wat ik ben vergeten te vermelden is het postadres:

lennard van loon

sein aster

spieringweg 801

2142 ed cruquius

want wij vinden het heel leuk als jullie hem een kaartje sturen zodat zijn kamer binnenkort niet meer zo kaal is.....

wat gaat de tijd toch snel... zag dat het alweer een week geleden is dat ik wat heb geschreven.

(lennard ligt lekker mee

te zingen met zijn cd)

er is een hoop gebeurd de afgelopen week. het lopen gaat op en af, de ene dag iets beter dan de andere. als hij loopt staat de fysiotherapeute achter hem met allebei haar armen om lennard heen en geeft hem dan met haar heup en duwtje zodat hij zijn voet verplaatst. voor mij vind ik het heel moeilijk om te zien dat lennard zo moeilijk loopt in vergelijking met toen hij thuis was. of dit weer helemaal goed komt durft niemand te zeggen.... woensdag kwam de neuroloog en hij was - voorzichtig - tevreden over het feit dat lennard elke dag wat beter wakker en alterter was; ook de tijd dat lennard wakker is wordt langzaam aan steeds langer. hij kan al bijna 2 uur achter elkaar wakker zijn en ook bezig zijn. zoals ontbijten, gelijk daarna douchen, aan-kleden en dan nog bv wat lezen of muziek luisteren! al weer een hele vooruitgang vergeleken met een paar dagen geleden. ook begint hij weer enthousiast met lego te spelen. de pm had duplo bij hem neer gezet, makkelijker te hanteren, maar dat 'is voor baby's!!' aldus lennard. het zelf bouwen lukt nog niet echt, nog redelijk pijnlijk aan zijn handen ook mist hij nog de kracht; wel kan hij goed aangeven welke kleur hij wil en hoe hij het wil. echt samen bouwen dus!!

(*" afscheid " van rotterdam en ja, ik ben ook op die uitkijk geweest. )

met zijn ketonen gaat het als een jojo....dan weer heel hoog dan weer heel laag. voorlopig is het dat we de ketonen via lennard's bloed meten. dat gaat met een vingerprikje wat gelukkig snel gaat. vaak vraagt lennard of er nog wat van komt als de pleister al om zijn vinger zit!! heel langzaam aan wordt het weer wat stabieler. ook is er nog een eeg gemaakt, vanwege de rustige reactie van de arts verwachten we eigenlijk niet te veel schokkende dingen. verder gaat lennard steeds beter eten, alleen zijn vlees wordt gemalen omdat hij nu nog niet de kracht heeft om echt goed te kauwen. zaterdag zijn cor en ik weer voor het eerst met lennard naar buiten geweest. iedereen zegt maar steeds dat hij zo bleek ziet. kan ook bijna niet anders als je alweer zo'n 7 weken binnen zit en het feit dat het met zijn dieet nog niet goed loopt helpt hem ook niet aan een kleurtje!!

na wat heen en weer gewiebel is de beslissing genomen: maandag 27 augustus is de dag dat lennard uit het sophia weg gaat en naar de cruquiushoeve verhuisd. aan de ene kant heel fijn dat hij hier weer weg kan, aan de andere kant weer heel spannend naar wat er komen gaat. wel merken cor en ik dat we veel terughoudender zijn in onze verwachtingen naar de cruquiushoeve dan we naar rijndam waren, we gaan het wel zien.

zondag middag kwam de moeder van lennard's buurmeisje even om de hoek kijken: zij hoorde zoveel lawaai....zij dacht dat het met lennard niet goed ging en hij alleen was. wat bleek de muziek stond aan bij lennard en hij was samen met de verpleegkundige aan het dansen!! lennard zat nog op bed en dat gaf het lawaai. de buurvrouw was erg opgelucht en kon er om lachen.

