laarzen €14,95

dit onbetaalbaar....

de keuken is betegeld!! cor heeft ook de witte muren geschilderd. het staat erg chique met de vanillekleur keuken en oranje gordijen: antraciet 'bling-bling' tegels met strak grijze muren, althans het is meer een rand om de keukenkastjes heen dan dat het een hele muur is. (wanneer je op de foto klikt, zie je de bling-bling tegels beter)

na lennard's infuus van vorige week vrijdag, die dag had hij nog zeker 5 aanvallen, is het toch wat rustiger mbt aanvallen, hij heeft er nu gemiddeld 2 per dag en dat is eigenlijk nog teveel. in overleg wordt de liquigen weer opgehoogd in de hoop dat zijn ketonen weer stabiel worden tussen de 2 en de 4 en daardoor ook zijn aanvallen minder worden. het ophogen doen we heel rustig aan omdat lennard weer wat misselijk was en ook veel last heeft van zijn buik. dit bleek toch aan de liquigen te liggen omdat zijn lichaam aan de nieuwe hoeveelheid moet wennen. morgen komt het laatste beetje van 5 ml erbij en zitten we op de hoeveelheid van 360ml per dag. dit is best veel liquigen en hopelijk gaat het goed. misschien is de toename van de aanvallen het gevolg van de aanpassing van zijn dieet: hij krijgt sinds een 4 weken meer koolhydraten omdat hij steeds honger had. het blijft lastig om lennard echt stabiel te houden.

dinsdag heeft lennard bij fysio erg goed meegedaan: olaf was erg tevreden en lennard was na afloop wel wat ontremd maar minder dat andere keren. het is net of er, hele kleine, dingetjes veranderen/verbeteren.... dat zien niet alleen cor en ik, maar ook arlette neemt het waar. toch weer vooruitgang en dat is alleen maar gunstig. 's morgens waren er twee mensen van de thermiek om lennard te observeren om te bekijken of lennard (ws na de zomervakantie) daar naar school mag/kan. omdat hij 1 op1 begeleiding nodig heeft is het ook de vraag of er een docent is die dat kan maar ook wil. want wanneer lennard even uit de groep 'moet' is dat toch storend voor de andere kinderen uit die groep.

vrijdag ging lennard weer zwemmen met arlette. zij vond het eigenlijk iets te kort en wil kijken of hij misschien wat langer kan. alleen maakt het lennard niet zoveel uit hoelang hoe lang hij in het water ligt - het is altijd te kort!!

donderdag heeft marisca met mij meegelopen: het ging heel leuk en het klikte ook tussen haar en lennard, hij wist zowaar haar naam te onthouden! ben heel benieuwd of hij morgen ook haar naam nog weet, dan loopt zij ook een paar uur met arlette mee. en dan zal zij per 1 mei voor vast op de woensdag en om de week op dinsdag voor lennard zorgen.

lennard heeft al een paar keer, helemaal uitzichzelf, weer met lepel en vork gegeten!! klinkt misschien 'normaal' maar ja, als je bedenkt dat hij af en toe niet eens de link legt tussen bord met eten en lepel is het toch weer een hele stap.

vrijdag zijn cor en ik nog andere tegels wezen uitzoeken voor de keuken en met een beetje mazzel hebben we nu tegels die we mooi vinden.... 's middags kwam marisca voor een sollicitatiegesprek en kennis maken met lennard. het grappige is dat zij bij hetzelfde instituut als arlette en aafke haar opleiding heeft gedaan en ook ongeveer dezelfde leeftijd heeft, vrijdag weten we meer... het was heerlijk weer en lennard was buiten in de tuin met arlette, op een kleed - hij krijgt al een lekker kleurtje!

zaterdag kwam aafke weer oppassen en zijn cor en ik naar scheveningen geweest: beetje slenteren langs wat winkeltjes en lekker op het strand zitten te zitten, wetende dat lennard ook bij aafke in goede handen is kun je echt even lekker ontspannen.

zondag zijn we naar schiphol geweest, op de promenade. was beetje fris maar wel leuk. daar gewoon op de grond gezeten, picknicken met kerosinedampen en kijken naar alle bedrijvigheid beneden:

