Even weer wat minder...

Het is lang geleden dat ik wat geschreven heb. Eigenlijk omdat het wel lekker gng met Lennard. Hij heeft het enorm naar zijn zin op de dagbesteding in Nieuwveen en gaat nu zelfs 5dagen in de week daar naartoe. Dit is toch iets waar we alleen van durfden te dromen! Omdat het zelf fietsen niet meer ging, regelmatig begreep Lennard niet meer wat de bedoeling was, hebben we nu een rolstoelfiets! Hiermee hebben we al de nodige kilometers gemaakt en hoef ik ook niet meer óf teveel te lopen óf de auto te pakken en Lennard.....die zit gewoon te genieten!! Inmiddels zijn Melanie en Hans ook alweer een paar weken terug op Rhodos. Het was toch wel heerlijk om ze weer om mij heen te hebben. Ook zij zijn regelmatig met Lennard gaan wandelen en Hans heeft ook paar keer met hem gefietst, wij of Melanie ernaast. 

Lennard ging de afgelopen weken niet echt lekker, hij was regelmatig paar dagen thuis en dan erg moe en verkouden. Vaak verhoogde temp en regelmatig aanvallen. Het is morgen alweer 2 weken geleden dat Cor vlak voor hij naar bed ging Lennard tóch nog even ging tempen....35.5.... Na nog paar keer bleef hij twijfelen of hij het wel goed deed. Mij uit bed gehaald, ondertussen belde hij de hap, toen ik beneden was en Lennard ging tempen, bleek zijn temp nog lager te zijn en Lennard reageerde ook niet echt op pijnprikkels. Moet eerlijk zeggen dat ik die ook niet zo durf te geven als een arts of vpk hoor....zó zielig altijd! Hap-assistente stuurde daarom gelijk een ambulance en die was er vrij snel. Ondertussen op de automatische piloot spullen en medicijnen van Lennard bij elkaar gezocht. Afspreken wie meerijdt en wie met de auto gaat...en de adrenaline stroomt ondertussen ook flink. Terwijl Cor aan de telefoon was met de hap-assistente drong het allemaal nog niet zo tot mij door. Terwijl ik buiten stond te wachten op de ambu had ik het alleen maar koud. Pas op het moment dat ik de sirene hoorde en later de zwaailichten bij ons de straat in zag komen, kreeg ik écht de zenuwen. Lennard lag heel gauw in de ambulance en reden we weer naar het Sophia. Met grote spoed, aangezien de ambu-vpk er niet gerust op was....zij had geen infuustoegang (kon niet de PAC aanprikken) en vertrouwde zijn ademhaling niet ook al was de saturatie redelijk. Lennard kreeg vrijwel gelijk zuurstof  ' voor de zekerheid'....

Van een dinnetje, die er de week daarvoor nog was geweest, had ik gehoord dat de SEH erg veranderd was. Niet kunnen bedenken dat wij daar zelf ook zo snel zouden zitten. Eenmaal op de SEH werden we opgewacht door arts en vpk. Normaal werden we opgewacht door een vpk en die deed controles, belde de arts en dat ging altijd vrij rustig. Nu....Lennard was nog niet met de brancard de kamer in of er waren meer artsen en vpks om hem heen...die begon met beademen , die zocht naar ader voor infuus (alleen PAC was blijkbaar niet genoeg), die plakte plakkers voor hartslag  en zuurstof, die deed bloeddrukband om..... Om goed bij zijn borstkas te kunnen komen werden zijn bovenkleren kapot geknipt en de drukte om hem heen waren toch wel overweldigend om naar te 'moeten kijken'. Omdat ze zijn hartslag onregelmatig vonden werd er een ECG gemaakt, waar gelukkig niks bijzonders uitkwam. Hadden ze op dát moment er bij mij een gemaakt dan weet ik het nog niet zo zeker....Na enige tijd werd het wat rustiger om zijn bed en had hij een maskertje op voor de zuurstof. 

Ook werd er een EEG gemaakt en degene di die kwam maken kende Lennard ook nog van vroeger. Zij vertelde dat hij hun dag altijd goed maakte met zijn ' hé lekker ding!'. Om ongeveer 6uur lag Lennard op de IC, ivm de controles en gingen Cor en ik weer naar huis. Eenmaal thuis ging Cor naar bed en ik plofte op de bank met de tv aan. Na wat zappen ben ik toch in slaap gevallen..... Om iets over negenen was ik weer wakker, gauw douchen, nog wat spullen voor Lennard bij elkaar zoeken en weer naar het ziekenhuis. Eenmaal daar gauw naar boven met de lift  om een lege kamer te zien..... of hij was er slechter aan toe en verplaatst naar zaal waar ze hem beter in de gaten konden houden óf hij overgeplaatst naar 1Noord. Na de eerste schrik maar gaan informeren bij de secretaresse en bleek Lennard net naar beneden gebracht....dat was een opluchting! 

Inmiddels zijn we alweer ruim 2 weken verder, ligt Lennard na paar keer afbouwen (en 1x echt stoppen) nog steeds -of eigenlijk weer- aan de Mida-pomp. Morgen is zijn neuroloog er weer en gaan ze overleggen hoe hij van de pomp afkomt.  Zijn ademhaling gaat regelmatig onregelmatig en daar krijgt hij over paar weken een slaaponderzoek voor. Ben toch wel héél benieuwd wat er (en óf er iets)  uitkomt.