eindelijk was het dan zover: maandag 27 augustus. dan zijn er al een aantal verpleegkundigen waar je afscheid van hebt genomen omdat zij dan andere diensten draaien of vrij zijn. van een enkele heb ik geen afscheid genomen: alleen gedag gezegd. echt afscheid nemen vonden we dan allebei te definitief en dat lukte niet. eerlijk gezegd wist ik dat ik het dan niet droog zou houden en daar schiet niemand wat mee op en gaat lennard zich alleen maar afvragen waarom ik verdrietig ben. toch is het dan een beetje een beladen dag. als je van de ic naar beneden gaat is het best een verandering. er is minder constante controle afdeling is groter. nu van het sophia naar de cruquiushoeve voelde helemaal 'eng'. we gingen nu zelfs rotterdam uit!!! naar andere omgeving, andere mensen. om ongeveer half 1 was de ambulance er. lennard voelde heel goed dat er iets anders was op die dag....vanaf 's morgens vroeg was hij al wakker. toen hij bij de auto aankwam had hij niet zoveel interesse tot hij naar binnen werd gereden. hij lag om zich heen te kijken en vroeg of de sirene aan mocht. omdat dat niet gebeurde vond hij er waarschijnlijk niets meer aan en is in slaap gevallen!! eindelijk.....en zo kreeg hij niet al te veel prikkels binnen. pas toen we bij de cruquiushoeve aan kwamen werd lennard weer wakker. de chauffeur ging bij de receptie vragen hoe precies te rijden en toen we weg wilden rijden kwam er juist een van de bewoners op zijn fiets aan. hij hield ons tegen en vroeg waar we heen moesten. "ah ja, de aster. nou volg mij maar. eigenlijk moet je zo en zo rijden maar ik weet een kortere weg!" de ambulance achteruit (de auto's die er al achter stonden dus ook) en vervolgens achter de meneer op de fiets aan, hij ging best nog hard ook. cor stond ook achter ons en reed (net als wij tegen het verkeer in) achter ons aan. toen lennard eenmaal op zijn kamer was kwamen er mensen kennis maken en hoorde hij ook de andere kinderen. daarop besloot lennard even te gaan kijken. hij zwaaide zijn benen uit bed en maakte aanstalten om te gaan lopen. met veel ondersteuning liep hij een stukje en keek de gang door naar de huiskamer. zijn kamer is recht tegenover het kantoor en elk kind daar wordt zowel via geluid als camera in de gaten gehouden. omdat er nog geen rolstoel was voor lennard heeft hij de rest van de dag op bed gelegen, was niet verkeerd gezien de toch drukke dag. cor en ik zijn allebei blijven 'slapen'. het was een aparte kamer, eigenlijk voor een ouder met kind die ingesteld gaat worden op het klassieke ketogeen dieet. maar van slapen komt niet echt veel. ook niet bij lennard. toen ik nog even langs liep om ongeveer 11 uur sliep hij nog niet, maakte niemand wat van "tja, wat wil je, het is toch weer heel vreemd voor hem". cor is de volgende ochtend weer vroeg weg gegaan en samen met de verpleegkundige heb ik lennard in bad gedaan....had het helemaal naar zijn zin!! terwijl lennard lag te rusten ben ik met haar een rolstoel gaan halen. we hebben nu een leenstoel met blad en voetensteunen en zijn weer lekker mobiel. na de middagrust zijn lennard en ik (alleen) naar de kinderboerderij geweest. deze is op het terrein van de cruquiushoeve en is slecht 5 minuten lopen of zo vanaf de aster, (alle huisjes hebben een bloemennaam, foto van waar lennard slaapt komt nog). eerst hebben we bij de manege gekeken: dat vindt hij wel leuk om te zien maar er op zitten hoeft van lennard niet. de kinderboerderij is zeker favoriet bij hem. er zijn konijntjes, kippen, geiten, schapen, koeien. er lopen ook pauwen, kalkoenen en ganzen.

lennard 'in gesprek' met een konijntje

en de geit wil ook wat aandacht......

gister heeft lennard voor het eerst sinds hij ziek is weer gewoon aan tafel in de huiskamer gespeeld met zijn lego. ook kwamen de andere kinderen erbij. toen ik zei dat lennard even ging rusten was het bij geen van allen een probleem!! 's avonds heeft lennard in de huiskamer gegeten samen met andere kinderen en ouders zijn daarbij niet welkom, vanwege de onrust die dat met zich mee brengt voor de andere kinderen. de begeleidster vertelde later dat het prima is gegaan!!

