het is alweer maandag, het weekend dat lennard voor het eerst weer thuis was, sinds 8 juli, zit er weer op!! en wat voor weekend: vrijdag begon voor cor en mij al heel vroeg: om half 6 stond ik al onder de douche en cor een kwartiertje later. na snel ontbijten om uiterlijk half 7 in de auto zitten, want je weet nooit hoe druk het is op de weg alphen uit.... tja, ik had beter kunnen weten. omdat ik de rit naar de cruquiushoeve reiki had gestuurd, (ook de rit met de taxi naar rotterdam) waren we (natuurlijk) al om iets over zevenen bij lennard..... enfin, de nachtdienst had lennard ook al helemaal klaar gemaakt en hij lag nog een broodje te eten. we hadden daarom genoeg tijd om alles in te pakken wat we mee moesten nemen want na de afspraak in het sophia voor zijn maandelijks infuus gingen we gelijk door naar huis!!! er was voor 08.00 uur een taxi besteld om lennard en mij naar het sophia te rijden. cor had een dag vrij genomen zodat hij ons zou ophalen als lennard klaar was en ook om de boodschappen voor het weekend doen. na lennard zijn medicijnen te hebben gegeven zijn we vast naar de voordeur gelopen dat als de taxi er was we snel weg konden.....er was gegarandeerd dat hij er uiterlijk 10 minuten later zou zijn. nadat er een keer was gebeld waar de taxi bleef kregen we als antwoord hij zal er iets voor half 9 zijn. niet dus. gelukkig was cor blijven wachten tot we weg waren. om half 9 zijn we met onze eigen auto (wat toch ook even duurt omdat lennard niet meer zo snel en makkelijk de auto in kan) naar het sophia gereden. om uiterlijk 10 uur werden we verwacht....om kwart voor 10 reden we de parkeerplaats op van het ziekenhuis. dan nog de rolstoel eruit, lennard eruit met de lift naar boven (uiteraard zie je ook etages die je op dat moment eigenlijk niet wil zien). gelukkig was cor al vooruit gegaan, via de trap, om te zeggen dat lennard er aan kwam. deze keer hadden ze goed geluisterd naar de arts: er was een box klaar én er stond ook al een bed klaar!!! het infuus prikken ging - gelukkig net als anders - heel makkelijk en snel. omdat het niveau van de afweerstoffen in zijn bloed nog steeds te laag is hebben ze de hoeveelheid immuunglobulinen verhoogd. dit betekend dat je ongeveer een uur langer bezig bent. om kwart over 3 was het klaar en mochten we naar huis. lennard had tijdens de inloop van het infuus ook nog geslapen en was redelijk uitgerust voor de reis naar huis.

eenmaal thuis de rest van de dag lekker rustig gedaan. zaterdagochtend zijn we op ons gemak naar de herenhof geweest om een paar kleine boodschappen te doen. onderweg zat lennard naar iedereen te zwaaien en te lachen. als er dan werd terug gezwaaid had hij de grootste lol. bij de drogist begon hij zomaar met een mevrouw te praten als of het een bekende was. was heel gezellig, eenmaal thuis broodje gegeten en lennard op bed gelegd. dan merk je wel hoe vermoeiend het voor hem is. we houden ons maar voor dat een paar maanden geleden lennard nog niet eens 1 uur achter elkaar geprikkeld kon worden omdat hij dan weer convulsies kreeg en nu kan hij al vanaf dat hij opstaat tot zijn middagrust bezig zijn!! na zijn middagrust heeft hij achter de computer gezeten met cor.

en zo'n spelletje vergt toch de nodige concentratie...

zondag zijn we bij vrienden langs geweest. hun (tweeling) dochters hebben allebei - niet tegelijk - bij lennard in de klas gezeten. is erg goed gegaan, ze hebben met zijn drieën memory gespeeld. en lennard zou lennard niet zijn als hij niet elke gelegenheid aangrijpt om - tot groot vermaak van hemzelf - zo vals te spelen als mogelijk is. later gaf hij aan het leuk te vinden om hun kamers te zien. wij met z'n allen de trap op, ik was toch wel blij dat we weer beneden waren. het is een vreemde trap en niet risicovrij met lennard. maar het is heel goed gegaan.

jullie hebben hele leuke kamers hoor meiden en het was heel bijzonder om jullie weer met elkaar bezig te zien!!

daarna zijn we gauw naar huis gegaan want lennard was toen wel heel moe. 's middags na zijn rust is oma nog op bezoek geweest. daarna lennard laten eten en terug gebracht naar de cruquiushoeve, daar lennard eerst lekker in bad gedaan en samen nog naar bed gebracht.

het was ons alwel verteld maar als je het zelf meemaakt is het toch iets anders: al zijn pillen (ong.6-7) slikt hij zonder problemen door!! cor en ik vinden dat toch bewonderenswaardig, alsof het niks is!! gelukkig maar dat lennard het zo makkelijk inneemt anders hadden we toch echt een probleem.

gister heb ik voor mijzelf een lijst gemaakt van wat ik deze week allemaal wil doen: meer noodzaak dan wat anders en ik heb vanmorgen al gemerkt dat het écht helpt: ik heb de was al gedaan, de huiskamer en trap gezogen. ik weet van mijzelf dat ik anders het liefst weg kruip en van alles zoek (tv kijken, maakt niet uit wat; achter de computer) om maar niet na te hoeven denken. het geeft me energie om verder te gaan, elke keer als ik iets van dat lijstje streep wat gedaan is geeft me dat een lekker gevoel. op naar woensdag en we lennard weer zien en dan op naar het weekend: voor het eerst weer bij opa & oma op bezoek en zwemmen!!

oh ja, voor ik het vergeet: lennard wordt hier 's avonds gewogen en hij weegt nu 37.8 kg!! ook wordt hij weer stabieler in zijn ketonen wat hem allemaal sterker maakt! als alles goed gaat hoeft lennard alleen nog volgende maand naar het sophia voor zijn infuus, er is dan een combi-afspraak met de neuroloog. ze gaan overleggen of er dan iemand van het sanquin-team (van de bloedbank)bij lennard langs gaat voor zijn infuus zodat wij niet meer heen en weer hoeven te gaan met lennard wat toch, naast het infuus, heel vermoeiend is. zodra we hier meer over weten laten we het jullie weten!!

het is toch weer een heel verhaal geworden, hebben jullie wat te lezen!!

tot de volgende keer!