Ik heb zojuist het boek "ik ben Marijn" uitgelezen. Het verhaal van een moeder met een zorgintesieve 
dochter, die (al op jonge leeftijd) uit huis gaat wonen en overlijdt als zij 27 is. Schrijft over haar 
gevoel en gedachtes ......veel ervan herken ik en merk dat ik met dezelfde vragen loop mbt Lennard....

not the way we like it

Afgelopen vrijdag was het weer infuus~dag. De hele week was de epi al 'lekker aanwezig', donderdag had Lennard al 6 aanvallen gehad. Vrijdagochtend begon het ook weer, al om 5 uur. We waren net weg of ik kon de auto weer aan de kant zetten. Doorrijden terwijl hij een aanval heeft is niet verstandig, omdat je nooit weet of hij er zelf uitkomt. Na een paar minuten konden we weer verder, om een half uur later weer de auto aan de kant te kunnen zetten. Omdat ik op de vluchtstrook stond, toch maar langzaam doorgereden naar de benzinepomp een paar honderd meter verder... niet prettig om het verkeer én je kind in de gaten te willen houden.

Na ong. 8 minuten was hij er weer helemaal en gingen we weer verder....een paar meter verder, gelukkig nog steeds op de parkeerplaats, weer aan de kant. Toen toch maar Mida gegeven en contact gezocht met de afdeling. Ik wilde wachten tot de Mida ging werken, wat soms wat langer duurt en we daarom niet op tijd zouden zijn. Na drie keer bellen zonder contact te krijgen, met licht knikkende knieën verder gereden.

Door de Mida bleef het tot een uur of twaalf rustig en toen kwamen de aanvallen weer terug. Na nogmaals Mida te hebben gekregen heeft de neuroog besloten dat Lennard aan de pomp moest. Omdat zijn infuus nog liep, moesten we hiermee wachten tot dat klaar was, omdat de Nanogam en de Mida niet over 1 lijn mogen lopen. Om ongeveer kwart voor 5 lag Lennard aan de pomp.

Nu was er wel eens eerder gezegd dat Lennard 24 uur aan de pomp zou blijven, maar na nog geen 12 werd hij er dan alweer afgehaald, met alleen maar een verslechtering als gevolg. Deze keer bleef Lennard aan de pomp. Omdat hij toch weer veel epi liet zien, is besloten om hem ook vannacht nog aan de pomp te laten. Morgenochtend wordt weer bekeken hoe en wat.... Aan de ene kant fijn dat er niet 'geprobeerd wordt om...' zwaar jeweetwel dat het nodig is.

Wel heeft Lennard vanmiddag een rondje op de gang gemaakt op zijn manier... over de strepen heen stappend (die in de vloerbedekking zitten), waarbij wij ons temet bescheuren om hem bij te houden. Daarna in de speelkamer op het kussen voor de spiegels heerlijk zichzelf zitten bekijken en vooral ook kunnen lachen naar en om zichzelf. Weer terug in bed erg afwezig, onrustig en leek in slaap te vallen. Daarom zijn wij maar boodschappen gaan doen en vervolgens naar huis gegaan.

Last Friday Lennard had another appointment for his IV. The whole week Lennard was having quite a few seizures. Friday morning started at 5 am. And shortly after we left for the hospital he had another one and I had to stop the car. As we never know how long or severe the seizures will be, to keep on driving is no option. Luckily we could continue after a few minutes. But after about half an hour later he had another seizure. As I was on the hard shoulder, I slowly drove on to the gasstation just a few hundred metres further.... not very nice when having to keep an eye on the traffic and your child.

After about 8 minutes he'd come out of it and I started to drive again. Within a few seconds he had the next one and I gave him Midazolam to get him out of it. I also tried to contact the ward, but after 3 tries I gave up and drove to the hospital.

Because of the Mida the seizures stayed away till about noon and then they came back again. The neurologist then decided to attach Lennard to the Mida~pump. Because his IV was still running, we had to wait for it to finish, because both meds can't run at the same time. At half 4 Lennard was attached to the pump.

As it was said on other occasions to keep him on for 2 hours, they Always took him of the pump far to soon. Not this time... Lennard is still on the Mida~drip and will stay untill atleast tomorrow morning, because he had some more seizures.

This afternoon Lennard went for a walk round the ward and also to the playroom. There he had some fun watching himself in the mirrors. After going back to bed again, he was very absent, restless and seemed to fall asleep. So we went to do some grocery-shopping and went home again.

it's a small world...

Eindelijk weer beetje rust hier. Aangezien Lennard 'te moeilijk' was voor de Kameleon, Zwammerdam. Na Lennard twee uur bekeken te hebben op het kdc, wist de gedragsdeskundige al te vertellen dat het niet ging lukken daar. Daarom ging men ook in Nieuwveen op zoek naar een plekje voor hem en mocht het ook in Nieuwveen niet lukken, dan maakten ze wel een plek voor hem op de Kameleon maar echt van harte klonk het niet. 3 weken geleden ging ik eerst zelf kijken in Nieuwveen waar Lennard eventueel naar toe zou kunnen. Omdat Cor wat krap in vakantiedagen zat, was ik alleen gegaan en helemaal enthousiast kwam ik weer thuis. Zoals ik al ontvangen werd was al een verademing. Tijdens het gesprek was al duidelijk dat Lennard meer dan welkom was. Het was nu aan Cor en mij om te beslissen ja of nee....