wat voor ons heel erg wennen zal zijn zijn de bezoektijden. in principe mogen we wel altijd komen, alleen is uit ervaring gebleken dat het voor de kinderen niet altijd even gunstig is. wij hebben ons dus aangepast aan de rest van de groep. dit betekend dat wij op woensdag middag komen en op zaterdag en/of zondag. dan zijn we de hele dag welkom, maar graag willen ze het weten. als we namelijk niet komen gaan zij iets doen met de kinderen!!

zojuist heb ik nog even gebeld ook om iets door te geven. lennard had weer met de groep mee gegeten en had ook vandaag nog geen gedrag laten zien wat voor hun aanleiding gaf om hem naar zijn kamer te brengen......óf hij is hier minder ontremd óf hun grenzen liggen anders. wat het ook is wij zijn er dankbaar voor. mag lennard tenminste weer gewoon met andere kinderen samen zijn. om weer terug te komen op het telefoongesprek: lennard was klaar met eten en wilde met lego spelen. omdat nog niet iedereen klaar was moest hij dus nog even wachten. niet dus.....omdat hij aan tafel zat was zijn blad weg gehaald. lennard heeft zich uit de rolstoel - bijna - op de grond laten zakken om te gaan spelen. helaas voor hem werd hij weer terug gezet en moest hij netjes wachten tot iedereen klaar was. zijn doos met lego was na het afruimen naast hem op een stoel gezet en kwamen ook de andere kinderen weer bij hem spelen. een fantastische manier om lennard langzaam aan weer vertrouwd te maken met andere kinderen waar hij zichtbaar van geniet en wij ook. daarna gingen ze nog even tv kijken. lennard was in de rolstoel naast de bank gezet met wel weer zijn blad voor hem. op een bepaald moment doet hij het blad opzij en wil gaan staan. 'wat ga je doen lennard?' vroeg de groepsleidster. 'ik wil op de bank zitten' was zijn antwoord. 'dat mag wel, alleen even vragen want je mag het nog niet alleen!' vervolgens is lennard op de bank geholpen en heeft met lekker opgetrokken benen tv gekeken!!

wat het voor cor en mij minder moeilijk maakt is dat lennard wordt behandeld als een 'gewoon' kind. gewoon voor hun begrippen dan, hij wordt niet weg gehouden van de groep. als hij niet zulk nette taal bezigt wordt het uitgelegd aan de kinderen als "daar kan hij niets aan doen en jullie weten dat je het niet mag zeggen". op een bepaald moment vertelde lennard ook dat hij epilpesie heeft, 'ja', zei de leidster, 'net als de andere kinderen hier'. daarop reageerde hij als of hij besefte dat hij hetzelfde is als de andere kinderen. zulke tot nu toe positieve berichten geven ons wel weer meer hoop voor de toekomst.

ben beetje blij dat deze dag voorbij is, heb er erg tegen op gezien en heb nu eigenlijk geen idee waarom. het begon vanmorgen al dat ik voor controle naar de tandarts ging....niet echt mijn hobby. daarna naar de gemeente om brief van de arts af te geven voor de aanvraag van een aanbouw voor lennard en toen door naar cruquius.
het is cor en mij in ieder geval niet tegen gevallen. het terrein is heel groen, met verspreid lage huisjes. wij vonden het net of je een camping op kwam: een receptiegebouwtje, parkeerplaatsje en verder rust. in het huisje waar lennard eventueel komt zitten 2 groepen: 1 groep 0-12 en 1 groep 12-18. elk kind heeft zijn eigen kamer die je deels naar eigen idee mag inrichten. nee, je mag niet langs de gamma voor een potje verf!! elke kamer heeft ook een eigen kleur. er is veel te doen en ook buiten. er staan skelters ( een goeie die lennard dan weer naar binnen krijgt!!), een grote ronde schommel waar je heerlijk in kan liggen, een zandbak en klimtoestel. ook is er een zwembad op het terrein waar op zaterdagmiddag vrij zwemmen is. daar mogen we dan, na overleg natuurlijk, alleen heen met lennard. er is namelijk altijd iemand aanwezig dus dat geeft een veilig gevoel. verder mogen we nog steeds veel doen met lennard alleen de maaltijden gebruiken ze het liefst alleen met de groep. ook is het de bedoeling dat alle kinderen van 1 groep om het weekend naar huis gaan tenzij de neuroloog anders beslist.

