we zijn alweer 2 dagen verder. met lennard gaat het echt op en af. 's morgens was hij redelijk rustig, later na de rust was hij erg druk. waarschijnlijk ook omdat oma en melanie er waren, een echte jongen slooft zich dan toch een beetje uit.......helaas, oma en melanie waren al weg en ik stond op het punt om weg te gaan dat lennard weer een aanval kreeg. een korte, niet al te hevige, dat wel, maar toch. toen hij erweer uit leek te komen gleed hij zo weer de volgende aanval in. alles bij elkaar ongeveer 3 minuten en daarna was hij moe en beetje verward. gelukkig hoefde de pomp niet weer een stapje omhoog, alleen als er weer 4 aanvallen in 1 uur zouden zijn. gistermiddag was de pomp weer een stapje afgebouwd en wanneer hij 24 uur geen aanvallen zou krijgen, mocht hij daarna naar beneden.....


gisteravond toch nog gebeld om te horen hoe het ging, meestal doen we dat niet want met minder leuk nieuws kunnen we toch niet veel en naar rotterdam rijden heeft al helemaal geen zin. helaas had lennard nog meer aanvalletjes gehad, heeft hij een extra dosis medicatie gekregen en was de pomp weer een stapje terug gezet. vanmorgen kwamen cor & ik bij hem en was hij weer een beetje de oude. vanmorgen is de pomp weer een stapje afgebouwd en is het afwachten weer begonnen. ik kreeg zojuist een telefoontje dat lennard weer twee kleine trekkingen heeft gehad. 1 alleen in zijn gezicht: met zijn hoofd draaien en trillen met zijn onderkaak van ongeveer 35 sec. en nog een andere waar hij met zijn rechterarm trok en met zijn ogen draaide. laten we hopen dat het hierbij blijft. van de epilepsie zal hij niet meer afkomen en als het alleen zo uit is het acceptabel.

de foto heb ik gisterochtend gemaakt, ondanks dat hij nog aan allerlei slangetjes ligt straalt de ondeugd er weer vanaf!! is zijn bed net weer strak getrokken, vanwege kans op doorliggen heeft hij ook een speciaal matras, rommelt hij net zolang tot hij weer bijna aan het voeteneind ligt met het laken ook zo'n beetje halverwege zijn bed.....hij ligt nu regelmatig te sabbelen op zijn 'neusbrilletje', zal wel prettig voelen dat 'binnen waaien' van de zuurstof. hij houdt er in ieder geval ook de moed erin en weet ons en anderen weer aan het lachen te maken!!