Finally, some peace and quiet. As Lennard was 'to difficult' for daycare at 'de Kameleon', Zwammerdam. After observing Lennard for two hours, the behavioral expert knew that Lennard wouldn't fit in there. That's why they also had a look at Nieuwveen. And, in case there wouldn't be a right place for him there, they'd make room for him at Zwammerdam. Didn't sound very good to me. 3 weeks ago I went to have a look where Lennard could possibly go to. Because Cor didn't have to much spare time, I went alone and came home really pleased. During the talk I had it was clear that Lennard was very welcome indeed. It was up to Cor and me to decide if and when....

De volgende woensdag ging Aafke met hem twee uurtjes kijken, om te zien hoe ook Lennard zou reageren. Het naar huis gaan was die ochtend ietwat een probleempje....hij wilde liever blijven!! Afgesproken werd dat Aafke de week daarop de hele woensdag zou komen met Lennard, zodat er goed bekeken kon worden wat er voor Lennard nodig was. Cor ging hem die middag weer ophalen, omdat Aafke die middag nog een andere afspraak had met een cliëntje. Terwijl Cor er al was en nog stond te praten met de begeleidsters, liep Lennard door het lokaal. Ging bij de deur naar buiten kijken of die open kon... klink naar beneden en aan de knop er onder voelen... nee, ging niet open. Lennard hobbelt wat door het lokaal, ploft hier neer, ploft daar neer. Loopt vervolgens weer naar de deur, draait de knop om, duwt de klink omlaag en ontsnapte gelijk naar buiten! Begeleidsters en Cor schrokken maar konden er ~gelukkig~ ook wel om lachen. Hieruit blijkt dat Lennard nog steeds kennis 'uit een laatje' weet op te halen, ook al wekt hij niet altijd die indruk.

The next wednesday Aafke went with Lennard for two hours, just to see how he would react and if he'd like the group. Going home was a little bit of a problem....he'd rather stay!! It was then agreed that Aafke would come the week after with Lennard, but then for a whole day. Cor went to pick him up in the afternoon, as Aafke had an appointment with another client. While Cor was talking to the groupleaders, Lennard was just walking around the room. He went to check the backdoor... tried the doorhandle and felt the knob to lock the door. Made another round, plumped down on the waterbed, got up, walked over to the door, turned the knob, pushed the doorhandle down and was gone! Cor and the groupleaders were stunned but could also laugh about it! This goes to show that Lennard still gets 'old knowledge' from somewhere, even though he doesn't always look as if he takes things in. 

vanmorgen gelijk na binnen
komen op de groep....
this morning after arriving
at daycare... 

Vervolgens, na wat heen en weer overleg met het kdc, besloten om Lennard op 23 juni voor het eerst naar Nieuwveen te laten gaan. Afgelopen maandag was het zover. Omdat er geen taxi rijdt ( wel van Nieuwveen naar Alphen, niet vv) mogen we hem zelf brengen én halen. Positief hiervan is dat het genieten is als hij 's morgens gebracht wordt: begint al beetje door te krijgen dat het leuk is waar hij naar toe gaat en op de terugweg raampje open (alleen met goed weer hoor) en de radio/cd op meeblèr niveau (althans ik). Toen ik Lennard maandag dus voor het eerst bracht, waren ze helemaal blij dat er al een (tijdelijk) hek stond. "we zijn er al bijna een jaar mee bezig en Lennard krijgt het binnen een paar dagen voor elkaar!". Nu kan hij toch lekker naar buiten wanneer hij wil, maar er niet gelijk van door gaan....arme jongen... ;) Af en toe is er echte interactie met een van de anderen op de groep en daar geniet hij zichtbaar van. Zit er bv iemand te 'zingen' of te trommelen, dan doet hij gezellig mee. Favoriet is toch wel het waterbed.... wie dat nog verbaasd kent Lennard nog niet zo lang ;) Inmiddels is het al de vierde dag dat Lennard gaat, van ong. half 10 tot uiterlijk half 5.... moe, maar zo vrolijk komt hij thuis. En wordt ook de volgende dag met een lach op zijn gezicht wakker!! Voor mij ook wel even wennen dat ik nu 4 dagen wat meer tijd voor 'mezelf' heb, dit zal vanzelf wennen en vol raken.

It was decided that Lennard would start at the new group on monday, june 23d. Because there's no transport from here to there, we (me mostly) bring and pick him up again ourselves. He already starts to recognize where he's going. Not that he'd know the way, but feels that where he's going is fun. When I dropped him of on monday, a fence was put up to keep him from running off.... poor thing... :)... Sometimes he responds with the other members of the group, which is great to see and he enjoys it very much. His favourite is the waterbed... for those who are surprised about this, don't know Lennard that long yet ;). It is the fourth day that Lennard is going to the new group and despite the long days, from 9.30~16.30, he comes home very tired, but loves being there. It also takes some getting used to aswell. I have 4 days to fill in...

