lennard slaapt op dit moment nog. vannacht heeft hij 2x een convulsie gehad. bij de eerste was ook melanie naar beneden gekomen. ook al is het toch steeds weer een naar gezicht om lennard zo te zien liggen stuipen, het bewonderendswaardig hoe rustig melanie weet te blijven. de eerste keren dat zij het zag moest zij best wel huilen, wij ook. je voelt je zo machteloos: je kind/broertje is zo ziek en je kan helemaal niets doen. ook al 'went' het feit dat lennard epileptische aanvallen heeft, de aanvallen zien went nooit.
de ene dag is zwaarder dan de andere dag. als je echt 1 op 1 bent met lennard gaat het heel goed. komt er 1 persoon bij dan is het voor hem ook nog te doen, maar worden het er meer of ben je aan de telefoon, dan wordt het teveel voor hem.
donderdag,de 28e, komt er een meisje van school met haar moeder langs. ben heel benieuwd hoe dat gaat.toen ik lennard vertelde dat m. kwam, was het eerste wat hij vroeg: 'wie is dat'? dat zijn dan even moeilijke momenten waarop je beseft wat er met lennard aan de hand is.
vrijdag,de 29e, om ong. 9 uur, heb ik afgesproken met zijn juf dat wij op school komen om afscheid te nemen. aan de telefoon al vond ik het best moeilijk, weet dus niet hoe het vrijdag gaat. we blijven maar heel kort en alleen in zijn eigen klas. het zal ook voor lennard toch al emotioneel genoeg zijn. het is nu heel confronterend, definitief afscheid nemen en weten dat je kind nooit meer naar (een gewone) school kan.
positief bericht is dat we wel in aanmerking zijn gekomen voor een gehandicapten- parkeerkaart. daar wilden ze wel een pasfoto voor hebben en dat was ook een verhaal apart. lennard kon dan wel in zijn rolstoel blijven zitten, maar had totaal geen zin om rechtop te gaan zitten. als er werd gevraagd om beetje naar rechts te kijken, draaide hij helemaal naar rechts. als je vroeg om iets naar links te kijken, ja, je snapt het al. enfin het is uiteindelijk wel gelukt. gelukkig hoeft zoiets niet elke dag!! dan kunnen ze mij ook opnemen!! en dan bedoel ik niet op de foto......