het maakt niet uit hoe oud je bent het blijft leuk

~~~~~~~~

jammer genoeg had lennard gister weer veel aanvallen, ook toen we daar zaten kreeg hij er een. gelukkig zat hij op de grond maar toch een klein schaafplekje op zijn voorhoofd. eenmaal thuis was hij erg moe en wist hij niet meer waar we geweest waren... blijft soms heel moeilijk voor ons om te bevatten. wel zien we dat hij heel erg heeft genoten en daar blijven we het ook voor doen, heeft hij toch een lekker gevoel als hij het beleeft ook al weet hij het later niet meer. rond 6 uur hebben we besloten om toch maar weer dormicum te geven: hij had inmiddels al 8 of 9 aanvallen gehad en het leek er niet naar dat het zou stoppen. als gevolg van de dormicum werden de aanvallen beduidend minder, hij had er daarna nog 2, maar viel als een blok in slaap. gelukkig werd hij rond 7 uur weer wakker en heeft hij goed gegeten, vervolgens lekker in bad en viel redelijk snel weer in slaap..... tot half 2. tja, toen had hij wel genoeg geslapen en klom zijn bed uit. omdat we nu een alarmsysteem onder zijn bed hebben staan wat beweging registreerd ging bij ons het alarm piepen. dan ga je als vanzelf je bed uit en naar beneden: hij was wakker en wilde opstaan.... na beetje overhalen toch maar weer naar bed om er een uur later weer uit te komen! enfin, cor en ik hebben dus kort geslapen en lennard viel rond half 7 weer lekker in slaap. hopelijk slaapt hij vanavond weer normale tijd en kunnen wij ook weer doorslapen. ook vandaag heeft hij 2 aanvallen gehad en is het maar afwachten wat er verder gaat gebeuren. morgen heeft hij weer fysio, kijk wel hoe hij is en vrijdag weer infuus-dag in het sophia.

op dit moment zit lennard lekker tv te kijken en heeft hij samen met cor een paar puzzles gemaakt wat best wel snel ging: gewoon een ontspannnen dagje thuis.

gister is lennard met arlette wezen zwemmen wat hij weer heel leuk vond. er is alleen een mevrouw daar ook aan het zwemmen en daar reageert hij nogal op. arlette heeft hem daar duidelijk op aangesproken en dat heeft dan - gelukkig - meteen effect bij lennard. hij beseft dan dat hij tever is gegaan en dat er dingen zijn die, ook al heeft hij hersenschade, écht niet kunnen. waar wij vooral blij om zijn is het feit dat hij dat gaat inzien. en ook al is dat nog niet elke keer en niet altijd vanzelf - het zijn toch weer van die overwinninkjes (?) die hij behaalt!! eenmaal weer thuis zijn ze lekker in de tuin gaan zitten en is lennard met zijn auto's bezig geweest. toen hij 's avonds in bad ging kon je precies zien waar zijn hemdje had gezeten: hij begint weer een kleurtje te krijgen!! en ook al had hij later op de avond en vanmorgen weer een aanval(letje) waarschijnlijk als gevolg van zwemmen en in het zonnetje zitten - niemand kan ons die cadeautjes afpakken!! en hebben wij de hoop - én overtuiging!! - dat hij elke dag weer wat sterker wordt en dat maakt de dagen dat het moeilijk gaat omdat lennard niet zo lekker in zijn velletje zit weer helemaal goed.

vanmiddag zijn lennard en ik naar intratuin geweest - is altijd weer klein feestje! natuurlijk lekker breed uit door de winkel ( kan bijna niet anders met rolstoel én kar...) want een mandje is altijd te klein, toch? enfin, voor boven wilden we ook wat plantjes en ook voor in de teil, want die heeft al lang genoeg weer leeg gestaan! na een tijdje in de rolstoel gezeten te hebben kwam lennard eruit en heeft hij heel netjes en zonder botsen (kan ik nog wat van leren hoor!) de - best al zware - kar geduwd. vond ie helemaal geweldig! toen we alleen nog potgrond moesten pakken besloot hij in het gangpad te gaan liggen. omdat ik niet echt oplette schrok ik in eerste instantie even maar zag al gauw dat er niets aan de hand was. 'mam, ik ben dood'. 'oh, das vervelend, nou ik ga even verder goed?'. ligt hij daar met zijn armen wijd, tond uit zijn mond.... typisch lennard. nadat ik de potgrond op de kar had gelegd ben ik weer naar lennard toe gelopen:'ga je mee?' 'nee, ik ben dood'. 'hoe kan ik jou dan mee naar huis krijgen?'dat gaat niet, ik ben dood'. na een tijdje zei ik dat ik dan alleen naar huis ging en hij maar moest zien hoe die thuis kwam en ook wegliep met de kar en de rolstoel dat ik ineens achter mij 'oh s***' (het werkt nog steeds!!)hoorde en lennard toch maar opkrabbelde en de kar naar de kassa duwde.

....het resultaat....

zo stond de magnolia van gister er vandaag bij....

de meneer van de gemeente is geweest, hij gaat contact opnemen met de leverancier om te overleggen wat te doen. het blijkt een rolstoel te zijn voor volwassenen maar hij ziet ook dat lennard's bovenbenen ook te lagn worden..... afwachten. of de rolstoel wordt aangepast of hij krijgt een andere. zijn werkstoeltje gaat via de ziektekostenverzekering, ga ik morgen achteraan.

vandaag dagje thuis, lennard zat vanmiddag lekker met lego in de tuin, op een bepaald moment had hij zelfs zijn t-shirt en overhemd uit! ik ben wat onkruid gaan wieden - was hoog nodig. de planten die in het stukje bij lennard's raam staan worden ook al groter, mag van mij nog wel sneller, maar heb het niet voor het zeggen!

morgen gaat lennard weer zwemmen met arlette, vindt hij helemaal geweldig. dinsdag 21 april komen er mensen van de thermiek uit leiden lennard observeren...... spannend!! hopelijk mag/kan hij na de zomervakantie naar school?????

'magnolia leonard'

deze magnolia is uitgezocht door lennard en

staat in het stukje tuin dat voor zijn raam ligt.