met lennard gaat het, naar omstandigheden, redelijk. de afgelopen dagen zijn er geen convulsies geweest wat wel weer hoop geeft. gister zijn ze weer begonnen met alleen vast voedsel. daarnaast moet lennard wel beter gaan drinken, want de afgelopen tijd is de dagelijkse hoeveel-heid vocht 's nachts aangevuld via de sonde. vanmorgen is deze verwijderd zodat er ook geen misverstanden kunnen ontstaan. maandag staat er weer een infuus immuun-globulinen gepland. eerst was het plan een kuur van 3 dagen te doen maar vanwege de kans op toename van convulsies is daar -gelukkig- vanaf gezien.
even leek het erop dat lennard in de loop van volgende week naar huis zou komen. de aanvraag voor het pgb (zodat wij zorg kunnen inkopen om goed voor lennard te zorgen) is van de week met spoed verstuurd. nu maar afwachten. vanmorgen echter had ik een gesprek met de neuroloog en hij wil lennard niet naar huis laten komen zolang de epilepsie niet stabiel is. maandagmorgen hebben cor en ik een afspraak voor een kennismakings gesprek in het epilepsiecentrum in cruquius. de kans is heel groot dat lennard volgende week of anders de week daarop overgaat naar dit centrum. hier is nog meer kennis en onderzoeksmogelijkheden dan in het sophia. wel weten we dat het in ieder geval een opname van minstens 3 maanden is en meer weten we niet.

ik moet eerlijk zeggen dat ik nu even niet weet wanneer ik weer wat schrijf, óf ik nog schrijf maar dat laat ik dan wel weten.