dinsdag ochtend ben ik naar lennard gegaan omdat cor en ik ons weer zorgen maakten over zijn gezondheid. gelukkig viel het - achteraf - mee. later op de ochtend was er een goochelaar in het ontmoetingscentrum, daar waren nog meer bewoners van de cruquiushoeve. toen bleek maar weer hoeveel helderder lennard is geworden. op een bepaald moment vroeg hij of ik een spiegel had. die had ik niet en ik vroeg waarom hij een spiegel wilde. hij vond de andere mensen "er zo raar uitzien" en vroeg hoe dat kwam. uitgelegd dat het kwam door ziekte, een ongeluk of zo geboren. toen drong het tot mij door dat lennard zijn eigen gezicht wilde zien...... gelukkig lag er op een tafeltje, waar geschminkt werd, een spiegel en kon lennard zijn eigen gezicht zien.

vanaf dinsdagmiddag 12 uur is lennard 24 uur zonder eten geweest. wel kreeg hij ors (om dat aan te vullen wat hij anders tekort komt) opgelost in 1 liter water met daarnaast nóg een liter drinken. het is wel even afzien voor hem maar hierdoor is wel het probleem opgelost. vanaf woensdag middag heeft hij weer heel licht gegeten en ook zijn de ketodrankjes - halve hoeveelheid - weer gestart. lennard lijkt er goed op te reageren. donderdag mocht hij weer gewoon eten, alleen nog niet de volledige hoeveelheid ketodrankjes.

vrijdag naar het sophia is - natuurlijk, zou je bijna zeggen - weer heel goed gegaan. we hebben wel het gevoel dat we op vakantie gaan hoor als lennard mee naar huis mag! de auto zit echt vol met alleen spullen voor hem. enfin, we zijn om iets over half 9 weggereden en waren rond 10 uur in het sophia. ruim op tijd en lang niet zo gestresst als de vorige keer. ik was met lennard alleen want cor moest werken. onderweg naar huis heeft lennard een kleine aanval gehad, ongeveer een halve minuut, waar hij zelf heel rustig weer uit kwam. we waren best wel laat thuis, rond half 6, lennard had in het sophia al warm gegeten dus dat was wel makkelijk.

zaterdag zijn we bij melanie in de winkel wezen kijken, hadden we vorige keer al belooft. ging heel goed met lennard: hij heeft zelf schoenen uitgezocht en aangehouden; ook heeft hij een kaart voor opa uitgezocht, die vandaag jarig is. na zijn rust zijn we bij wilma & ronald langs geweest. daar heeft hij met joël achter de computer gezeten en wat spelletjes gedaan. lennard is heen en terug naar huis gelopen; nu is het voor ons niet ver - voor lennard is het toch weer een pittig eindje. maar veel oefenen dan gaat het wel beter! eenmaal thuis was hij wel wat moe alleen lang niet meer zo erg als eerst en dat is toch wel heel fijn om te zien. na het eten had lennard een kleine aanval gehad van nog geen 30 sec. waar hij weer helemaal zelf uit kwam en ook vrij snel weer helder was. 's avonds hebben we de open haard aangestoken, de lampen laag (met dimmer, erg prettig) en naar de cd van 'de regen-boogboom' geluisterd. het was de eerste keer dat wij daar samen écht naar geluisterd hebben, toen cor de liedjes de eerste keer hoorde vond hij het maar niks en zeker niet voor lennard. zo samen luisteren, zacht licht en de open haard maakten het een heel bijzondere ervaring: heel emotioneel ook. waren cor & ik 'bang' dat we bij lennard de afgelopen maanden weinig tot geen emotie zagen - we zijn nu overtuigd dat als we ook hier in doorzetten ook dat weer anders gaat worden. deze ervaring neemt niemand ons meer af!!

zondagochtend werd lennard vrolijk wakker en was om 8 uur al uit bed, met zijn ontbijt en medicatie niet verkeerd. ik zat op de grond en lennard liep om mij heen, dat ik hem ineens een snurkend geluid hoorde maken en hij gelijk in een convulsie achterover viel. weer een bult op zijn hoofd en een schaafwond op zijn elleboog. ook hier kwam hij weer zelf snel uit en was weer gauw helder. het is wel wennen, je schrikt soortje als hij zo ineens om valt. later kwamen opa & oma. lennard was nog bezig met zijn kaart schrijven, dat ging heel moeizaam, lennard wist niet meer hoe dingen te schrijven; het is best moeilijk om te zien dat dat soort dingen moeilijk zijn voor lennard waar je je geen voorstelling van kan maken. na zijn rust wilden we gaan fietsen, maar dat ging niet omdat we niet goed konden sturen (daar ben ik gister mee terug geweest en hebben ze het probleem verholpen). toen het weer tijd was om terug te gaan naar de cruquius wilde lennard (natuurlijk) niet, maar het is nog even niet anders. als alle zorg en zo geregeld kan worden mag hij weer thuis blijven.

woensdag wilde ik gaan zwemmen met lennard maar omdat er geen toezicht was toch niet gegaan. het risico is te groot en die verantwoording neemt niemand, ook ik niet!! omdat dinsdag het water niet goed was is lennard (als het goed is) vandaag geweest, zo eerst even bellen. 's middags hebben we een puzzel gemaakt met hem, maar net als het schrijven gaat het heel moeizaam. het zijn slechts 20 vrij grote stukken met niet al te moeilijke afbeelding. toch ziet lennard het niet en dat is voor ons weer even slikken. of lennard het zelf zo ervaart weten we niet. na een paar keer leek het hem wel beter af te gaan, vaak doen maar in de hoop dat het weer iets aan het werk zet in zijn hoofd. wat hij wel liet zien was dat hij doorging tot de puzzel af was, opgeven is er niet bij en dat geeft voor ons weer hoop dat hij dingen - misschien - weer gaat oppakken. zoals anders: we blijven hopen, doorzetten en wie weet wat er nog terug komt.......

hebben vanmiddag bericht gehad dat het pgb wordt uitbetaald!!!yippie!! klein detail: lennard is momenteel niet thuis en dan heb je er geen recht op; morgen maar weer bellen. het blijft een heel gedoe maar nu kunnen we echt zorg gaan inkopen - wel een hele verantwoordelijkheid hoor. ook kregen we vandaag de machtiging van de zorgverzekeraar binnen: zij vergoeden de medicatie voor lennard's maandelijks infuus...dat betekend dat we niet meer naar het sophia hoeven en lennard het infuus op de cruquius (en later thuis) gaat krijgen. dat scheelt toch weer een hoop gedoe voor hem!!
zo eindigt deze dag toch nog weer met een klein goud randje..... nog 2 nachtjes en dan zien we de mannetje weer.