17 oktober 2007

vandaag is cor alleen naar lennard geweest. toen hij daar vanmiddag aankwam zat lennard achter de computer, sinds een paar dagen hebben ze daar internet. lennard had daarom weinig tijd voor cor. wel was lennard heel helder en dat wordt elke dag meer. gister was ik redelijk vroeg bij lennard. de dag ervoor was hij helemaal niet lekker: at slecht, dronk slecht. veel last van zijn buik en ook braken - heel naar. het rare is dat als het er weer uit is hij zich bijna gelijk een stuk beter voelt en ook weer heel helder is. enfin, omdat we ons daar toch weer zorgen om maakten en daardoor weer een slechte nacht achter de rug hadden, ben ik naar lennard toe gegaan. ook omdat we niet wisten wat we konden verwachten..... lennard lag heerlijk muziek te luisteren en mee te zingen en te 'dansen' in zijn bed!! op zulke momenten kun je je bijna niet voorstellen dat hij zich dan ineens zo beroerd kan voelen. na het ontbijt - weer lekker luxe op bed! - heb ik hem onder de douche gedaan en het is dat ik de kraan op een gegeven moment uitdeed anders stond hij er waarschijnlijk nóg onder!! de dokter zou langskomen omdat ze het niet vertrouwden. gelukkig kon hij niets vinden: alles zag en klonk goed, van uitdrogen ook geen sprake, wel goed in de gaten houden. daarna zijn we met de andere kinderen ( er is hier al vakantie) naar 'de rank' (daar is vaak van alles te doen) gegaan. op een bepaald moment zegt lennard: "wat is er met die mensen aan de hand, mama? ze zien er zo gek uit. heb jij een spiegel? hoe zie ik eruit?" verteld wat er aan de hand kan zijn met de anderen. ook de groepsleidster van lennard vertelde dat zij beslist niet zielig waren. dat zij met hun vrienden, die zijn hier hadden leren kennen, heel veel plezier hadden. lennard nam het wel op, vond het ook wel moeilijk om te beseffen. lennard geeft aan dat hij het liefst naar huis wil, maar dat hij het ook wel leuk vindt om hier (de cruquiushoeve) te zijn en niet alleen omdat het nu de voor hem beste plek is.......dat hij dat zelf aangeeft is wel heel bijzonder.

jammer genoeg had lennard vanmorgen weer 2 aanvallen gehad. eergister had hij ook een aanval gehad. gelukkig komt hij er zelf heel rustig weer uit en is meestal na een minuut of 5 weer helder en aanspreekbaar, soms wel erg moe. vanmorgen had hij ook een afspraak met de huisarts, van daar en die laat morgen bloed afnemen om van alles te controleren. er is ook met de dieëtiste afgesproken dat lennard 24 uur niet mag eten, wel 1 liter drinken met daarnaast ook 1 liter ors. dit is om te voorkomen dat lennard uitdroogt en een tekort krijgt aan belangrijke stoffen. daarna weer heel langzaam opbouwen met eten en zijn ketodrankjes. gelukkig is hij wel weer heel stabiel in zijn ketonen en dat is toch weer een pluspunt(je)!!

het blijft spannend. morgen zien we hem niet en vrijdag weer naar het sophia! dan komen de dieëtiste én de neuroloog langs om te overleggen en eventueel een plan uit te leggen over wat te doen met lennard.

Geen opmerkingen: