wat gaat de tijd toch snel... zag dat het alweer een week geleden is dat ik wat heb geschreven.

(lennard ligt lekker mee

te zingen met zijn cd)

er is een hoop gebeurd de afgelopen week. het lopen gaat op en af, de ene dag iets beter dan de andere. als hij loopt staat de fysiotherapeute achter hem met allebei haar armen om lennard heen en geeft hem dan met haar heup en duwtje zodat hij zijn voet verplaatst. voor mij vind ik het heel moeilijk om te zien dat lennard zo moeilijk loopt in vergelijking met toen hij thuis was. of dit weer helemaal goed komt durft niemand te zeggen.... woensdag kwam de neuroloog en hij was - voorzichtig - tevreden over het feit dat lennard elke dag wat beter wakker en alterter was; ook de tijd dat lennard wakker is wordt langzaam aan steeds langer. hij kan al bijna 2 uur achter elkaar wakker zijn en ook bezig zijn. zoals ontbijten, gelijk daarna douchen, aan-kleden en dan nog bv wat lezen of muziek luisteren! al weer een hele vooruitgang vergeleken met een paar dagen geleden. ook begint hij weer enthousiast met lego te spelen. de pm had duplo bij hem neer gezet, makkelijker te hanteren, maar dat 'is voor baby's!!' aldus lennard. het zelf bouwen lukt nog niet echt, nog redelijk pijnlijk aan zijn handen ook mist hij nog de kracht; wel kan hij goed aangeven welke kleur hij wil en hoe hij het wil. echt samen bouwen dus!!

(*" afscheid " van rotterdam en ja, ik ben ook op die uitkijk geweest. )

met zijn ketonen gaat het als een jojo....dan weer heel hoog dan weer heel laag. voorlopig is het dat we de ketonen via lennard's bloed meten. dat gaat met een vingerprikje wat gelukkig snel gaat. vaak vraagt lennard of er nog wat van komt als de pleister al om zijn vinger zit!! heel langzaam aan wordt het weer wat stabieler. ook is er nog een eeg gemaakt, vanwege de rustige reactie van de arts verwachten we eigenlijk niet te veel schokkende dingen. verder gaat lennard steeds beter eten, alleen zijn vlees wordt gemalen omdat hij nu nog niet de kracht heeft om echt goed te kauwen. zaterdag zijn cor en ik weer voor het eerst met lennard naar buiten geweest. iedereen zegt maar steeds dat hij zo bleek ziet. kan ook bijna niet anders als je alweer zo'n 7 weken binnen zit en het feit dat het met zijn dieet nog niet goed loopt helpt hem ook niet aan een kleurtje!!

na wat heen en weer gewiebel is de beslissing genomen: maandag 27 augustus is de dag dat lennard uit het sophia weg gaat en naar de cruquiushoeve verhuisd. aan de ene kant heel fijn dat hij hier weer weg kan, aan de andere kant weer heel spannend naar wat er komen gaat. wel merken cor en ik dat we veel terughoudender zijn in onze verwachtingen naar de cruquiushoeve dan we naar rijndam waren, we gaan het wel zien.

zondag middag kwam de moeder van lennard's buurmeisje even om de hoek kijken: zij hoorde zoveel lawaai....zij dacht dat het met lennard niet goed ging en hij alleen was. wat bleek de muziek stond aan bij lennard en hij was samen met de verpleegkundige aan het dansen!! lennard zat nog op bed en dat gaf het lawaai. de buurvrouw was erg opgelucht en kon er om lachen.