toen wij vanmiddag bij lennard kwamen waren ze juist bezig om weer een sonde in te brengen. omdat hij erg veel sliep at en dronk hij niet waarop de dieëtiste besloot tot weer sondevoeding. toen wij zijn kamer in kwamen deed hij zijn ogen die dag voor het eerst weer open. gelukkig stond er ook een arts bij zodat deze zelf kon zien hoe lennard reageerde en het niet van de verpleging hoefde te horen wat toch af en toe niet helemaal geloofd wordt.... ook hebben ze bloed afgenomen om de medicijn spiegels te controleren. van teveel kan hij ook suffig zijn. later hebben we lennard in zijn stoel gezet en een paar spelletjes memory (met 10 kaartjes) gespeeld.
iedereen heeft het er maar over dat hij zo bleek ziet, daarom wil ik morgen vragen of we even naar buiten mogen.
de revalidatie-arts is langs geweest, zij gaat een brief schrijven waarin staat dat verhuizen voor lennard sterk afgeraden wordt ivm zijn hersenbeschadiging. ook raadt zij de kinderfysio-therapie praktijk in de saffierstraat aan. het revalidatie centrum in leiden vindt zij, gezien de afstand, geen optie voor lennard. zij is echt iemand die mee denkt en kijkt wat voor lennard goed is.

met lennard gaat het, naar omstandigheden, redelijk. de afgelopen dagen zijn er geen convulsies geweest wat wel weer hoop geeft. gister zijn ze weer begonnen met alleen vast voedsel. daarnaast moet lennard wel beter gaan drinken, want de afgelopen tijd is de dagelijkse hoeveel-heid vocht 's nachts aangevuld via de sonde. vanmorgen is deze verwijderd zodat er ook geen misverstanden kunnen ontstaan. maandag staat er weer een infuus immuun-globulinen gepland. eerst was het plan een kuur van 3 dagen te doen maar vanwege de kans op toename van convulsies is daar -gelukkig- vanaf gezien.
even leek het erop dat lennard in de loop van volgende week naar huis zou komen. de aanvraag voor het pgb (zodat wij zorg kunnen inkopen om goed voor lennard te zorgen) is van de week met spoed verstuurd. nu maar afwachten. vanmorgen echter had ik een gesprek met de neuroloog en hij wil lennard niet naar huis laten komen zolang de epilepsie niet stabiel is. maandagmorgen hebben cor en ik een afspraak voor een kennismakings gesprek in het epilepsiecentrum in cruquius. de kans is heel groot dat lennard volgende week of anders de week daarop overgaat naar dit centrum. hier is nog meer kennis en onderzoeksmogelijkheden dan in het sophia. wel weten we dat het in ieder geval een opname van minstens 3 maanden is en meer weten we niet.

ik moet eerlijk zeggen dat ik nu even niet weet wanneer ik weer wat schrijf, óf ik nog schrijf maar dat laat ik dan wel weten.