...en Claudia ploft er ook
lekker bij...
...and Claudia joins me...

Vanmorgen kwam ik Lennard brengen en raakte in gesprek met de 'juf'... "Jullie komen toch uit Alphen?".. 'ja, klopt'... "volgens mij ken ik Lennard van school"....'noem maar een school..'..."het Spinnewiel..."..'klopt, daar heeft hij gezeten voor hij ziek werd'. "Ja, zie je wel. Mijn dochter zat twee groepen lager, maar die wist het nog!".

Vorige week dinsdag was het alweer de laatste ophoging van de NVS. Volgens de neuroloog moeten we over 4~6 weken iets gaan merken.... we zien het wel. Deze week zit Lennard op gemiddeld 2 aanvallen per dag, maar het is dan ook weer tijd voor zijn infuus.

This morning I got talking to Claudia and she asked if we came from Alphen. Lennard went to the same school as her daughter, who is 2 years younger. And she still remembered Lennard falling ill.

Since last tuesday the VNS is back at the same level as the one that got replaced. According to his neurologist it'll take about 4~6 weeks before we can see a difference. This week Lennard has about 2 seizures a day, but then it's time for his IV again.



Tussendoor is Dean elke woensdag bij mij en hebben we het reuze naar ons zin. Meestal blijven we lekker thuis en gaan we voetballen, kleuren, met  de auto's spelen of zit ik lekker in de tuin te genieten van het ventje die zichzelf lekker vermaakt.

 Every wednesday I mind Dean. Mostly we stay home and play football, draw or play with the cars. Or I just sit in the garden, watching him play.  











Een uitje naar Schiphol.... met z'n vieren met de bus!

An outing to Schiphol...the four of us by bus

Inmiddels is het alweer mei.... wat gaat de tijd toch hard! Melanie en Hans zijn alweer bijna een maand terug op Rhodos, Lennard  gaat weer in het ritme naar het kdc en de rest van het leven weer zijn dagelijkse gangetje. Wel heeft hij in maart weer mee kunne doen aan de 20 van Alphen.... 4 minuten afgelopen van zijn tijd van vorig jaar!! Wanneer nu de voordeur open gaat, moeten we écht zorgen helemaal klaar te zijn hiervoor, want zodra hij ziet dat de deur openstaat gaat hij lopen...of nee, rennen! Alvast weer in training voor volgend jaar...



Omdat het infuus aanprikken steeds moeilijker werd, 4-5 keer prikken was geen uitzondering meer, werd Lennard op de lijst gezet voor een PAC....in januari was hij aan de beurt. In december echter ontspoorde de epi weer... extra medicijn erbij en het ketogeen dieet weer gestart. Wat heeft dát accepteren moeite gekost...  In januari opname voor de plaatsing van de PAC. Hiervoor moest de NVS uit.... en toen ontdekte men dat die kapot was! Gelukkig kon hij wel uit, wat even mijn grootste angst was. Na de operatie gelijk op de lijst voor een nieuwe NVS...maar dan wel naar Maastricht.

Dankzij een oplettende vpk mocht lennard vanwege het ketogeen-dieet niet zijn 'gewone' infuus, omdat daar teveel glucose in zit. Er was een ander middel wat wel mocht, maar dat wilden ze niet geven op vrijdag zo vlak voor het weekend, we waren in het Sophia voor zijn maandelijks infuus. Na een paar uur niet weten wat te verwachten weer naar huis en maandag weer terug. Vol goede moed maandag weer op de afdeling. Tot infuus ging inlopen.... Lennard reageerde er verkeerd op en raakte bijna in shock. Je ziet dan steeds meer vpks en artsen zijn kamer oplopen en dan 'vlucht'ik weg, gelijk schuldig voelen omdat ik 'mijn kind in de steek laat'. Cor gebeld, die er gelijk aan kwam. Het is gelukkig wel goed gekomen, andere middel staat inmiddels op de lijst van 'niet voor Lennard' en wij willen eigenlijk helemaal geen gedoe meer met andere infuus-medicatie. Liever hier een dag zitten en weer naar huis kunnen, dan moeten zien dat hij ineens heel slecht gaat.

Door zijn reactie op de medicatie moest hij een nachtje blijven voor observatie. De volgende dag duurde het maar voor we hoorden dat we naar huis mochten. Na het rustuur hoorden we dat we weg mochten...maar het telefoontje vanuit Maastricht dat er die donderdag een plekje was voor Lennard gooide de boel weer om. Wachten tot we toestemming kregen van de artsen hier, dat alle gegevens waren doorgestuurd naar Maastricht en we opname konden bellen met de woorden 'we komen donderdag'.... Helemaal beetje blij-niet blij dinsdag naar huis met de wetenschap woensdag in Maastricht te moeten melden. En dan Lennard uitleggen wat er gaat gebeuren....

