wat gaat de tijd eigenlijk snel, er is alweer een week voorbij!!
zaterdag waren cor & ik rond kwart over 10 bij lennard en omdat we 's middags wilden gaan zwemmen hebben we 's morgens lekker rustig aan gedaan. om ongeveer kwart voor 3 lagen we in het zwembad; er waren nog meer mensen en dan kan je goed merken dat het eigenlijk te druk is, niets aan te doen. tegen het eind waren we weer alleen in het water en dat is toch wel luxe hoor!! lennard is 2x van de glijbaan geweest...vond ie geweldig! wilde liever niet het water uit, toen we zeiden dat hij dinsdag weer mocht was het goed, (gelukkig maar, als het aan lennard lag, lag hij nu nóg in het water). daarna hebben we lennard even op bed gelegd tot dat de groep ging eten en zijn cor en ik naar huis gegaan.
zondag wilde lennard naar de spotters-plaats. we konden helemaal vooraan staan en kon lennard goed de vliegtuigen zien opstijgen terwijl we lekker in de auto konden blijven zitten!! op verzoek een paar foto's gemaakt, deze zijn nu in ontwikkeling en hopelijk kunnen we ze zaterdag ophalen....benieuwd hoe ze eruit zien, worden ook vergroot en kan lennard het goed zien als ze op zijn kamer hangen.
hebben jullie eigenlijk al eens foto's gezien van zijn kamer?? geloof het niet hè?? zal ze binnenkort maken en op de blog zetten...
vanmiddag was lennard al wakker toen ik bij hem kwam. hij kwam vrijwel meteen zijn bed uit en nadat hij zijn ketodrankje op had (zijn ketonen gaan tenminste weer de goede kant op en wordt hij weer wat stabieler) zijn we bij de paardjes wezen kijken. en volgende week gaat lennard ook paardrijden. ook als wij er nog niet zijn neemt de groepsleiding lennard mee!! nou, ik maak wel dat ik op tijd ben. van lennard mag ik dan foto's maken zodat jullie het ook kunnen zien.

maandag zijn ze begonnen met 1 van de anti-epileptica af te bouwen. nu had de neuroloog al uitgelegd dat het afbouwen van deze medicatie opzich al meer aanvallen kan geven, naast dat het de spiegel verlaagd in zijn bloed. lennard heeft daarom meer aanvallen dan eerst. wel meest kleintjes, rond de halve minuut, maar wel meerdere op 1 dag. hoewel, maandag en gister had hij geen aanvallen, vandaag weer 3. vanmorgen vroeg, toen hij nog sliep; vanaf dat hij vanmorgen wakker was, was hij heel druk en ontremd, vertelde de verpleegkundige en vanmiddag net na de lunch kreeg hij weer een aanval. daarna hebben ze lennard in bed gelegd en was hij binnen 5 minuten in slaap. nadat we bij de paardjes hadden gekeken, wilde lennard weer naar binnen. hij was, zeker voor zijn doen, heel stil; lennard zei ook weinig. hebben weer een puzzel gemaakt, was wel lastig voor hem maar hij heeft de puzzel toch afgemaakt. het is best wel weer balen, zacht uitgedrukt, dat lennard weer zovaak aanvallen heeft. het is echter iets waar we allemaal doorheen moeten, zoveel medicatie is duidelijk ook geen oplossing. ook hebben we gehoord dat lennard voorlopig nog wel blijft, cor & ik houden er rekening mee dat het nog wel 6 maanden kunnen zijn. we houden ons maar vast aan het feit dat lennard hier het best op zijn plek is, zeker gedurende het afbouwen van zijn medicatie. wel zijn ze op de groep weer bezig of hij naar school kan. er blijkt een speciaal groepje te zijn die zeer intensieve, individuele begeleiding krijgt. van de school zit er iemand bij de teamvergaderingen, die elke maandag zijn, die dat verder gaat uitzoeken. als het goed is horen we daar volgende week meer over.
het pgb wordt gelukkig doorgeschoven naar volgend jaar en hoeven nu niets te doen. ook komt zijn eigen hoog/laag bed binnen kort: 27 november wordt het geleverd.....het heeft wel lang geduurd, nou ja het komt gelukkig!
over 2 nachtjes mogen we lennard weer ophalen voor een weekendje thuis!!


heb zojuist telefoontje gehad van arts in het sophia: lennard komt in ieder geval de 16e nog voor zijn infuus. als het goed is komt dan ook de vpk die het infuus dan gaat doen in de cruquius, zodat we alles eerst nog goed kunnen doornemen. voor het geval er nog vragen of opmerkingen zijn. en dan komen we alleen nog terug naar het sophia voor eventuele controle afspraken.