vlak voor cor donderdag naar huis ging kreeg lennard nog een convulsie, zijn armen en benen verstijfden en trok hij met zijn gezicht. het blijft zo wisselen, je kan niet echt ergens op 'rekenen'. later op de avond kreeg lennard nog een convulsie, deze duurde ongeveer 2 minuten maar, vertelde de verpleegkundige de volgende dag, het leek net of hij er niet uit kon komen. daarom is de pomp weer gestart, wel met een heel lage dosering, maar toch wilden ze zo niet het weekend door. gister leek lennard toch weer wat helderder, heeft heel recht op in zijn rolstoel gezeten. het is meer een kuipstoel met hoofdsteun eigenlijk, toch ging het alweer beter dan de dag ervoor. ook zijn ze weer begonnen met voorzichtig wat vast voedsel te geven: ketodrankje, gemalen fruit met wat slagroom, ook mag lennard weer gewoon limonade drinken. gistermiddag waren zijn ketonen 3.2 in zijn bloed!! gelukkig gaat dat sinds hij weer wat mag eten een stuk beter, (vanmiddag was het dezelfde waarde!) voor zover bekend heeft hij gister verder geen trekkingen laten zien..... ook lag hij lekker mee te zingen met de muziek. zien we af en toe toch weer de oude lennard terug komen.
vanmorgen kwamen we bij hem en was hij weer heel slaperig. wel at hij 's morgens zijn ketodrankje om daarna gelijk weer verder te slapen. dit ging eigenlijk zo door tot een uur of half 4. door met een beetje ketodrankje op een lepeltje over zijn lippen te smeren werd hij wakker en heeft het lekker op gegeten. zelf eten gaat nog niet, hij kan nog niet een lepeltje vasthouden. of dat te maken heeft met zijn spieren of bewustzijn weet ik niet. later heeft hij ook nog even tv gekeken en hebben we hem voorgelezen. dan merk je heel goed dat het een wat mindere dag is, is daarna best wel moe.

gistermorgen is de pomp weer verlaagd. lennard heeft wel veel geslapen 's morgens. toen de pedagogisch medewerkster (pm) kwam, was hij wel weer redelijk wakker, er kwam niet veel uit. cor vertelde toen hij thuis kwam dat lennard heel wakker was en op een bepaald moment luisterde naar een bepaalde cd. cor zei 'ga maar even lekker liggen, rustig luisteren dan kan je beetje ontspannen.' helaas gleed lennard toen weer in een kleine convulsie, maar eenmaal er weer uit zei hij tegen cor 'ik lag net zo lekker van de muziek te genieten'.....dat had hij nog nooit gehad. als hij uit een convulsie kwam was hij meestal verward en zeker niet meer bewust van wat hij daarvoor had gedaan.
vanmorgen is de pomp gestopt, nu maar afwachten hoe lennard gaat reageren.... rond een uur of 10, de arts stond naast zijn bed, kreeg lennard een kleine convulsie, hij was daar weer redelijk snel uit met een kleine saturatie daling. met de pm kreeg hij weer een kleine trekking met een lichte saturatie-daling. heel vervelend, geeft alleen maar aan dat we er voorlopig niet zijn. wat er de oorzaak van is weet nog niemand. en dat niet weten maakt het best moeilijk. cor belde vanuit het ziekenhuis dat lennard weer een convulsie had gehad, een grotere nu, wel was lennard er weer snel uit ( ong. 40 sec.) maar alles deed weer mee. daarna was lennard wel weer helder. ook gaan ze de sondevoeding terug brengen naar 3x per dag en dan ook weer vast voedsel geven. misschien dat het dieet dan weer meer invloed heeft op de epilepsie, voorlopig zitten er maar weinig ketonen in zijn bloed. wel vertelde cor dat lennard wat limonade heeft gedronken. gelukkig is hij wel wakker genoeg om goed te slikken, wat ook zelf eten dichterbij brengt.

morgen weer een nieuwe dag......

en dan nu........................


lennard is gistermorgen rond 11 uur naar beneden verhuisd!!!!!!


omdat het zo stil is in zijn box slaapt hij heel veel. beetje saai voor ons, maar goed voor hem. zijn ketonen gaan weer heel langzaam omhoog, hij krijgt sinds vandaag weer 1/2 water - 1/2 sonde-voeding, na (weer) een dag alleen water, (volgens mij wil hij net zolang wachten tot 'zijn' dieëtiste weer terug is van vakantie....... ), ook al is hij nagenoeg uit ketose hij is heel rustig wat betreft aanvallen (zal je zien nu ik dat geschreven heb beginnen ze weer), ook hebben ze in zijn bloed een hoog aantal b-cellen gevonden, ze hebben dus echt geen flauw idee wat er aan de hand is. we wachten wel af. zijn we trouwens heel goed in geworden!! hahaha!! ach, je kan toch beter maar blijven lachen niet waar?! vandaag was hij wakker toen cor en ik bij hem kwamen maar heeft toch veel geslapen.