De rit naar Maastricht was een feestje, onderweg koffie met vlaai natuurlijk en vervolgens melden in het ziekenhuis. Wat was Lennard bóós!! Hij had genoten van de reis, maar dat hij weer een ander ziekenhuis in werd gereden daar was hij het echt niet mee eens. Logisch wel, hij ging min of meer van de ene afdeling naar de andere. Na een paar uur was het gelukkig gezakt en lag hij op een kamer alleen. Cor en ik hadden een mooie kamer met gedeelde keuken, toilet en badkamer tegenover het ziekenhuis, het RM-huis zat vol. Donderdag de operatie, die iets langer duurde dan normaal, omdat er veel littekenweefsel zat. De 'stekker' die in de NVS ging zat niet goed en was geknikt.... rarara...maar daarom deed hij het niet meer. 

Eigenlijk mochten we de volgende dag weer naar huis, maar dat zagen we niet zitten. Bijna 3 uur rijden met Lennard rechtop in de rolstoel. Na een hoop 'wat als we dit kunnen regelen, wat als we dat kunnen regelen' werd besloten dat we nog een nachtje konden blijven....ppff... De rit naar huis was vermoeiend voor hem en we zijn eigenlijk in 1x doorgereden. De eerste week hebben we hem thuis gehouden, zodat hij weer helemaal opknapte en nu zitten we alweer lekker in het gewone ritme.

Eind deze maand wordt Lennard alweer 18.... dat vraagt een hoop noodzakelijk, wettelijk geregel en ook zoeken naar andere dagbesteding... Omdat het blijkbaar weer 'moeilijk moeilijk moeilijk' is, heb ik zelf contact gezocht met de Cruquishoeve en kreeg vrijwel gelijk de uitnodiging om te komen kijken. Gisterochtend ben ik met Leni bij de Cruquiushoeve... wat komen er dan ook veel herinneringen boven als je zo over het terrein loopt... Waar je bijna niets van herkend vanwege de nieuwbouw en bijna alle paviljoens afgebroken zijn. Maar de groep waar Lennard eventueel komt ziet er goed uit. Klein, warm en vooral véél naar buiten :). Dinsdag mag hij 'proefdraaien'...

Nu is het wachten tot het infuus klaar is en we weer naar huis mogen.

Never By The Book

Je zou bijna wensen dat de dagen in een sleur voorbij gaan.... Helaas (of gelukkig?) lukt dat niet zo erg.

Het was een heel bijzondere gebeurtenis die zaterdag dat de nieuwe snoezelbus overhandigd werd. Het was een heel verzorgde middag bovenin de Euromast(gelukkig niet helemaal op het hoogste punt) en waren 'stiekem' óók best wel trots \/...



Gelukkig knapte Lennard weer op en mochten we 30 december weer naar huis!! De week thuis lekker rustig aan gedaan, want 4 weken ziekenhuis is toch wel een erge belasting. Vaak gaan wandelen, beetje tv kijken en verder niks eigenlijk. Lennard leek meer energie te krijgen en ging ook zelf weer stukjes met plezier lopen. De week erna heb ik hem eerst zelf naar het kdc gebracht en na een paar uur opgehaald....en meneertje zat er bij van 'oh, nu al weer naar huis?' Heerlijk om te zien. De dagen erna is Lennard als van ouds met de taxi naar het kdc gegaan wat heel goed ging. Thuis nog wel erg moe, maar dat is niet verwonderlijk. Vrijdag was weer infuusdag en het prikken ging in een keer goed, maar zal blij zijn als het infuus-prikken verleden tijd is.

De dagen erna had Lennard behoorlijk meer aanvallen en in eerste instantie weten we dit aan het infuus. Zondag liep de teller op tot 18 met 3x Midazolam over de dag verspreid. Veel, maar we hadden er vertrouwen in dat we het thuis aankonden en niet naar het Sophie hoefden. Maandag leek hij weer erg opgeknapt en is de hele dag naar het kdc geweest.

Zondag hebben we een chocolade-banaan-cheesecake (hoe verzin je het hè?) gemaakt en natuurlijk stukje geproefd. Marion was de volgende dag op visite en dat was erg gezellig! Ook omdat Lennard naar het kdc was en het even weer heel ontspannen was.  Helaas is Lennard 's avonds weer opgenomen omdat zijn temp niet onder de 37.8 kwam en we ons daar toch zorgen over maakten gezien het feit hij donderdag zijn pac en Mickey zou krijgen. De vorige keer dat zijn temp omhoog schoot zijn we nog niet vergeten. Na allerlei onderzoeken bleek nergens uit dat er een ontsteking ergens bezig is en dat was dan ook geen belemmering voor de OK. Ondertussen kreeg hij steeds meer aanvallen en is hij gisteravond toch weer aan de Mida-pomp gelegd. En toen was het donderdag...

Om 6 uur vanmorgen opgestaan, de was uit de droger geplukt die mee moest naar Lennard...gaat allemaal gewoon door hè... en iets over 7 uur in de auto, want je wil toch niet te laat zijn.  Eenmaal onderweg, met de verwachting het in ongeveer 3 kwartier te rijden, is de verrassing niet echt groo t als je dan toch in de file terecht komt.... Nou ja, we hadden tijd, Lennard werd om 9 uur op de OK  verwacht. Dan kom je op zijn box om 8.20 en wat zie je dan....juist een lege kamer!! Gelijk alle spullen neergegooid en met verpleegkundige naar boven in de hoop dat je nog op tijd bent...