eindelijk was het dan zover: maandag 27 augustus. dan zijn er al een aantal verpleegkundigen waar je afscheid van hebt genomen omdat zij dan andere diensten draaien of vrij zijn. van een enkele heb ik geen afscheid genomen: alleen gedag gezegd. echt afscheid nemen vonden we dan allebei te definitief en dat lukte niet. eerlijk gezegd wist ik dat ik het dan niet droog zou houden en daar schiet niemand wat mee op en gaat lennard zich alleen maar afvragen waarom ik verdrietig ben. toch is het dan een beetje een beladen dag. als je van de ic naar beneden gaat is het best een verandering. er is minder constante controle afdeling is groter. nu van het sophia naar de cruquiushoeve voelde helemaal 'eng'. we gingen nu zelfs rotterdam uit!!! naar andere omgeving, andere mensen. om ongeveer half 1 was de ambulance er. lennard voelde heel goed dat er iets anders was op die dag....vanaf 's morgens vroeg was hij al wakker. toen hij bij de auto aankwam had hij niet zoveel interesse tot hij naar binnen werd gereden. hij lag om zich heen te kijken en vroeg of de sirene aan mocht. omdat dat niet gebeurde vond hij er waarschijnlijk niets meer aan en is in slaap gevallen!! eindelijk.....en zo kreeg hij niet al te veel prikkels binnen. pas toen we bij de cruquiushoeve aan kwamen werd lennard weer wakker. de chauffeur ging bij de receptie vragen hoe precies te rijden en toen we weg wilden rijden kwam er juist een van de bewoners op zijn fiets aan. hij hield ons tegen en vroeg waar we heen moesten. "ah ja, de aster. nou volg mij maar. eigenlijk moet je zo en zo rijden maar ik weet een kortere weg!" de ambulance achteruit (de auto's die er al achter stonden dus ook) en vervolgens achter de meneer op de fiets aan, hij ging best nog hard ook. cor stond ook achter ons en reed (net als wij tegen het verkeer in) achter ons aan. toen lennard eenmaal op zijn kamer was kwamen er mensen kennis maken en hoorde hij ook de andere kinderen. daarop besloot lennard even te gaan kijken. hij zwaaide zijn benen uit bed en maakte aanstalten om te gaan lopen. met veel ondersteuning liep hij een stukje en keek de gang door naar de huiskamer. zijn kamer is recht tegenover het kantoor en elk kind daar wordt zowel via geluid als camera in de gaten gehouden. omdat er nog geen rolstoel was voor lennard heeft hij de rest van de dag op bed gelegen, was niet verkeerd gezien de toch drukke dag. cor en ik zijn allebei blijven 'slapen'. het was een aparte kamer, eigenlijk voor een ouder met kind die ingesteld gaat worden op het klassieke ketogeen dieet. maar van slapen komt niet echt veel. ook niet bij lennard. toen ik nog even langs liep om ongeveer 11 uur sliep hij nog niet, maakte niemand wat van "tja, wat wil je, het is toch weer heel vreemd voor hem". cor is de volgende ochtend weer vroeg weg gegaan en samen met de verpleegkundige heb ik lennard in bad gedaan....had het helemaal naar zijn zin!! terwijl lennard lag te rusten ben ik met haar een rolstoel gaan halen. we hebben nu een leenstoel met blad en voetensteunen en zijn weer lekker mobiel. na de middagrust zijn lennard en ik (alleen) naar de kinderboerderij geweest. deze is op het terrein van de cruquiushoeve en is slecht 5 minuten lopen of zo vanaf de aster, (alle huisjes hebben een bloemennaam, foto van waar lennard slaapt komt nog). eerst hebben we bij de manege gekeken: dat vindt hij wel leuk om te zien maar er op zitten hoeft van lennard niet. de kinderboerderij is zeker favoriet bij hem. er zijn konijntjes, kippen, geiten, schapen, koeien. er lopen ook pauwen, kalkoenen en ganzen.

lennard 'in gesprek' met een konijntje

en de geit wil ook wat aandacht......

gister heeft lennard voor het eerst sinds hij ziek is weer gewoon aan tafel in de huiskamer gespeeld met zijn lego. ook kwamen de andere kinderen erbij. toen ik zei dat lennard even ging rusten was het bij geen van allen een probleem!! 's avonds heeft lennard in de huiskamer gegeten samen met andere kinderen en ouders zijn daarbij niet welkom, vanwege de onrust die dat met zich mee brengt voor de andere kinderen. de begeleidster vertelde later dat het prima is gegaan!!

wat voor ons heel erg wennen zal zijn zijn de bezoektijden. in principe mogen we wel altijd komen, alleen is uit ervaring gebleken dat het voor de kinderen niet altijd even gunstig is. wij hebben ons dus aangepast aan de rest van de groep. dit betekend dat wij op woensdag middag komen en op zaterdag en/of zondag. dan zijn we de hele dag welkom, maar graag willen ze het weten. als we namelijk niet komen gaan zij iets doen met de kinderen!!

zojuist heb ik nog even gebeld ook om iets door te geven. lennard had weer met de groep mee gegeten en had ook vandaag nog geen gedrag laten zien wat voor hun aanleiding gaf om hem naar zijn kamer te brengen......óf hij is hier minder ontremd óf hun grenzen liggen anders. wat het ook is wij zijn er dankbaar voor. mag lennard tenminste weer gewoon met andere kinderen samen zijn. om weer terug te komen op het telefoongesprek: lennard was klaar met eten en wilde met lego spelen. omdat nog niet iedereen klaar was moest hij dus nog even wachten. niet dus.....omdat hij aan tafel zat was zijn blad weg gehaald. lennard heeft zich uit de rolstoel - bijna - op de grond laten zakken om te gaan spelen. helaas voor hem werd hij weer terug gezet en moest hij netjes wachten tot iedereen klaar was. zijn doos met lego was na het afruimen naast hem op een stoel gezet en kwamen ook de andere kinderen weer bij hem spelen. een fantastische manier om lennard langzaam aan weer vertrouwd te maken met andere kinderen waar hij zichtbaar van geniet en wij ook. daarna gingen ze nog even tv kijken. lennard was in de rolstoel naast de bank gezet met wel weer zijn blad voor hem. op een bepaald moment doet hij het blad opzij en wil gaan staan. 'wat ga je doen lennard?' vroeg de groepsleidster. 'ik wil op de bank zitten' was zijn antwoord. 'dat mag wel, alleen even vragen want je mag het nog niet alleen!' vervolgens is lennard op de bank geholpen en heeft met lekker opgetrokken benen tv gekeken!!

wat het voor cor en mij minder moeilijk maakt is dat lennard wordt behandeld als een 'gewoon' kind. gewoon voor hun begrippen dan, hij wordt niet weg gehouden van de groep. als hij niet zulk nette taal bezigt wordt het uitgelegd aan de kinderen als "daar kan hij niets aan doen en jullie weten dat je het niet mag zeggen". op een bepaald moment vertelde lennard ook dat hij epilpesie heeft, 'ja', zei de leidster, 'net als de andere kinderen hier'. daarop reageerde hij als of hij besefte dat hij hetzelfde is als de andere kinderen. zulke tot nu toe positieve berichten geven ons wel weer meer hoop voor de toekomst.