wisten jullie dat snowboarden niet geheel zonder risico's is? dat ze in het ziekenhuis in zoetermeer ook al aan het verbouwen zijn?

hoe wij dat weten? we hebben hun vereerd met een bezoekje van ons en melanie leek het leuk om wat roze gips mee te nemen. om op te tekenen..... even serieus, hhm, melanie ging vandaag snowboarden met haar vriend, nick. zij is lelijk gevallen en had daarbij haar hand/pols bezeerd. nick belde ons op terwijl zijn door iemand van snowworld naar het ziekenhuis werden gebracht, daar zijn foto's gemaakt waaruit bleek dat melanie haar pols gebroken heeft. gelukkig is alles wel op zijn plaats blijven zitten, er waren wat haarscheurtjes te zien en heeft zij een mooi kleurtje roze. 'voel me echt een meisje' zei ze later in de auto terug naar huis. melanie heeft nog wel veel pijn en dat is heel vervelend, hopelijk met pijnstillers beetje uit te houden. ook zal ze haar hobby niet veel zelf kunnen uitvoeren.......douchen. want het gips mag niet nat worden.

tot zover weer onze belevenissen. zoals al wel eens eerder gezegd het is nooit saai!!

we zijn alweer 2 dagen verder. met lennard gaat het echt op en af. 's morgens was hij redelijk rustig, later na de rust was hij erg druk. waarschijnlijk ook omdat oma en melanie er waren, een echte jongen slooft zich dan toch een beetje uit.......helaas, oma en melanie waren al weg en ik stond op het punt om weg te gaan dat lennard weer een aanval kreeg. een korte, niet al te hevige, dat wel, maar toch. toen hij erweer uit leek te komen gleed hij zo weer de volgende aanval in. alles bij elkaar ongeveer 3 minuten en daarna was hij moe en beetje verward. gelukkig hoefde de pomp niet weer een stapje omhoog, alleen als er weer 4 aanvallen in 1 uur zouden zijn. gistermiddag was de pomp weer een stapje afgebouwd en wanneer hij 24 uur geen aanvallen zou krijgen, mocht hij daarna naar beneden.....


gisteravond toch nog gebeld om te horen hoe het ging, meestal doen we dat niet want met minder leuk nieuws kunnen we toch niet veel en naar rotterdam rijden heeft al helemaal geen zin. helaas had lennard nog meer aanvalletjes gehad, heeft hij een extra dosis medicatie gekregen en was de pomp weer een stapje terug gezet. vanmorgen kwamen cor & ik bij hem en was hij weer een beetje de oude. vanmorgen is de pomp weer een stapje afgebouwd en is het afwachten weer begonnen. ik kreeg zojuist een telefoontje dat lennard weer twee kleine trekkingen heeft gehad. 1 alleen in zijn gezicht: met zijn hoofd draaien en trillen met zijn onderkaak van ongeveer 35 sec. en nog een andere waar hij met zijn rechterarm trok en met zijn ogen draaide. laten we hopen dat het hierbij blijft. van de epilepsie zal hij niet meer afkomen en als het alleen zo uit is het acceptabel.

de foto heb ik gisterochtend gemaakt, ondanks dat hij nog aan allerlei slangetjes ligt straalt de ondeugd er weer vanaf!! is zijn bed net weer strak getrokken, vanwege kans op doorliggen heeft hij ook een speciaal matras, rommelt hij net zolang tot hij weer bijna aan het voeteneind ligt met het laken ook zo'n beetje halverwege zijn bed.....hij ligt nu regelmatig te sabbelen op zijn 'neusbrilletje', zal wel prettig voelen dat 'binnen waaien' van de zuurstof. hij houdt er in ieder geval ook de moed erin en weet ons en anderen weer aan het lachen te maken!!