Tuurlijk ben je op tijd, want het kan wel zijn dat de twee kinderen die voor Lennard aan de beurt zouden zijn ziek zijn en niet geopereerd mogen worden, maar je kan nooit niet weet nie...toch? Hierdoor mocht Lennard meteen naar boven, maar hoe zit het met zijn NVS? Die stond nog aan en dat kan niet tijdens een operatie. Enfin, dan kom je met de vpk via 'de achterdeur' naar binnen en ligt je kind in zijn bed op de Recovery te slapen. Het eerste dat je hoort is 'we weten nog niet of de operatie door kan gaan, omdat hij koorts heeft'. Koorts? Wanneer? Hoeveel? Hoe kan dat? En dan blijkt het de rapportage te zijn van de vorige opname... ppfff.... geen koorts - geen probleem.

Nu wachten op dr. Neuteboom om de NVS uit te zetten.... tja, die wist niet beter dan dat hij een half uur de tijd zou hebben om deze uit te zetten en niet met spoed naar boven moest omdat Lennard andere plannen had. Normaal is het een kwestie van lezer erop zetten, met stylo beetje rommelen en klaar...Jahaa, Lennard!! Er blijkt ws een draadbreuk te zijn in de NVS maar dat is 'van later zorg'.  NVS kon uit en vervolgens was het naar de OK. Lennard heeft een kapje gekregen, omdat infuus prikken niet snel genoeg ging en ze op deze manier rustiger konden kijken zonder dat Lennard er last van heeft. 

Mad Mad RollerCoaster

Ook volgend jaar mag Lennard weer mee doen met de '20 van Alphen' 1km prestatieloop. En net als vorig jaar gaan we op zoek naar een goed doel, dat vraagt toch wel even puzzelen.... er zijn er zoveel waar hij een raakvlak mee heeft. We komen er wel uit.

De laatste weken gaat het niet echt lekker met Lennard. Hij heeft regelmatig aanvallen en is vaak ook afwezig. Tijdens zijn voorlaatste infuus is zijn NVS sneller gezet, 3 minuten uit-halve minuut aan, in de hoop de aanvallen te verminderen. Ook is tijdens die infuusdag de PAC ter sprake gekomen. Dit is een onderhuids 'kastje', met een slangetje naar een groot bloedvat en waar een infuus heel makkelijk op aangesloten kan worden. Nadeel is dat er bij, niet steriel genoeg prikken, makkelijker een ontsteking kan ontstaan die gelijk door zijn hele lichaam gaat. Bij zijn vorige infuus is een echo gemaakt en hieruit blijkt dat het plaatsen op zich geen probleem hoeft te zijn...

Binnen twee weken nadat de NVS was opgehoogd kreeg Lennard er toch steeds meer last van, ging slaan op de plek waar het 'draadje' is bevestigt in zijn hals en werd steeds meer ontremd van de pijn. Nu wilden wij op die vrijdag een dagje naar Scheveningen, wat we ook zeker gedaan hebben, maar wel via Rotterdam... Binnen een paar uur hadden we weer een Lennard waar we van konden genieten en die ook geen pijn meer had! Vervolgens toch lekker 'broodje' gegeten bij Simonis of Schmidt (?)...nou ja, het was lekker en vooral héél veel!

In het laatste weekend van november zijn wij (Melanie, Hans, Cor en ik) naar Maastricht geweest. Lennard ging lekker logeren en hadden we voor 10 uur al naar het logeerhuis gebracht. Omdat het toch een flink eind rijden was wilde ik er lekker de tijd voor nemen en niet gehaast daar aankomen. Een fb-dinnetje woont in Heerlen en zij had ons uitgenodigd langs te komen en dat was reuze gezellig. Zij had zelf een overheerlijke vlaai gebakken en samen met lekkere koffie was dat een leuke onderbreking. Ook vond ik het erg leuk om haar 'in het echt' te zien, de meesten ken ik alleen virtueel ;).

Wij hadden een hotel geboekt in het centrum van Maastricht en de auto konden we parkeren op ongeveer 10 minuten lopen... ideaal. Alles was via internet geregeld en daarom was ik erg benieuwd naar hoe het er werkelijk uit zou zien. Het was echt helemaal naar ons zin. We zaten letterlijk binnen 10 minuten van het Vrijthof en alles wat te bezichtigen was. Na onze spullen op de kamers gebracht te hebben zijn we naar Valkenburg gereden, naar de kerstmarkt in de grotten. We hebben eigenlijk alleen de gemeentegrot gezien en het plaatsje zelf, dat was toch wel heel bijzonder.

Zaterdag zijn we in Maastricht gebleven en zijn 's avonds naar de kerstmarkt geweest.... heel eerlijk gezegd, viel het wel beetje tegen. Of hadden we het al gezien in Valkenburg?? Enfin, toch genoten van een weekendje helemaal weg zijn. Zondag na een heerlijk ontbijtbuffet bij de concurrent, rustig naar huis gereden. Nadat alles was uitgeladen zijn Cor en Melanie Lennard gaan halen. Eenmaal thuis, was Lennard niet echt lekker. Ook in het logeerhuis hadden ze aangegeven dat hij veel 'weg' was, dan weer even een helder moment, om weer paar uur weg te zijn.

