde weer naar de kinderboerderij en het liefst weer met een konijntje knuffelen....we waren eerst bij de geitjes kijken toen een van de medewerkers er aan kwam en ons brood gaf om te voeren!! vond lennard eerst beetje eng maar ook wel heel leuk. op een bepaald moment was er een geit, de grootste, die over het hek hing en het brood bij lennard van zijn blad af probeerde te pakken....


het blijft leuk voor lennard en het prikkelt hem om naar buiten te gaan. krijgt hij eindelijk ook weer wat kleur.







'zou het konijntje wel bij jou op je blad durven komen?'


'lief klein konijntje had een ....'
(favoriete liedje van lennard met een iets aangepaste, niet al te konijnvriendelijke, tekst.... het is maar goed dat het konijntje
het niet allemaal begrijpt)











'...tuurlijk komt ie op mijn
blad voor een knuffel!'

heb net even gebeld hoe het met lennard gaat. heeft na gisterochtend geen aanvalletjes meer gehad. een hele opluchting ook al weet je dat ze (weer) komen. omdat zijn ketonen nu te laag zijn wordt zijn ketodrankje weer terug gebracht naar de oorspronkelijke verhouding zodat hij weer meer ketonen gaat maken. hij heeft vanmorgen met de groep ontbeten en is mee geweest om de kinderen weer naar school en het kinderdagverblijf te brengen. heel voorzichtig hebben we het erover gehad dat lennard, als hij het lichamelijk aankan, ook naar het kinderdagverblijf kan. al is het maar 1x of 2x per week, dan kun je het altijd nog uitbreiden.

oh ja, hij is van de week gewogen en eindelijk zitten we boven zijn opname gewicht van october: 35.8kg. dat het er nog veel meer mogen worden! nu maar weer op naar woensdag en hopen dat het lekker weer is....