Maandag ging Lennard zoals gewoonlijk naar het kdc en ik ging naar Marion in Almere. Dat was reuze gezellig tot kwart over 3.... Ik kreeg een telefoontje van het kdc dat Lennard niet lekker was, koorts had (38.5) en dat zij hem zo niet met de taxi naar huis durfden te laten gaan. Aangezien het ruim een uur zou duren voor ik daar zou kunnen zijn, het geen optie was voor Melanie om lopend met hem naar huis te gaan, werd besloten dat een van de leidsters met de taxi mee zou rijden naar huis. Ondertussen ben ik ook snel naar huis gegaan en was Cor ook al onderweg.

Toen Lennard thuis kwam, was het echt slecht met hem. Hij heeft ook overgegeven, wat hij lang niet heeft gedaan en is vervolgens in bed gelegd. Gelukkig was Cor inmiddels ook al thuis en met hun drieën hebben ze alles weer opgeruimd. Helaas bleef de koorts oplopen en na overleg met het ziekenhuis ambulance gebeld. Toen zij er waren, was het voor hun gauw duidelijk dat er echt haast bij was. Lennard's temp was inmiddels opgelopen tot boven de 40‘! Omdat het héél laat zou kunnen worden zijn Melanie en Hans thuis gebleven. Was maar goed ook, want Cor en ik waren om half 5 's morgens pas weer thuis. Lennard had idd weer longontsteking maar nu was nog even niet echt duidelijk wat daar de oorzaak van was. Of door verslikken of door een bacterie...

Om te voorkomen dat de epi weer totaal ontsporen zou, is Lennard aan de Midazolam-pomp gegaan via infuus. Normaal zou het via zijn peg kunnen gaan, maar vanwege AB die gelijk gestart was, was het beter via het infuus. En Lennard zou Lennard niet zijn als er niet ondertussen een sneuvelde... er zijn er drie gesneuveld en na de laatste is besloten om alles via zijn peg te laten lopen. Wat ook voor hem een stuk prettiger is. Gistermiddag is er weer een EEG gemaakt, de voorlopige uitslag is 'goed' er is niets bijzonders gevonden. Dat zou ook wel heel prettig zijn.

Omdat deze longontsteking weer het gevolg van verslikken kan zijn, is de logopediste gevraagd mee te kijken. Vamiddag was Lennard erg wakker en alert en kon zij goed zien en luisteren hoe het slikken gaat bij hem. Nu is er afgesproken dat Lennard alleen wanneer hij héél wakker is mag eten en/of drinken, dan alleen nog in de dikte van vla. Zodra wij merken dat hij minder alert wordt moeten we stoppen en de rest van zijn maaltijd aanvullen met SV.

Inmiddels staat de pomp alweer laag en is de hoop dat hij morgen uit mag.... Vrijdag hebben we in ieder geval nog een gesprek met Elles, de diëtiste, over hoe of wat mbt de SV. Ook staat er een afspraak gepland voor vrijdag met anesthesie en het 4-wekelijks infuus. Om zaterdag weer even échts iets leuks te hebben: de nieuwe snoezelbus wordt dan officieel in gebruik genomen!

Op 5 december kwam sinterklaas natuurlijk ook in het ziekenhuis. Op de afdeling hadden ze zelfs een kamer helemaal leeg gehaald, stoeltjes neergezet, ruimte gemaakt voor paar bedjes en vrolijk versierd. Bijna alle kinderen konden erbij zijn en het was heel gezellig. Lennard heeft genoten! Ging op zijn manier muziek maken en een zwarte piet ging daar met zijn saxofoon leuk in mee



Next year Lennard'll be taking part, the 1km-run, in the '20 van Alphen', a big running-event. Like last year we're looking for a charity he can run for....

Lennard's nog doing to well the past weeks. He regularly has seizures and is 'absent' very often. When he was in for his four weekly treatment, the VNS was adjusted to 3 minutes off - 30 seconds on, to stop the frequent seizures. On that day the doctor also talked with us about placing a PAC, a small device with a tube going into a larger vein, to ease attach IV-drips. This does mean another operation, but also harbours the risc, when not working sterile enough, of a major inflamation that goes through his body very fast , because of the connection to a big vein. After an ultra-sound there seems to be no reason to stop the procedure of placing the PAC.

Within two weeks after adjusting the VNS Lennard felt more and more uncomfortable and seemed to experience pain. On a Friday we planned to go to Scheveningen for the day, but went past the neurologist first to have a look at the VNS. He decided to set the VNS back to the previeous setting and within a few hours Lennard was back to his old self again and without pain!! Afterwards we still went to Scheveningen and had a lovely time.  

In the last weekend we, (Melanie, Hans, Cor and me) went to Maastricht. Lennard went to stay at the logeerhuis (stay-over-house) where he always has a lovely time. After dropping him of we made our way to Maastricht. It's quite a long drive and we wanted to take our time. We also went to see a fb-friend of mine, who lives not far from Maastricht. She'd made a lovely "vlaai" and with a coffe it was a nice break. Also it was nice to see her, as I only knew her virtualy....

We'd booked a hotel in the centre of Maastricht with a parking space for our van at a 10 minute walk....perfect. It all was arranged through internet, and I was very curious to see if the pictures where a true image.... totally!! After dropping our stuff in the rooms we went to Valkenburg, to the Christmasfair in one of the caves, it was beautiful.

Saturday we stayed in Maastricht and went to the Christmasfair in the evening....to be honest, it was a bit of a disappointment. Or maybe we'd enjoyed Valkenburg to much. Anyway, being away for the weekend was just lovely. After a nice breakfast-buffet we packed all our things and drove home again. Once there Cor and Melanie went to get Lennard, Hans and I stayed home and sorted out the washing and the luggage. When they came home with Lennard he wasn't feeling well. At the stayover-house he was drowsy with some moments of being alert, but not the Lennard they knew.  

Mondaymorning Lennard went to group as usual and I went to visit my friend in Almere. It was really nice seeing her again, had a nice day untill about 3.15....I got a phonecall from Lennard's group that he was not feeling well and ran a fever. They didn't feel confident to let him go home by taxi. As I was to far away, Cor on his way home and for Melanie too far to walk, one of the staff decided to go with Lennard in the taxi.

When Lennard got home, he was very poorly. He'd vomited, which hadn't happened in ages, and
Melanie and Hans had put him to bed. In the mean time Cor came home and together they cleaned everything up. The fever kept going higher and higher and after talking to the doctor we decided to call the ambulance. His fever was above 40‘ C! Because we didn't know how long it would be before we were home again, Melanie and Hans stayed home. That was a good thing, for we didn't get home till 4.30 am. Lennard had pneumonia again, but they weren't sure what caused it: a bacteria or aspiration.  
To prevent the epilepsy from going out of controle, Lennard was put on a Midazolam IV-pump.  Because he was put on AB it had to go through an IV-drip. Unlucky for him, he had to have the IV put in again three times. After the last one stopped, he could get his medication through his gastric-tube, which is much more comfortable for him. There's also an EEG made, but this showed nothing out of the ordinary. 

Because this pneumonia is result of aspiration, the speechtherapist was asked to have a look and advise on what to do. Lennard is only allowed to eat or drink when he is awake and alert. As soon as his attention starts to drop, we have to stop giving him the food or drink and give him what he needs through the gastro-tube.

In the mean time the pump is very low again and hopefully it can be switched off tomorrow. There's an appointment with the dietician, about how much tube-feeding Lennard is allowed to have. We also have an appointment with the anaesthetist and Lennard will get his 4-weekly IV. Saturday we have a nice outing: the new 'snoezelbus' will be officialy handed over to the new owners! 

On december 5th sinterklaas came to the hospital. On the ward they'd cleared a whole room, decorated it, put chairs in and some cots. It was a lovely happening with nearly all the children present. Lennard enjoyed himself immensely! He started making music by slamming on his armrest, while the zwarte piet joine in with his saxophone!

Op het moment dat ik dit schrijf, zijn Melanie en Hans bezig een cake te bakken.... althans, om te beginnen het beslag maken, klinkt erg bedrijvig in de keuken.... vnl vragen waar ze wat kunnen vinden!

Tijdens zijn opname kwamen Cliniclowns Bes en Noena langs.....zoal altijd weer even lol. Als je op deze linkt klikt http://youtu.be/wZ8y7ZH7RqQ, is te zien hoe. Lennard mocht die zondag gelukkig alweer naar huis. Omdat het prachtig weer was, hebben we een ommetje gemaakt door het park achter het Sophia. Klein, maar wel heel mooi.  Lennard heb ik maandag nog wel thuis gehouden en dat heb ik geweten. Was hij 's morgens nog lekker aan het chillen, 's middags kreeg hij weer flink wat energie. Ook Melanie en Hans zouden die avond aankomen. Afgesproken was dat we ze in Rotterdam zouden ophalen. Omdat het voor Lennard te veel zou zijn, kwam Aafke oppassen. Dus Cor en ik in de stromende regen naar Rotterdam Centraal. Wat een overgang was dat voor hun zeg...Gelukkig stond de auto dichtbij  en waren we weer snel thuis.

De volgende ochtend ging Lennard naar het kdc en wij de dagelijks routine weer oppakken....wat toch weer anders is met 'logees'! Wat voor Cor en mij ook even wennen was, is dat Melanie en Hans 's morgens Lennard uit bed halen, wassen, aankleden en eten geven. En ook al is het heerlijk, nn het begin hadden we allebei een gevoel van niet weten wat te doen. Nu, na twee weken, is het al helemaal gewend en hebben we onze draai weer gevonden.

 

Inmiddels heb ik Lennard ook weer opgegeven om mee te doen met de '20 van Alphen' 1km prestatieloop. Nu maar duimen dat hij ook deze keer mee kan doen. Het lijkt erop dat hij flink aan het trainen is....loopt rustig een paar honderd meter en af en toe in een tempo dat wij er op een drafje achteraan kunnen!

Afgelopen zaterdag zijn we sinds lange tijd weer gaan zwemmen met Lennard. Deze keer ben ik met Melanie gegaan en heb foto's en filmpjes gemaakt. Als je op deze link klikt, kan je zien hoe hij kan genieten van in het water zijn http://youtu.be/lxzgjBs8xx0.